Namitova

В Барнауле состоится Школа пациентов ХЛЛ. 06 апреля 2018 г. в 15.00 в г. Барнауле Алтайского края в Краевой консультативной поликлинике КГБУЗ «Краевая клиническая больница» состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз и родственников пациентов. Программа: - «Лечение ХЛЛ в современных условиях, сложности и перспективы» - лектор: Ефремова Ольга Владимировна, врач-гематолог Краевой консультативной поликлинике КГБУЗ «Краевая клиническая больница»; - «ВООГ "Содействие" в помощь пациентам» – лектор: Вяткина Елена Леонидовна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Алтайскому краю. Место проведения: Краевая консультативная поликлиника КГБУЗ «Краевая клиническая больница», г. Барнаул, ул. Ляпидевского д.1 к.2. Приглашаем пациентов с ХЛЛ и их родственников! Вход свободный! Контактная информация: Вяткина Елена Леонидовна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Алтайскому краю Телефон для связи: +7(913) 250-06-02

FDA одобрило Tasigna для лечения детей с редкой формой лейкемии. Регуляторы США одобрили применение препарата Tasigna компании Novartis у педиатрических пациентов с редкой формой лейкемии, сообщает PharmaTimes. Показания к применению препарата были расширены и теперь включают детей в возрасте от одного года с впервые диагностированным хроническим миелолейкозом с филадельфийской хромосомой в хронической фазе (Ph+ CML-CP). Tasigna (nilotinib) также показан для лечения педиатрических пациентов того же возраста с Ph+ CML-CP, резистентным к ранее проведенной терапии ингибиторами тирозинкиназы (ИТК) или при непереносимости указанной терапии. Новые показания основаны на данных двух исследований, показавших эффективность и безопасность препарата у детей. У педиатрических пациентов с впервые поставленным диагнозом частота большого молекулярного ответа (БМО) составила 60% после проведения 12 циклов терапии препаратом, тогда как у пациентов с резистентностью или непереносимостью ранее проведенной терапии ИТК этот показатель составил 40,9%. Препарат уже одобрен для лечения взрослых пациентов с аналогичными состояниями. Подробнее читайте: https://pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-mire/fda-odobrilo-tasigna-dlja-lechenija-detej-s-redkoj-formoj-lejkemii.html

Такие ситуации иногда возникают, но они не должны быть практикой. Врач гематолог должен сделать заявку в разнарядку на следующий период с учетом дозировки препарата. Если в регион поступил препарат только с дозировкой 400 мг, значит нужно проговорить с врачом, когда под пациента будет предоставлен с нужной дозировкой? Чтобы врач понимал, что Вы готовы быть активным и готовы приложить усилия для получения нужной дозировки препарата в той форме, чтобы не было необходимости ломать таблетку.

В случае, если откажетесь от соцпакета в пользу выплаты денежных средств за ЛП, то и иматиниб будете покупать за свой счет.

- Получается отказываться от лекарств в соц паке не стоит (или как?) - А Вы получая иматиниб еще и получаете деньги в виде компенсации за лекарства?

НАПОМИНАНИЕ: 17 апреля 2018 г. в 17:00 в Москве на базе МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина состоится Школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: - "Вопросы современной диагностики и лечения заболевания": лектор - О.Ю. Виноградова, зав. Московским городским гематологическим центром, профессор кафедры онкологии и гематологии, д.м.н.; - Информация о работе Всероссийского общества онкогематологии «Содействие»: лектор - Л.Ф. Матвеева, президент общества. Место проведения: Москва, 2-й Боткинский проезд, д.5, корп. 17, Московский городской гематологический центр ГКБ им. С.П. Боткина (метро «Динамо» или «Беговая»). Приглашаются все пациенты, страдающие ХМЛ (приветствуется посещение родственников). подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-17-aprelya-2018-g-v-moskve-sostoitsya-shkola-pacientov-hml.html

АНОНС: В Санкт-Петербурге состоится Школа пациентов с Ph-негативными миелопролиферативными новообразованиями. 05 апреля 2018 г. в 17.00 в г. Санкт-Петербурге состоится первая Школа для пациентов с Ph-негативными миелопролиферативными новообразованиями: эссенциальная тромбоцитемия, истинная полицитемия, первичный миелофиброз. Программа: - «Характеристика болезней и их диагностика» - лектор: М.С. Фоминых, к.м.н., врач-гематолог отделения гематологии ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России; - «Лечение эссенциальной тромбоцитемии, истинной полицитемии, первичного миелофиброза» - лектор: В.А. Шуваев, к.м.н., старший научный сотрудник клинического отделения химиотерапии гемобластозов, депрессий кроветворения и трансплантации костного мозга ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России; - «ВООГ «Содействие», давайте познакомимся» - лектор: Л.Л. Смирнова, вице-президент ВООГ «Содействие»; - Вопросы-ответы. Место проведения: конференц-зал, 3-й этаж ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, г. Санкт-Петербург, 2-ая Советская, д.16. Приходите, вход свободный! Контактная информация: Лариса Леонидовна Смирнова, вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу, контактный телефон: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89

Данный раздел создан для сбора информации по проведению Школ пациентов с Ph-негативными миелопролиферативными новообразованиями: эссенциальная тромбоцитемия, истинная полицитемия, первичный миелофиброз.

АНОНС: 15 марта 2018 г. в 17.00 в г. Санкт-Петербурге состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа мероприятия: - «ХМЛ и сердечно-сосудистые заболевания, гипертония (взаимосвязь, профилактика, наблюдение, лечение, совместимость препаратов)» - лекторы: ведущий специалист НИИ Гематологии, к.м.н. Ломаиа Е.Г. и врач-гематолог Лазорко Н.С. Место проведения: ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова Минздрава России, г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 2, 9 этаж, конференц-зал «Музей». Контактная информация: Лариса Леонидовна Смирнова, вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу Контактный телефон: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89, http://www.sodeystvie-cml.ru

Новость на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2018/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-hronicheskim-mielolejkozom-v-2018-godu.html Информация на форуме в разделе "События, школы пациентов (Россия)" http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/13885-школы-для-пациентов-с-хмл-в-регионах-даты-провед/page-8

АНОНС: 14 марта 2018 г. в 14.00 в г. Уфе состоится школа для пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз. Программа: - «Лечение ХЛЛ в современных условиях» - лектор: Бакиров Б.А., заведующий кафедрой госпитальной терапии 2 ФГБОУ ВО БГМУ Минздрава России, д.м.н., доцент; - «ВООГ "Содействие" в помощь пациентам» – лектор: Ахметшин Р.Р., региональный представитель ВООГ "Содействие" по Республике Башкортостан. Место проведения: Клиника БГМУ, Республика Башкортостан, г. Уфа, ул. Шафиева д. 2, корпус 9. Контактная информация: Ахметшин Радик, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Республике Башкортостан, телефон: +7(917)800-87-40, http://www.sodeystvie-cml.ru

главное, чтобы основное вещество было иматиниб. Какие препараты есть в Италии?

Добрый день, Диана. рады видеть Вас с нами. Вам наверное детский гематолог сказал, что заболевание хроническое. И, что Ваш малыш будет принимать терапию длительно. В начале лечения многие сталкиваются с болями. Где-то выше в ветви был вопрос по болям. Плюс есть раздел для новичков. Вне зависимости от возраста все практически одинаково заходят в лечение. Сейчас важно набраться терпения.

Инвалидность дается не из-за наличия какого-то заболевания, а из общего состояния здоровья. Если есть основания, то конечно же группа дается.

Добрый день. А Вы из какого региона?

АНОНС: 15 марта 2018 г. в 17.00 в Москве состоится семинар для пациентов по теме «Проблема почечной недостаточности у больных множественной миеломой". Приглашаются пациенты с множественной миеломой (приветствуется участие родственников пациентов). подробности здесь http://www.sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2018/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-mnozhestvennoj-mielomoj-v-2018-godu.html

Расписание семинаров для пациентов по теме «Множественная миелома» на 2018 год (Московский городской гематологический центр ГБУЗ «ГКБ им. С. П. Боткина ДЗМ» (МГГЦ)) Место проведения: Московский городской гематологический центр ГКБ им. С. П. Боткина, холл 2 этажа (Москва, 2 Боткинский проезд, д. 5, корп. 17, подъезд. 1. Ближайшие станции метро: Динамо, Беговая). Руководитель проекта: Заведующая МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. Н. Пирогова, д.м.н. - Виноградова О. Ю. Ответственные исполнители: Врач-гематолог МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина, к.м.н. - Жеребцова В.А. Врач-гематолог МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина - к.м.н. - Кочкарева Ю. Б. Ответственный администратор МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина - Царева С.Н. Подробности на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2018/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-mnozhestvennoj-mielomoj-v-2018-godu.html

АНОНС: 22 марта 2018 г. в 17.00 в Москве состоится семинар для пациентов по теме «Неудачи терапии ХМЛ. Пути их преодоления. Возможность терапии и качество жизни при рецидиве". Место проведения: Московский городской гематологический центр ГКБ им. С. П. Боткина, холл 2 этажа (Москва, 2 Боткинский проезд, д. 5, корп. 17, подъезд. 1. Ближайшие станции метро: Динамо, Беговая). Руководитель проекта: Заведующая МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. Н. Пирогова, д.м.н. - Виноградова О. Ю. Ответственные исполнители: Врач-гематолог МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина - Новицкая Н. В. Ответственный администратор МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина - Царева С.Н. Приглашаются пациенты с хроническим миелолейкозом (приветствуется участие родственников пациентов). Участие бесплатное. Полная программа семинаров по ХМЛ на 2018 г. на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2018/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-hronicheskim-mielolejkozom-v-2018-godu.html

а в лишнее лучше не заигрывать :-)

Зубы лечить нужно точно. Наши гематологи не видят противопоказаний против отбеливания зубов. И настоятельно рекомендуют лечить зубы вовремя, не допускать воспалений и зубной боли :-)

Конечно же, сегодня рождается много деток в семьях, где один из членов семьи с ХМЛ. У нас есть целый раздел «ХМЛ и беременность» http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-хмл-и-беременность/page-6, посвященной теме рождения деток. Самое главное понимать, что к рождению ребенка нужно готовиться. Прочитайте новость «Лекция: "Новые возможности терапии ХМЛ"» у нас на сайте http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-novye-vozmozhnosti-terapii-hml.html, где есть информация о планировании беременности.

Для начала поднимитесь по ленте в данной теме на первое сообщение. Там Марина описывает действия человека при смене терапии. Она конечно описывает для пациентов с онкогематологическими заболеваниями и про амбулаторный этап. Если Ваш препарат в стационаре, там путь чуть иначе.

Прокуратура Вам не помощник, если у Вас нет местного заключения врачебной комиссии о смене терапии по жизненным показаниям. Т.к., повторюсь, рекомендация федерального центра - это не назначение терапии.

Дарья, в период начала терапии, Вас должен вести врач гематолог. И все, что происходит необычное необходимо обсуждать с Вашим лечащим врачом. А в целом по диагнозу, Вы ведь из Москвы? можете задать, посетив семинар по ХМЛ 22 февраля http://www.sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2018/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-hronicheskim-mielolejkozom-v-2018-godu.html. Это буквально через неделю.

К сожалению, минуя местных врачей Вы не сможете получить препарат 2 линии. Т.к. по закону Ваш лечащий врач в Вашем регионе. В федеральных центрах не назначают терапию, а рекомендуют. Если федеральный центр написал бы, что назначили терапию, то они и должны Вас обеспечивать препаратом. Поэтому, если Вы прикреплены и получаете медицинскую помощь в Калининграде, то решения о терапии окончательное принимают врачи в Вашем регионе.