Namitova

Сабиночка, рады видеть вас у нас. особенно такое яркого человечка! А Вы из какого города?

Любовь Александровна. Иматиниб - 2 месяца - это период привыкания и адаптации вашего организма. К сожалению избежать каких-либо побочек проблематично. В отношении тошноты. Маму начинает тошнить, мы сразу делаем контроль крови показатели - АСТ и АЛТ. Чаще они завышены. Мама в крайний случай принимает церукал. А так по назначению гематолога пропивает фосфоглив или урсодез или гептрал (когда совсем грустно). Но любое лечение согласовывается с нашим гематологом. В отношении головокружения... А какое у вас обычно давление? Надо также поговорить с Вашим доктором, чтобы понимать, что является основной причиной головокружений? В зависимости от этого и возможна помощь.

Добрый день, Любовь Александровна. рады видеть Вас на форуме. Если Вы обратили внимание, то очень много различных разделов на форуме, посвященных ХМЛ. конечно лучше Вам погулять по форуму и для начала перечитать такие разделы, как "Управление побочными эффектами при лечении хмл" http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2473-управление-побочными-эффектами-при-лечении-хм/, " Филахромин (иматиниб) - дженерик Гливека. Инструкция по применению. Комментарии относительно Вашего опыта приема" http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/13807-филахромин-иматиниб-дженерик-гливека-инструк/page-3?hl=филохромин#entry22131. просто там опыт приема форумчанами филохромина еще с 2012 г. И еще, подскажите, а Вы из какого города?

Анонс! 28 мая 2015 года в г. Москве состоится Школа пациентов ХМЛ для новичков. Программа «Школы пациентов ХМЛ для новичков»: 16:00 - 16:05 Открытие Школы пациентов ХМЛ. 16:05 - 17:00 «Всё о хроническом миелоидном лейкозе». Докладчик: Виноградова О.Ю., профессор, д.м.н. 17:00 - 17:30 «Вопрос-ответ». Птушкин В.В., профессор, главный гематолог г. Москвы. 17:30 - 17:40 Деятельность ВООГ «Содействие» во благо пациентов. Докладчики: Матвеева Л.Ф., президент ВООГ «Содействие», Назарова Е., вице-президент ВООГ "Содействие" по Москве и ЦФО. Место проведения: Городская клиническая больница имени С.П. Боткина, 19 корпус, 7 этаж, конференцзал (г. Москва, 2-й Боткинский проезд, д. 5). Больница расположена между станциями метро "Беговая" и "Динамо". Контакты организатора Школы пациентов ХМЛ: 8(916)874-43-25 - Назарова Елена, вице-президент ВООГ "Содействие" по Москве и ЦФО, http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-28-maja-v-moskve-shkola-pacientov-hml-dlja-novichkov.html

Проведение мониторинга в Ульяновске. В июне 2015 года в г. Ульяновске запланирован очередной молекулярный цитогенетический мониторинг пациентов с диагнозом хронический миелоидный лейкоз. В нем примут участие вновь диагностированные больные, а также пациенты, которых переводят на вторую линию терапии и, принимающие вторую линию терапии. Пока не все пациенты примут участие в данной диагностике из-за сложившейся ситуации с финансированием. Этот вопрос в данный момент решается на уровне Министерства здравоохранения г.Ульяновска и Областной клинической больницы. Ждем ответ, надеемся на сотрудничество. Дополнительная информация будет предоставлена. Баринов И.А. руководитель регионального отделения ВООГ «Содействие» по Ульяновской области +7-902-129-69-34

Проведение мониторинга в Ульяновске. В июне 2015 года в г. Ульяновске запланирован очередной молекулярный цитогенетический мониторинг пациентов с диагнозом хронический миелоидный лейкоз. В нем примут участие вновь диагностированные больные, а также пациенты, которых переводят на вторую линию терапии и, принимающие вторую линию терапии. Пока не все пациенты примут участие в данной диагностике из-за сложившейся ситуации с финансированием. Этот вопрос в данный момент решается на уровне Министерства здравоохранения г.Ульяновска и Областной клинической больницы. Ждем ответ, надеемся на сотрудничество. Дополнительная информация будет предоставлена. Баринов И.А. руководитель регионального отделения ВООГ «Содействие» по Ульяновской области +7-902-129-69-34

12 мая 2015 г. состоялась очередная Школа ХМЛ в Ставрополе с участием профессора О. Ю. Виноградовой и вице-президента ВООГ «Содействие» А. Н. Солодовникова. Данное мероприятие посетили более 20 пациентов. Школу ХМЛ открыла Еремина А. В., председатель Ставропольского филиала ВООГ «Содействие". В своем выступлении О. Ю. Виноградова рассказала о течении заболевания хронический миелоидный лейкоз, о современных лекарственных препаратах, ответила на все медицинские вопросы, а после завершения школы провела индивидуальные консультации со всеми желающими пациентами. О юридических аспектах в жизни пациента рассказал Солодовников А. Н., который расположил к себе пациентов, коротко поведав о своей истории заболевания ХМЛ, успехах пациентов в регионах, о задачах, которые требуют решения с участием всех пациентов ХМЛ. Также было выступление Нередько Ю. С., зав. отделением гематологией, которая рассказала о состоянии медицинской помощи пациентам с ХМЛ Ставропольского края. Александра Викторовна Еремина проинформировала пациентов о форуме ВООГ «Содействие» проходившем в апреле этого года в г. Москве и зачитала резолюцию, принятую на X Всероссийском форуме «Новые горизонты». Пациенты, присутствующие, на мероприятии, заслушав принятую резолюцию, согласились с ее решениями. Школа прошла эмоционально, было задано много вопросов и что особенно порадовало, пациенты стали более активны. http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/shkola-dlja-pacientov-s-hml-v-stavropole-12-05-2015.html

Добрый день, Лилия. Я вчера разговаривала с И. Бариновым по данному вопросу. Игорь Александрович обивает пороги всех инстанций: ТФОМС, Минздрав. То, что вопрос не решается быстро - это не значит, что ничего не делается. Вы, как пациент можете написать обращение от себя лично в свою страховую компанию (координаты на Вашем страховом полисе), что у Вас есть направление на исследование, медицинские показания. Как говорит Игорь Александрович, что прозванивать пациентов Ульяновской области и каждому рассказывать, что у него получилось, где тормозится вопрос, какие шаги он предпринимает.... это просто не реально. Я глубоко убеждена, что информирование по данному вопросу должен проводить врач, т.к. именно он несет за Вас ответственность, и ситуацию о необходимости проведения исследований, все-таки должен разъяснять Ваш лечащий врач, он ведь Вас лечит. И если Вы реально готовы помогать, делайте совместные действия вместе и Игорем Александровичем. его координаты есть в разделе Приволжский ФО, Ульяновская область http://www.sodeystvie-cml.ru/kontakty.html Потому, что только вместе возможно решить вопросы, касаемые организации мониторинга в субъектах. Я могу сказать по себе лично. Я год хожу по кругу, а перед этим еще год переписывалась с чиновниками. Как оказалось в результате мне приходиться включаться на каждой стадии организационных моментов. И мы до сих пор не можем запустить мониторинг в Пермском крае, не смотря на то, что уже прошла комиссия, утвердили тарифы. Как оказалось, мне нужно самой сходить до ТФОМСа и забрать документы для нашего нач.меда. А это мое личное время, эмоции, силы. Я схожу сама и доделаю, потому что понимаю, что это надо пациентской организации. Точно также И. Баринов бьется за решение вопроса, в других субъектах РФ, Лилия Федоровна обивает пороги ФФОМС РФ. Поэтому говорить, что ничего не делается в Ульяновске - это не правильно.

Добрый день glancel. В Краснодарском крае есть представитель ВООГ Содействие в контактах на сайте http://www.sodeystvie-cml.ru/kontakty.html в разделе Южный федеральный округ. Свяжитесь пожалуйста.

Станислава, я рада, что Вы все-таки попали на Школу. Могу сказать, что в марте у нас в Перми также проходила Школа и наши врачи говорили о том, что, если анализы стабильные, то бегать с препарата на препарат не стоит. И потом ведь гематолог принимает решение чем и как лечить пациента. А не пациенты, прочитав в интернете множество статей. И к счастью мы живем в лучшее время, нежели пациенты до 80 годов. С момента появления гливека в стране, его аналогов, препаратов 2 линии и уже мы говорим о препаратах 3 линии. Клинические исследования перевалили за десятки лет. Выживаемость пациентов увеличилась. Это здорово. А в отношении реально не реально получение какого-то препарата. Реально все, если для этого есть медицинские показания. По себе могу сказать, что наша семья прошла период, когда маме давали лекарство на 2-3 дня, потом на 10 дней, а когда первый раз дали на 30 дней. Было такое счастье, что есть возможность расслабиться на месяц. Сегодня мама получает филохромин без перебоев из месяца в месяц из года в год, не вспоминая тот период. Сегодняшние пациенты даже не могут себе представить ситуацию таких же пациентов, как мама 9 лет назад. Еще раз повторю, что сегодня все не так плохо, как могло бы быть, если бы ВООГ "Содействие" и активные пациенты с ХМЛ не стремились изменить ситуацию. Они реально изменили в лучшую сторону ситуацию с лек. обеспечением для тысяч пациентов в нашей стране. И Самара и Тольятти часть этой истории. И Вы Станислава - часть этой истории.

Станислава, а Вы сегодня были на Школе? Можете поделится информацией, что интересного было?

Для Вас Станислава напоминание, что в Самаре будет Школа пациентов (16 мая в 9:30 в г/к " Современник " , по адресу : ул. Советской Армии 238"а",строение 1, конференцзал), где Вы сможете задать все интересующие Вас вопросы. Я глубоко убеждена, что правильнее задавать вопросы лечащим врачам в отношении принятия решения, что и как лечить. Какие витамины возможно принимать, а какие не стоит.

Добрый день, участники форума. Я понимаю негатив и не понимание пациентов в связи с трудностями в организации мониторинга, особенно учитывая тот факт, что в течении нескольких лет оплата шла за счет средств спонсоров. И в принципе пациенты не заморачивались на вопросы, а как же все происходит? Кто находит деньги на пробирки, реактивы, организует доставку материала в лабораторию, обеспечивает получение анализов в территории и т.д. И ВООГ "Содействие" решало вопросы ранее и сейчас не оставляет вопрос без внимания. Есть территории в РФ, где удалось ВООГ "Содействие" сдвинуть с мертвой точки вопрос по организации мониторинга за счет средств ОМС. Но Россия большая и только совместными усилиями возможно решить вопрос в каждой территории. И здесь должно быть желание и активное участие пациентов, врачей. Поэтому включайтесь, помогайте в решении вопросов на местах. Для Вас Станислава напоминание, что в Самаре будет Школа пациентов (16 мая в 9:30 в г/к " Современник " , по адресу : ул. Советской Армии 238"а",строение 1., конференцзал.), где Вы сможете задать все интересующие Вас вопросы, как гематологу, так и региональному представителю ВООГ "Содействие" (которая на волонтерской основе старается помогать пациентам с ХМЛ у Вас в области).

28 апреля 2015 года в Волгограде прошел круглый стол организованный региональным отделением ОНФ в Волгоградской области и Комитетом здравоохранения Волгоградской области. В этом мероприятии принял участие 1-й вице-президент ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ", председатель Волгоградского регионального отделения А. Солодовников. На круглом столе были рассмотрены вопросы наличия льготных лекарственных препаратов, состояния фельдшерско-акушерских пунктов в регионе, оценки времени ожидания приема специалиста в городских поликлиниках, в т.ч. обеспеченность специалистами кардиологами. В процессе обсуждения, по вопросу лекарственного обеспечения выступил А.Солодовников, который озвучил ряд вопросов, которые требуют системного решения, а именно: 1. Отсутствие современных стандартов оказания медицинской помощи. Предложено принять современные стандарты оказания медицинской помощи или внесение соответствующих изменений в законодательные акты в части применения стандартов. 2. Наличие несинхронизированных перечней лекарственных средств. Предложено синхронизировать перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи. 3. Финансовое обеспечение инновационными дорогостоящими препаратами на региональном уровне. Предложено, в нынешних экономических условиях, включить в систему льготного лекарственного обеспечения высоко затратных заболеваний (7 ВЗН) современных и инновационных препаратов 2 линии, которое позволит решить вопрос гарантированного объема оказания медицинской помощи. 4. Закупка лекарственных препаратов по программе 7 ВЗН по Международному непатентованному наименованию (МНН). Предложено производить закупку лекарственных препаратов для граждан с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями по торговому наименованию, исходя из лечебного эффекта и индивидуальной переносимости. 5. Отсутствие логистики на федеральном уровне в части распределения лекарственных препаратов по программе 7ВЗН по регионам. Предложено сохранять преемственность в терапии и лечение должно проводиться без замены даже дженерических препаратов. 6. Профессиональный пересмотр программы «7 нозологий». Предложено пересмотреть состав комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения в части принятия решения и голосования по лекарственным препаратам. 7. «Монетизация льгот» по лекарственному обеспечению. Предложено пересмотреть законодательство о социальной помощи в части денежной компенсации за социальную услугу государственной социальной помощи по обеспечению лекарственными препаратами, медицинскими изделиями по рецептам на медицинские изделия, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов, исключить возможности получения денежной компенсации за эту услугу и перевести эту выплату в разряд социальных, с тем, чтобы средства оставались в медицине. По итогам круглого стола были приняты предложения , которые будут озвучены на Всероссийском Форуме по здравоохранению в июне 2015 года: - финансирование орфанных заболевание возложить на бюджет федерации по аналогии с лекарственным обеспечением граждан, страдающих высоко затратными заболеваниями; -пересмотреть перечень высоко затратных заболеваний, с целью включения новых нозологий; - упростить процедуру закупок в рамах контрактной системы прежде всего, обеспечения питания пациентов, а также медикаментов, измерить законодательство на этот сложный период, предусмотрев укороченные процедуры закупок для здравоохранения; - рассмотреть действие кадровых программ "Земской доктор" и "Земской фельдшер" на медицинских работников районных поселков городского типа и малых городов; - пересмотреть законодательство о социальной помощи части денежной компенсации за социальные услуги, исключив возможность получения компенсации за услугу по обеспечению лекарственными препаратами, медицинскими изделиями по рецептам на медицинские изделия, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов. Для наиболее эффективного решения проблемы дефицита медицинских кадров предлагается: - изменить подходы к формированию заработной платы медицинских работников, увеличив в первую очередь базовый оклад. Особенно в отношении молодых специалистов, определив возвратные рамки этой категории; - рассмотреть возможность расширения пакета социальных гарантий, для медицинских работников. #содействие #хмл http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/kruglyj-stol-reg.. 29 апреля 2015 г. состоялась Коллегия Комитета по здравоохранению Волгоградской области, на которой были подведены итоги работы системы здравоохранения Волгоградской области за 2014 год. На мероприятие были приглашены руководящие сотрудники медицинских организаций, руководители ТФОМС, МСЭ, РЗН по Волгоградской области, а также представители общественности. ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" представлял 1 - й вице-президент, председатель Волгоградского регионального отделения Солодовников А.Н. Ключевыми задачами, поставленными перед отраслью остаются: поддержка материнства и детства, формирование эффективной управленческой команды, наведение порядка в больницах и поликлиниках, бесперебойное снабжение жителей лекарствами, в том числе, по льготным программам. Одним из основных итогов работы отрасли здравоохранения в 2014 году стало формирование команды управленцев. В государственных медучреждениях были назначены свыше десяти новых руководителей. Кандидатура каждого утверждалась после согласования с экспертной комиссией. Были подведены итоги работы и отмечены результаты. В частности, удалось снизить детскую смертность и регион вошел число 5 регионов России, в которых удалось сократить этот показатель. Увеличились объемы оказания ВМП на 4 тыс. человек, по сравнению с прошлым годом. Отмечено улучшение лекарственного обеспечения отдельных категорий граждан и, в частности, по итогам работы Экспертного совета обеспечено более 500 человек. По итогам работы были отмечены и награждены ряд сотрудников. #содействие #хмл http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/kollegija-komiteta-po-zdravoohraneniju-volgogradskoj-oblasti-29-04-2015.html

А у нас в Пермском крае еще маленькая радость. Вначале вместе с членами Совета по защите прав пациентов при Минздраве инициировали блок "Пациентские организации" на сайте Минздрава Пермского края. А теперь к этому подключаются и лечебные учреждения края. Вот один из примеров http://www.gkp5.perm.ru/detail/6/. Хороший пример взаимодействия НКО и лечебных учреждений. И конечно же еще одна полезность для населения.

А что сейчас рекомендует гематолог?

На самом деле, есть способ выровнить показания Аст и АЛТ, нужно всего лишь прокапаться гептралом, это можно сделать через дневной стационар по месту жительства. Но нужно, чтобы Ваш гематолог прописал в консультативном заключении в рекомендации пролечить гептралом и пропивать препараты типа урсодез. По крайней мере после того, как прокапались гептралом анализы выровнялись. И вот уже тьфу тьфу... 6 месяц все в порядке, в норме АСТ и АЛТ. У нас маму как и всех перевели на генфу... Первые 2 месяца было привыкание, сейчас втянулась. Счастье, что вообще есть препараты!!! Счастье, что препараты закупаются за счет средств федералов. Потому что по другим нозологиям препараты закупаемые за счет региональных денег ситуации более критичны.

Девочки, если посмотрите страничку http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-хмл-и-беременность/page-6#entry24942, то увидите, что сегодня беби бум по России. У нас в крае в 2013 г. родились 2 малыша. И мамы и детки чувствуют себя хорошо. Главное доверится врачу и четко следовать рекомендациям.

А у нас сегодня 2 маленькие победы. Утром выигран судебный процесс по обеспечению пациентки препаратом нилотиниб, а после обеда по другой пациентке по препарату дазатиниб . Еще на два счастливых человечка в Пермском крае больше !!!

Спасибо

А у нас еще маленькая радость!!! На сайте Министерства здравоохранения Пермского края появился новый блок "Пациентские организации" http://minzdrav.permkrai.ru/pacijentskije_organizacii/. Конечно не случайно На совещании Общественного Совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Пермского края 20 ноября 2014 года мы обсуждали возможные варианты информирования населения о деятельности совета и пациентского сообщества Прикамья. После длительных обсуждений, вариантов размещения информации и не сильной активности самих НКО, сделали на сайте минздрава кнопку "Пациентские организации", где есть и наша организация ВООГ "Содействие". Так что теперь при поиске нужной информации на сайте, пациенты Пермского края смогут обнаружить еще и нас . Ну конечно информация получилась по смешному, но мы исправимся... Самое главное, что мы первопроходцы!

Как сказали на одной из школ "Главное не запивать алкоголем лекарство "

На этот вопрос может ответить только врач. У меня мама принимает иматиниб с 2006 года и ни разу у нас не возникал подобный вопрос. Важно доверять врачу и разговаривать с ним. Задавайте все интересующие вопросы, что Вас беспокоит и просите, чтобы врач назначал сопутствующее лечение. Любой врач - это просто человек, такой же как и Вы.... К любому человеку можно найти подход... И нужно понимать, что Ваш врач будет с вами годы жизни, а не до завтра....

И снова сообщение из контакта от наших победителей от пары из Иркутской области!! Лёлька Абаева УРАААА!!! Дождались посылочку с Москвы!!! Вот такой календарик с нашей фотографией разлетелся по всей России!!! Спасибо организаторам конкурса, всем кто нас поддержал и Лене Живодеровой (Елена) , что нас на эту авантюру подбила =)))

В нашей группе вконтакте (https://vk.com/sodeystvie_cml) пришло сообщение!!! Уважаемые организаторы конкурса, победители, проживающие в посёлке Шилово, Шиловского района, Рязанской области, выражают Вам огромную благодарность за переданные в наш адрес календари! Поздравляем Вас с наступающим Новым Годом! Желаем здоровья, благополучия и творческих успехов! Будем ждать новых конкурсов!!! С уважением, Олег Степушин.