Namitova

2 ноября 2023 г. в 15:00 (местное время) в Томске состоится очная Школа для пациентов с хроническими миелопролиферативными заболеваниями (истинная полицитемия, остеомиелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия). !Встреча пациентов возле регистратуры в 14:40-14:50. Программа мероприятия: «ХМПЗ, актуальные вопросы для пациентов» - лектор: Тризна Ксения Борисовна, врач-гематолог ОГАУЗ "Томская областная клиническая больница"; «Региональные новости» - лектор: Андросова Евгения Владиславовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Томской области; Вопросы и ответы. Место проведения: г. Томск, ул. Ивана Черных, д. 96, строение 1, Консультативная поликлиника ОКБ, актовый зал. Контактная информация: Андросова Евгения Владиславовна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Томской области, телефон для связи: +7(953)927-93-93

27 ноября 2023 г. в 13.00 в Вологде состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) и их родственников, проживающих в Вологодской области. Программа: Открытие мероприятия, модератор: Фролова Мария Владимировна, главный внештатный специалист гематолог Вологодской области; «Региональные новости» - лектор: Воронкова Татьяна Борисовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Вологодской области; «ХЛЛ - методы диагностики и лечения» - лектор: Иванов Владимир Вячеславович, заведующий Отделением анестезиологии-реанимации с палатами реанимации и интенсивной терапии, отделения химиотерапии и трансплантации онкогематологических заболеваний ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург; «ВООГ «Содействие» в помощь пациентам» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие» по Северо-Западному-Западному федеральному округу; Ответы на вопросы. Место проведения: г. Вологда, ул. Костромская, д. 14, Отель «Николаевский», конференц–зал. Приходите за знаниями. Участие в школе бесплатное. Контактная информация: Воронкова Татьяна Борисовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Вологодской области, телефон: +7(921)549-83-28

27 ноября 2023 г. в 11.00 (местного времени) состоится очная Школа для пациентов с заболеванием ХМЛ и их родственников, проживающих в Вологодской области. Программа: • Открытие мероприятия, модератор: Фролова Мария Владимировна, главный внештатный специалист гематолог Вологодской области; • «Региональные новости» - лектор: Воронкова Татьяна Борисовна, региональный представитель ВООГ «Содействие»; • «ХМЛ-методы диагностики и лечения. На что необходимо обратить внимание пациенту с ХМЛ? Как справиться с нежелательными побочными явлениями? Когда необходимо менять терапию? Соблюдение основных рекомендаций гематолога» - лектор: Ломаиа Елза Галактионовна, к.м.н., заведующая НИО иммуноонкологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург; • «ВООГ «Содействие» в помощь пациентам» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие» по С-ЗФО. Место проведения: г. Вологда, ул. Костромская, д. 14, Отель «Николаевский», конференц-зал. Участие бесплатное. Приходите за знаниями. Контактная информация: Воронкова Татьяна Борисовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Вологодской области, телефон: +7(921)549-83-28

Напишите на эл почту info@sodeystvie-cml.ru - Матвеева Лилия Федоровна, президент ВООГ "Содействие". Укажите ФИО, дата рождения, адрес проживания, контактную информацию, приложите мед документы с назначением ЛП и текущую информацию по терапии на данный момент.

Откуда Вы?

Вы написали, что скорая не стала забирать, опуская эмоции, что именно они сказали? И что-то оставили на руках Вам?

10 ноября 2023 г. в 15.00 (местного времени) в Чите состоится очная Школа для пациентов с ХМПЗ и их родственников, проживающих в Забайкальском крае. Программа мероприятия: "Клинические аспекты хронических ph- негативных миелопролиферативных заболеваний" – Колесникова Анна Сергеевна, врач-гематолог гематологического отделения ГУЗ ККБ, г. Чита; "Всероссийское Общество ОнкоГематологии "Содействие" в помощь пациентам" - Васильева Галина Поликарповна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Забайкальскому краю; Ответы на вопросы. Место проведения: г. Чита, ул. Коханского, д. 7, ГУЗ ККБ, 3 этаж, лекционный зал. Участие бесплатное. Контактная информация: Васильева Галина Поликарповна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Забайкальскому краю, контактный телефон: +7(914)436-22-79 #хмпз #миелофиброз #воогсодействие #истиннаяполицитемия #эссенциальнаятромбоцитемия #гематолог #онкогематология #заболеваниекрови #чита

Вызывайте врача на дом - сказать - температура 38,5, болевой синдром, отек стопы, не можете вставать на ногу. И соглашаться на госпитализацию.

температура- исключить простудное, ковид. В начале терапии может быть длительно не высокая температура. При консультации у гематолога зафиксировать сколько дней температура, записывать дневник температуры: утро, день, вечер. Показать гематологу дневник по фиксации температуры.

кровотечение редкое явление, но есть случаи, нужно контролировать с гинекологом, чтобы не было никаких проблем по гинекологии. В случае, если кровотечение сильное - вызвать скорую. Госпитализация в отделение гинекологии. Гинекологов предупредить о заболевании ХМЛ. И консультация с гематологом.

болевой синдром - да - это частое состояние. Не важно ребенок с ХМЛ или взрослый с ХМЛ. Со временем пройдет. У кого-то в течении месяца, а у кого-то чуть дольше. Если не справляетесь, то врач назначает обезболивание на короткий период.

31 октября 2023 г. в 14:00 местного времени в Архангельске состоится очная региональная школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и родственников, проживающих в Архангельской области и НАО. Программа: Открытие школы; «Коротко о важном» - лектор: Клюсова Наталья Яковлевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Архангельской области и НАО; «О чем необходимо помнить пациенту с ХМЛ» - лектор: Левина Екатерина Юрьевна, врач-гематолог ГБУЗ АО «АОКБ». Место проведения: г. Архангельск, проспект Ломоносова, 292, ГБУЗ АО "Архангельская Областная Клиническая Больница", конференц-зал. Перед началом занятия будет организован забор молекулярно-генетических исследований, МГИ. Во время занятия у вас будет возможность получить ответы специалиста на интересующие вас вопросы. Приходите за знаниями. Участие бесплатное. Контактная информация: Клюсова Наталья Яковлевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Архангельской области и НАО, телефон: +7(911)559-80-96 http://sodeystvie-cml.ru/novosti/31-oktyabrya-2023-g-v-14-00-v-arhangelske-sostoitsya-ochnaya-regionalnaya-shkola-dlya-pacientov-s-zabolevaniem-hml-prozhivayushhih-v-arhangelskoj-oblasti-i-nao.html #воогсодействие #хмл #хроническиймиелолейкоз #архангельск #гематолог #онкогематология

В Белгородской области 75% льготных рецептов выписывается с услугой «Доставка на дом» (748 тыс. таких рецептов оформлено с начала этого года). Успешной доставкой курьером заканчивается отпуск лекарств по 70% всех рецептов (696,7 тыс. с начала года). Об этом рассказала заместитель министра, начальник департамента организационно-контрольной, кадровой и правовой работы Министерства здравоохранения Белгородской области Елена Андронова в ходе конгресса «Информационные технологии в медицине», который 12—13 октября проходил в Москве. Всего с начала этого года (за девять месяцев) жителям региона было выписано свыше 1,5 млн электронных рецептов (ЭР). Для того чтобы добиться таких высоких показателей, чтобы врачи начали оформлять электронные рецепты, соответствующую обязанность закрепили в KPI (ключевой показатель эффективности) как главных врачей, так и тех, кто непосредственно ведет прием пациентов. Для врача KPI по выписке электронных коммерческих рецептов составляет 75—80%, а электронных льготных — 100%. Сейчас регион прорабатывает возможность внедрения лекарственного скрининга в систему ЭР. Он позволит анализировать межлекарственное взаимодействие, а также предупреждать опасные назначения с учетом диагнозов конкретного пациента. Соответствующие предупреждения будут доступны лечащему врачу со ссылкой на источник информации. Источник: https://pharmvestnik.ru/content/news/V-Belgorodskoi-oblasti-do-70-lgotnyh-receptov-soprovojdautsya-dostavkoi-lekarstv-na-dom.html?utm_source=TGFV_post&utm_medium=Group&utm_campaign=V-Belgorodskoi-oblasti-do-70-lgotnyh-receptov-soprovojdautsya-dostavkoi-lekarstv-na-dom

добрый день. Учитывая Ваше описание, врачи действуют методом исключения. Судя по всему исключили ХМЛ и ряд возможных заболеваний (не наших), при которых возникают лейкемоидные реакции: инфекции (вирусные, бактериальные, грибковые, паразитарные),отравления (продуктами питания, ядохимикатами, тяжелыми металлами), хронические воспалительные заболевания, септические состояния и длительные нагноительные процессы, черепно-мозговые травмы, аллергия, протекающая по типу крапивницы и анафилаксии. И много чего еще. И да, врачи вынуждены провести большой перечень обследований с целью выявления причины. У нас здесь нет пациентов с таким заболеванием.

24 октября 2023 г. в 12.00 в г. Назрань состоится региональная школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников, проживающих в Республике Ингушетия. Программа мероприятия: Вступительное слово — Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент ВООГ «Содействие», Медова Хава Якубовна, главный внештатный гематолог, заведующий гематологическим отделением ГБУЗ «Ингушская республиканская клиническая больница»; «ХМЛ – виды терапии и современные методы лечения» - лектор: Медова Хава Якубовна, главный внештатный гематолог, заведующий гематологическим отделением ГБУЗ «Ингушская республиканская клиническая больница»; «Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» - 16 лет помощь пациентам» - Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент ВООГ «Содействие»; Ответы на вопросы участников школы: Медова Х.Я., Солодовников А.Н. Место проведения: ГБУЗ «Ингушская республиканская клиническая больница», г. Назрань, ул. Муталиева, д. 11. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Участие в школе бесплатное. Контактная информация: Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Волгоградской области, контактный телефон: +7 (917) 339-28-24 Источник: http://sodeystvie-cml.ru/novosti/24102023-v-1200-v-respublike-ingushetiya-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-hml.html #онкогематология #воогсодействие #хроническиймиелолейкоз #хмл #гематолог #гематология #назрань #РеспубликаИнгушетия

26.10.2023 в 12.00 (время местное) в Ульяновске состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: "Хронический миелолейкоз: приговор или нет?" - лектор: Есефьева Наталья Борисовна, главный внештатный гематолог, заведующая гематологическим отделением Ульяновской областной больницы; Деятельность Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" – лектор: Баринов Игорь Александрович, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Ульяновской области. Ответы на вопросы: Есефьева Н.Б., Баринов И.А. Место проведения: г. Ульяновск, улица Третьего Интернационала, д. 7, конференц-зал УОКБ. В рамках проведения Школы, для пациентов с диагнозом ХМЛ, будет организован забор крови на исследования. Участие в Школе бесплатное. Контактная информация: Региональные представители ВООГ "Содействие" в Ульяновской области - Баринов Игорь Александрович, контактный телефон: 8(902)129-69-34 - Кашенкова Яна Александровна, контактный телефон: 8(906)392-96-99 Источник: http://sodeystvie-cml.ru/novosti/26102023-v-1200-vremya-mestnoe-v-ulyanovske-sostoitsya-ochnaya-shkola-dlya-pacientov-s-diagnozom-hronicheskij-mielolejkoz.html #онкогематология #воогсодействие #хроническиймиелолейкоз #хмл #гематолог #гематология #ульяновск

Мы Вам точно не помощники. Вам нужно к педиатру для принятия решения.

25.10.2023 г. в 15.00 в Санкт-Петербурге состоится очная Школа для пациентов с ХМЛ. Программа: «Успехи и нерешенные вопросы гематологической службы города» - лектор: Новицкий Андрей Викторович, главный внештатный специалист гематолог г. Санкт-Петербург, д.м.н. В рамках лекции будут обсуждаться достигнутые успехи в диагностике, лечении и оценке эффективности терапии ХМЛ, а также будет представлена информация о новых лекарственных препаратах для лечения ХМЛ. «Приверженность терапии? Обязанности пациента с ХМЛ» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие» по С-ЗФО. Место проведения: конференц-зал СПб ГБУЗ "Городская больница № 15", г. Санкт-Петербург, ул. Авангардная, д.4, корпус 8 (станция Метро пр. Ветеранов). В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Участие бесплатное! Контактная информация: Сухарева Ирина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие», телефон: +7(921) 916-40-10 Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: +7(921) 346-08-79, +7(911)241-74-89 http://sodeystvie-cml.ru/novosti/25102023-g-v-sankt-peterburge-sostoitsya-ochnaya-shkola-dlya-pacientov-s-hml.html #хмл #хроническиймиелолейкоз #воогсодействие #гематолог #санктпетербург #медицина

21.10.2023 г. в 11:00 (время местное) в Самаре состоится очная Школа для пациентов с заболеванием ХМЛ. Программа: «ХМЛ – современные цели терапии в вопросах и ответах» - лектор: Наумова Ксения Викторовна, к.м.н., доцент кафедры госпитальной терапии с курсами поликлинической терапии и трансфузиологии, врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии №1 Клиники ФГБОУ ВО СамГМУ МЗ РФ; «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» в действии» - лектор: Кругляк Ольга Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Самарской области; Ответы на вопросы. Место проведения: г. Самара, проспект Карла Маркса, 165 б, Клиника СамГМУ, аудитория 1, главный корпус, вход со стороны Московского шоссе. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Контактная информация: Кругляк Ольга Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Самарской области, контактный телефон: +7(927)891-79-58, e-mail: olga-anatolevna@list.ru http://sodeystvie-cml.ru/novosti/21102023-g-v-11-00-vremya-mestnoe-v-samare-sostoitsya-ochnaya-shkola-dlya-pacientov-s-zabolevaniem-hronicheskij-mielolejkoz-hml.html #хмл #хроническиймиелолейкоз #воогсодействие #гематолог #самара #самарскаяобласть #медицина

Препарат асциминиб зарегистрирован в России в январе 2023 г. (12 июля 2023 г. в регистрационное удостоверение внесено изменение). На октябрь 2023 г. - не входит в перечень ЖНВЛП. Применение препарата было доступно только в рамках клинических исследований. Цена вопроса высокая по сравнению с имеющимися ИТК. Отыгранных аукционов в стране нет (один регион пытался, не разыгралось - висит новый аукцион). Побочки описаны в инструкции по применению.

Из какого Вы региона? В каком городе лежит в больнице?

Добрый день. Не совсем поняла, что за диагноз неолейкоз?

22 сентября 2023 г. в Общественной палате РФ в рамках Всероссийской школы пациентов на XVIII Всероссийском Форуме пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты» выступил Капланов Камиль Даниялович, главный специалист-гематолог Комитета по здравоохранению Администрации Волгоградской области, ассистент кафедры онкологии с курсом онкологии и гематологии ФУВ Волгоградского Государственного медицинского университета, сотрудник Волгоградского медицинского научного центра, участник группы внедрения иммуногистохимического метода окрашивания гистологических препаратов в лаборатории ВОКОД и в Волгоградском медицинском научном центре с докладом "Современные подходы в диагностике и лечении лимфом". Запись трансляции https://www.youtube.com/watch?v=lNlhsU5LD4I

22 сентября 2023 г. в Общественной палате РФ в рамках Всероссийской школы пациентов на XVIII Всероссийском Форуме пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты» выступила Стадник Елена Александровна, заведующая КДЦ ФГБУ НМИЦ им. В. А. Алмазова Минздрава России, к.м.н., доцент кафедры факультетской терапии ФГБОУ ВО «ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова» МЗ РФ, г. Санкт-Петербург с докладом "Современный взгляд на диагностику и лечение хронического лимфолейкоза". Запись трансляции