Namitova

Только пять субъектов РФ включили в региональные льготные лекарственные перечни все 646 препаратов, входящие в федеральный список жизненно-необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). При этом в 9 регионах льготникам доступны не больше 25% препаратов из федерального перечня ЖНВЛП. Об этом свидетельствуют результаты мониторинга, проведенного фондом «Здоровье» совместно с активистами Общероссийского народного фронта в 85 регионах страны. В список субъектов-«отличников» вошли: Владимирская, Новгородская и Ульяновская области, Камчатский и Краснодарский края. От них незначительно отстают Костромская область и Забайкальский край (по 99% от федерального перечня ЖНВЛП), Республики Тыва, Алтай и Северная Осетия - Алания (по 98%) и Еврейская автономная область (97%). «К сожалению, большинство регионов составили свои списки льготных лекарств не из препаратов федерального перечня ЖНВЛП, цены на которые регулируются государством, а из лекарств, цены на которые подвержены значительному росту», - отметил директор фонда «Здоровье», член Центрального штаба ОНФ Эдуард Гаврилов. Так, наименьшее число жизненно важных препаратов включили в льготные перечни Тверская область (7 из 646 - 1% от федерального списка), Ставропольский край (15 или 2%), Ивановская область (56 или 9%). Ненамного лучше обстоит дело в Ростовской (16%), Нижегородской (19%), Амурской (20%), Свердловской (22%), Архангельской (22%), Астраханской (25%) областях, Карачаево-Черкесской Республике (29%). «Мы неоднократно обращали внимание специалистов и общественности на то, что Минздрав России должен принять порядок формирования региональных льготных лекарственных перечней и закрепить обязательность присутствия в них лекарств из федерального перечня ЖНВЛП. Пока этого не происходит, и жители разных регионов находятся в неравных условиях относительно льготного лекарственного обеспечения», - подчеркнул Эдуард Гаврилов. По его словам, подобная политика привела к тому, что в ряде субъектов в региональные перечни не попали препараты для лечения ВИЧ и онкологических заболеваний, но странным образом там оказались лекарства с недоказанной эффективностью и даже гомеопатические препараты. Встречаются в региональных перечнях и торговые наименования препаратов вместо международных непатентованных наименований, что ограничивает конкуренцию при закупках и ведет к росту цены лота. Эксперты фонда высказывают особую обеспокоенность низкой доступностью в регионах противотуберкулезных препаратов. Так, 33 региона из 85 вообще не включили в свои перечни ни одного препарата для лечения туберкулеза. Среди них Москва, Чукотский, Ненецкий и Ханты-Мансийский автономные округа; республики Мордовия, Саха (Якутия), Бурятия, Хакасия, Крым, Чеченская, Карачаево-Черкесская и Кабардино-Балкарская; Кировская, Пензенская, Смоленская, Орловская, Кемеровская, Калужская, Курская, Псковская, Ярославская, Вологодская, Саратовская, Белгородская, Мурманская, Свердловская, Амурская, Ростовская и Тверская области; Приморский, Пермский, Красноярский и Ставропольский края. Лишь 10 из 85 регионов обеспечили своим жителям льготный доступ ко всем 21 противотуберкулезным препаратам из федерального перечня ЖНВЛП: Владимирская, Новгородская, Ульяновская и Костромская области, Камчатский, Краснодарский и Забайкальский края, Калмыкия, Башкортостан и Удмуртская республики. «Да, каждый регион может включать в свой льготный перечень любое количество лекарственных препаратов исходя из возможностей бюджета. Тем не менее приоритет в любом случае должен быть отдан препаратам из федерального перечня ЖНВЛП, что позволит обеспечивать бесплатными лекарствами как можно большее число пациентов-льготников и обеспечит равные права граждан из разных регионов на льготное лекарственное обеспечение», - резюмировал Эдуард Гаврилов. https://www.medvestnik.ru/content/news/V-regionalnyh-perechnyah-JNVLP-katastroficheskii-deficit-lekarstv-dlya-lgotnikov.html?utm_campaign=letternews_2017.04.24&utm_medium=letter&utm_source=letternews

Анонс: В Калужской области состоится Школа пациентов ХМЛ. 6 июня 2017 г. в 12.00 в г. Калуге в ГБУЗ КО «Калужской областной клинической больницы» состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. В работе школы примут участие главный внештатный гематолог Калужской области, зав. гематологическим отделением ГБУЗ КО «Калужской областной клинической больницы» Борисенкова Елена Александровна и ведущий специалист НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова г. Санкт- Петербург, к.м.н. Ломаиа Елза Галактионовна. Программа: - «Организация помощи пациентам в Калужской области» - лектор: Борисенкова Е.А.; - «Хронический миелоидный лейкоз: Прошлое, настоящее, будущее» - лектор: Ломаиа Е.Г; - «Содействую!» - лектор: вице-президент ВООГ Содействие Смирнова Л.Л.; - Вопросы-ответы. Место проведения: конференц-зал ГБУЗ КО «Калужской областной клинической больницы, г. Калуга, ул. Вишневского, д.1. Приглашаются пациенты с ХМЛ, родственники пациентов с ХМЛ, и все, кому интересна заявленная тема. У вас есть возможность получить ответы на все интересующие вопросы. Приходите, вход свободный! Контактная информация: Лариса Смирнова Вице-президент ВООГ «Содействие» по Северо-Западному федеральному округу Телефон для связи: +7(921)346-08-79

23 мая 2017 года в 11.00 в г. Петрозаводске Республики Карелия состоится очередная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. В работе школы примут участие главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Республики Карелия, руководитель отделения гематологии ГБУЗ «Республиканской больницы им. В. А. Баранова» Мясникова А.А., ведущий специалист НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова г. Санкт-Петербург, к.м.н. Ломаиа Е.Г., врач-гематолог Евсеев А.В. Программа: - Качество жизни людей с диагнозом хронический миелоидный лейкоз; - Побочные эффекты и как с ними справиться; - Новые возможности в лечении ХМЛ; - Планирование детей у пациентов с ХМЛ; - Вопросы и ответы. Место проведения: Конференц-зал, ГБУЗ «РБ им. В. А. Баранова», г. Петрозаводск, ул. Пирогова, 3. Приходите, вход свободный! Контактная информация: Макеева Светлана Николаевна Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Карелия Телефон для связи: +7(911)434-09-12, http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-v-petrozavodske-sostoitsya-shkola-pacientov-hml.html

Опубликованы результаты 11-летних исследований иматиниба В New England Journal of Medicine опубликованы результаты долгосрочных исследований иматиниба, предназначенного для терапии хронического миелолейкоза. Согласно представленным результатам, 10-летняя общая выживаемость при терапии иматинибом составляет 83,3%, тогда как до регистрации данного препарата, только 1 из 3 больных хроническим миелолейкозом жил дольше 5 лет после диагностирования заболевания. В долгосрочных исследованиях приняли участие 1106 пациентов из 177 медицинских учреждений в 16 странах. В среднем наблюдение за субъектами продолжалось 10,9 лет, у 82,8% пациентов был зарегистрирован полный цитогенетический ответ. Иматиниб был зарегистрирован Администрацией по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) в 2001 году. Лекарственное средство является ингибитором протеинтирозинкиназы (Bcr-Abl тирозинкиназы) — аномального фермента, продуцируемого филадельфийской хромосомой при хроническом миелолейкозе. В России иматиниб входит в программу «7 нозологи», в рамках которой пациенты с хроническим миелолейкозом получают лечение за счет средств федерального бюджета. http://www.remedium.ru/news/detail.php?ID=71107

    Рады видеть Вас у нас в семье. Для начала отвечу, что прогнозы будут только хорошие. Даже и не сомневайтесь :-) Сейчас Вам упадет очеееень много информации и нужно время, чтобы научиться во всем разбираться. Так что будем потихоньку Вам помогать осваиваться. А Вы откуда?

Вот на форуме из первых уст и узнаете :-)

Найдите время и прочитайте новость по школе в Перми http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/pacienty-prikamya-uchilis-zhit-s-diagnozom-hronicheskij-mielolejkoz.html. Вдруг найдете для себя полезное :-) У нас на сайте есть масса интересной информации :-) http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/soki-pri-hml.html

12 мая 2017 г. с 12:00 до 15:00 в г. Вологде состоится школа пациентов ХМЛ. Программа мероприятия: - Приветственное слово. Л.В. Анчукова, главный гематолог Вологодской области - «Хронический миелолейкоз. Как жить с таким диагнозом? (качество жизни, трудоспособность, перспективы излечения)» - лектор: Е.Г. Ломаиа, к.м.н., ведущий специалист НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург); - Новости с международной конференции «Leukemia.net». Новые возможности в лечении пациентов с ХМЛ - лектор: Е.Г. Ломаиа, к.м.н., ведущий специалист НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург); - «10 лет успешной работы» - лектор: Л.Л. Смирнова, вице-президент ВООГ Содействие по Северо-Западному федеральному округу Место проведения: Конференц-зал ТРК «Золотой ключик» (вход через «Пиноккио») г. Вологда, Ярославская, д. 2 (3 этаж) Приглашаем пациентов с ХМЛ и их родственников! Вход свободный! Контактная информация: Воронкова Татьяна Борисовна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Вологодской области Телефон для связи: +7(921)549-83-28 Смирнова Лариса Леонидовна, Вице-президент ВООГ Содействие по Северо-Западному федеральному округу Телефон для связи: +7(921)346-08-79

АНОНС: 18 апреля 2017 года в 13.00 в г. Симферополе Республики Крым состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Место проведения: ГБУЗ РК «Крымский республиканский онкологический клинический диспансер имени В.А. Ефетова», Республика Крым, г. Симферополь, ул. Беспалова д.49-а. Приглашаются пациенты с ХМЛ, родственники, и всех, кому интересна заявленная тема. У вас есть возможность получить ответы на все интересующие вопросы. Приходите, вход свободный! Контактная информация: Андрей Солодовников, первый вице-президент ВООГ «Содействие», телефон для связи: +7(917)339-28-24, http://sodeystvie-cml.ru

Анонс: В Улан-Удэ состоится Школа пациентов ХМЛ для «новичков». 28 апреля 2017 г. в 10.00 в городе Улан-Удэ состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз для «новичков». Цели школы - повысить уровень знаний пациентов в отношении новейших возможностей мониторинга и терапии хронического миелолейкоза, обсудить со специалистами вопросы, касающиеся способов контроля своего состояния. На занятии будут обсуждаться различные вопросы: что можно сделать для получения максимального эффекта от лечения ХМЛ, нужно ли менять образ жизни, что нужно знать о безопасности современных лекарств для терапии ХМЛ, можно ли с этим заболеванием иметь детей и многие другие. Место проведения: конференц-зал РКБ им.Н.А.Семашко, ул. Павлова, 12, г. Улан-Удэ, Республика Бурятия. Участие бесплатное! Контактная информация: Ананина Марина Михайловна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Бурятия Контактный телефон: +7(914)840-93-51

АНОНС: 22 апреля 2017 года в 11.00 в Новосибирске состоится Школа пациентов ХМЛ для «новичков». Самый сложный период – это узнать, что у тебя особенный диагноз. Очень важно получить достоверную информацию о диагнозе и перспективах жизни с ХМЛ в ранний период. Именно поэтому в Новосибирской области пройдет школа для тех, кто узнал о диагнозе ХМЛ год назад или совсем недавно. Лямкина Анна Сергеевна, к.м.н., доцент кафедры гематологии и трансфузиологии НГМУ, расскажет о диагнозе хронический миелолейкоз, правилах жизни, сроках проведения диагностики и о лекарственной терапии. У каждого участника школы будет возможность задать интересующие вопросы. Место проведения: Городской гематологический центр, г. Новосибирск, ул. Ползунова 21. Встреча на первом этаже. Контактная информация: Послыхалин Дмитрий, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Новосибирской области, телефон: +7(906)195-65-52, http://www.sodeystvie-cml.ru

Итоги конкурса грантов от ВООГ «Содействие» на участие в XII Всероссийском форуме «Новые горизонты». Конкурс грантов завершён. Благодарим всех участников конкурса за отзывы, желание быть полезными и стать частью Всероссийского общества онкогематологии «Содействие». Решением жюри на XII Всероссийский форум «Новые горизонты» приглашаются: - Нестеренко Анастасия Викторовна, Кемеровская область; - Игнатенко Елена Анатольевна, Республика Марий Эл; - Федорова Ирина Сергеевна, Краснодарский край. Уважаемые победители с каждым из вас свяжутся координаторы и проговорят технические моменты по участию в форуме. Поздравляем победителей! До встречи на XII Всероссийском форуме «Новые горизонты». Лилия Матвеева, президент ВООГ "Содействие". http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/itogi-konkursa-grantov-ot-voog-sodejstvie-na-uchastie-v-xii-vserossijskom-forume-novye-gorizonty.html

XII Всероссийский форум «Новые горизонты» призван привлечь внимание общества и власти к проблемам лечения онкологических заболеваний в России. Организатором конкурса выступает Всероссийское общество онкогематологии «Содействие». В работе форума примут участие региональные лидеры общества, пациенты с онкологическими заболеваниями, ведущие гематологи и онкологи России, представители исполнительной и законодательной власти.

    Обращайтесь напрямую. Мы не знаем кто Вы и откуда.

    От нашей организации едет представитель, который много лет работает в организации и представляет непосредственно ВООГ "Содействие" и Россию. Точно также едут и представители из других стран.

А Вы от какой организации?

Со временем научитесь отслеживать ситуацию с печеночными показателями. У мамы был один период, ее прокапали гептралом в дневном стационаре и тьфу, тьфу второй год в норме.

Да. От ВООГ "Содействие" едет представитель.

Регионы развивают лекарственное обеспечение инновационными препаратами. Региональные правительства по мере возможности стараются обеспечить пациентов препаратами, не включенными в льготные перечни. В частности, в Свердловской области объемы обеспечения такими препаратами ежегодно растут. Об этом рассказал на Национальном конгрессе «Фармакоэкономика-2017» министр здравоохранения Свердловской области Игорь Трофимов. По его словам, в 2016 г. на эти цели регион потратил 123,9 млн руб., что на 15% больше, чем в 2015 г. Было закуплено 54 наименования препаратов. В основном это онкологические и онкогематологические препараты (64%) и препараты для лечения сердечно-сосудистых заболеваний (21%). Средняя стоимость рецепта по не включенным в перечни препаратам в 2016 г. – 63,5 тыс. руб. Общее финансирование лекарственного обеспечения в области в 2016 г. составило 6,8 млрд руб. По сравнению с 2015 г. это на 6% больше. Игорь Трофимов поделился также опытом рационального расходования средств, необходимых для качественного лекарственного обеспечения граждан. «Благодаря преимущественному закупу отечественных препаратов Свердловская область находится в первой десятке регионов России, закупающих наибольшее количество препаратов по минимальным ценам. Из перечня программы льготного обеспечения были исключены инъекционные формы выпуска, не имеющие применения на амбулаторном этапе лечения, но теперь они обеспечиваются территориальной программой госгарантий», – рассказал он. Также в регионе создан регистр по всем программам льготного обеспечения в разрезе категорий граждан и групп заболеваний. Заведующая кафедрой лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Роза Ягудина констатировала, что на регионах лежит основная ответственность за лекарственное обеспечение льготников: «Государство тратит достаточно большие средства на лекарственное обеспечение. Деньги регионов практически сопоставимы с деньгами, которые выделяет федеральный центр. При этом ответственность регионов в реализации этих программ около 70%». И часто регионам непросто справиться с такой задачей. Есть соблазн увеличить закупку более дешевых препаратов. Однако такая наука как фармакоэкономика свидетельствует, что не всегда такой подход оправданный. Роза Ягудина уверена, что нельзя считать затратами расходы на лекарственное обеспечение. «Увеличение расходов сопряжено с увеличением продолжительности жизни, значит это инвестиции», – говорит она. Доцент кафедры организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Вячеслав Серпик отмечает, что закупка препаратов – это инвестиции, а вот стоимость лечения осложнений, выплата пособий инвалидам – это действительно затраты. Сложность в том, что зачастую эффект от применения новых методов лечения виден только в отдаленной перспективе, а организаторам здравоохранения хочется, чтобы это было быстрее. Кроме того, иногда региональным правительствам необходима помощь в оптимальном выборе когорты пациентов, новое лечение которых будет наиболее эффективным по сравнению с традиционными методами. Впрочем, нельзя сказать, что регионы не делают собственного анализа применения инновационных препаратов, но пока это не повсеместная практика. Подробнее читайте: http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/regiony-razvivajut-lekarstvennoe-obespechenie-innovatsionnymi-preparatami.html

Председатель комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов попросит Минздрав создать механизм перераспределения льготных лекарств между регионами. «Мы обратимся в Минздрав РФ, Минфин РФ с просьбой создать механизм перераспределения льготных лекарственных препаратов между регионами. Как показала практика, в одних субъектах наблюдается острый дефицит лекарств, а в других – препараты остаются и в итоге пропадают. Механизм перераспределения позволит избежать таких крайностей. Кроме того, очевидно, что будут сэкономлены бюджетные средства, выделяемые на льготные лекарства», – заявил Морозов на заседании комитета Госдумы по охране здоровья. Так, по словам участников заседания, в Ивановской области 30% поступающих жалоб касаются вопросов обеспечения лекарствами, не хватает лекарств льготникам и пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и в Дагестане. В то же время в Крыму льготники редко обращаются за лекарствами, что приводит к профициту препаратов, у которых заканчивается срок годности. Однако, согласно нормам бюджетного законодательства, регион не имеет возможности передать образовавшийся запас лекарств другим субъектам, где в них есть острая потребность. В марте 2016 года Министерство здравоохранения РФ опубликовало проект постановления правительства, позволяющего перераспределять лекарства для терапии редких (орфанных) болезней между регионами в случае возникновения дефицита. Подробнее: http://www.vademec.ru/news/2017/03/29/morozov-prizval-sozdat-mekhanizm-pereraspredeleniya-lekarstv/

Евгения, добрый день. В Казахстане также есть общественная организация, как наша. И даже есть форум http://cml-stop.kz

я соглашусь с Ириной, что именно школы пациентов - это та площадка, где мы получаем знания, но и видим друг друга в живую. И важно бывать на таких школах. Наверное такие семинары есть и в Сиднее :-)

АНОНС: 15 апреля 2017 в Сыктывкаре состоится Школа пациентов ХМЛ. 15 апреля 2017 в 11.00 в г. Сыктывкар, Республика Коми состоится Школа для пациентов с ХМЛ и их родственников. В работе школы примут участие врач-гематолог Соколова Ирина Станиславовна и ведущий научный сотрудник НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова, к.м.н. Ломаиа Елза Галактионовна. Программа мероприятия: - Приветственное слово - врач-гематолог И.С. Соколова; - «Хронический миелолейкоз. Как жить с таким диагнозом? (качество жизни, трудоспособность, перспективы излечения)» - лектор: Е.Г. Ломаиа, к.м.н., ведущий специалист НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург; - «10 лет успешной работы ВООГ «Содействие» во благо пациента» - региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Коми А.А. Томаштик; - Вопросы и ответы. Место проведения: Конференц-зал Гостиницы «Сыктывкар», г. Сыктывкар, ул. Коммунистическая, д.67. Приглашаются пациенты и их родственники, и всех, кому интересна заявленная тема. У вас есть возможность получить ответы на все интересующие вопросы. Приходите, вход свободный! Контактная информация: Алла Томаштик Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Коми Телефон для связи: +7(904)225-16-62

Первый месяц самый сложный. Вы столько нового о себе узнаете. Но это все проходящее. Ваш организм адаптируется. Не сомневайтесь. При этом лишний раз лучше уточнить у гематолога по своему самочувствию и потом вместе идти по жизни.

20 марта 2017 г. в 11.00 в г. Ульяновске состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: - «Применение «Иматиниба» в Ульяновской области более 10 лет» – лектор: Н.Б. Есефьева, главный специалист гематолог-трансфузиолог Министерства здравоохранения Ульяновской области, заведующая гематологическим отделением ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница», врач-гематолог; - О деятельности ВООГ «Содействие» в Ульяновской области – лектор: Я.А. Кашенкова, представитель ВООГ «Содействие» по г. Ульяновску. Место проведения: конференц-зал ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница», г. Ульяновск, улица III Интернационала 7. Контактная информация: Яна Кашенкова, Телефон для связи: +7(906) 392-96-99, http://www.sodeystvie-cml.ru