Namitova

температура- исключить простудное, ковид. В начале терапии может быть длительно не высокая температура. При консультации у гематолога зафиксировать сколько дней температура, записывать дневник температуры: утро, день, вечер. Показать гематологу дневник по фиксации температуры.

кровотечение редкое явление, но есть случаи, нужно контролировать с гинекологом, чтобы не было никаких проблем по гинекологии. В случае, если кровотечение сильное - вызвать скорую. Госпитализация в отделение гинекологии. Гинекологов предупредить о заболевании ХМЛ. И консультация с гематологом.

болевой синдром - да - это частое состояние. Не важно ребенок с ХМЛ или взрослый с ХМЛ. Со временем пройдет. У кого-то в течении месяца, а у кого-то чуть дольше. Если не справляетесь, то врач назначает обезболивание на короткий период.

31 октября 2023 г. в 14:00 местного времени в Архангельске состоится очная региональная школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и родственников, проживающих в Архангельской области и НАО. Программа: Открытие школы; «Коротко о важном» - лектор: Клюсова Наталья Яковлевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Архангельской области и НАО; «О чем необходимо помнить пациенту с ХМЛ» - лектор: Левина Екатерина Юрьевна, врач-гематолог ГБУЗ АО «АОКБ». Место проведения: г. Архангельск, проспект Ломоносова, 292, ГБУЗ АО "Архангельская Областная Клиническая Больница", конференц-зал. Перед началом занятия будет организован забор молекулярно-генетических исследований, МГИ. Во время занятия у вас будет возможность получить ответы специалиста на интересующие вас вопросы. Приходите за знаниями. Участие бесплатное. Контактная информация: Клюсова Наталья Яковлевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Архангельской области и НАО, телефон: +7(911)559-80-96 http://sodeystvie-cml.ru/novosti/31-oktyabrya-2023-g-v-14-00-v-arhangelske-sostoitsya-ochnaya-regionalnaya-shkola-dlya-pacientov-s-zabolevaniem-hml-prozhivayushhih-v-arhangelskoj-oblasti-i-nao.html #воогсодействие #хмл #хроническиймиелолейкоз #архангельск #гематолог #онкогематология

В Белгородской области 75% льготных рецептов выписывается с услугой «Доставка на дом» (748 тыс. таких рецептов оформлено с начала этого года). Успешной доставкой курьером заканчивается отпуск лекарств по 70% всех рецептов (696,7 тыс. с начала года). Об этом рассказала заместитель министра, начальник департамента организационно-контрольной, кадровой и правовой работы Министерства здравоохранения Белгородской области Елена Андронова в ходе конгресса «Информационные технологии в медицине», который 12—13 октября проходил в Москве. Всего с начала этого года (за девять месяцев) жителям региона было выписано свыше 1,5 млн электронных рецептов (ЭР). Для того чтобы добиться таких высоких показателей, чтобы врачи начали оформлять электронные рецепты, соответствующую обязанность закрепили в KPI (ключевой показатель эффективности) как главных врачей, так и тех, кто непосредственно ведет прием пациентов. Для врача KPI по выписке электронных коммерческих рецептов составляет 75—80%, а электронных льготных — 100%. Сейчас регион прорабатывает возможность внедрения лекарственного скрининга в систему ЭР. Он позволит анализировать межлекарственное взаимодействие, а также предупреждать опасные назначения с учетом диагнозов конкретного пациента. Соответствующие предупреждения будут доступны лечащему врачу со ссылкой на источник информации. Источник: https://pharmvestnik.ru/content/news/V-Belgorodskoi-oblasti-do-70-lgotnyh-receptov-soprovojdautsya-dostavkoi-lekarstv-na-dom.html?utm_source=TGFV_post&utm_medium=Group&utm_campaign=V-Belgorodskoi-oblasti-do-70-lgotnyh-receptov-soprovojdautsya-dostavkoi-lekarstv-na-dom

добрый день. Учитывая Ваше описание, врачи действуют методом исключения. Судя по всему исключили ХМЛ и ряд возможных заболеваний (не наших), при которых возникают лейкемоидные реакции: инфекции (вирусные, бактериальные, грибковые, паразитарные),отравления (продуктами питания, ядохимикатами, тяжелыми металлами), хронические воспалительные заболевания, септические состояния и длительные нагноительные процессы, черепно-мозговые травмы, аллергия, протекающая по типу крапивницы и анафилаксии. И много чего еще. И да, врачи вынуждены провести большой перечень обследований с целью выявления причины. У нас здесь нет пациентов с таким заболеванием.

24 октября 2023 г. в 12.00 в г. Назрань состоится региональная школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников, проживающих в Республике Ингушетия. Программа мероприятия: Вступительное слово — Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент ВООГ «Содействие», Медова Хава Якубовна, главный внештатный гематолог, заведующий гематологическим отделением ГБУЗ «Ингушская республиканская клиническая больница»; «ХМЛ – виды терапии и современные методы лечения» - лектор: Медова Хава Якубовна, главный внештатный гематолог, заведующий гематологическим отделением ГБУЗ «Ингушская республиканская клиническая больница»; «Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» - 16 лет помощь пациентам» - Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент ВООГ «Содействие»; Ответы на вопросы участников школы: Медова Х.Я., Солодовников А.Н. Место проведения: ГБУЗ «Ингушская республиканская клиническая больница», г. Назрань, ул. Муталиева, д. 11. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Участие в школе бесплатное. Контактная информация: Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Волгоградской области, контактный телефон: +7 (917) 339-28-24 Источник: http://sodeystvie-cml.ru/novosti/24102023-v-1200-v-respublike-ingushetiya-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-hml.html #онкогематология #воогсодействие #хроническиймиелолейкоз #хмл #гематолог #гематология #назрань #РеспубликаИнгушетия

26.10.2023 в 12.00 (время местное) в Ульяновске состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: "Хронический миелолейкоз: приговор или нет?" - лектор: Есефьева Наталья Борисовна, главный внештатный гематолог, заведующая гематологическим отделением Ульяновской областной больницы; Деятельность Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" – лектор: Баринов Игорь Александрович, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Ульяновской области. Ответы на вопросы: Есефьева Н.Б., Баринов И.А. Место проведения: г. Ульяновск, улица Третьего Интернационала, д. 7, конференц-зал УОКБ. В рамках проведения Школы, для пациентов с диагнозом ХМЛ, будет организован забор крови на исследования. Участие в Школе бесплатное. Контактная информация: Региональные представители ВООГ "Содействие" в Ульяновской области - Баринов Игорь Александрович, контактный телефон: 8(902)129-69-34 - Кашенкова Яна Александровна, контактный телефон: 8(906)392-96-99 Источник: http://sodeystvie-cml.ru/novosti/26102023-v-1200-vremya-mestnoe-v-ulyanovske-sostoitsya-ochnaya-shkola-dlya-pacientov-s-diagnozom-hronicheskij-mielolejkoz.html #онкогематология #воогсодействие #хроническиймиелолейкоз #хмл #гематолог #гематология #ульяновск

Мы Вам точно не помощники. Вам нужно к педиатру для принятия решения.

25.10.2023 г. в 15.00 в Санкт-Петербурге состоится очная Школа для пациентов с ХМЛ. Программа: «Успехи и нерешенные вопросы гематологической службы города» - лектор: Новицкий Андрей Викторович, главный внештатный специалист гематолог г. Санкт-Петербург, д.м.н. В рамках лекции будут обсуждаться достигнутые успехи в диагностике, лечении и оценке эффективности терапии ХМЛ, а также будет представлена информация о новых лекарственных препаратах для лечения ХМЛ. «Приверженность терапии? Обязанности пациента с ХМЛ» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие» по С-ЗФО. Место проведения: конференц-зал СПб ГБУЗ "Городская больница № 15", г. Санкт-Петербург, ул. Авангардная, д.4, корпус 8 (станция Метро пр. Ветеранов). В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Участие бесплатное! Контактная информация: Сухарева Ирина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие», телефон: +7(921) 916-40-10 Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: +7(921) 346-08-79, +7(911)241-74-89 http://sodeystvie-cml.ru/novosti/25102023-g-v-sankt-peterburge-sostoitsya-ochnaya-shkola-dlya-pacientov-s-hml.html #хмл #хроническиймиелолейкоз #воогсодействие #гематолог #санктпетербург #медицина

21.10.2023 г. в 11:00 (время местное) в Самаре состоится очная Школа для пациентов с заболеванием ХМЛ. Программа: «ХМЛ – современные цели терапии в вопросах и ответах» - лектор: Наумова Ксения Викторовна, к.м.н., доцент кафедры госпитальной терапии с курсами поликлинической терапии и трансфузиологии, врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии №1 Клиники ФГБОУ ВО СамГМУ МЗ РФ; «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» в действии» - лектор: Кругляк Ольга Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Самарской области; Ответы на вопросы. Место проведения: г. Самара, проспект Карла Маркса, 165 б, Клиника СамГМУ, аудитория 1, главный корпус, вход со стороны Московского шоссе. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Контактная информация: Кругляк Ольга Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Самарской области, контактный телефон: +7(927)891-79-58, e-mail: olga-anatolevna@list.ru http://sodeystvie-cml.ru/novosti/21102023-g-v-11-00-vremya-mestnoe-v-samare-sostoitsya-ochnaya-shkola-dlya-pacientov-s-zabolevaniem-hronicheskij-mielolejkoz-hml.html #хмл #хроническиймиелолейкоз #воогсодействие #гематолог #самара #самарскаяобласть #медицина

Препарат асциминиб зарегистрирован в России в январе 2023 г. (12 июля 2023 г. в регистрационное удостоверение внесено изменение). На октябрь 2023 г. - не входит в перечень ЖНВЛП. Применение препарата было доступно только в рамках клинических исследований. Цена вопроса высокая по сравнению с имеющимися ИТК. Отыгранных аукционов в стране нет (один регион пытался, не разыгралось - висит новый аукцион). Побочки описаны в инструкции по применению.

Из какого Вы региона? В каком городе лежит в больнице?

Добрый день. Не совсем поняла, что за диагноз неолейкоз?

22 сентября 2023 г. в Общественной палате РФ в рамках Всероссийской школы пациентов на XVIII Всероссийском Форуме пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты» выступил Капланов Камиль Даниялович, главный специалист-гематолог Комитета по здравоохранению Администрации Волгоградской области, ассистент кафедры онкологии с курсом онкологии и гематологии ФУВ Волгоградского Государственного медицинского университета, сотрудник Волгоградского медицинского научного центра, участник группы внедрения иммуногистохимического метода окрашивания гистологических препаратов в лаборатории ВОКОД и в Волгоградском медицинском научном центре с докладом "Современные подходы в диагностике и лечении лимфом". Запись трансляции https://www.youtube.com/watch?v=lNlhsU5LD4I

22 сентября 2023 г. в Общественной палате РФ в рамках Всероссийской школы пациентов на XVIII Всероссийском Форуме пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты» выступила Стадник Елена Александровна, заведующая КДЦ ФГБУ НМИЦ им. В. А. Алмазова Минздрава России, к.м.н., доцент кафедры факультетской терапии ФГБОУ ВО «ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова» МЗ РФ, г. Санкт-Петербург с докладом "Современный взгляд на диагностику и лечение хронического лимфолейкоза". Запись трансляции

ГЕМАТОЛОГ РАССКАЗАЛА, ПОЧЕМУ КРОВЬ НАДО СДАВАТЬ НАТОЩАК И УТРОМ. «Жиры влияют на консистенцию крови и ее мутность». Диагностика — процесс непростой, и один из самых важных элементов в этой цепочке — лабораторные методы обследования. Самый простой, доступный и в то же время информативный метод — клинический анализ крови. О том, как правильно подготовиться к тесту, и других тонкостях, которые важно знать пациенту, рассказывает врач клинической лабораторной диагностики НМИЦ гематологии Минздрава России, к.м.н. Валентина Николаевна Двирнык. — Почему чаще всего анализы крови нужно сдавать натощак и утром? — Все просто: в соответствии с суточными биоритмами концентрация веществ в крови может варьироваться в течение дня. Например, меняются показатели гормонов, углеводного, жирового и белкового обмена, a также количество клеток крови (лейкоцитов). Показатели крови, взятой у одного и того же человека, могут различаться в разное время суток. Поэтому за норму приняты значения крови здорового человека, у которого кровь взята в утренние часы. Теперь поговорим о том, почему обычно кровь сдают натощак. Дело в том, что после еды в организме запускается целый ряд биохимических реакций. Они могут исказить результаты анализов. Особенно чувствительны к таким реакциям концентрация глюкозы, гормонов, триглицеридов холестерина. Поэтому такие анализы нужно сдавать утром и натощак, более того — ужин накануне должен быть легким, стоит отказаться от жирных и тяжелых продуктов, употребления алкоголя. Жирные продукты приводят к повышению концентрации липидов в крови, из-за этого сыворотка крови становится мутной, то есть изменяются ее оптические свойства. Так называемый хилез вызывает значительные отклонения биохимических параметров — показателей гемостаза. Увеличивается количество лейкоцитов — это клетки, которые отвечают за борьбу с инфекциями, они же являются основным маркером воспаления. Таким образом, плотный ужин с жирными продуктами может исказить результаты анализа и затруднить диагностику. Пить алкогольные напитки тоже не стоит. Алкоголь влияет на основные обменные процессы, в том числе на метаболизм в печени. Под воздействием алкоголя синтез некоторых белков, углеводов, белков, липидов, гормонов, витаминов может быть нарушен. Кроме этого сгущается кровь. Но нужно помнить, что длительное голодание тоже может повлиять на результат теста, потому что расход энергии уменьшается, снижается концентрация глюкозы, белков, липидов, ряда гормонов и, наоборот, повышается концентрация билирубина кортизола. — Есть анализы крови, которые все-таки можно сдать после еды и не утром? — Конечно, такие анализы есть, потому что прием пищи и время суток влияют не на все показатели. Например, определение группы крови, генетические исследования, анализы на инфекции можно выполнять в любое время суток и после еды. Но тем не менее желательно, чтобы продукты, которые вы едите, были легкими и нежирными. Это важно, потому что жиры влияют на консистенцию крови и ее мутность, это может повлиять на результат анализа. — Если человека ничего не беспокоит и нет направления от врача, нужно ли сдавить кровь просто так, для проверки? Например, один раз в год? — Анализ крови — это универсальный анализ, который может показать любые отклонения в здоровье. Но если вас ничего не беспокоит и врач не направил на анализ крови, то можно полагаться на рекомендации по профосмотрам. Любой гражданин Российской Федерации может сдать анализы крови при ежегодном профилактическом осмотре — как в рамках самостоятельного мероприятия, так и в рамках диспансеризации. Диспансеризация в возрасте 18–39 лет проводится раз в 3 года‚ a в возрасте 40 лет и больше — ежегодно. Профилактический медицинский осмотр и диспансеризация проводятся в рамках программы госгарантий бесплатного оказания медицинской помощи. Цель таких обследований — профилактика и раннее выявление неинфекционных заболеваний — например диабета. Если пациента ничего не беспокоит, смысла сдавать кровь чаще нет. — В разных лабораториях референсные значения могут отличаться. Почему это происходит и от чего зависит? — Давайте для начала разберемся, что такое референсные значения. Это средние значения показателей, которые получены врачами при обследовании большой группы здоровых людей определенного возраста и пола. То есть это диапазон показателей за вычетом 2,5% самых низких значений и 2,5% самых высоких значений. Важно, что так называемые границы нормальных лабораторных показателей отражают статистические данные, полученные при взятии крови в утренние часы. Действительно, в разных лабораториях они могут различаться. Это происходит потому, что для выполнения анализов используется различная аппаратура и реактивы, могут применяться различные методики и единицы измерения. Поэтому важно обращать внимание на единицы измерения и референсные значения, они всегда указываются в бланке анализов. — А существуют ли стандарты на референсные значения анализов крови? — Таких стандартов нет. Но существуют стандарты для проведения внутрилабораторного контроля качества. В лаборатории перед началом работы проверяют состояние приборов при помощи специальных образцов. Если показатели при этом соответствуют стандартам, то прибор готов к работе. Если нет, то проводят мероприятия, чтобы привести приборы в соответствие. ВЫ СОБИРАЕТЕСЬ СДАВАТЬ АНАЛИЗ КРОВИ: ПАМЯТКА ДЛЯ ПАЦИЕНТА Большинство анализов сдаются утром и натощак. Накануне вечером исключите жареную, острую и жирную пищу. Не переедайте, но и не голодайте. Откажитесь от алкоголя накануне теста. Тем, кто курит, нужно отказаться от курения на пару часов перед анализом. Накануне не рекомендуются сильные физические нагрузки. Тренировку лучше перенести на другой день. Постарайтесь исключить и эмоциональные нагрузки — они тоже могут повлиять на результаты анализов. Исключите алкоголь и эмоциональные нагрузки и не занимайтесь спортом накануне анализа. Источник: https://www.mk.ru/social/2023/09/26/gematolog-rasskazala-pochemu-krov-nado-sdavat-natoshhak-i-utrom.html

04 октября 2023 г. в 15.00 в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М.Ф. Владимирского состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ) и их родственников. Программа: - «Современная стратегия и цели лечения хронического миелоидного лейкоза» - лектор: Митина Татьяна Алексеевна, главный внештатный специалист гематолог Министерства здравоохранения Московской области, руководитель отделения клинической гематологии и иммунотерапии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, профессор курса клинической трансфузиологии при кафедре анестезиологии и реанимации ФУВ, д.м.н.; - «О деятельности Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» - лектор: Цветков Федор Александрович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Московской области; - Ответы на вопросы. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования (BCR-ABL). Адрес проведения: г. Москва, ул. Щепкина, д. 61/2, корпус 3, 2-й этаж, (забор крови будет в 1 корпусе на 2-м этаже до начала школы с 13.00). Контактная информация: Цветков Федор Александрович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Московской области, телефон: +7 (926) 828-66-33, е-mail: sodemoskobl@yandex.ru http://sodeystvie-cml.ru/novosti/priglashaem-na-ochnuyu-shkolu-dlya-pacientov-s-hml.html

Созвонитесь с нашим региональным представителей в Краснодарском крае Мнацаканян Малина Арменовна Телефон: +7(937)727-02-00 e-mail: malina.karapetyan@inbox.ru

В ОП РФ обсудили вопросы доступности и качества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. Наиболее актуальные вопросы доступности и качества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями обсудили 22 сентября участники пленарного дня XVIII Всероссийского форума пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты», который прошел на площадке ОП РФ. В работе приняли участие главные внештатные и ведущие специалисты в области диагностики и лечения онкологических и онкогематологических заболеваний, лидеры региональных отделений ВООГ «Содействие», пациенты и представители общественности из регионов России. С приветственным словом к участникам обратился первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ по здравоохранению Николай Дайхес: «Мы на протяжении всей нашей работы считаем главным приоритетом для себя взаимодействие и развитие сотрудничества с общественными и пациентскими организациями, которые помогают как взрослым пациентам, так и детям. На наших глазах в стране развивается система оказания помощи онкогематологическим пациентам: создаются новые центры, принимаются к лечению новые препараты. Мы очень четко понимаем, что есть много проблем самого разного направления — это и развитие медицинских кадров, которые должны работать в этой области, и вопросы обеспечения онкогематологическими препаратами. ОП РФ готова самым активным образом поддерживать вашу работу, как и было все эти годы». Он также отметил, что по линии президентского фонда «Круг добра» проводится большая работа по оказанию помощи маленьким пациентам с онкогематологическими заболеваниями, активное участие в которой принимают многие члены ОП РФ. «Мнение пациентов — основной показатель качества работы, благодаря которому мы понимаем, насколько удовлетворяет медицинская помощь и насколько она доступна», — считает президент ВООГ «Содействие» Лилия Матвеева. Она представила результаты анкетирования пациентов, которое проводилось в период с мая по конец августа текущего года. В нем приняли участие 2048 человек из 77 регионов. По сравнению с прошлым годом прирост участников составил 114 процентов. Согласно результатам анкетирования, трудности планового посещения врача испытывал каждый второй опрошенный, отметила спикер. На шесть процентов снизилось количество пациентов, испытывающих сложности в проведении регулярных диагностических исследований с целью мониторинга эффективности лечения, но при этом увеличился процент тех, кто оплачивал данные исследования. На восемь процентов улучшился показатель выписки льготных рецептов, но в то же время на восемь процентов снизился показатель получения бесплатных лекарственных препаратов. Удовлетворенность уровнем медицинской помощи в регионах составляет 23 процента от числа опрошенных. «Лечение, которое есть на сегодняшний день, позволяет вести активную полноценную жизнь. Те, кто приходит к нам, те, кто начинает свою общественную деятельность, — все остаются с нами. Есть понимание, что мы реально помогаем, а это поддерживает нашу уверенность в том, что мы на правильном пути», — добавила Лилия Матвеева. Председатель исполнительного комитета МОД «Движение против рака» Светлана Бокова отметила, что количество обращений, поступающих в организацию, увеличивается с каждым годом. Если в 2020 году было 2427 обращений, то за восемь месяцев 2023 года получено 4933. По ее словам, 45 процентов обращений, поступающих на горячую линию, касается юридических вопросов, 34 процента — лекарственного обеспечения, информационные вопросы занимают 16 процентов, психологические вопросы — четыре процента и один процент приходится на организационные вопросы. Она также отметила, что в адрес движения поступают обращения от пациентов, больных лимфомами. Основная проблема, с которой сталкиваются пациенты, — лекарственное обеспечение препаратами, которые не входят в перечень жизненно важных лекарственных препаратов и в клинические рекомендации. «Есть рекомендации ФЦ, но в регионе препарат закупать отказываются и предлагают другие схемы лечения. Обеспечение рекомендованными препаратами в таком случае происходит после жалобы в прокуратуру или обращения в суд. В августе 2023 года движение обратилось с официальным письмом в Минздрав РФ с просьбой назначить заседание комиссии по формированию лекарственных перечней в ближайшее время. К сожалению, нам сообщили, что дата заседания комиссии перенесена на неопределенный срок и предложили руководствоваться назначениями врачебной комиссии за счет средств региона», — пояснила Светлана Бокова. Основные вопросы по улучшению медицинской помощи пациентам с заболеваниями системы крови обозначил вице-президент ВООГ «Содействие» Андрей Солодовников. Среди них — сохранение гематологической службы страны, оптимизация нагрузки врача, гармонизация оплаты работы врача в регионах, актуализация порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «гематология», продолжение после 2024 года национального проекта по борьбе с онкологическими заболеваниями, вычленение отдельного проекта по онкогематологии, формирование государственной лабораторной службы, повышение доступности исследований и формирование единого подхода к данным исследованиям. Он также затронул вопрос развития комплексного лечения пациентов, увеличения количества и стоимости квот на высокотехнологичную помощь для национальных медицинских исследовательских центров (НМИЦ). «Неоднократно мы сталкиваемся с жалобами пациентов, что они не могут попасть в федеральный центр в связи с тем, что квоты закончились. И очень хотелось бы, чтобы данный вопрос был пересмотрен, чтобы пациенты несмотря на то, в каком регионе они бы ни находились, могли получить необходимую медицинскую помощь своевременно и в полном объеме», — отметил спикер. На сегодняшний день НМИЦ гематологии курирует 34 профиля медицинской помощи. Об этом рассказала руководитель управления регионального и межведомственного сотрудничества по профилю «гематология» НМИЦ гематологии Минздрава России врач-гематолог Ольга Лазарева. Среди основных задач она назвала проведение выездных мероприятий во всех субъектах РФ, внедрение новых технологий, аналитическую деятельность, телемедицинские технологии, кадровое обеспечение. По ее словам, выездные мероприятия позволяют собрать актуальную информацию о состоянии гематологической службы в регионах, обсудить проблемные вопросы на уровне главы региона и принять управленческие решения, проводить мастер-классы для профессионального сообщества. «Частая смена административного аппарата и ответственных лиц власти затрудняет практическое исполнение рекомендаций экспертов НМИЦ гематологии, не обеспечивает сохранение на должном уровне заинтересованности и преемственности в реализации намеченных планов взаимодействия и сотрудничества», — подчеркнула она. Генетические методы должны быть включены в обязательный алгоритм диагностики, убеждена руководитель Научно-исследовательского центра клеточной и молекулярной патологии РосНИИГТ ФМБА России Ирина Мартынкевич. Она акцентировала внимание на том, что при остром лейкозе проводится целый комплекс исследований, где ключевую роль также играют генетические технологии. Вопрос маршрутизации пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями затронул заместитель директора НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Минздрава России по образовательной деятельности, заведующий отделом онкомаммологии Александр Петровский. При этом он подчеркнул, что при оказании помощи больным с онкогематологическими заболеваниями не всегда соблюдается порядок. В ходе мероприятия состоялось награждение победителей конкурсов «Мой гематолог — лучший!» и «Я медсестру благодарю». В рамках пленарного дня прошла всероссийская школа для пациентов с самыми распространенными онкогематологическими и онкологическими заболеваниями, в ходе которой эксперты представили выступления по конкретным заболеваниям. Среди ключевых тем — современные аспекты лечения хронического миелолейкоза; трансплантация костного мозга; хроническая реакция «трансплантат против хозяина (РТПХ)»; поиск неродственного донора, проблемы и пути их решения; хронические Ph(-) миелопролиферативные заболевания (МФ, ИП, ЭТ); множественная миелома; перспективы CAR-T-терапии в России; современные подходы в лечении лимфом; современный взгляд на диагностику и лечение хронического лимфолейкоза; актуальные вопросы рака молочной железы — профилактика, диагностика, лечение. Источник: Общественная палата РФ https://www.oprf.ru/news/onkogematologicheskie-patsienty--te-kto-ne-mozhet-zhdat #ОПРФ #воогсодействие #онкогематология #ФорумНовыеГоризонтыОнкогематология #заболеваниякрови

30 сентября 2023 г. в 10.00 состоится региональная школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников, проживающих в Нижнем Новгороде и Нижегородской области. Программа: «ХМЛ – виды терапии и современные методы лечения»: - лектор: врач-гематолог, к.м.н., доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный внештатный специалист гематолог Министерства здравоохранения Нижегородской области Волкова Светлана Александровна; «О пациентской организации ВООГ «Содействие» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области Зацепин Дмитрий Николаевич; Ответы на вопросы участников школы: Волкова С.А.., Зацепин Д.Н. Место проведения: г. Нижний Новгород, мкр-он Мещерское озеро, ул. Пролетарская, д. 3, МЦ МЕДИС. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования в МЦ МЕДИС в процедурном кабинете. Участие в школе бесплатное. Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области, телефон: +7(951)913-64-23, e-mail: d-zatsepin@mail.ru #воогсодействие #хмл #хроническиймиелолейкоз #НижнийНовгород #гематолог #онкогематология #заболеваниекрови http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-g-nizhnij-novgorod-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-hml2.html

22 сентября 2023 в Общественной палате РФ состоится XVIII Всероссийский Форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты». Формат проведения гибридный: очно + онлайн. Ссылка на трансляцию будет доступна 21.09.23 г. Основные темы Форума: вопросы организации онкогематологической службы в регионах, решение вопросов качественного оказания медицинской помощи пациентам, информирование о новых подходах в лечении онкологических и онкогематологических заболеваний, правового регулирования в здравоохранении, взаимодействия медицинского и пациентского сообществ, обсуждение лучших практик в регионах. 10.00 - 13.15 Пленарная часть 14.15 – 17.00 Всероссийская школа пациентов «Новые возможности - новые надежды» Для справки: Форум проводится ежегодно, начиная с 2007 года и является информационно-образовательной и дискуссионной площадкой, предоставляющей её участникам возможность получения необходимых знаний и обмена опытом. Это совместная работа пациентского и профессионального сообществ, поиск единомышленников, живое общение. Мероприятия Форума являются ключевыми событиями для пациентского сообщества, страдающего онкологического и онкогематологическими заболеваниями. http://sodeystvie-cml.ru/novosti/xviii-vserossijskij-forum-pacientov-s-onkogematologicheskimi-zabolevaniyami-novye-gorizonty.html

Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" выражает благодарность пациентам с онкогематологическими заболеваниями за участие в анкетировании, которое проводилось в период с 01.05.2023 г. по 31.08.2023 г. В анкетировании приняли участие 2048 респондентов, высказав свое мнение об организации медицинской помощи для пациентов с онкогематологическими заболеваниями. Результаты исследования будут представлены 22 сентября 2023 г. в Общественной палате РФ на XVIII Всероссийском Форуме пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты" (Ссылку на трансляцию выложим 21.09.23 г.). ВООГ «Содействие» http://sodeystvie-cml.ru/novosti/vserossijskoe-obshhestvo-onkogematologii-sodejstvie-vyrazhaet-blagodarnost-pacientam-s-onkogematologicheskimi-zabolevaniyami-za-uchastie-v-anketirovanii-kotoroe-provodilos-v-period-s-01052023-g-po-31082023-g.html

Информационный ролик "ВАЖНО ЗНАТЬ "Множественная миелома"https://www.youtube.com/watch?v=N4QuN951EgE#множественнаямиелома #воогсодействие #важнознать

Исследование о приверженности к лечению пациентов с заболеваниями системы крови с тревожными и депрессивными расстройствами. Цель. Выявить особенности влияния тревожных и депрессивных расстройств (ТДР) на приверженность лечению (ПЛ) и результаты лечения больных заболеваниями системы крови. Материалы и методы. В исследование включены 117 больных: 51 мужчина и 66 женщин, в возрасте 19–67 лет (медиана 33 года), с диагнозами: лимфома Ходжкина (ЛХ; n=88), острый лимфобластный лейкоз (n=16) и апластическая анемия (n=13). Критерием включения являлось наличие стажа заболевания не менее 4 мес и прохождение больными протокола амбулаторного лечения. Пациенты обследованы клинико-психопатологическим методом с использованием следующих методик: краткая психиатрическая оценочная шкала, шкала тревоги и депрессии Бека, стандартизированное многофакторное исследование личности, тип отношения к болезни и количественная оценка ПЛ. Результаты. ТДР выявлялись у 36 (40,9%) больных ЛХ, у 8 (50%) пациентов с острым лимфобластным лейкозом, у 3 (23,1%) больных с апластической анемией. Средняя ПЛ обнаруживалась у 2/3 больных, низкая и высокая – у остальных 1/3. ПЛ значимо отрицательно коррелирует с депрессией в целом, особенно с такими ее характеристиками, как пессимизм и нарушение социальных связей, а также с тревожным, меланхолическим и дисфорическим типами отношения к болезни. ПЛ значимо положительно коррелирует со зрелым (>45 лет) возрастом и такими типами отношения к болезни, как анозогнозический, ипохондрический и эгоцентрический (истерический). При средней и низкой ПЛ риск неблагоприятных событий выживаемости без прогрессии увеличивается в среднем в 1,7 раза. Заключение. ТДР способствуют снижению ПЛ и ухудшению результатов лечения больных заболеваниями системы крови. Выявление и коррекцию психического состояния больных следует проводить совместными усилиями врачей-гематологов и специалистов в области психического здоровья. Источник: https://omnidoctor.ru/library/izdaniya-dlya-vrachey/terapevticheskiy-arkhiv/ta2023/ta2023_7_vario/priverzhennost-lecheniyu-patsientov-s-zabolevaniyami-sistemy-krovi-s-trevozhnymi-i-depressivnymi-ras/?utm_source=Vkontakte&utm_medium=organic&utm_campaign=post1209