Namitova

Главное, чтобы самой хотелось работать, увидеть коллектив. А все остальное со временем войдет в норму. Не волнуйтесь.

Здесь играет еще и роль дозировка препарата, форма, генфатиниб в таблетке, а филахромин в капсулах. Есть пациенты, которым увеличивают дозировку препарата до 600, кому то до 800 мг в сутки, удобнее тот иматиниб, который поставляется по 100 мг. Я знаю пациентов, которые после перехода на филахромин, сказали, что стали лучше себя чувствовать, уменьшились отеки. А допустим моя мама пережила смену через аллергию (2006-2011 гливек, 2011-2015 генфатиниб, 2015 и по настоящее время филахромин). Т.к. уже есть опыт приема препаратов с 2006 г. мы уже знаем, что делать, поэтому особого беспокойства не вызывало. У нас возникли проблемы только из-за того, что она еще пьет тамоксифен (дополнительная химия) и сердечные. У нас по разнарядке на край и на 2016 г. филахромин. Поэтому приспосабливаемся. И нужно понимать что сейчас в России количество препаратов с основным веществом иматиниб растет. Есть филахромин, неопакс, имаглив, генфатиниб - и еще ряд названий.

Филахромин - это тот же иматиниб. Мы принимаем его почти год.

24 декабря 2015 г. в Санкт-Петербурге состоялась Школа для пациентов с онкогематологическими и гематологическими заболеваниями. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/24-dekabrja-2015-g-v-sankt-peterburge-sostojalas-shkola-dlja-pacientov-s-onkogematologicheskimi-i-ge.html 23 декабря 2015 г. в Орле состоялась Школа пациентов ХМЛ. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/23-dekabrja-2015-v-orle-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html 15 декабря 2015 г. в Вологде состоялась школа пациентов с ХМЛ. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/15-dekabrja-2015-g-v-vologde-sostojalas-shkola-pacientov-s-hml.html 11 декабря 2015 г. в Екатеринбурге состоялся Гражданский форум Свердловской области. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/11-dekabrja-2015-v-ekaterinburge-sostojalsja-grazhdanskij-forum-sverdlovskoj-oblasti.html 10 декабря 2015 г. в Якутске состоялась Школа пациентов ХМЛ. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/10-dekabrja-2015-g-v-jakutske-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html 8 декабря 2015 г. состоялось заседание Общественного совета в Республике Коми. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/zasedanie-obshhestvennogo-soveta-v-respublike-komi-08-12-2015.html 2 декабря 2015 г. в Санкт-Петербурге состоялась Школа пациентов с ХЛЛ и лимфомами. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/2-dekabrja-2015-g-v-sankt-peterburge-sostojalas-shkola-pacientov-s-hll-i-limfomami.html 24 ноября 2015 г. в Петрозаводске состоялась Школа пациентов с ХЛЛ и лимфомами. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/24-nojabrja-2015-v-petrozavodske-sostojalas-shkola-pacientov-s-hll-i-limfomami.html 18 ноября 2015 г. в Екатеринбурге состоялась Школа пациентов ХМЛ. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/18-nojabrja-2015-v-ekaterinburge-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html 18 ноября 2015 г. в Чеченской Республике состоялась Школа пациентов ХМЛ. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/18-nojabrja-2015-v-chechenskoj-respublike-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html 17 ноября 2015 г. в Республике Дагестан состоялась Школа пациентов ХМЛ. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/17-nojabrja-2015-v-respublike-dagestan-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html 11 ноября 2015 г. в г. Москве состоялась Школа пациентов с хроническим миелоидным лейкозом. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/11-nojabrja-2015-v-g-moskve-sostojalas-shkola-pacientov-s-hronicheskim-mieloidnym-lejkozom-hml.html 6 ноября 2015 г. в Калининграде состоялась школа для пациентов с ХМЛ. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/6-nojabrja-2015-v-kaliningrade-sostojalas-shkola-dlja-pacientov-s-hml.html

23 декабря в Орле была проведена Школа для пациентов с ХМЛ. На школе присутствовали пациенты с ХМЛ и приглашенные врачи-терапевты поликлиник города. Открыла школу главный внештатный гематолог Орловской области Козьмина М.Н., которая представила первого вице-президента ВООГ «Содействие» А.Н. Солодовникова и отметила необходимость проведения таких школ, как для пациентов, так и для врачей-терапевтов. В своей презентации Козьмина М.Н. рассказала о современных методах лечения ХМЛ, о препаратах 2 линии и особенностях их приема, о побочных действиях препаратов и способах борьбы с ними. Отдельно была отмечена необходимость регулярного мониторинга для пациентов, который позволяет врачам своевременно корректировать ход лечения. Выступление вызвало большой интерес со стороны слушателей. Солодовников А.Н. выступил с презентацией о деятельности ВООГ «Содействие», рассказал о работе организации, законодательных основах оказания медицинской помощи, правах и обязанностях пациентов, о необходимости совместного участия пациентов с онкогематологическими заболеваниями и организации ВООГ «Содействие» в решении имеющихся вопросов, относительно темы обеспечения лекарственными препаратами, проведения мониторинга в регионе и в стране. По завершении школы были заданы вопросы по лечению ХМЛ. источник: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/23-dekabrja-2015-v-orle-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html

Сейчас наверное было бы правильным обратить внимание Вашего гематолога на данную ситуацию. При этом Вы можете сослаться на комментарий Туркиной А.Г. И держите в курсе, как прошла встреча и какое решение приняли!

Валентина, добрый день. Напишите письмо обращение в ВООГ "Содействие" и отправьте по электронной почте info@sodeystvie-cml.ru. В письме укажите: диагноз, место проживания, контактные данные (телефон, адрес), к кому обращались?

Странно.... Наши гематологи на всех школах говорят, что не рекомендуется никаких прививок. Ведь и противотуберкулезная профилактика -Вакцинация. Взрослым такую пробу делают лишь по показаниям. У Вас есть прямые показания?

Как пошутили на одной из наших школ, утром проблема найти, где ресницы накрасить

Приветствуем Вас на нашем форуме. Рады Вам. Не волнуйтесь, Ваша мама только в начале пути. А Вы из какого города?

в Хабаровске тасигна может стоить от 140 000 руб. за 1 уп. дорого.

И все же из какого Вы города?

Галина, а Вы из какого города? и почему возник вопрос покупки тасигны?

Ну вот сейчас можно объяснить,. почему врачи ничего конкретного сказать не могут. К сожалению пока не так много врачей-гинекологов в стране у кого рожали наши девушки. И скорее всего Вы первая в Вашем городе Златоусте в 140 км от Челябинска с таким вопросом. Сейчас Вам нужно написать письмо Виноградовой О.Ю., ее координаты на главной странице сайта http://www.sodeystvie-cml.ru и обсудить с ней возможность родить. Важно, чтобы о решении знал и Ваш гематолог (в Челябинске или если есть в Златоусте) и потом уже, как все в обычную женскую консультацию. По крайней мере у нас в Перми все, кто планирует ребенка, начинают готовиться заблаговременно при контроле гематологом. Хотя и есть исключения из правил. Когда девушки ставят перед фактом гематолога. Но и в этом случае все родили деток. Поэтому ничего не бойтесь и идите к своей мечте - материнству

Из Челябинска или другого города в области?

А у меня нашлось фото с Еленой у нас в Перми. Где она со своими чудесными дочками и сынулей.

Карина, если обратили внимание - то Вы спросили про письмо от 2014 г. А сейчас уже 2015 г.

Всем привет! И новичкам также. Задавайте вопросы, делитесь новостями, сомнениями, страхами. Здесь Вы найдете ответы на многие вопросы, а если не нашли, значит объединим усилия и поможем всем миром!

Анонс: 24 ноября в Петрозаводске состоится Школа для пациентов с ХЛЛ и лимфомами 24 ноября 2015 года в 11-00 впервые в городе Петрозаводске Республики Карелия состоится Школа для пациентов с ХЛЛ и лимфомами! Тема школы: «Хронический лимфолейкоз и лимфома. Как с этим жить?» - лектор: Стадник Е.А., старший научный сотрудник НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова г. Санкт-Петербург. Место проведения: конференц-зал ГБУЗ РК "Республиканская больница имени В.А. Баранова" Министерства здравоохранения и социального развития Республики Карелия, г. Петрозаводск, ул. Пирогова, д. 3. Контактная информация: Макеева Светлана Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Карелия телефон для связи: +7-911-434-09-12

Анонс: 2 декабря в Санкт-Петербурге состоится Школа для пациентов с ХЛЛ и лимфомами 2 декабря 2015 г. с 15-00 до 17-00 состоится Школа для пациентов с ХЛЛ и лимфомами с участием главного гематолога Санкт-Петербурга, заслуженного деятеля науки РФ, заслуженного врача РФ, профессора Абдулкадырова К.М. Программа мероприятия: 15.00 - Приветственное слово, открытие школы - Абдулкадыров К.М. 15.30 - «Хронический лимфолейкоз и лимфома. Как с этим жить?» - лектор: Волошин С.В., врач-гематолог, онколог, врач высшей категории ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, к.м.н. 16.45 – Вопросы и ответы. Адрес проведения: ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, г. Санкт-Петербург, 2-я Советская, д.16, конференц-зал, 3 этаж Контактная информация: Л. Л. Смирнова, вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу Телефон: +7(921)346-08-79, +7-911-241-74-89

АНОНС: 15 декабря 2015 г. с 12:00 до 15:00 в г. Вологде состоится школа пациентов ХМЛ. Программа мероприятия: - Приветственное слово. Л.В. Анчукова, главный гематолог Вологодской области - «ХМЛ - не приговор!» - лектор: Е.Г. Ломаиа, ведущий научный сотрудник НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова г. Санкт-Петербург, к.м.н. - Кофе-пауза - «Сила, действие, жизнь!» - лектор: Л.Л. Смирнова, вице-президент ВООГ Содействие по Северо-Западному федеральному округу Место проведения: Конференц-зал ТРК «Золотой ключик» (вход через ресторан «Пиннокио»), г. Вологда, Ярославская, д. 2 (3 этаж) Приглашаем пациентов с ХМЛ и их родственников! Вход свободный! Контактное лицо: Воронкова Татьяна Борисовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Вологодской области Телефон для связи: +7(921)549-83-28 Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ Содействие по Северо-Западному федеральному округу Телефон для связи: +7(921)346-08-79 http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-15-dekabrja-2015-v-g-vologde-sostoitsja-shkola-pacientov-s-hronicheskim-mielolejkozom-hml.html

Благодарность министра здравоохранения Российской Федерации На VI Всероссийском конгрессе пациентов 12 ноября 2015 г. организации ВООГ «Содействие» была вручена благодарность министра здравоохранения РФ В. И. Скворцовой за активную работу по защите прав пациентов в Российской Федерации (приказ Министерства здравоохранения РФ № 868-п от 11.11.2015 г.). Фото: epochtimes.ru http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/blagodarnost-ministra-zdravoohranenija-rossijskoj-federacii.html

Приветствуем Вас на нашем форуме людей с ХМЛ и их близких. Тех людей кому не безразличны Вы и Ваши родные. Ничего не бойтесь. Все будет хорошо. У нас на форуме много разделов с самой разной информацией. Спрашивайте, интересуйтесь, переспрашивайте

АНОНС: 17 ноября 2015 в 12:00 в г. Махачкала состоится Школа пациентов ХМЛ. Место проведения: актовый зал Республиканской клинической больницы (г. Махачкала, улица Ляхова 47). Приглашаются пациенты Республики Дагестан с диагнозом ХМЛ. С 8:00 будет проводиться забор крови для молекулярного анализа. Контактная информация: Мирза Мирзаев, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Дагестан Телефон для связи: +7(928)511-55-59 http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-17-nojabrja-2015-v-g-mahachkala-sostoitsja-shkola-pacientov-hml.html