Namitova

ОЛЛ - отличается от ХМЛ. Совершенно другое лечение. Если врачи обсудили с Вами лечение, то необходимо довериться врачам и делать все, что скажут. Просто доверитесь своим врачам.

Учитывая, что у Вас есть пока сложности с препаратом, Вы только принимали по 600 мг в сутки, то Вы сможете задумываться о СТОПе не ранее, чем через пару лет. А за 2-3 года может многое измениться. Поэтому Ваша задача сейчас определиться с дозировкой. И продержаться на 400 мг на нуле.

Ну... вообще так бывает, если человек на 600 достигает ответ, дальше он идет на терапию по 400 мг. И решает - это только врач гематолог. Поэтому и нужно разговаривать с Вашим доктором. И, если Вы идете на терапии 400 мг - это же круто!

Если Вы задаете вопрос лично гематологу, то нужно написать письмо на электронный адрес: doctor@sodeystvie-cml.ru Именно в этом разделе гематологи не отвечают.

Здравствуйте, Мария Лав. Врачи правы в том, что не назначают ТКМ сейчас. Ваш близкий человек перед ТКМ должен пройти курсы химиотерапии, а только потом ТКМ. На данный момент Ваш близкий не вынесет такое лечение. А подскажите в какой клинике наблюдаетесь?

Для того, чтобы попасть в программу СТОП ИТК, нужно отвечать критериям: 1)терапия ингибиторами тирозинкиназ 3 года и более 2) наличие подтвержденного глубокого молекулярного ответа в течение 2 лет и более 3) наличие как минимум двух результатов молекулярно-генетического анализа (уровень BCR-ABL методом количественной ПЦР) за последний календарный год 4) медицинская документация, описывающая историю ХМЛ и результаты терапии. Глубокий молекулярный ответ- это уровень BCR-ABL менее 0,01, включая отрицательные результаты ПЦР. В случае если за последние два года лечения у пациента такие результаты есть, и общий срок лечения не менее 3 лет, он может быть включен в программу. Если Вы отвечаете, тогда можно обсуждать с Вашим врачом-гематологом, т.к. он должен подготовить медицинскую документацию. По опыту своего региона могу сказать, что из несколько представленных на СТОП, нам согласовали 1 пациента.

если Вы проживаете на Украине, то мы не сможем подсказать, что именно нужно в другой стране.

Накануне дня любви, семьи и верности в г. Санкт-Петербурге прошла первая школа пациентов на тему «Отцовство и материнство для близких родственников и пациентов с онкогематологическими заболеваниями». подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://sodeystvie-cml.ru/novosti/o-materinstve-i-otcovstve-pri-onkogematologicheskih-zabolevaniyah-govorili-v-sankt-peterburge.html

3 июля 2018 г. состоялся вебинар в рамках проекта «Университет для пациента». Пациенты с диагнозом множественная миелома и их родственники смогли бесплатно посмотреть видео-выступления гематологов по теме «Множественная миелома: современная диагностика и терапия». подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://sodeystvie-cml.ru/novosti/sostoyalsya-vebinar-mnozhestvennaya-mieloma-sovremennaya-diagnostika-i-terapiya1.html

В Казани Вы точно не одна. Там есть активные и неравнодушные пациенты, поэтому примыкайте к ним. Контакты есть на нашем сайте :-)

Наталья, а Вы из какого города?

Минздрав Республики Коми опубликовал государственный доклад о состоянии здоровья населения региона в 2017 году, в котором сообщил о росте ассигнований на препараты для льготников, но умолчал о серьезном сбое с лекарственным обеспечением. Министерство сообщило о сокращении в последние пять лет численности федеральных льготников на 7 тыс. человек (на 42,9%) при росте числа региональных на 16,2 тыс. (на 46%) и назвало этот процесс «основной проблемой обеспечения льготных категорий граждан». Ассигнования из республиканского бюджета на лекарственное обеспечение региональных льготников с 2013 по 2017 год выросли более чем вдвое (с 361,5 млн до 766,9 млн рублей), однако общая стоимость выданных медикаментов увеличилась не столь заметно – с 343,4 до 624,6 млн рублей. Причем при росте ассигнований на эти цели в 2017 году в сравнении с 2016-м на 79,3 млн рублей стоимость закупленных препаратов сократилась на 33 млн из-за снижения средней стоимости рецепта. Таким образом, расходы на техническое обслуживание льготного обеспечения за пять лет выросли с 18,1 до 30 млн в 2016-м и до 140,3 млн рублей в 2017 году. Этот факт не акцентирован в документе и не получил объяснения. Республиканский Минздрав проигнорировал в докладе острейшую проблему лекарственного обеспечения в 2017 году и ситуацию с неплатежеспособным состоянием сети «Государственные аптеки Республики Коми», которую спасло от банкротства только содействие руководства региона. В течение ряда месяцев сеть свела к минимуму обслуживание льготников и допустила чрезвычайное сокращение своего ассортимента. По представлению прокуратуры был уволен генеральный директор сети, освобожден от должности заместитель министра здравоохранения республики, а министр получил выговор от губернатора. источник: https://pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/minzdrav-komi-v-gosudarstvennom-6-7-18.html

Ну... вообще то в свободной продаже иматиниба нет. Его можно купить по рецепту под заказ. А с чем связано решение покупать?

Буквально недавно на школе в Перми обсуждали многие симптомы, которые касаются не только приема иматиниба, но и нилотиниба и дазатиниба. Прочитайте раздел касаемый гастроэнтерологии http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/v-permi-sostoyalas-shkola-pacientov-hml.html у нас на сайте. Возможно Вам будет он полезен.

Давайте посчитаем: 12 месяцев Х на 30 таб. = 360 таб. в год. В 2018 году 7 месяцев по 31 день. Это значит, что не хватает лекарства на 7 дней. В феврале у нас 28 дней. Значит минус 2 дня. Остается нехватка таблеток на 5 дней. Какой смысл покупать 30 таблеток? Понятно, что гематологи не понимают, почему они должны выписать Вам 13 упаковок (т.к. это будет 390 таблеток на 365 дней).

О проведенной школе пациентов с ХМПЗ в Санкт-Петербурге можно прочитать на сайте ВООГ "Содействие" в разделе "Прошедшие школы" http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-sankt-peterburge-proshla-shkola-pacientov-s-hmpz.html

О проведенной школе пациентов ХЛЛ в городе Перми можно прочитать на сайте ВООГ "Содействие" в разделе "Прошедшие школы" http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-permi-sostoyalas-shkola-dlya-pacientov-s-diagnozom-hronicheskij-limfolejkoz-i-ih-rodstvennikov.html

АНОНС: 3 июля 2018 г. в 18:30 по московскому времени состоится вебинар по теме "Множественная миелома: современная диагностика и терапия". Программа вебинара: - Вступительное слово. Множественная миелома – о чем важно знать пациентам. Докладчик: Виноградова О. Ю., зав. московским городским гематологическим центром, доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. И. Пирогова; - Диагностика и лечение множественной миеломы. Докладчик: Салогуб Г. Н., зав. кафедрой внутренних болезней ПСПбГМУ им. И. П. Павлова, руководитель отделения гематологии ФГБУ «СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова» МЗ России, кандидат медицинских наук; - Деятельность Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" (ВООГ "Содействие"). Докладчик: Матвеева Л. Ф., президент организации; - Ответы на вопросы пациентов on-line. (Салогуб Г. Н., Виноградова О. Ю., Матвеева Л. Ф.). Участие в вебинаре бесплатное. Требуется регистрация: https://cp.ruweber.ru/webinars/75/3597 подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://sodeystvie-cml.ru/universitet-dlya-pacienta/3-iyulya-2018-g-sostoitsya-vebinar-mnozhestvennaya-mieloma-sovremennaya-diagnostika-i-terapiya.html

АНОНС: 16 августа 2018 г. в 17.00 в г. Москве состоится семинар для пациентов по теме «Осложнения терапии множественной миеломы: методы лечения и профилактики". Место проведения: Московский городской гематологический центр ГКБ им. С. П. Боткина, холл 2 этажа (Москва, 2, Боткинский проезд, д. 5, корп. 17, подъезд. 1. Ближайшие станции метро: Динамо, Беговая). Руководитель проекта: Виноградова О. Ю. - Заведующая МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. Н. Пирогова, д.м.н. Ответственные исполнители: Жеребцова В. А. - Врач-гематолог МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина, к.м.н. Кочкарева Ю. Б. - Врач-гематолог МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина - к.м.н. Царева С. Н. - Ответственный администратор МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина Приглашаются пациенты с множественной миеломой (приветствуется участие родственников пациентов). Полная программа семинаров по множественной миеломе на 2018 г. http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2018/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-mnozhestvennoj-mielomoj-v-2018-godu.html

АНОНС: 19 июля 2018 г. в 17.00 в г. Москве состоится семинар для пациентов по теме «Полинейропатия, как проявление множественной миеломы, и как осложнение терапии. Методы лечения". Место проведения: Московский городской гематологический центр ГКБ им. С. П. Боткина, холл 2 этажа (Москва, 2, Боткинский проезд, д. 5, корп. 17, подъезд. 1. Ближайшие станции метро: Динамо, Беговая). Руководитель проекта: Виноградова О. Ю. - Заведующая МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. Н. Пирогова, д.м.н. Ответственные исполнители: Жеребцова В. А. - Врач-гематолог МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина, к.м.н. Кочкарева Ю. Б. - Врач-гематолог МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина - к.м.н. Царева С. Н. - Ответственный администратор МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина Приглашаются пациенты с множественной миеломой (приветствуется участие родственников пациентов). Полная программа семинаров по множественной миеломе на 2018 г. http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2018/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-mnozhestvennoj-mielomoj-v-2018-godu.html

27 июня 2018 года в 16.00 в г. Перми состоится Школа для пациентов с диагнозом множественная миелома. Программа: - Открытие Школы пациентов. Приветственное слово. Докладчик: Другова М.А., главный врач ГБУЗ ПК «Центр медицинской профилактики»; - «Об изменения и планах в онкогематологии Прикамья в 2018 году». Докладчик: Шутылев А.А., главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Пермского края; - «Множественная миелома – современная диагностика, лечение и профилактика». Докладчик: Васильева Э.Р., врач-гематолог, зав. отделением гематологии ГБУЗ Пермского края «КМСЧ № 1»; - «Хранение лекарств в домашних условиях, основные принципы и правила организации места для медикаментов». Докладчик: Бабина Н.А., руководитель Центра здоровья ГБУЗ ПК «Центр медицинской профилактики»; - Выбор-жизнь. Докладчик: Намитова С.А., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю; - Вопросы и ответы. Закрытие школы; - Кофе-брейк. Участие в школе бесплатное. Рекомендуется участие пациентов с ММ, а также родственников пациентов с ММ. Место проведения: г. Пермь, ул. Пушкина, 85, ГБУЗ ПК «Центр медицинской профилактики» (ост. Центральный рынок). Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю +7 (919)486-15-03 http://sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-27-iyunya-2018-g-v-permi-sostoitsya-shkola-pacientov-mm.html

20 июня 2018 года в 16.00 в г. Перми состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз. Программа: - Открытие Школы пациентов. Приветственное слово. Докладчик: Другова Марина Александровна, главный врач ГБУЗ ПК «Центр медицинской профилактики»; - «Об изменения и планах в онкогематологии Прикамья в 2018 году». Докладчик: Шутылев А.А., главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Пермского края; - «Хронический лимфолейкоз – современная диагностика, лечение и профилактика». Докладчик: Толстова Светлана Викторовна, врач-гематолог ГБУЗ Пермского края «Ордена «Знак Почёта» «Пермская краевая клиническая больница» - «Хранение лекарств в домашних условиях, основные принципы и правила организации места для медикаментов». Докладчик: Бабина Н.А., руководитель Центра здоровья ГБУЗ ПК «Центр медицинской профилактики»; - Выбор-жизнь. Докладчик: Намитова С.А., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю; - Вопросы и ответы. Закрытие школы; - Кофе-брейк. Участие в школе бесплатное. Рекомендуется участие пациентов с ХЛЛ, а также родственников пациентов с ХЛЛ. Место проведения: г. Пермь, ул. Пушкина, 85, ГБУЗ ПК «Центр медицинской профилактики» (ост. Центральный рынок). Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю +7 (919)486-15-03 http://sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-20-iyunya-2018-g-v-permi-sostoitsya-shkola-pacientov-hll.html

Анонс: 21 июня 2018 г. в 17.00 в г. Санкт-Петербурге состоится Школа для пациентов по теме «Хронические миелопролиферативные заболевания. Достижения современных методов диагностики и терапии». Программа: - «Роль современных методов исследования в постановке диагноза ХМПЗ». Лектор: Е.Г. Ломаиа, ведущий научный сотрудник НИЛ онкогематологии, к.м.н. ФГБУ НМИЦ им. В. А. Алмазова Минздрава России; - «Осложнения ХМПЗ». Лектор: Н.Т. Сиордия, научный сотрудник НИЛ онкогематологии ФГБУ НМИЦ им. В. А. Алмазова Минздрава России; - «Деторождение и ХМПЗ: фертильность, особенности течения беременности при ХМПЗ, тактика ведения при беременности». Лектор: О.В. Кулемина, врач-гематолог отделения онкогематологии №2 ФГБУ НМИЦ им. В. А. Алмазова Минздрава России; - «Когда нужно начинать лечение ХМПЗ? Современные методы лечения ХМПЗ?». Лектор: Е.Г. Ломаиа, ведущий научный сотрудник НИЛ онкогематологии, к.м.н. ФГБУ НМИЦ им. В. А. Алмазова Минздрава России; - «Давайте знакомиться». Лектор: Л.Л. Смирнова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Северо-Западному Федеральному округу. Место проведения: ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова Минздрава России, г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 2, конференц-зал. Приходите, вход свободный! Мы рады видеть Вас и Ваших близких! Контактная информация: Лариса Леонидовна Смирнова, вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу, телефон для связи: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89 и Сухарева Ирина Михайловна, региональный представитель ВООГ Содействие +7(921)- 916-40-10.

Анонс: 5 июля 2018 г. в 17.00 в г. Санкт-Петербурге состоится Школа для пациентов с онкогематологическими заболеваниями по теме «Вопросы материнства и отцовства при онкогематологических заболеваниях». Программа: - «Как онкогематологические заболевания и их осложнения влияют на возможность деторождения». Лектор: Е.Г. Ломаиа, ведущий научный сотрудник НИЛ онкогематологии, к.м.н. ФГБУ НМИЦ им. В. А. Алмазова Минздрава России; - «Как принимаемые препараты могут влиять на деторождение, на кормление грудью? Какие исследования запрещены для диагностики и отслеживания эффективности лечения и почему?». Лектор: О.В. Кулемина, врач-гематолог отделения онкогематологии №2 ФГБУ НМИЦ им. В. А. Алмазова Минздрава России; - «Онкогематологические заболевания вызваны генетическими нарушениями, но являются ли они наследственными?». Лектор: Т.С. Никулина, врач-генетик ФГБУ НМИЦ им. В. А. Алмазова Минздрава России; - Истории счастливого материнства и отцовства (от первого лица). Место проведения: ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова Минздрава России, г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 2, конференц-зал. Приходите, вход свободный! Мы рады видеть Вас и Ваших близких! Контактная информация: Лариса Леонидовна Смирнова, вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу, телефон для связи: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89 и Сухарева Ирина Михайловна, региональный представитель ВООГ Содействие +7(921)916-40-10.

АНОНС: 21 июня 2018 г. в 17.00 в городе Москве состоится семинар для пациентов по теме «Лечение пациентов с множественной миеломой старше 65 лет". Место проведения: Московский городской гематологический центр ГКБ им. С. П. Боткина, холл 2 этажа (Москва, 2, Боткинский проезд, д. 5, корп. 17, подъезд. 1. Ближайшие станции метро: Динамо, Беговая). Руководитель проекта: Виноградова О. Ю. - Заведующая МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. Н. Пирогова, д.м.н. Ответственные исполнители: Жеребцова В. А. - Врач-гематолог МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина, к.м.н. Кочкарева Ю. Б. - Врач-гематолог МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина - к.м.н. Царева С. Н. - Ответственный администратор МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина Приглашаются пациенты с множественной миеломой (приветствуется участие родственников пациентов). Полная программа семинаров по множественной миеломе на 2018 г. http://www.sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2018/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-mnozhestvennoj-mielomoj-v-2018-godu.html