Namitova

Рады видеть Вас у нас. А Вы из какого города?

Ну и можете позвонить Ивану Зеленскому фонд Капля крови на Украине http://kraplyakrovi.com.ua. Он уж точно все знает про ХМЛ на Украине:-) Его телефоны: 066 7792446 097 6463714 или почта ivan_2775@mail.ru

Новая победа пациентского сообщества: рецепты для пациентов с хроническими заболеваниями могут быть выписаны на трехмесячный курс лечения Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации поставил вопрос о необходимости внесения важных изменений в Приказ Министерства здравоохранения РФ 1175н «О порядке назначения и выписывания лекарственных препаратов». Минздрав России поддержал данную инициативу, подготовил соответствующий проект и, наконец, Минюстом РФ зарегистрирован Приказ Минздрава РФ № 254н, эти поправки вносящий. Теперь выписывать лекарственные препараты на 3-х месячный курс лечения стало возможно ещё и для хронических больных, проходящих длительное курсовое лечение. Тогда как в предыдущей редакции приказа их можно было выписать только гражданам, достигшим пенсионного возраста, инвалидам первой группы и детям-инвалидам. Изменения стали возможны благодаря активному отстаиванию интересов пациентов Советом общественных организаций по защите прав пациентов, а также его тесному взаимодействию с представителями Министерства здравоохранения России и их шагам навстречу пациентскому сообществу. Необходимо подчеркнуть, что несмотря на внесённые изменения для указанных категорий граждан и возможности выписки рецептов на курс лечения до 90 дней окончательное решение о целесообразности выписки лекарственных препаратов на 3 месяца, безусловно, остается за врачом. В правовой базе ещё нет полного объединенного теста Приказа, поэтому мы публикуем интересующий пункт в новой редакции (важный для нас в данном вопросе текст выделен жирным шрифтом): МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПРИКАЗ от 20 декабря 2012 г. N 1175н ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПОРЯДКА НАЗНАЧЕНИЯ И ВЫПИСЫВАНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ, А ТАКЖЕ ФОРМ РЕЦЕПТУРНЫХ БЛАНКОВ НА ЛЕКАРСТВЕННЫЕ ПРЕПАРАТЫ, ПОРЯДКА ОФОРМЛЕНИЯ УКАЗАННЫХ БЛАНКОВ, ИХ УЧЕТА И ХРАНЕНИЯ Список изменяющих документов (в ред. Приказов Минздрава России от 02.12.2013 № 886н, от 30.06.2015 № 386н, от 21.04.2016 № 254н) 21. Рецепты на лекарственные препараты, выписанные на рецептурных бланках формы N 148-1/у-04 (л) и формы N 148-1/у-06 (л), действительны в течение 30 дней со дня выписывания. (в ред. Приказа Минздрава России от 30.06.2015 № 386н) Рецепты на лекарственные препараты, выписанные на рецептурных бланках формы № 148-1/у-04 (л) и формы № 148-1/у-06 (л), гражданам, достигшим пенсионного возраста, инвалидам первой группы, детям-инвалидам, а также гражданам, страдающим хроническими заболеваниями, требующими длительного курсового лечения, действительны в течение 90 дней со дня выписывания. (в ред. Приказа Минздрава России от 21.04.2016 № 254н) Для лечения хронических заболеваний указанным категориям граждан рецепты на лекарственные препараты могут выписываться на курс лечения до 90 дней. (в ред. Приказа Минздрава России от 30.06.2015 № 386н) со ссылкой на источник ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/novaya-pobeda-pacientskogo-soobshhestva-recepty-dlya-pacientov-s-hronicheskimi-zabolevaniyami-mogut-byt-vypisany-na-trehmesyachnyj-kurs-lecheniya.html и ВСП mz_254n_21_4_16 по рецептам 3 мес.pdf

Светлана Макеева, с днем рождения ! Желаю тебе не останавливаться на достигнутом, расти, цвести и процветать во всех отношениях! Пусть в тебе не перестает гореть вулкан идей, бьет ключом умопомрачительное воображение, прёт напролом твоя уверенность и никогда не возникает сомнений в правильности действий. Желаю тебе не терять и не теряться, а находить и находиться только в тех местах, где тебя ждут и любят! С днем рождения!

А что конкретно сказал врач?

в отношении Украины мы уже Вам говорили и давали контакты и Иван сам уже здесь писал. Созванивайтесь с ним.

Я с Вами полностью согласна. Важно установить диагноз и уже двигаться дальше. Держите нас в курсе. Задавайте вопросы. Мы рядом, даже, если нас и разделяют тысячи километров

Пока трудно сказать, что же все таки у Вашей мамы. Нужно дождаться реального диагноза. Но вот только Ваша мама гражданин другого государства и все лечение будет платным.

Людмила уточните из какого вы города?

конечно же прежде нужно установить причину и диагноз. Созвонитесь с Иваном, чтобы не откладывать в долгий ящик узнать причину беспокойств.

ну... хронический миелолейкоз не перерастает в другие заболевания. Вопрос, какие хронические заболевание были у Вашей мамы до установки диагноза ХМЛ? Вот допустим у моей мамы до установки диагноза ХМЛ было и заболевание груди. И к сожалению уже время оттягивать было некуда, ее прооперировали. Уже прошло 5 лет терапии на тамоксифене плюсом к иматинибу. К счастью в апреле 2016 г. ей таки отменили тамоксифен. Сейчас все хорошо.

это не беспокойство. Потом отпишитесь чем дело закончится. Очень хорошо, что Вы нашли нас .

на сайте в разделе контакты есть телефоны региональных представителей по Рязани, созванивайтесь или списывайтесь:-)

Здорово! Поздравляю Олечка и с днем города и с таким мероприятием. С каждым годом в Калининграде это становится интереснее и интереснее!!!

Добрый день, Julia_lis. Позвоните Вы или Ваша мама по телефонам 066 7792446, 097 6463714 или напишите на электронную почту ivan_2775@mail.ru - Ивану Зеленскому на Украине. Он попытается Вам помочь.

Москва. - первое поставить в известность Вашего гематолога. - а уже дальше алгоритм похожий, как и в большинстве регионов. Отличия лишь в том, кто готовит медицинские документы "бегунок" для МСЭ. Где-то делают участковые врачи, где-то гематологи, а где-то онкологи. - собрать записи узких врачей и анализы в "бегунок": список определяет врач, отправляющий на МСЭ. - вернуться снова к любимому доктору, кто отправил в путь с "бегунком" и, чтобы любимый врач поставил свое резюме, что только группа инвалидности - ну а потом подать документы в МСЭ по месту жительства. Обычно поликлиника указывает адрес, куда необходимо обратиться. Важно помнить, что срок действия исследований короткий и их нужно делать ближе к концу. Ну и конечно в карте должны быть записи о неважном самочувствии. Об этом нужно позаботиться заранее

О... да

Конечно дают. Нужно только, чтобы врач бегунок написал не оптимистично. И как я говорю нашим, еще и самим нужно отыграть свою роль в спектакле

А в 2014 году проходил конкурс фотографии "ХМЛ- не приговор! Раскрась жизнь в оранжевом цвете!". По итогам конкурса было отобрано 12 победителей. Фотографии 12 победителей были размещены в календаре "Я люблю жизнь!". Каждый из победителей получил календарь в подарок.

ВООГ "Содействие" проводит уже третий конкурс фотографий. В 2015 году проводился конкурс фотографии «Сила жизни!». Победителями стали: 1 место - фото «Все в моих руках!», автор: Ананина М. (г. Улан-Удэ); 2 место - фото «Аааааа, жить хочууу!!! Цепляйся за любую возможность, чтобы выбраться!», автор: Уфимцева Н. (г. Первоуральск); 3 место - фото «С женой и будущей дочкой, которая 27 мая 2015 появилась на свет», автор: Шилов Е. (г. Санкт-Петербург); «Приз зрительских симпатий» - фото «Счастливый новый год», набравшее самое большое количество лайков , автор: Мурахова Ю. (г. Тверь). Победители были приглашены в г. Санкт-Петербург на открытие фотовыставки «Сила! Действие! Жизнь!» в СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова, которая проходила в рамках мероприятий, приуроченных Всемирному дню лимфом и Всемирному дню ХМЛ.

Дмитрий Послыхалин, г. Новосибирск, участник конкурса "Жизнь в объективе" "Три поколения - Бабушка - это СИЛА - трое детей, четверо внуков, Я-это ДЕЙСТВИЕ, а доча - это моя ЖИЗНЬ!" из группы вконтакте https://vk.com/photo-77485002_420852780

ВООГ "Содействие" приглашает принять участие в фотоконкурсе "Жизнь в объективе" К участию в конкурсе приглашаются пациенты с хроническим миелолейкозом, лимфолейкозом и лимфомами независимо от возраста и места проживания. Фотографии, участвующие в конкурсе, должны представлять реальные фотоистории людей с онкогематологическими заболеваниями. На фотоконкурс принимаются художественные фотографии любого жанра. Это могут быть семейные фото, портреты смеющихся или улыбающихся людей. Приветствуются оранжевые элементы на фотографии, а также на выбор одно из четырех времен года (лето, осень, зима, весна). Конкурс проходит одновременно на трех интернет-площадках: «ВКонтакте», Facebook, и«Одноклассники». Участникам необходимо сделать одну или несколько (не более трех) фотографий и выложить их в одной из групп в социальных сетях. Фотоконкурс «Жизнь в объективе» проводится по инициативе Всероссийского общества гематологии «Содействие» в преддверии Всемирного дня борьбы с лимфомами (15 сентября) и Всемирного дня поддержки больных с хроническим миелоидным лейкозом (22 сентября). С Положением о фотоконкурсе можно ознакомиться на ВООГ "Содействие" www.sodeystvie-cml.ru . По итогам конкурса будет отобрано 12 фотографий, из них 10 фотографий выберут члены жюри, две фотографии получат приз зрительских симпатий. Все 12 победителей войдут в календарь на 2017 год. Каждый из 12 победителей получит приз — экземпляр календаря, изданного обществом «Содействие». Конкурс проходит в период с 17 июня по 1 сентября 2016 года. Голосование закроется 1 сентября в 22.00 мск. Победители будут объявлены 15 сентября. Награждение победителей состоится в срок до 15 декабря после издания календаря. Здесь будут дублироваться фотографии участников конкурса "Жизнь в объективе".

О нашем вебинаре размещен пост на АСИ . http://www.asi.org.ru/announcement/vebinar-v-ramkah-proekta-universitet-dlya-patsienta/

Наталья, моя мама перешла на филахромин летом того года. В первый месяц была небольшая аллергия. Но это обычная ситуация. Ничего страшного. Все в порядке, пьем уже год.

Анонс: 21 июня 2016 в 16:30 в Москве состоится семинар «Мониторинг терапии ХМЛ. Почему он столь необходим для Вас?». Место проведения: ГКБ им. С. П. Боткина (Москва, 2-й Боткинский проезд, д.5, к.17) Ведущие школ и семинаров: - О. Ю. Виноградова - Заведующий московским городским гематологическим центром, д.м.н., проф. кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. И. П. Пирогова; - Н. В. Новицкая - Врач-гематолог московского городского гематологического центра. ---------------------------------------------------------------------------- Информируем, что на базе московского городского гематологического центра (МГГЦ) на постоянной основе проводятся очные обучающие программы для пациентов, страдающих хроническим миелолейкозом. Обучающие программы проводятся в виде школ и семинаров. Формат "Школа": Два раза в год (май и октябрь) проводится Школа для пациентов, где широко обсуждаются вопросы диагностики, терапии ХМЛ, её мониторинга, возможных осложнений и методов их купирования, перспективы лечения ХМЛ. Формат "Семинар": Ежемесячно проводятся семинары для пациентов с хроническим миелолейкозом, посвященные углубленному обсуждению самых различных ситуаций, с которыми может столкнуться пациент в процессе лечения. В процессе проведения школ и семинаров врачи-гематологи ответят на интересующие Вас вопросы. Приглашаем всех желающих пациентов и их родственников. http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/21-iyunya-2016-v-moskve-sostoitsya-seminar-monitoring-terapii-hml-pochemu-on-stol-neobhodim-dlya-vas.html