Namitova

19 декабря 2023 г. в 10.00 (местное время) в г. Челябинск состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ) и родственников пациентов. Программа: «Хронический миелолейкоз - диагноз, лечение, жизнь» - Коробкин Александр Владимирович, заведующий отделением, гематолог высшей категории, Заслуженный врач Российской Федерации, кандидат медицинских наук, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Челябинской области; «Организации ВООГ «Содействие» в действие – Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» г. Пермь, член Правления ВООГ «Содействие»; Ответы на вопросы участников школы. Участие бесплатное. Приглашаются пациенты с диагнозом ХМЛ и родственники. Место проведения: г. Челябинск, ул. Воровского, д. 70, актовый зал Челябинской областной клинической больницы, корпус 1, этаж 5. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае Телефоны для связи: +7(919)486-15-03 (телеграмм), +7(950)451-53-09 (ватсап, вайбер) E-mail: sodepermkrai@yandex.ru

21 декабря 2023 г. в 13.00 (время местное) в Ульяновске впервые состоится очная Школа для пациентов с ХМПЗ. Программа: "Хронические миелопролиферативные заболевания: симптомы, диагностика, лечение. Что важно знать" - лектор: Есефьева Наталья Борисовна, главный внештатный гематолог, заведующая гематологическим отделением Ульяновской областной больницы; Деятельность Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" – лектор: Баринов Игорь Александрович, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Ульяновской области; Вопросы и ответы: Есефьева Н.Б., Баринов И.А. Место проведения: г. Ульяновск, улица Третьего Интернационала, д. 7, конференц-зал УОКБ. Участие в Школе бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМПЗ. Контактная информация: Баринов Игорь Александрович Региональный представитель ВООГ "Содействие" по Ульяновской области Контактный телефон: +7(902)129-69-34 Кашенкова Яна Александровна Региональный представитель ВООГ "Содействие" по Ульяновской области Контактный телефон: +7(906)392-96-99

на данный момент в костном мозге 43 %. На момент установки диагноза у пациентов могут быть цифры меньше\ больше - все индивидуально. Сейчас будет Ваша цель и цель Вашего близкого человека стремиться к снижению к 0% в костном мозге и удерживать 0% всю жизнь. Как достичь? Принимать иматиниб 365 дней без выходных и праздников - без пропусков. И скажите Вы откуда?

ок

В связи с тем, что на данный момент у нас нет помощников в Белгороде, регион курируется из Волгограда Солодовниковым Андреем Николаевичем, Телефон: +7(917)339-28-24, e-mail: sodevolg@yandex.ru Свяжитесь с Андреем Николаевичем по Вашим действиям по выписке рецепта на иматиниб.

Назначение и отпуск пациенту лекарственных препаратов, обеспечение которыми осуществляется по Перечню лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей (далее – Программа ВЗН), осуществляется в срок, не превышающий 20 рабочих дней со дня включения больного в Федеральный регистр.

16 декабря 2023 г. состоится онлайн-школа для пациентов с ХЛЛ, проживающих в Кировской области. Начало в 14.00. Программа мероприятия: ВООГ «Содействие» в Кировской области – лектор: Бузиков Шамиль Зинатуллович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Кировской области; «Хронический лимфолейкоз. Просто о главном» - лектор: Осипова Елена Сергеевна, врач-гематолог отделения гематологии ФГБУН КНИИГиПК ФМБА России, г. Киров; Вопросы и ответы онлайн. Требуется регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1701421299 Приглашаем пациентов с ХЛЛ и ваших родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Бузиков Шамиль Зинатуллович, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Кировской области Телефон для связи: +7(906)829-68-40

Неделя после простуды - это мало. Пересдайте дней через 10.

а ребенок не болел в ближайшее время ОРВИ, ковидом?

а также важно и уже сейчас дисциплинировано принимать таблетки, как назначил гематолог. Без пропусков и выходных.

Да, все верно.

Судя по анализу. Подтвержден ХМЛ, С92.1. Учитывая 96,83% в костном мозге совершенно логично, что разъехались показатели крови. Ближайшие 2-3 месяца контроль крови каждые 2 недели, собственно в выписке это сказано. Важный вопрос вашему гематологу, когда будет переход с гидреа на терапию иматинибом?

общий анализ крови не кидайте. Покажите результат молекулярки.

Добрый день, Наталья. Когда врачи проводят диагностику, они делают предположения о возможных заболеваниях пациента. окончательное решение, какой установлен диагноз и назначена терапия выдается пациенту на руки в виде выписке. Вопрос: укажите точный диагноз, указанный в выписке гематолога с кодом заболевания.

11 декабря 2023 г. в 13.00 (местное время) в актовом зале поликлиники БУЗ УР "1РКБ МЗ УР" г. Ижевска состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников. Программа: "ХМЛ: методы диагностики, лечения и образ жизни пациентов" – лектор: Костылева Марина Борисовна, врач-гематолог высшей категории БУЗ УР "1РКБ МЗ УР"; "Скажи НЕТ-отчаянью!" - лектор: Денникова Татьяна Васильевна, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Удмуртской республике; Ответы на вопросы: Костылева М.Б., Денникова Т.В. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Место проведения: г. Ижевск, ул. Воткинское шоссе, д. 57, Поликлиника БУЗ УР «1 РКБ МЗ УР», актовый зал. Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Контактная информация: Денникова Татьяна Васильевна, Региональный представитель ВООГ "Содействие" в Удмуртской республике Телефон: +7(912) 451-81-69

живете половой жизнью также, как и до диагноза.

да, к сожалению с гематологами сложно везде. Это крайне редкая профессия. А для вас еще одно обстоятельство. Но.... очень хорошо, что Вы в поиске информации и точно все будет не страшно

И откуда Вы?

ХМЛ по наследству не передается. У нас есть замечательная школа, посвященная этой теме https://www.youtube.com/watch?v=zMttpX_vhME

30 ноября 2023 года в 14.00 (по местному времени) в г. Южно-Сахалинске, на базе ГБУЗ «Сахалинская областная клиническая больница» состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и родственников пациентов. Программа: «Лекция о ХМЛ» - врач-гематолог 1-й категории Рачкова Ольга Игоревна; «Региональный новости» - региональный представитель ВООГ "Содействие" по Камчатскому краю Старицын Антон Игоревич; Ответы на вопросы участников школы. Место проведения: г. Южно-Сахалинск, ул. Мира, 430, ГБУЗ «Сахалинская областная клиническая больница», конференц-зал. Участие бесплатное. Приглашаются пациенты с диагнозом ХМЛ и их родственники. В рамках проведения школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на BCR-ABL. Контактная информация: Старицын Антон Игоревич, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Камчатскому краю, телефон: +7(914)781-82-81

13 декабря 2023 г. в 14:00 местного времени в Архангельске состоится очная региональная школа для пациентов с заболеванием миелофиброз, проживающих в Архангельской области и НАО. Программа: «Как жить с миелофиброзом?» - лектор: врач-гематолог ГБУЗ АО «АОКБ», Левина Екатерина Юрьевна; «Коротко о важном» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» в Архангельской области и НАО Клюсова Наталья Яковлевна. Место проведения: г. Архангельск, проспект Ломоносова, д. 292, ГБУЗ АО "Архангельская Областная Клиническая Больница", конференц-зал. Приходите за знаниями. Участие бесплатное. Контактная информация: Клюсова Наталья Яковлевна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Архангельской области и НАО Телефон: +7(911)559-80-96

это значит, что иматиниб работает. У Вас снижение в костном мозге. Продолжайте дальше принимать иматиниб.

2 декабря 2023 г. в формате онлайн состоится Школа для пациентов с ХМПЗ, проживающих в Пермском крае. Время московское: 10.00 Формат проведения: онлайн Наименование заболеваний: истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия Программа: - «ХМПЗ в вопросах и ответах» - Пономарева Татьяна Владимировна, врач-гематолог ГБУЗ Пермского края «Ордена «Знак Почета» Пермская краевая клиническая больница»; - «Знать, чтобы жить!» - Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Пермскому краю; - Вопросы и ответы онлайн. Требуется регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1700498235 Приглашаем пациентов и ваших родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю Телефон для связи: +7(919) 486-15-03 (телеграмм), +7(950)451-53-09 (ватсап, вайбер), E-mail: sodepermkrai@yandex.ru Вы можете заранее в личку написать свой вопрос, который важно осветить.

24.11.2023 г. в г. Петропавловске-Камчатском, на базе ГБУЗ «Камчатская краевая больница имени А.С. Лукашевского» состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз и родственников пациентов. Время местное: 14.00 Программа: «Лекция о ХЛЛ» - гематолог, врач высшей категории Шестопалова Инна Леонидовна (г. Хабаровск); «Содействие в действии на Камчатке» - региональный представитель ВООГ "Содействие" по Камчатскому краю Старицын Антон Игоревич; Ответы на вопросы участников школы. Место проведения: г. Петропавловск-Камчатский, ГБУЗ «Камчатская краевая больница имени А.С. Лукашевского», административный корпус, 3-й этаж, конференц-зал. Участие бесплатное. Приглашаем пациентов с диагнозом ХЛЛ и ваших родственников. Контактная информация: Старицын Антон Игоревич, Региональный представитель ВООГ "Содействие" по Камчатскому краю Телефон: +7(914)781-82-81

08 декабря 2023 г. в Черкесске состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз. Время: 14.00 - местное Программа: Вступительное слово — Эбзеева Рада Ханапиевна, заведующая гематологического отделения-врач-гематолог, главный внештатный гематолог МЗ КЧР, Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие»; "ХМЛ: диагностика, лечение и образ жизни пациентов" — Эбзеева Р.Х.; "Всероссийское Общество ОнкоГематологии "Содействие" - помощь пациентам 16 лет" - Солодовников А.Н.; Ответы на вопросы: Эбзеева Р.Х., Солодовников А.Н. В рамках проведения Школы, для пациентов с диагнозом ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Место проведения: Республиканское государственное бюджетное лечебно-профилактическое учреждение «Карачаево-Черкесский онкологический диспансер имени С.П. Бутова» (РГБЛПУ «КЧОД им. С.П. Бутова»), г. Черкесск, ул. Свободы, д. 62. Участие бесплатное. Присутствие на школе родственников пациентов с ХМЛ приветствуется. Контактная информация: Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент ВООГ «Содействие" Телефон: +7 (917) 339-28-24