Namitova

Как связаны воспаление и рак «Химическое оружие», которое иммунитет использует для уничтожения инфекции и вредных молекул, заодно вызывает канцерогенные мутации в ДНК. Часто приходится слышать о том, что хроническое воспаление повышает вероятность онкологических болезней - считается, что один из пяти случаев заболевания раком начинается с затянувшихся воспалительных реакций иммунитета. После того, как врачи заметили статистическую взаимосвязь между тем и другим, начались активные поиски молекулярных механизмов. Как известно, воспалением иммунная система отвечает на появление в организме патогенов или же каких-то опасных веществ (или же веществ, которые она принимает за опасные). В ответную реакцию вовлечены клетки, которые должны поглощать инфекцию, и специальные агрессивные молекулы, которые разрушают и обезвреживают то, что раздражает иммунитет. Среди таких «боевых отравляющих веществ» можно назвать пероксид водорода, оксид азота NO и хлорноватистую кислоту. Это довольно сильные окислители, и, кроме патогенов, патогенных молекул и больных тканей, они могут повреждать и здоровые клетки, находящиеся рядом с очагом воспаления. Ранее исследователям из Массачусетского технологического института удалось заметить, что в тканях мыши, воспалившихся из-за бактерии Helicobacter hepaticus, возникают специфические повреждения в ДНК, связанные с тем, что азотистое основание цитозин превращается в 5-хлороцитозин. Модифицирующим агентом тут явно была вышеупомянутая хлорноватистая кислота. Обычно ненужные модификации генетических «букв» своевременно исправляются ДНК-репарирующими системами, однако 5-хлороцитозин накапливался и накапливался, что говорило о неспособности ремонтных систем исправить такую ошибку. Вредные мутации часто возникают из-за того, что изменённые основания в ДНК претерпевают ряд превращений, и в результате оказываются заменены на другие, которых на их месте быть не должно. (Причём замена может происходить в рамках ремонта ДНК.) Может ли превращение цитозина в хлороцитозин стать причиной злокачественного перерождения клетки? Чтобы узнать это, Джон Эссигман (John Essigmann) и его коллеги внесли в ДНК некоего бактериального вируса «хлорную» мутацию и пустили его размножаться в бактерию. Азотистые основания, наши «генетические буквы», расположены по принципу комплементарности, то есть если в одной цепи ДНК стоит цитозин (Ц), то в другой напротив него будет стоять гуанин (Г), а напротив аденина (А) - тимин (Т). Но, как пишут авторы работы в журнале PNAS, 5-хлороцитозин себе в напарники «требовал» не гуанин, а аденин. То есть после модификации в ДНК возникала структурная напряжённость из-за неспаренности нуклеотидов, которую спешили устранить специальные обслуживающие ДНК ферменты. В результате в соседней цепи «по просьбе» хлорцитозина появлялся аденин - и при следующем цикле удвоения молекулы напротив аденина появлялся уже не цитозин, который там стоял раньше до появления на нём хлорной метки, а тимин. Иными словами, происходила мутация с заменой нуклеотида - код-то исходно был другой. Зашифрованный здесь белок после синтеза будет нести в себе какую-то другую аминокислоту, как раз из-за того, что А заменили на Т. Известно, что при появлении желудочно-кишечных опухолей в клетках активно происходят два типа мутаций: аденин замещается на гуанин, цитозин - на тимин. Именно вторую мутацию и удалось увидеть, наблюдая за судьбой хлороцитозина, причём частота её оказалась именно такой, какая наблюдается при онкологических процессах. Напомним, что хлорноватистая кислота, которая способна модифицировать цитозин, используется иммунной системой как химическое оружие, которое, как видим, вполне способно провоцировать канцерогенные мутации. Авторы работы полагают, что модификации могут случаться не только самой ДНК, но и в свободноплавающих нуклеотидах с цитозином, которые служат сырьём при синтезе ДНК. Пока что эксперименты выполнялись в модельной системе, с вирусом и бактериями, и теперь их нужно повторить с человеческими тканями. Впрочем, то, что человеческие белки могут создавать такие же мутации, авторы работы уже проверили: если ремонтом ДНК занимался человеческий фермент, то он, как и его бактериальный «коллега», «шёл на поводу» у модифицированного цитозина и встраивал в комплементарную цепь аденин, то есть открывал путь к мутантному изменению кода. Возможно, что такой же механизм провоцирует и другие виды рака, а не только желудочно-кишечные, но здесь опять-таки нужны дополнительные исследования. С другой стороны, это может быть не единственный способ, которым иммунитет способен провоцировать развитие опухоли: например, год назад в журнале Nature была опубликована статья, в которой говорилось, что воспалительные молекулярные сигналы, выделяемые нейтрофилами, побуждают рак кожи к метастазированию. Источник: http://newsland.com/news/detail/id/1589410/ В Британии собаки помогут врачам диагностировать рак Национальная служба здравоохранения Великобритании одобрила испытания, в ходе которых специально обученные собаки будут "ставить диагноз" раковым пациентам. Исследователи полагают, что собаки, обладающие уникальным нюхом, смогут по запаху, исходящему от взятых у больных образцов мочи, определить наличие у них заболевания с большей точностью, чем существующие сегодня тесты. Испытания будут проводиться в течение трех лет, за это время планируется взять образцы мочи у 3000 пациентов университетской больницы в городе Милтон-Кинс. В эксперименте примут участие девять собак. Ученые запишут их "диагнозы" и сравнят с результатами традиционных тестов, передает "Вокруг света". Специалисты, обучающие собак определять наличие или отсутствие рака по запаху, полагают, что животные будут точны на 93%. Они отмечают, что собаки способны уловить запах вещества в крайне низкой концентрации, эквивалентной капле крови, растворенной в воде, которой можно наполнить два олимпийских бассейна. Рак простаты является самым распространенным видом рака среди британских мужчин и занимает четвертую строчку в списке болезней с летальным исходом. На 41 726 диагностированных случаев приходится 10 837 смертей, по данным на 2011 год. При этом сегодня не существует единого теста, позволяющего диагностировать рак простаты. Обычно врачи проводят анализ крови, который может определить повышенный риск развития болезни. Однако точных результатов такой тест, как и другие, например биопсия, не дает. Врачам не удается выявить рак простаты у 20% страдающих от него мужчин, ложно положительные результаты тесты дают в одном случае из восьми. Если собаки окажутся более успешным и точным "диагностическим инструментом", чем имеющиеся сегодня у врачей, животных примут на работу в три британские клиники. В ходе предыдущих исследований было показано, что по анализам мочи собаки успешно определяют рак мочевого пузыря, почек и груди. Ранее ученые пришли к выводу, что и кошки могут помочь в лечении людей. Изучая геном кошки, имеющей ряд общих с человеком характеристик, ученые выяснили, как у человека развивается болезнь глаз, приводящая к слепоте, и сделали предположение, что рак имеет вирусную природу. Источник: http://newsland.com/news/detail/id/1589783/

В Ульяновской области врачи будут проводить выездные профилактические осмотры в региональных садовых товариществах до конца августа. «На территории региона расположено несколько сотен товариществ, в которых состоят более 500 тысяч дачников. Все они очень активные, энергичные люди. Безусловно, представители данных некоммерческих объединений нуждаются в нашей поддержке, и мы обязательно продолжим ее оказывать. Это касается не только улучшения инфраструктуры и бытовых условий садоводов, восстановления водо- и электроснабжения, развития дорожно-транспортного обеспечения, организации новых маршрутов общественного транспорта, но и укрепления их здоровья», – отметил глава региона Сергей Морозов. Организаторами акции выступили региональное Министерство здравоохранения и областной центр медицинской профилактики. «В рамках мероприятия планируется проведение мастер-классов по оказанию первой помощи, бесплатного скринингового обследования, профилактических бесед, а также консультаций медицинских специалистов. Подобные акции пройдут во всех районах Ульяновской области. Особый упор в профилактической работе будет сделан на профилактику сердечно-сосудистых заболеваний. Источник: http://www.rosminzdrav.ru/regionalnye-novosti/ulyanovsk-profilakticheskiy-proekt-bud-zdorov-sadovod

Министерство здравоохранения и демографической политики Магаданской области сообщает, что в аптечной сети столицы Колымы можно сделать индивидуальный заказ на необходимый препарат для конкретного пациента. «В начале 2015 года у аптечных учреждений Магадана были сложности с заказом некоторых препаратов у оптовых фирм. В частности, поступали жалобы от граждан о нехватке препарата «Аллопуринол». Сейчас ситуация стабилизировалась, препарат есть в розничной продаже», - пояснил министр здравоохранения и демографической политики Гарафитдин Зайнутдинов. Он напомнил, что на Колыме установлены предельные розничные наценки на перечень тех препаратов, которые пользуются наибольшим спросом. Они находятся под постоянным контролем регионального Минздрава и прокуратуры. С 1 марта 2015 года вступило в действие Распоряжение Правительства РФ №2782-р, утвердившее Перечень Жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2015 год, в соответствии с которым производители лекарственных препаратов перерегистрировали предельные отпускные цены на лекарственные препараты перечня ЖНВЛП. В настоящее время государственному регулированию подлежат только цены на препараты перечня ЖНВЛП по 601 наименованию, перечень можно получить в каждом аптечном учреждении (аптеках, аптечных пунктах). На территории Магаданской области формирование цен в аптечных учреждениях всех форм собственности производится в соответствии с Постановлением администрации Магаданской области от 25 февраля 2010 года №71-ПА.Повышение цен отмечается только по группе препаратов, не входящих в перечень Жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов. Следует также отметить, что цены на некоторые препараты даже снижены. источник: http://minzdrav.49gov.ru/press/news/index.php?id_4=7910

Чувашия: В Республике стали чаще выявлять рак на ранней стадии. В Чувашской Республике, как и во всей России, отмечается рост заболеваемости злокачественными новообразованиями. Однако, несмотря на этот факт, онкологические заболевания стали чаще выявлять на ранних стадиях и успешно их лечить. За 6 месяцев 2015 года доля выявленных случаев на ранних стадиях в Чувашии составляет 50,1% (6 месяцев 2014 г. – 47,7%), что говорит о повышении онкологической настороженности среди населения республики, активной работе первичного звена по раннему выявлению опухолей, улучшении качества проводимой диспансеризации. Показатель запущенности онкологических заболеваний в Чувашской Республике за первое полугодие снизился на 1,8% по сравнению с 2014 годом. «Нельзя пренебрегать регулярными профилактическими осмотрами – главными мероприятиями, позволяющими выявлять злокачественные новообразования на ранних стадиях, и соответственно их эффективно лечить, - отмечает главный врач Республиканского клинического онкологического диспансера Лидия Воропаева. - Любое заболевание легче предотвратить, чем лечить, важно регулярно проходить профилактические осмотры и внимательно относиться к своему здоровью». Для оптимизации работы по профилактике и раннему выявлению злокачественных новообразований Министерством здравоохранения и социального развития Чувашской Республики совместно с Республиканским онкологическим диспансером проводится целый ряд организационных и методических мероприятий, направленных на улучшение ранней диагностики опухолевого процесса, обеспечение доступной медицинской помощи онкологическим больным и снижение уровня смертности от онкологических заболеваний. Особое внимание уделяется повышению онкологической настороженности самого населения. Проводятся дни открытых дверей. Одной из мер по увеличению и улучшению выявляемости рака является организация курации врачей первичных медицинских организаций республики. Источник: http://www.rosminzdrav.ru/regionalnye-novosti/chuvashiya-v-respublike-stali-chasche-vyyavlyat-rak-na-ranney-stadii Новости из регионов. Вторичная профилактика инфарктов невозможна без консультации гематологов. Врачи Иркутской областной клинической больницы проводят последовательную работу по профилактике сердечно-сосудистых заболеваний. По словам заместителя главного врача ИОКБ по терапии Натальи Сараевой, очень часто пациенты, которым были успешно проведены хирургические вмешательства или установлены стенты, вновь попадают в медучреждение в тяжелом состоянии. – Причина этого – безответственное отношение к своему здоровью. Люди считают, что уже вылечились, и самостоятельно прекращают прием лекарственных препаратов, не соблюдают рекомендаций, данных при выписке из стационара, не наблюдаются у специалистов по месту жительства. – Сердечно-сосудистая патология, даже после удачного оперативного вмешательства, требует постоянного наблюдения врача, – добавила Елена Багадаева, врач кардиохирургического отделения ИОКБ. – Если человек чувствует себя удовлетворительно, достаточно регулярно посещать терапевта. В случае ухудшения самочувствия, необходимо обращаться к узким специалистам. Но, к сожалению, для российского здравоохранения и Иркутской области в частности не характерна преемственность между стационаром и амбулаторным звеном. Задача врачей Областной больницы – исправить ситуацию. – Специалисты поликлиник, наблюдающие выписанных из стационара пациентов, должны проследить, насколько эффективно лечение, и в случае необходимости скорректировать его, – убеждена Наталья Сараева. – Дело в том, что около 20% пациентов, страдающих сердечно-сосудистыми заболеваниями, нечувствительны к антикоагулянтам – препаратам, препятствующим свертыванию крови и предупреждающим тромбирование сосудов. Традиционные схемы лечения для таких пациентов неэффективны. Им необходима помощь сразу нескольких специалистов – терапевта, кардиолога и обязательно гематолога. Именно гематолог может дать рекомендации, следование которым поможет стабилизировать состояние пациента и предупредит развитие вторичного инфаркта. Жители Иркутска могут получить специализированную помощь гематологов в консультативно-диагностической поликлинике Областной клинической больницы и медсанчасти ИАПО, где кабинет гематолога работает уже год. Узнать о расписании работы специалистов можно на сайтах медучреждений. Источник: http://i38.ru/obschestvo-obichnie/zamglavvracha-irkutskoy-oblastnoy-bolnitsi-vtorichnaya-profilaktika-infarktov-nevozmozhna-bez-konsultatsii-gematologov?_utl_t=fb

Слабость и утомляемость могут быть признаками тяжелого заболевания крови. Врачи рекомендуют пациентам старше 40 лет, страдающим от беспричинной усталости, пройти обследование. Слабость, одышка, повышенная утомляемость, низкий уровень гемоглобина могут быть признаками серьезного заболевания крови – миелодиспластического синдрома (МДС), который может перейти в острый лейкоз. Полностью предупредить развитие заболеваний системы крови невозможно, но в силах каждого человека снизить риск их возникновения. Для этого необходимо соблюдение санитарно-гигиенических мероприятий, направленных как на здоровый образ жизни: отказ от курения, полноценное питание, богатое витаминами; так и на соблюдение надлежащих условий труда, регулярное прохождение диспансеризации. «Причины возникновения и механизмы развития МДС до конца не изучены. Не исключена генетическая предрасположенность и хромосомные аномалии, частота которых увеличивается с возрастом. Наряду с этим существуют внешние факторы, воздействие которых может ускорить наступление болезни: предшествующая химиотерапия или лучевая терапия, профессиональный контакт с химикатами или химическими веществами. И, несмотря на то, что непосредственная связь еще не установлена, токсическое воздействие табакокурения на организм человека, включая подавление функциональной активности отдельных звеньев иммунной системы, может способствовать ускорению развития МДС», – рассказывает Сергей Васильевич Грицаев, доктор медицинских наук, главный научный сотрудник клинического отдела гематологии Научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург). Наиболее внимательно к таким симптомам, как слабость и утомляемость, следует относиться работникам, занятым в сельском хозяйстве, персоналу текстильных предприятий, угольно-добывающей промышленности и строительных компаний. Представители этих профессий ежедневно сталкиваются с постоянным воздействием химических веществ (пестициды, металлы, бензол, растворители и пр.), что может быть дополнительным фактором риска развития МДС. Так, при работе с растворителями вероятность развития МДС возрастает на 10%, а нефтепродукты способны увеличить ее на 13%. Миелодиспластический синдром (МДС) – это группа тяжелых заболеваний крови, при которых клетки костного мозга, являющиеся предшественниками эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов, в результате воздействия повреждающих/токсических факторов перестают нормально развиваться, что приводит к уменьшению количества зрелых клеток крови. В зависимости от типа МДС у больных могут наблюдаться разные симптомы: Анемия, или недостаток эритроцитов — утомляемость, одышка, головокружение Нейтропения, или недостаток лейкоцитов — частые инфекции Тромбоцитопения, или недостаток тромбоцитов — повышенная кровоточивость (носовые кровотечения), петехия (мельчайшие, похожие на сыпь, кровоизлияния на коже). Диагноз МДС в нашей стране ежегодно ставится 2 500 пациентов, примерно у трети из них МДС может перейти в жизнеугрожающее заболевание – острый лейкоз, отличающееся неблагоприятным прогнозом. Для подготовки пресс-релиза были использованы данные Американского Общества Онкологии (cancer.org), исследование «Профессиональные и связанные с окружающей средой факторы риска миелодиспластических синдромом на севере Франции» (Кэтрин Ниссе и др., Университет Лиля; British Journal of Haematology). Источник: http://mednovelty.ru/content/oncology_and_haematology/7010/

очень хочется, чтобы лечащие врачи, назначая лечение не пугали нас своими сомнениями, а сами решали задачки по лечению нас. У нас в крае на базе одной из медицинских организаций проводится пилот. Меня лично он вдохновляет.... Единственное пока взяли они диабет и сердечно сосудистые заболевания. Объединились фармакологи, врачи, фарм академия. Их задача найти оптимальное лечение для пациентов, принимающих несколько лекарственных препаратов в сутки. И наверное так и должно быть. Раз кардиолог видит, что лечение назначенное им не работает или не помогает пациенту, значит видимо кардиологу нужно объединить усилия с гематологом, терапевтом, фармакологом и искать подходящее лечение...

Юлия, поздравляем тебя! растите на радость родным!

контакты скинула вличку.

напишите Ваш город.

Раз написали вместе с Мариной, значит можно выдохнуть. Отлично. Ждем все вместе ответ.

Я полностью согласна с Лилией Федоровной в том, что на школах мы получаем массу негатива, но на деле единицы пациентов, готовые включаться и писать письма. Но не просто эмоции, а нужно вместе с региональным представителем ВООГ "Содействие" в субъекте обсудить, как лучше написать обращение и куда именно нужно. В противном случае есть все шансы получить отписку, после чего запал пройдет. ответ из минздрава получите в срок - 30 дней. через сайт отвечают всегда в последнюю неделю срока. ответ получите однозначно. вот только потом отпишитесь, что Вам ответили!

Olenka, все будет хорошо. Нужно чуть подождать и набраться терпения. У нас в крае уже несколько малышей и счастливых мамочек. Хочется пожелать, чтобы через время... и Вы на форуме поделились радостной новостью о рождении малыша.

Катя вернется через пару недель. Так что не волнуйтесь, Вы не первая.... Все будет хорошо. А то, что Вас будет вести гематолог, "ангел хранитель" для всех мам России, знайте, что Вы под присмотром будете всю беременность

Ирина, а Вы из какого города? У нас в Перми была такая ситуация. Сейчас Катя уехала в отпуск, ее пока нет в сети. Беременность прошла хорошо. Тьфу, тьфу. Сейчас Катя на филохромине, а ребенок уже посещает ясли. Так что не волнуйтесь, все будет хорошо. Только четко держитесь лечения, назначенного Вашим доктором.

у нас в крае перепадал неопакс в 2014 году, говорят, что на нем лучше себя чувствовали. А у нас в Пермский край на 2015 год по разнарядке всем филохромин

конечно закупается. вы можете поискать через поисковик в интернете. Но Вы должны понимать, что цена вопроса будет очень высокая (в интернете цена от 30 000 руб. уп. в месяц). в отношении побочки.... и у гливека и у других препаратов Иматиниб побочка есть.

Иногда не играет роли, получать в стационаре или поликлинике, главное! найти путь - получать в тот период, пока возникают трудности! Терпения Вам. Все будет хорошо.

Добрый день, Мария Антоновна. Вы попали на форум, где большинство принимают лекарственный препарат иматиниб. На сегодняшний день в стране множество дженериков (самые распространенные-филахромин, генфатиниб, имаглив, неопакс и т.д.). Они помогают также, как и оригинальный препарат гливек. Только разная расфасовка, какие-то таблетированные, какие-то в капсулах. Судя по Вашему заболеванию, Вас обеспечивали препаратом гливек в рамках регионального финансирования. Препарат закупался вашим регионом. На сегодняшнее время при организации закупок на препараты в вашем случае был указан иматиниб и под Вас закупили какой-то из дженериков. Поэтому не волнуйтесь. Получайте тот препарат, который под вас закупил регион. Т.к. основное вещество - иматиниб. Ну и, если Вы волнуетесь по препарату, обсудите с Вашим онкологом.

Марина, суперский материал. И так здорово разложили шаги-действия, возможности для работодателя и для работника с инвалидностью! Спасибо огромное!

как у Вас дела с тасигной?

27 - 28 мая 2015 года в г. Перми проходил семинар «Новые возможности защиты прав получателей услуг в здравоохранении», организованный Межрегиональной общественной организацией "Общество развития продуктивных инициатив" в рамках Общественной службы поддержки получателей услуг в сфере здравоохранения. В семинаре принимали участие и представители Пермского регионального отделения ВООГ «Содействие» - Намитова С.А., региональный представитель и Усольцева Ю.М., волонтер. Уникальность данного семинара для меня лично в том, что я получила огромный багаж информации для эффективной работы внутри своей организации при взаимодействии с лечебными учреждениями г. Перми и Пермского края, коллегами других пациентских организаций и в работе наших Общественных Советов по защите прав граждан. Первый учебный день был посвящен обзору конкретных практик электронных услуг в здравоохранении, возможных общественных институтов и каналов, вариантов взаимодействия НКО с медицинскими учреждениями и органами, принимающими решения в сфере предоставления медицинских услуг. А теперь обо всем и подробно: Грищукова Т.В. открыла семинар сессией «Общественные эксперты и НКО в здравоохранении: привычные роли и новые возможности в работе по формуле «Человек+учреждение+ОИВ». Казалось бы, мы пациентское сообщество активно работающие в медицине, знаем все каналы взаимодействия в решении вопросов своих целевых аудиторий, понимаем и применяем возможные рычаги для решения каждодневных вопросов своих пациентов, но оказывается, что мы не используем многие площадки, которые позволили бы с меньшими затратами достигать поставленных задач. А где-то держать «руку на пульсе» и заранее решать вопросы, чтобы они не доходили до «точки кипения» населения. Далее эстафету перехватила Маковецкая С.Г., которая опять же усилила мое понимание в необходимости работать в рамках открытого здравоохранения и открытого министерства, обозначив федеральные требования к субъектам, как возможность для активного применения данных технологий. Например, Указ Президента Российской Федерации от 7 мая 2012 года N 597 «О мероприятиях по реализации государственной социальной политики» - это как раз та территория, в которой пациентские организации могут активно взаимодействовать с органами исполнительной власти у себя в регионах. Или Указ Президента Российской Федерации 7 мая 2012 года N 601 «Об основных направлениях совершенствования системы государственного управления», позволяющий сегодня обеспечивать обратную связь: Общественные советы, сайты органов власти, личные кабинеты, в том числе и членов Общественных советов. Увидеть нам общественникам понятность работы ведомств и министерств, как на местах, так и федеральных органов власти, а также возможность общественного контроля и проведения мониторинга эффективности работы органов власти и качества, принимаемых ими решений (пример: http://ar.gov.ru/effect_org_vlasti_04_ocenka_effekt/index.html). Но в том числе мониторинги могут проводиться и в части контроля деятельности и наших общественных советов. Маковецкая С.Г. постоянно напоминает о гражданском участии и вовлеченности граждан в деятельности с органами исполнительной власти на местах. Особенно это касается работы пациентских организаций с Министерствами или департаментами здравоохранения в регионах. И здесь важна работа с разными референтными группами, т.к. не секрет, что отсутствие информации приводит к информационному «голоду», что может провоцировать социальную напряженность населения. И здесь очень важно не только информировать, но и получать обратную связь различными каналами, вовлекая в совместную деятельность в решении общих задач. И по истечению времени мониторировать ситуацию. Также Маковецкая С.Г. отметила необходимость НКО отслеживать приоритеты деятельности государства на плановый период, а также и Министерства здравоохранения РФ. Есть специальные разделы на сайтах, где можно ознакомиться с материалами, пример: http://www.rosminzdrav.ru/ministry/programms/stranitsa-922. Например, для нас, как пациентское сообщество важно ознакомиться с планом мероприятий с 2014 г. по 2018 г., просмотрев целевые показатели, где и будут «забиты» приоритеты на 2015 г., возможного и нашего участия. Далее в процесс обучения включился Мусин Д.А. с лекцией «Требования к предоставлению информации органами власти. Обязательства, сроки, ответственность за непредставление». Эта тема была особенно востребована, т.к. я и все наши пациентские организации сталкиваемся с необходимостью обращаться в органы власти для решения вопросов пациентов. И здесь важно знать, как правила делопроизводства, так и умело применять законодательство для успешного исхода дела. Все мы знаем, что у нас есть конституционное право на получение информации от органов власти, и оно зашито в ст. 33 Конституции РФ. А касаемо Пермского края, отдельная история. Наш край – особенный регион, у нас в Уставе Пермского края в ст.. 11 и 12 (приложение 1), прописано право на доступ к информации о деятельности органов государственной власти Пермского края. Рекомендую ознакомиться. Конечно же существуют ограничения доступа к информации такие, как государственная тайна, персональные данные, нам озвучены 17 вариантов, но тем не менее, если знать ограничения, мы заведомо должны понимать, как составлять обращения в органы власти, чтобы прождав 30 дней не получить отписку о не возможности предоставления информации по нашему запросу. Помимо подготовки официальных обращений в органы власти мы можем использовать интернет для получения более полной информации. Используя сайт, допустим Министерства здравоохранения Пермского края (http://minzdrav.permkrai.ru), здесь мы можем получить информацию, как о Министерстве, так и сведения о нормативной документации, участии в целевых программах, о результатах проверок, статистические данные по заболеваемости и не только. И это касается не только сайта министерства здравоохранения Пермского края, то же самое есть и во всех субъектах РФ. Нужно просто найти время и «погулять» по сайтам. Но, если же мы столкнулись с непредставлением информации органами власти, то данный вопрос можно решать в рамках Федерального закона РФ от 27 июля 2010 г. N 210-ФЗ «Об организации предоставления государственных и муниципальных услуг», где прописаны ответственность, административные регламенты на получение прав к информации. Далее логично мы перешли на сессию к Кочевой О.Н. «Как обратиться в орган власти, чтобы получить результат». Как не странно первым примером нам привели письма к Путину. Обратив наше внимание на необходимость понять, что в результате мы планируем получить, т.к. от этого зависит куда обратиться. Один и тот же орган отвечает не за все компетенции, которые мы пытаемся получить. Именно поэтому, часто наши целевые аудитории не получают желаемого результата. И вот возвращаясь к примеру письма к Путину, пока по вертикали власти документ спустится к нужному специалисту у нас в регионе, уходит время, а может и не попасть к нужному специалисту, в результате мы не получаем ожидаемого ответа или решения вопроса. Опять же нужно зайти на сайт Министерства здравоохранения и посмотреть, кто именно может ответить на наш запрос? Далее эстафету подхватили Еловиков И.В., представитель разработчика «ПроМед» и Сагындыкова Ю.А., директор ГКУЗ ПК «Бюро медицинской статистики-информационно-аналитический центр», представив нам ассортимент электронных сервисов, которыми может воспользоваться, как потребитель медицинских услуг - пациент, так и медицинское и фармацевтическое сообщество Прикамья. Очень порадовала статистика – показатель использования онлайн-записи к врачу – 762 045 чел., 17 133 скачиваний мобильных приложений для сайта и многое другое. Так же мы в ожидании запуска нового медицинского портала, который позволит расширить спектр онлайн-услуг. Если сегодня Пермяки могут загрузить себе на андройд запись к врачу (k-vrachu.ru), то будет и новая услуга, как вызов скорой помощи через интернет, доступ к медицинской карте и многие другие «вкусняшки» для нас. Мы все в ожидании и предвкушении. В разговоре об онлайн-услугах, возможностях для Пермяков зашли и разговоры о защите и представлении интересов пациентов при получении электронных услуг: некачественно оказана электронная услуга: кто виноват и как исправлять ситуацию? И многое другое. Для себя лично я увидела возможность поработать с ПроМед по вопросу выписки рецептов для наших пациентов. Потому что знаю постоянные проблемы наших терапевтов при выписке рецептов по 7 ВЗН. К сожалению. Коллеги задавали вопрос по «зависанию» системы ПроМед при выписке рецептов, на, что получили ответ, что в апреле этого года закуплен новый сервер, что позволит снять данную проблему. Здорово! Вопросы решаются, но, к сожалению, не доводятся до населения и в частности до лечебных учреждений. И здесь мы – пациентское сообщество являемся рупором проблем. Далее наш семинар перешел в более узкую проблематику, но так важную для нас всех – это защита прав граждан в системе ОМС. С лекцией выступила Варфаламеева И.В., рассказав на примере сайта ТФОМС Пермского края (www.pofoms.ru), как можно защищать права пациентов, используя их информационный ресурс. Очень порадовали технические возможности сайта ТФОМС Пермского края. Одно из новшеств - «Интерактивная карта Пермского края» (www.pofoms.ru/RegRefInfo/RefInfo/Pages/Default.aspx). Достаточно выбрать территорию, и открывается развернутая информация о лечебных учреждениях, их координаты, страховых компаний и многое другое. А также есть телефон горячей линии 244-27-40, где всегда смогут ответить и помочь найти правильное решение в сложившейся ситуации пациента. Так, что есть, где погулять на досуге! В этой сессии поднимались и реальные животрепещущие проблемы наших пациентских организаций по вопросам лабораторной и инструментальной диагностике нашего населения в рамках ОМС. Проблема проблем! Касается любого региона нашей страны. И опять же ТФОМС Пермского края говорит, что они несут ответственность не за все, есть ответственность на страховых компаниях, министерстве здравоохранения, медицинских организациях. Каждая из организаций имеет узкий спектр ответственности. Конечно же, как говорить о медицине, не затронув лекарственное обеспечение? И в этом нам помогла Рудометова Е.В., президент НП «Фармацевты Прикамья» выступив с докладом «Гарантии качественного лекарственного обеспечения». На данной лекции мы получили развернутое представление о контролирующих органах в сфере лекарственного обращения на территории РФ, возможного мониторинга безопасности и эффективности лекарственных препаратов. Что нужно быть бдительными при получении или приобретении лекарственных препаратов, обращая внимание на упаковку – были или нет вскрытия, качественный текст или размытый, обращать внимание на внешний вид упаковки, особенно, если принимаете препарат постоянно. И, конечно же, что сделать, если возникли сомнения? Можно зайти на сайт Пермфармации в раздел «Реестр цен» и при вводе запрещенного лекарственного препарата откроется окно с информацией «Реестр запрещенных серий за период….», нужно сверить серию препарата и, если совпадает обратиться в аптеку, в которой получили (или купили) препарат. Аптечный пункт обязан забрать лекарственный препарат, вернуть Вам затраченные денежные средства и организовать процесс по информированию контролирующих органов по данному препарату. Кстати это касается всех субъектов РФ! И на этом наш первый учебный день не закончился. Далее была еще одна удивительная сессия «Возможные формы взаимодействия заинтересованных групп и НКО с медицинскими учреждениями: обмен успешными практиками». Грищукова Т.В. попыталась собрать успешные кейсы пациетских организаций Пермского края, разъясняя нам полезность входа представителей заинтересованных групп в общественные советы медицинских учреждений. А это возможность и для нашей организации быть замеченными в территориях, решать вопросы наших пациентов более эффективно. А самое главное привнести и полезность для наших лечебных учреждений на местах. Один из ярких примеров Пермского края – это БФ «Дедморозим»http://dedmorozim.ru/category/news/, который многие годы занимается вопросами защиты прав детей на качественную медицинскую помощь. Добрынина Т.Н., координатор фонда рассказала о последних интересных практиках: - «Больничные мамы» - волонтеры проекта навещают своих подшефных (из детдома) в лечебных учреждениях, напоминают им о приеме лекарств, выводят на прогулку, обеспечивают чистой одеждой. Это очень важная работа, ведь у них нет мам, которые позаботятся; - организуют ремонт в детских отделениях, раскрашивая мир детей яркими красками; - «Пермяки делятся лекарством от рака» - впервые организован сбор костного мозга и многое другое. И напоследок, Грищукова Т.В. предложила множество практик, которые можно реализовывать на базе медицинских учреждений, как силами пациентского сообщества, так и усиливая участием членов Общественных советов. Примеры от Перми: акции, праздники, «печа-куча»; в стационарах: кино просмотры, мастер-классы, встречи с интересными людьми, живые библиотеки, опросы, выставки и многое другое. Вот такой насыщенный первый день обучения! Второй день семинара был направлен на развитие навыков коммуникации, необходимых сотрудникам НКО в процессе проведения консультаций для представителей своих целевых групп и членов организаций. И здесь с нами работала Абросимова Е.А., доктор юр. наук, зав. кафедрой Московского государственного университета им М.В. Ломоносова. Я и другие участники семинара занимаемся консультированием своих целевых групп, знаем проблематику и тему, понимаем возможности решения для конечного результата – защита прав пациента. Но прослушав лекцию, понимаю, есть с чем работать, чему учиться и куда развиваться. Потому что основная проблема моя и общественников – попытка решить все проблемы пациента и брать на себя ответственность за решения, действия или бездействия наших пациентов. Четыре часа занятия пролетели, как один миг. А по итогам мероприятия нам вручили сертификаты, подтверждающие прохождение обучения программы «Новые возможности защиты прав получателей услуг в здравоохранении». И конечно багаж знаний в голове и в раздатке! Готова делиться! Светлана Намитова http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/novye-vozmozhnosti-zashhity-prav-poluchatelej-uslug-v-zdravoohranenii-permskogo-kraja.html

В Краснодаре с 1 по 2 июня прошел обучающий межрегиональный семинар "Социально-ориентированные НКО в системе общественного контроля здравоохранения". Семинар был организован Всероссийским союзом пациентов и в его работе приняли участие представители пациентских организаций Южного и Северо-Кавказского федеральных округов. В качестве экспертов на мероприятие были приглашены первый вице-президент ВООГ "Содействие" А. Солодовников и вице-президент по ОООИБРС ЮФО и СКФО Н. Кичигина. Основными темами семинара были организация работы общественных советов и реализация общественного контроля в системе здравоохранения. Были рассмотрены проблемы реализации и особенности общественного контроля в сфере здравоохранения, организация работы общественных советов в этом направлении, вопросы активизации и способы повышения эффективности работы советов, взаимодействия между членами совета. Стоит отметить высокую активность участников мероприятия, стремление высказать свою позицию по тому или иному вопросу. Жаркие споры, возникающие при обсуждении, позволили многим получить дополнительную информацию, которая сможет помочь в более эффективной работе на местах. По итогам семинара собравшиеся смогли высказать свое мнение и поделиться впечатлениями. Было отмечено, что получены дополнительные знания по рассматриваемым вопросам, отмечена конструктивная работа участников и тренеров С. Сергеевой и К. Перелыгиной. Вместе с тем, экспертами было высказано пожелание участникам и организаторам мероприятия в дальнейшем уделять больше внимания не вопросам управления, а изучению правовых вопросов и обучению в этом направлении, с целью более эффективной работы пациентских сообществ. А. Солодовников,1-ый вице-президент ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/seminar-socialno-orientirovannye-nko-v-sisteme-obshhestvennogo-kontrolja-zdravoohranenija.html

28 мая 2015 в городе Москве на базе Городской клинической больницы имени С.П. Боткина состоялась Школа пациентов ХМЛ для новичков. Открыл Школу Птушкин Вадим Вадимович, профессор, главный гематолог города Москвы. Далее с докладом «Всё о хроническом миелоидном лейкозе» выступила Виноградова Ольга Юрьевна, профессор, доктор медицинских наук. Ольга Юрьевна, в доступной для пациентов форме, рассказала о лекарственной терапии прошлого и настоящего времени. Отметила необходимость приверженности пациентов терапии, а также важность мониторинга в определении воздействия терапии на злокачественные образования крови. После выступления она проконсультировала пациентов и ответила на все медицинские вопросы. В заключение Школы пациентов ХМЛ Матвеева Лилия Федоровна, президент ВООГ «Содействие», рассказала о деятельности ВООГ «Содействие» во благо пациентов. А также отметила неоцинимую роль активности пациентов в процессе защиты их прав и ответила на вопросы, которые возникли у пациентов в ходе выступления. Школа пациентов ХМЛ для новичков прошла в тёплой и доверительной обстановке. http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/28-maja-2015-v-moskve-sostojalas-shkola-pacientov-hml-dlja-novichkov.html 28 мая 2015 года на базе ФГБУ ФМИЦ им. В. А. Алмазова в г. Санкт-Петербурге состоялась Школа для пациентов с хроническим лимфолейкозом и лимфомами. Школу пациентов открыла Л. Л. Смирнова, вице-президент ВООГ Содействие по Северо-западному федеральному округу, представив презентацию «Содействие. Пути становления и развития», рассказав о деятельности ВООГ «Содействие», о достижениях и планах, об объединении пациентов с другими онкогематологическими заболеваниями в рамках организации. Далее выступила Е. А. Стадник, к.м.н., ведущий научный сотрудник НИЛ онкогематологии ФГБУ «ФМИЦ им. В. А. Алмазова» (г. Санкт-Петербург) с лекцией о хронических заболеваниях крови - В-клеточных лимфопролиферативных заболеваний. Хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) является заболеванием, которое в настоящее время диагностируют достаточно быстро. Однако даже сегодня вопросов относительно данной патологии остается много, а именно: из какого пула клеток происходит развитие опухоли; с чем связаны различия в географическом распространении и др. Помимо этого, нет ни одного этиологического фактора, связь с которым была бы доказана. Существует наследственная предрасположенность к ХЛЛ. У 8–10% пациентов в семейном анамнезе есть указания на случаи ХЛЛ. Однако в настоящее время не установлены гены, которые обусловливают наследование заболевания. Первый локус, связь которого с наследственностью ХЛЛ убедительно доказана, — 2q12. ХЛЛ ранее не привлекал повышенного внимания медицинской общественности, считалось, что ему подвержены преимущественно лица пожилого возраста. В последние годы стало известно, что при одинаковой морфологии и иммунофенотипе клетки ХЛЛ имеют разные биологические характеристики. Сегодня уделяют очень много внимания изучению прогностических маркеров при этом заболевании. Однако, как отметила Е. А. Стадник, наиболее важным для врачей-практиков является то, что изменились подходы к терапии и появились новые препараты и их комбинации. Перспективы в лечении этой патологии вселяют надежду, что в скором времени ХЛЛ станет гораздо менее острой проблемой. Так же Е. А. Стадник обратила внимание присутствующих пациентов на вопросы биологической гетерогенности опухолевых клеток и молекулярных принципах развития патологии. Наиболее часто встречающиеся цитогенетические нарушения при ХЛЛ представлены делециями 13q14, 11q, 17p и трисомией 12-й хромосомы. В настоящее время в основе дифференциальной диагностики ХЛЛ лежит иммунофенотипирование: представлен диагностический алгоритм, показана роль нового маркера — CD200 — в дифференциальной диагностике ХЛЛ и других лимфом. Е. А. Стадник сделала исторический обзор терапевтических подходов, применяемых для лечения ХЛЛ и лимфом, подробно рассказала о IV стадиях лимфом и о показаниях к началу терапии. Иммунофенотипирование позволяет различать разные формы лимфом, предсказать прогноз развития заболевания и оценить эффект лечения. На Школе присутствовало более 50 человек. Пациенты проявили живой интерес к лекциям и докладчикам. По окончанию Школы было предложено провести очередную встречу 15 сентября во Всемирный день борьбы с лимфомами. Занятие завершилось словами: «Будьте на ВЫ со своим организмом! Относитесь к себе бережно!». http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/28-maja-2015-v-sankt-peterburge-sostojalas-shkola-pacientov-s-hll-i-limfomami.html

Я из Перми....

Пока и не за что Главное не бойтесь, все будет хорошо.