Namitova

Это лечится. Скажу Вам я. Вопрос, принимает ли муж терапию и какой препарат?

Инфографика, посвященная оказанию медицинской помощи по профилю "Онкология". источник: Послушайте доктор https://vk.com/feed?z=photo-120250818_456239359%2Falbum-120250818_00%2Frev

Приветствуем Вас у нас на форуме. И да, пока родителей не много. Но вопросы есть и будем вместе искать ответы и поддерживать семьи.

АНОНС: 11 ноября 2017 г. в 11.00 в г. Оренбурге состоится Школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз, посвященная вопросам нежелательных явлений ИТК и приверженности лечению. Программа мероприятия: - «Особенности диагностики и диспансерного наблюдения пациентов с хроническим миелолейкозом в Оренбургской области» – лектор: Кучма Г.Б., гл. гематолог Оренбургской области; - «Коррекция нежелательных явлений терапии ингибиторов тирозинкиназ и важность соблюдения постоянного режима терапии при хроническом миелолейкозе» – лектор: Челышева Е.Ю., старший научный сотрудник ФГБУ «Гематологический научный центр» Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации, к.м.н., врач-гематолог высшей квалификационной категории; - «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие». Приверженность терапии – шанс дожить до старости» – лектор: Солодовников А.Н., первый вице-президент ВООГ «Содействие»; – Вопросы и ответы. Место проведения: ГБУЗ «Оренбургская областная клиническая больница», г. Оренбург, ул. Аксакова, 23. Контактная информация: Мутовкин Юрий Петрович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Оренбургской области Телефон для связи: +7(919)854-98-98

Здесь конечно же основная масса участников с ХМЛ. И трудно так сразу сказать, что нужно делать при другом диагнозе. Причем не понятно все таки какой это диагноз МЛ? Диагностика, лечение при разных заболеваниях крови отличается. Поэтому нужно все-таки знать точный диагноз.

В телепередаче сказали онкобольным, а сказали при каких заболеваниях? Есть заболевания при которых рекомендуют, а есть при которых не рекомендуют. В отношении ХМЛ гематологи чаще против.

ПОДМОСКОВНЫЕ ЛЬГОТНИКИ ПОЛУЧИЛИ ЛЕКАРСТВ НА 7,7 МЛРД РУБЛЕЙ. С начала 2017 года льготные категории граждан Московской области получили лекарств на сумму 7,7 млрд рублей, что на 28,3% больше, чем за аналогичный период прошлого года, сообщает пресс-служба первого заместителя председателя Правительства Московской области Ольги Забраловой. «С начала 2017 года льготники – жители Московской области обеспечены лекарственными препаратами по 2,5 млн рецептов на сумму 7,7 млрд рублей. По сумме это на 28,3% больше, чем за аналогичный период прошлого года», – цитирует Забралову пресс-служба. По ее словам, в настоящее время в Подмосковье проживает более 657 тысяч человек, имеющих право на получение льготных лекарств. «На лекарственное обеспечение данных категорий граждан в амбулаторных условиях в консолидированном бюджете Московской области в 2017 году предусмотрено 10,5 млрд рублей», – отметила она. источник: https://vademec.ru/news/2017/10/26/podmoskovnye-lgotniki-poluchili-lekarstv-na-7-7-mlrd-rubley/

Отправила Вам инфо о вебинаре по ХМЛ 2 ноября. Регистрация на вебинар здесь https://cp.ruweber.ru/webinars/75/2675 Подробно о вебинаре здесь http://www.sodeystvie-cml.ru/universitet-dlya-pacienta/2-noyabrya-2017-g-sostoitsya-vebinar-hronicheskij-mielolejkoz-proyavleniya-bolezni-diagnostika-lechenie-i-prognoz-v-21-veke.html

Разделов на форуме много. Уже отпустите, историю с ними. Найдете обязательно.

Не то, что нормально! А просто супер!!! Еще чуть, чуть и все будет очень хорошо. Однозначно у Вас работает иматиниб.

Группы инвалидности дают, но не всегда 2, чаще дают 3. Ваш лечащий врач гематолог в выписном эпикризе, прописывает нуждаемость к выведению на группу инвалидности. Далее Вы идете к терапевту по месту жительства и он открывает Вам "бегунок", и там нужно пройти ряд врачей и исследований, чтобы доказать, что Вы не можете работать. После того, как Вы пройдете все исследования, поликлиника по месту жительства проводит врачебную комиссию, и Вы уносите документы во МСЭ, И уже на МСЭ, Вы должны доказать, что не можете работать и нуждаетесь в группе инвалидности. Иначе никак.

АНОНС: 13 октября 2017 г. в 12:00 в Новом Уренгое состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа школы: - Вступительное слово гематолога, зав. терапевтическим отделением ГБУЗ ЯНАО «Надымская ЦРБ» Г.И. Юлдашевой (г. Надым); - «ХМЛ - диагностика и своевременное лечение» - лектор: В. А. Шуваев, к.м.н., ведущий специалист – гематолог НИИ Гематологии и Трансфузиологии (г. Санкт-Петербург); - Знакомство с общественной организацией ВООГ «Содействие» - лектор: Г.В. Гоцул региональный представитель ВООГ «Содействие» по ЯНАО; - Вопросы – ответы; - Кофе-пауза. Место проведения: актовый зал, 1 этаж, поликлиника № 1, ГБУЗ "Новоуренгойская центральная городская больница", г. Новый Уренгой, ул. Геологоразведчиков, д.7. Приходите вход свободный! Приглашаются пациенты с ХМЛ и их родственники! Контактная информация: Гоцул Галина, региональный представитель ВООГ «Содействие» по ЯНАО, +7(982)172-15-53(МТС) или +7(922)450-38-96(мегафон).

да, да

Я выложу новость про историю болезни моей очень замечательной пациентки, которая с диагнозом с 2003. В этом году она отметила 70 летний юбилей. Живчик, любящий жизнь. Встречаясь с ней и общаясь, вдохновляешься, что точно все будет хорошо. Мы со всеми трудностями справимся. Бывают смешные истории. И вот почему то вспомнилась с нашей одной из школ. Задавала вопросы в зал, есть ли пациент с установленным диагнозом в конце 90х. Ну я то точно знала, что он в зале. И он отвечает, что да. И одна из девчонок говорит вслух : "А он, что еще жив?". Все выпали от смеха. Такие события и вдохновляют!

Меня всегда очень радует, когда после общения 3-6 месяцев с пациентом в личной беседе, потом радуют сообщениями, что достигли нолик. Вот на 22 сент получила два таких сообщения. А точно также были волнения, переживания, слезы и эмоции. Такое счастье потом наблюдать счастливые посты.... Поэтому и у Вас все будет хорошо. Нужно чуть набраться терпения.

Все очень даже хорошо!!!! У нее идет снижение! Как будет ни странно сказано, но Вашей подруге повезло, что у нее ХМЛ. При других лейкозах все очень не просто. А здесь при подобранной терапии, прохождении диагностики, она сможет вести привычный ей образ жизни. И даже люди могут и не знать, что у нее ХМЛ.

В инструкции по применению иматиниба сказано: - В случае снижения числа нейтрофилов <1x10 /л и/или числа тромбоцитов <50x107л следует отменить иматиниб до тех пор, пока абсолютное число нейтрофилов не станет >1,5x10 /л и тромбоцитов >75x10%, а затем возобновить лечение иматинибом в уменьшенной дозе 300 мг (у детей - 260 мг/м ). Важно, чтобы такие ситуации были под бдительным наблюдением лечащего гематолога.

Меня всегда смущает, когда близкие кипишуют, приходят к близкому, умничают, спорят, доказывают.... В такие моменты близким хочется спрятаться от такой гиперопеки. А отказать или сказать.... не удобно. Заболела Ваша подруга. Вот хотелось бы общаться с ней лично, что она чувствует, какие сомнения у нее лично. Потому что, чтобы мы Вам сейчас не говорили, Вы же не получаете, что хотите услышать. Вы ждете, что Вам скажут, что какие плохие врачи, что они дураки, что лечат не так. Что в Корее молодцы. И тому подобное. А здесь Вы это не получите, потому что нам всем помогают врачи. Но тогда, когда человек принимает, прислушивается, слышит... и доверяет врачу. Понимая, что с этим врачом придется идти по жизни долгие годы. Даже, если и со временем удастся уйти в стоп. И все равно до конца жизни под присмотром врачей.

На начальном этапе пациенты и их близкие паникуют, тратят сумасшедшие деньги на консультации в других странах. На сегодня в стране 8000 пациентов с таким же диагнозом. У меня мама болеет с 2006 г. В первый год была тревога, но .... учитывая, что в нашей семье уже был опыт онкологии. Это я. То при общении с гематологом мы держим правило - слышать доктора и доверять ему. Панические атаки, будорожание близкими пациента, не дают положительной динамики в лечении. Психосоматика убивает на корню все лечение. Ваша подруга не первая и не последняя. По всей стране есть пациенты с ХМЛ, в том числе и во Владивостоке. И важно, услышать доктора у Вас во Владивостоке, если есть сомнения, то гематолог может направить на консультацию в Москву или Питер. Там лучшая научная база. При чем российский опыт в лечении гематологии отмечают во всем мире.

Решение о смене терапии принимает врач. Пациенты, которые консультируются в других странах не могут претендовать на смену терапии с учетом наличия рекомендаций из других стран. В данном случае Вы можете получить третье мнение по течению болезни в одном из федеральных центров России. Если решение о смене терапии будет принято в федеральном центре России, у Вашей родственницы будет шанс на смену терапии. Ну и зависит из какого региона?

Все будет хорошо. Иначе и не может быть. И Вы в надежных руках у Анастасии. Важно помнить, что ХМЛ - это не так страшно, как слышится в первый раз. Здесь участники со своим жизненным опытом более 10 лет. Так, что принимаем в семью :-) задавайте вопросы, будем вместе находить ответы!!

Ирина, а Вы из какого региона?

Просто, когда у человека все хорошо. Он забывает делиться радостными событиями. Если у человека есть проблемы, мы сразу об этом узнаем. Те пациенты, что в СТОПе сейчас и у них все хорошо, стабильны. Живут своей жизнью, забыв о нас. Наверное "как о страшном сне". И это нормально. Но кстати дали идею, надо мне подумать и поискать истории "Есть ли жизнь на Марсе"!

Есть!!!

Видимо все хорошо Потому что когда возникают проблемы и вопросы, мы тут!