Namitova

Анонс: 18 ноября 2015 года в 12:00 в г. Грозный состоится школа пациентов ХМЛ. Место проведения: актовый зал ГБУ "Республиканский онкологический диспансер", г. Грозный, ул. Леонова, 81. Приглашаются пациенты Чеченской Республики с диагнозом ХМЛ. Вход на Школу ХМЛ свободный. http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-18-nojabrja-2015-v-g-groznyj-sostoitsja-shkola-pacientov-hml.html

Всегда, когда возникают сомнения можно посмотреть государственный реестр отпускных цен. Стоимость филахромина в разных субъектах колеблется от 3000 до 7000 руб. за упаковку и в зависимости от количества капсул в упаковке. Вопрос в другом, а почему Вы его купили сами?

Ольга, я правильно Вас поняла, что диагноз установлен не давно и иматиниб Вы пьете только 2 месяца? Филахромин или неопакс?

Информация по Школе в Москве: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-11-nojabrja-2015-v-moskve-sostoitsja-shkola-dlja-pacientov-s-hronicheskim-mieloidnym-lejkozom.html

АНОНС: 11 ноября 2015 в Москве состоится Школа для пациентов с хроническим миелоидным лейкозом 11 ноября 2015 г. в 16:00 в г. Москве состоится Школа для пациентов с хроническим миелоидным лейкозом На школе будут освещены: Вопросы современной диагностики и лечения заболевания - лектор: О.Ю. Виноградова, профессор кафедры онкологии и гематологии, д.м.н. Проблемы организации лечения ХМЛ в г. Москве - лектор: В.В. Птушкин, главный гематолог Департамента здравоохранения г. Москвы профессор, д.м.н. Информация о работе Всероссийского общества ОнкоГематологии «Содействие» - лектор: Л.Ф. Матвеева, президент общества. Место проведения: г. Москва, Бобров пер., стр. 1, зал «Тургеневская гостиная» (Тургеневская библиотека, 3 мин. пешком от метро «Тургеневская» и «Чистые пруды»). Приглашаются все пациенты с ХМЛ. Явка пациентов, заболевших в течение последнего года необходима. http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-11-nojabrja-2015-v-moskve-sostoitsja-shkola-dlja-pacientov-s-hronicheskim-mieloidnym-lejkozom.html АНОНС: 6 ноября 2015 г. в 13:30 в г. Калининграде состоится Школа для пациентов ХМЛ с участием Е.Г. Ломаиа, ведущего научного сотрудника НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова г. Санкт-Петербург, к.м.н. Программа мероприятия: - Приветственное слово. С.Г. Степанова, зав. отделением гематологии ГБУЗ ЦГКБ - «Сила, действие, жизнь!» - лектор: Л.Л. Смирнова, вице-президент ВООГ Содействие по Северо-Западному федеральному округу - «Региональные новости. Алгоритмы действий» - лектор: О.А. Дубова, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Калининградской области - «ХМЛ - не приговор!» - лектор: Е.Г. Ломаиа, ведущий научный сотрудник НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова г. Санкт-Петербург, к.м.н. Место проведения: Актовый зал Поликлиники ГБУЗ "Центральной городской клинической больницы", г. Калининград, ул. Летняя, д. 5 (4 этаж) Вход на Школу ХМЛ свободный. Контактная информация: Ольга Дубова, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Калининградской области Телефон для связи: + 7(911)493-87-79 http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-6-nojabrja-2015-v-kaliningrade-sostoitsja-shkola-pacientov-hml.html

ПОЗДРАВЛЯЮ!! Здоровья Вам и чудесной дочке, долгих лет жизни и чудесных дней со счастьем в руках!

24 и 25 сентября 2015 прошли школы пациентов ХМЛ в г. Хабаровске и г. Владивостоке. Спасибо всем, кто смог принять участие в таком важном мероприятии. Среди пациентов со стажем было много и пациентов – «новичков». С интересом прослушали все лекцию профессора А. Ю. Зарицкого о самом заболевании, о важности непрерывного приема препаратов, и чем грозит нарушение терапии заболевания, о побочных действиях, о препаратах 2 линии, о деторождении. Присутствующие пациенты были активны, было задано много вопросов. С интересом была принята и презентация М. Н. Глуховой «Мы с тобой одной крови, Ты и Я…». Марина Глухова рассказала о деятельности ВООГ «Содействие» на территории РФ, задачах, успехах и планах. Рассказала и о возможностях для пациентов оперативно получать информацию о заболевании, делиться переживаниями и искать друзей по всей России через интернет-ресурсы организации (сайт, форум, социальные сети), а также о Всемирном дне ХМЛ (об аллее «Преодоление» в г. Москве, о проводимых конкурсах, выпуске календаря, социальной акции «Скамья Жизни» в г. Санкт-Петербурге с демонстрацией видео-ролика Уфимцевой Н.). Обе школы прошли в дружественной обстановке. Пациенты обменивались контактами, делились своими впечатлениями и опытом, а также своими историями. Всем здоровья, сил и веры. До новых встреч! источник: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/v-habarovske-i-vladivostoke-proshli-shkoly-pacientov-hml.html 29 сентября в Рязани прошла Школа для пациентов с хроническим миелоидным лейкозом. Встречи проходят на базе поликлиники ОКБ несколько раз в год, чтобы больные ХМЛ получали последние сведения о методах лечения, исследованиях, а также своих правах и обязанностях, как пациентов. Лекцию о сути болезни, методах диагностики, лечении, побочных эффектах, целях лечения прочитала врач-гематолог Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачёва Ольга Виноградова. О правовых основах обеспечения препаратами говорил вице-президент всероссийского общества онкогематологии «Содействие» Андрей Солодовников. На вопросы пациентов также могли ответить начальник отдела лекарственного обеспечения регионального министерства здравоохранения Александр Егоров и заместитель территориального фонда обязательного медицинского страхования Рязанской области Елена Манухина. Основные проблемы озвучил руководитель регионального отделения ВООГ «Содействие» Виктор Сазонов. В их числе — переход на новые лекарства и выписка рецептов. — Ещё десять лет назад статистика выживаемости больных с хроническим миелоидным лейкозом была от 36 до 48 месяцев. Сегодня разработаны лекарства, а потому число больных увеличивается. По закону таких больных государство обязано своевременно и бесплатно обеспечивать лекарствами. При переходе на вторую линию лекарства должны поставляться в течение месяца. В нашем регионе, в лучшем случае эта процедура занимает не меньше трёх месяцев. Также необходим пункт выдачи лекарств и рецептов для больных ХМЛ, для которых в том числе опасно пребывать в очереди с больными простудой из-за сниженного иммунитета, — пояснил Виктор Сазонов. Итогом встречи в том числе стало решение написать официальное обращение министру здравоохранения Рязанской области о создании пункта выдачи рецептов для больных ХМЛ. http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/v-rjazani-proshla-shkola-pacientov-s-hronicheskim-mieloidnym-lejkozom.html 9 октября 2015 г. в актовом зале Краевой консультативной поликлиники КГБУЗ Краевой клинической больницы г. Барнаул прошла школа пациентов с хроническим миелолейкозом. Приятно, что пациенты из ближайших городов: Бийск, Рубцовск, Новоалтайск и других населенных пунктов, также смогли найти время и принять участие в пациентском мероприятии "Приверженность терапии...". С лекцией выступила Ольга Владимировна Ефремова, врач-гематолог, затронув важные аспекты лечения ХМЛ. Продолжила школу региональный представитель ВООГ "Содействие" по Алтайскому краю Елена Вяткина, озвучив результаты анонимной анкеты, которая была проведена в самом начале школы. Елена еще раз сделала акцент на важность приема препарата без пропусков и без уважительных причин. Лекция и статистические цифры заставили задуматься пациентов. С презентацией "Мы с тобой одной крови, ты и я..." выступила Марина Глухова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Дальневосточному, Сибирскому и Уральскому федеральным округам. Пациентам Алтайского края было весьма интересно узнать, как живут их коллеги по заболеванию в других регионах. http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/9-oktjabrja-2015-v-barnaule-proshla-shkola-pacientov-hml.html

И тебе улыбка из Перми . С праздником!

Анонс: 29 сентября 2015 г. в 10-00 в г. Рязани состоится Школа пациентов ХМЛ. Адрес проведения: поликлиника ГБУ РО «Областная Клиническая Больница», г. Рязань, ул. Интернациональная, 3А. Приглашаются пациенты с ХМЛ и их родственники г. Рязани и Рязанской области. Контактная информация: Сазонов Виктор Васильевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Рязанской области Телефон: +7(910)506-09-90 Лавыгин Александр Анатольевич, представитель ВООГ «Содействие» по Рязанской области Телефон: +7(910)627-19-34 Анонс: 29 сентября 2015 в 16.00 в Перми на базе ГБУЗ ПК "ГКП № 5" состоится городская школа пациентов с заболеванием хронический миелоидный лейкоз, принимающих ИТК 1 линии - иматиниб. Место проведения: ГБУЗ ПК "ГКП № 5", г. Пермь, ул. Куйбышева, 111, 4 этаж, конференц-зал. Организаторы: Городской гематологический центр ГБУЗ ПК "ГКП № 5", ВООГ «Содействие» контакты: Намитова Светлана, 8 922 640 84 35

Да... сейчас MariMari под защитой!!! обязательно созвонитесь и спишитесь.

Каких то 1 000 км друг от друга

А Вы откуда?

Ну вот я последние 20 лет плохо говорю, в связи с неудачной операцией по поводу онкологического заболевания. Это же не значит, что моя жизнь как-то ухудшилась? ну да... говорю,. не как все обычные люди. Не смотря на это живу обычной жизнью. Потом заболела мама. С апреля 2006 г. установлен ХМЛ. Изменилась ли жизнь мамы? Конечно да. Ежедневно надо пить иматиниб. Все остальное не поменялось. Дом, дача, заботы.... Так же, как у любого другого человека. В отношении "долгая и счастливая жизнь?"... у каждого свое счастье. Вот сегодня в Перми удивительная осенняя пора. Шелест листьев, осень во всех ее красках. Счастье... Завтра будет дождь... Оденем удобную одежду, прихватим зонтик... И еще много чего в жизни... И ХМЛ тут не причем. так же,. как и моя онкология. Есть жизнь вне болезни.

Рады приветствовать Вас. Не беспокойтесь, все будет хорошо. Нужно только адаптироваться к иматинибу.

На самом деле выживаемость пациентов зависит от ответственного отношения к себе. Если Вы дисциплинированно соблюдаете все назначения доктора есть все шансы жить. Если, возвращаясь к статье, которую Вы указали,. там ведь и сказано "В последнее время, среди вновь заболевших ХМЛ пациентов часто встречается легкомысленное отношение к своей болезни. Типа, лекарства есть, пропью, пройдет." В этом случае перспектива нерадужна. Но и ответственность ложится на плечи пациента. Его решение не пить лекарство, пропускать или самостоятельно регулировать дозировку препарата. Как следствие .... съезжают... А если мы лечимся с 2006 года дисциплинированно, дак у нас и с анализами все хорошо.

У нас в перми в 2014 году пациентам давали неопакс. Есть пациент, который, как оказалось за год попробовал филахромин, генфатиниб и неопакс. Не жаловался, что так. Рассказал на школе в марте. Я задала вопрос, почему не говорил? на, что ответил "Вот не было вообще лекарства в начале лечения, а сейчас дают. Спасибо". В этом году у нас по разнарядке только филахромин. Печалька...

ГИСО и ХМЛ лечится иматинибом.

неопакс - это тот же дженерик иматиниба. Кому-то он идет лучше. У нас покупают под ГИСО. и пациенты хвалят неопакс. А для нас только филахромин

22 сентября 2015 - Всемирный день борьбы с ХМЛ Дата 22 сентября – "22/9" – символизирует важность открытия генетических изменений (выявление хромосомных нарушений 9 и 22 хромосомы), ставших первым шагом в изучении молекулярно-генетических механизмов, лежащих в основе заболевания, и в дальнейшем – в разработке патогенетической терапии, открывшей новую эру в лечении ХМЛ. Всемирный день борьбы с ХМЛ, день 22 сентября 2015 года, пациентские организации во всем мире отмечают проведением различных мероприятий, призванных привлечь внимание общественности и государства, подчеркнуть важность к нуждам людей, живущих с ХМЛ. И Россия – не исключение. Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» в преддверии Всемирного Дня ХМЛ провела ряд мероприятий, приуроченных к этому дню. 14 сентября 2015 г. в Санкт-Петербурге ВООГ «Содействие», собрав на одной площадке пациентов с ХМЛ и лимфопролиферативными заболеваниями, открыла уникальный арт-объект «Скамья жизни». Скамья жизни была создана усилиями Гильдии кузнецов и ВООГ «Содействие» в дар ФГБУ «СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова». В ФГБУ «СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова» была открыта фотовыставка «Сила! Действие! Жизнь!» на основе фотографий победителей и участников всероссийского конкурса фотографии «Сила жизни!» и истории деятельности ВООГ «Содействие» в лицах, делах, судьбах. Впервые в России проведена Всероссийская школа пациентов с ХМЛ, ХЛЛ и лимфомами, объединив на одной площадке разные нозологии, понимая, что помощь нужна пациентам с различными заболеваниями крови. Также хочется отметить маленькие победы в регионах страны. Благодаря планомерной и упорной работе представителей ВООГ «Содействие» в стране большинство регионов включили в тарифы ОМС организацию и проведение мониторинга для пациентов с ХМЛ. Пациенты, получающие 1 линию ИТК, получают препараты иматиниб в рамках 7 ВЗН без перебоев. В подавляющем большинстве регионов страны пациенты с ХМЛ обеспечиваются лекарственными препаратами второй линии терапии за счет средств регионов, как в рамках региональных программ, так и по судебным решениям. К началу 2015 года ВООГ «Содействие» представлена в 67 регионах страны. Наши представители активно участвуют в работе Общественных советов при Министерстве здравоохранения РФ и региональных органах здравоохранения, при Управлении Росздравнадзора РФ и в территориальных органах, а также в Общественных палатах РФ. Ежедневно защищая права пациентов, ВООГ «Содействие» решает вопросы, как на федеральном уровне, так и в органах исполнительной и законодательной власти в регионах. 22 сентября для ВООГ «Содействие» - это еще один день, когда необходимо усиливать внимание населения страны в ответственном отношении к своему здоровью. Именно в этот день – 22 сентября, хочется пожелать всем здоровья и веры в выздоровление. http://www.sodeystvie-cml.ru/vsemirnyj-den-hml-2015.html

CML Advocates Network разместила на своем сайте обзоры мероприятий, проводимых в разных странах, и приуроченных ко Всемирному Дню ХМЛ, в том числе и обзор о мероприятиях, проводимых организацией ВООГ «Содействие» в Российской Федерации. http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22/activities-2015

Рамин, а ссылка на одноклассники зачем?

Павел, а Вас есть выбор? На самом деле должен назначать лечащий врач. Кто-то комфортнее на генфатинибе, кто-то на филахромине. А Вы из какого города?

Но вот если Вы погуляли по сайту. У нас множество разделов, жизненных историй, собранных за десятилетие. Опыта приема лекарственных препаратов. Создание семей и рождение детей. Это - показатель жизни с ХМЛ. Самое главное сейчас для Вас верить в выздоровление. Все будет хорошо. Сейчас важно усилить свое внимание на дисциплине приема лекарственных препаратов, соблюдения четко режима лечения. И я верю, что все будет хорошо.