Namitova

В Липецке суд удовлетворил иск дочери пациентки к Управлению здравоохранения Липецкой области по обеспечению препаратом, не входящим в перечень жизненно важных и необходимых лекарственных препаратов. Несмотря на наличие рекомендаций федерального центра, решения врачебных комиссий и жизненные показания к применению препарата, Управление здравоохранения Липецкой области отказалось обеспечивать пациента. С подготовкой документов в суд пациенту помогло ВООГ "Содействие" и 2 апреля 2024 года суд вынес решение об обеспечении пациента необходимым лекарственным препаратом и, что не мало важно, обратил решение к немедленному исполнению. ВООГ "Содействие"

23 апреля 2024 г. в 10.00 (московское время) в Махачкале состоится региональная очная Школа для пациентов с хроническим лимфолейкозом и их родственников, проживающих в Республике Дагестан. Программа: Приветственное слово - Джафаров Э.С., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Дагестан; «Хронический лимфолейкоз: симптомы, диагностика и лечение пациентов с ХЛЛ» –Байгишиева Н.Д., заведующая отделением гематологии ГБУ РД «Республиканская клиническая больница им. А.В. Вишневского»; «Последние новости по лекарственному обеспечению пациентов с ХЛЛ» - Мирзаев М.З., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Дагестан; Ответы на вопросы участников школы: Байгишиева Н.Д., Джафаров Э.С., Мирзаев М.З Место проведения: г. Махачкала ул. Ляхова, д. 47, ГБУ РД «Республиканская клиническая больница им. А. В. Вишневского», актовый зал. Участие бесплатное. Контактная информация: Джафаров Эльдар Сидрединович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Дагестан, Телефон: 8 (928) 520-03-63, эл. почта: yaldar23205@yandex.ru

11 апреля 2024 г. в 13.00 в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М.Ф. Владимирского (МОНИКИ) состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников. Программа: - «Современная диагностика и лечение хронического миелоидного лейкоза» - лектор: Высоцкая Людмила Леонидовна, ст.н.с., врач-гематолог высшей категории отделения клинической гематологии и иммунотерапии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, к.м.н.; - Ответы на вопросы. Адрес проведения: г. Москва, ул. Щепкина, д. 61/2, корпус 9, 1-й этаж, отделение гематологии. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования (BCR-ABL). Забор крови будет до начала школы с 11.00 до 12.30 в 1 корпусе на 2-м этаже в процедурном кабинете. Контактная информация: Цветков Федор Александрович, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Московской области E-mail: info@sodeystvie-cml.ru

Дорогие мамочки деток с ХМЛ, можем создать ветку для мам и пап :-) ,

На сайте ВООГ "Содействие" создан раздел "Множественная миелома в вопросах и ответах" https://sodeystvie-cml.ru/pomoshh-pacientam/medicinskij-razdel/mnozhestvennaya-mieloma.html Вопрос: Показан ли при множественной миеломе профилактически кальций и витамин Д? Ответ: Клинические рекомендации отсутствуют. Назначение кальция и витамина Д необходимо по показаниям. На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.). Вопрос: При заболевании множественная миелома, в каком случае необходимо делать рентген, КТ или МРТ? Или правильнее ПЭТ КТ? Ответ: Исследования необходимы на момент диагностики, оценки эффективности терапии и при прогрессировании или рецидиве заболевания На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.). Вопрос: В каком случае показан контроль свободных цепей иммуноглобулинов в моче? Ответ: При подозрении на полный ответ и при прогрессировании/рецидиве заболевания. На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.). Вопрос: Какие показатели креатинина, клиренса креатинина, протеинурии – повод пересмотреть лечение и обратиться к нефрологу? Ответ: Повышенный уровень креатинина в 2-х последовательных анализах; клиренс креатинина менее 40 мл/мин по формуле Кокрофт-Голд. На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.). Вопрос: При лечении множественной миеломы можно ли женщинам посещать косметологические процедуры (инъекции молодости, маникюр, массаж и т.д.). Ответ: Необходимо исключить возможность активации заболевания. Избегать перепадов температур (моржевание, сауны с парными), прямого воздействия УФ-лучей в летнее время года или в солярии. Исключить физиотерапию, включая профессиональный массаж. На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.). Вопрос: Как проявляется периферическая нейропатия при множественной миеломе? Ответ: Клинические проявления достаточно разнообразны, в том числе по интенсивности: ощущение покалывания, ползания мурашек, дискомфорта, жжения, или похолодания конечностей. Возможны варианты с ощущением «обожженной кожи», ледяных конечностей, нарушения чувствительности или двигательной активности. На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.). Вопрос: Можно ли снизить риск возникновения периферической нейропатии? Ответ: Возможно. Стоит отметить, что около 20 % пациентов не будут испытывать явления нейропатии. Поэтому профилактика развития нейропатии не проводится. При первых симптомах необходимо назначение витаминов группы В (мильгамма, комбелипен), тебантина, берлитиона, лирики как в монорежиме, так и в комбинациях, что снижает риск усугубления нейропатии и повышает шанс на ее скорейшее купирование. На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).

05 апреля 2024 г. состоится онлайн-конференция для пациентов с множественной миеломой. Начало: 14.00 (по московскому времени) Регистрация по ссылке: https://clck.ru/39gyzw

Где можно остановиться недалеко от Горбачевки? Перечень мест от пациентов: Хостел 338 Каменноостровский 10литБ, https://www.338hotel.com/ 8 911 929 93 38, 8 812 926-23-00 Гостевые комнаты ул. Большая Пушкарская, д. 60, https://vk.com/piter_komnati Бронирование через личные сообщения ВКонтакте или по телефону: 8 966 751 25 21, участникам группы – скидки от 10%. Отель «Mark Inn» Ул. Маркина, д. 1, 8 812 438 76 67, 8 812 438 76 76 booking@markinn.ru Отель «Большой 45» Большой пр-т П.С., д. 45, 8 921 960 24 73 bolshoy45.ru info@nevsky105.ru Гостиница «Регина» ул. Подрезова, д. 21, 8 812 405 84 94, 8 812 644 53 49 E-mail: regina@eurasia-hotel.ru Гостевые комнаты «Атмосфера» Большой пр-т П.С., д. 25, д. 32, 8 812 921-15-40, http://a-hotel.spb.ru/ Хостел «Сити 812» Большой проспект П.С., д. 77, (вход возле кафе Дубай, желтая вывеска City 812), домофон – 6, этаж 6-й 8 921 402 57 02 (ресепшен), 8 981 826 51 10 (администрация), http://hostelcity812.com/ Гостевой дом «Календарь» ул. Петропавловская, д.8, кв. 42, 8 911 707 69 86 Отель «Bon Voyage» набережная реки Карповки, д. 23, помещение 4-Н https://vk.com/bonvoyagehotel http://www.bonvoyagehotel.ru 8 921 358-99-55 Хостел «LikeHome» ул. Малая Посадская, д.15, 8 921 935 42 12 Вконтакте: https://vk.com/likehomehostel E-mail: likehomehostel@yandex.ru Сайт: likehomehostel.ru Гостиница Fortune Inn Ул. Большая Зеленина, д. 24у, 8 812 429 49 69 http://zelhotel.ru/ https://www.booking.com/hotel/ru/fortune-inn.ru.html

Клиника «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой» https://www.1spbgmu.ru/klinika/kliniki-pspbgmu/320-universitet/structura/universitetskaya-klinika/kliniki/klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj/255-klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj Клиника НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой являются ведущим центром трансплантации гемопоэтических стволовых клеток в России. В клинике выполняется более 400 различных видов ТГСК в год у пациентов с болезнями крови, онкологическими, наследственными заболеваниями. Наряду с трансплантационной программой клиника НИИ ДОГИТ специализируется на современной таргетной и иммунотерапии терапии, интенсивной химиотерапии. Специалистами клиники выполняется полный спектр диагностических исследований в гематологии и онкологии. Поликлиника с клинико-диагностическим центром https://www.1spbgmu.ru/klinika/poliklinika-s-kdts/328-universitet/structura/universitetskaya-klinika/mezhklinicheskie-otdeleniya/poliklinika-i-kliniko-diagnosticheskij-tsentr/5899-gematologicheskoe-otdelenie Прием осуществляется при наличии направления по форме 057-у. Госпитализация https://www.1spbgmu.ru/klinika/kliniki-pspbgmu/320-universitet/structura/universitetskaya-klinika/kliniki/klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj/255-klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj

ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, Москва, Новый Зыковский проезд, д. 4, https://blood.ru Запись на консультацию https://blood.ru/patsientu/zapis-na-priyem/ Госпитализация https://blood.ru/patsientu/gospitalizatsiya/pravila-i-sroki-gospitalizatsii/

Отделение химиотерапии и ТКМ Федеральное государственное бюджетное учреждение науки «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови Федерального медико-биологического агентства», Киров, Красноармейская, 72, https://www.niigpk.ru/clinic/otdelenie-khimioterapii-i-tkm/ В отделении осуществляется предтрансплантационное обследование, проведение операций по заготовке трансплантата костного мозга и стволовых клеток периферической крови при тесном взаимодействии с отделением трансфузиологии и процессинга ГСК, лабораториями криоконсервирования крови и тканей, иммуногематологии, осуществляется необходимый мониторинг инфекционных осложнений. Проводится сопроводительная терапия, включая трансфузионную поддержку лейкофильтрованными и гамма-облученными компонентами крови. Порядок получения специализированной медицинской помощи в клинике ФГБУН КНИИ ГПК ФМБА России https://www.niigpk.ru/patients/poryadok-polucheniya-spetsializirovannoy-meditsinskoy-pomoshchi-v-klinike-fgbun-knii-gpk-fmba-rossii/ Порядок оказания медицинской помощи иногородним https://www.niigpk.ru/patients/poryadok-okazaniya-meditsinskoy-pomoshchi-inogorodnim-/

Информация для пациентов, которых направили на консультацию или госпитализацию в Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург. http://www.almazovcentre.ru/?page_id=1785 Федеральный центр не располагает гостиницей или общежитием. Для удобства проживания в Санкт-Петербурге информация о ближайших гостиницах: Мини-отель «Живой родник» 194214, Санкт-Петербург, пр. Энгельса, д. 93. http://rodnikhotel.ru тел. +7 (911) 922-50-55, +7 (812) 293-18-95 E-mail: unclesam@peterlink.ru Отель «ENJOY HOTEL 4*» 197341, Санкт- Петербург, Фермское шоссе, д. 22 к. 3. тел. +7 (812) 982-38-84 сайт: www.enjoyhotelspb.ru E-mail: welcome@enjoyhotelspb.ru Отель We&I by Vertical 194100, Санкт- Петербург, Большой Сампсониевский пр., д. 74, к. 2. тел. +7 (981) 805-43-30 www.vertical-hotel.ru e-mail: m.grudovik@vertical-hotel.ru Используйте промокод Almazova24 для получения скидки 20% Отель «Алекс Аква» 197375, Санкт-Петербург, ул. Вербная, 1Б. тел. +7 (812) 640-20-01, +7 (992) 170-60-04 https://www.alexaquahotel.ru E-mail: alexaquainfo@gmail.com Используйте промокод ALMAZOV для получения скидки 15% Хостел «А+» 197341, Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 13. тел. +7 (962) 700-01-94 круглосуточно https://sutki78.ru/hostel-a-plus/ulica-akkuratova-13 E-mail: akkuratovahostel@mail.ru Гостевой Дом «Новосельковский» 197375, Санкт-Петербург, ул. Новосельковская, д. 18. тел. +7 (812) 304-35-41, +7-931-335-18-38 www.nsgostdom.com E-mail: ns.gostevoydom@mail.ru Гостиница «Лель» 194291, Санкт-Петербург, пр. Луначарского д. 41 Тел./факс: +7 (812) 559-96-85 Телефон: +7 (812) 558-91-87, +7 (812) 558-93-24 www.hotel-lel.ru E-mail: lel@spbcpo.ru

Информация для пациентов, которых направили на консультацию или госпитализацию в Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург. На сайте учреждения есть раздел "Информация для граждан РФ" http://www.almazovcentre.ru/?page_id=89750 Госпитализация http://www.almazovcentre.ru/?page_id=67582 Как оформить документы на получение высокотехнологичной медицинской помощи http://www.almazovcentre.ru/?page_id=1478 Список анализов для госпитализации и правила подготовки к диагностическим исследованиям и т.д.

На нашем форуме есть раздел с анонсами школ для пациентов с заболеванием множественная миелома

На нашем канале https://www.youtube.com/@user-xq1tg9jr9b/videos собраны записи школ для пациентов с множественной миеломой. Есть уникальная возможность прослушать лекции гематологов из разных регионов страны.

Важно знать «Множественная миелома» | ВООГ «Содействие» | 2023 г.

На сайте ВООГ "Содействие" в разделе "Брошюры" доступны для скачивания материалы по заболеванию множественная миелома: - Справочник "Миелома: просто о сложном" https://sodeystvie-cml.ru/assets/files/2022/04/Брошюра Справочник пациента по множественной миеломе.pdf - ПЕРИФЕРИЧЕСКАЯ НЕЙРОПАТИЯ ПРИ МНОЖЕСТВЕННОЙ МИЕЛОМЕ https://sodeystvie-cml.ru/assets/files/perefer_neiropat.pdf - МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ЭКСПЕРТИЗА ПРИ МНОЖЕСТВЕННОЙ МИЕЛОМЕ https://sodeystvie-cml.ru/assets/files/Медико-социальная экспертиза при множественной миеломе.pdf

Раздел для пациентов с заболеванием множественная миелома.

23 апреля 2024 г. в 17.00 в Москве состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелоидный лейкоз. На школе будут освещены: Вопросы современной диагностики и лечения заболевания – лектор: О.Ю. Виноградова, д.м.н., профессор; Информация о работе Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» - лектор: Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ «Содействие». Место проведения: г. Москва, ул. Лесная, д. 15, Гостиница «Лесная Сафмар» (бывш. «Холидей Инн Лесная»), 2-й этаж, конференц-зал «Москва», (метро «Белорусская»). Приглашаются все пациенты, страдающие ХМЛ, приветствуется посещение родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Царева Светлана Николаевна, Старший администратор Московского городского гематологического центра, контактный телефон: 8 (925)780-33-80

05 апреля 2024 г. в 14.00 (по московскому времени) состоится онлайн-конференция для пациентов с множественной миеломой. Программа: Приветственное слово - Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ «Содействие»; «Содействие пациентам с множественной миеломой. О деятельности ВООГ «Содействие». Результаты анкетирования пациентов с множественной миеломой» - Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ «Содействие»; «Миелома – просто о сложном. Современные методы диагностики и лечения» - С.В. Волошин, заместитель главного врача по терапевтической помощи ГБУЗ «Ленинградская областная клиническая больница», врач-гематолог высшей категории, доцент кафедры Факультетской терапии Военно-медицинской академии им. С.М. Кирова, к.м.н.; «Взаимодействие лекарственных препаратов при лечении множественной миеломы» - К.А. Загородникова, заведующая отделением клинической фармакологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, к.м.н.; «О доверии врачу» - О.В. Черанева, руководитель офиса социальных проектов и научно-образовательных мероприятий АНО ДПО "Пермский институт повышения квалификации работников здравоохранения", исполнительный директор ПКОО "Профессиональное медицинское сообщество Пермского края", руководитель Комитета по досудебному урегулированию конфликтов в здравоохранении, врач-педиатр, психолог-консультант, медиатор; «Маршрутизация пациентов с множественной миеломой» - А.Н. Солодовников, вице-президент ВООГ «Содействие», юрист; Ответы на вопросы. Регистрация по ссылке: https://clck.ru/39gyzw *При регистрации потребуется электронная почта, на которую придет ссылка для доступа на онлайн-конференцию. Участие бесплатное. Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна, Вице-президент ВООГ «Содействие» Телефон: +7(921) 346-08-79, +7(911)241-74-89

06 апреля 2024 г. в 12.00 в г. Ростов-на–Дону состоится очная Школа для пациентов с ХМПЗ. Школа для пациентов с ХМПЗ – это возможность повысить уровень знаний в отношении диагностики и лечения заболевания крови. Программа мероприятия: «Что надо знать пациенту о ХМПЗ?» — Комарцева Елена Юрьевна, главный гематолог Ростовской области, заведующая гематологическим отделением ГБУ Ростовской области «Ростовская областная клиническая больница», кандидат медицинских наук, врач высшей категории; Ответы на вопросы: главный гематолог Ростовской области Комарцева Е.Ю., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ростовской области Самкова Т.В. Место проведения: г. Ростов-на-Дону, ул. Большая Садовая, д. 115, Конгресс-отель Don-Plaza, Бизнес-зал. Приглашаем пациентов с ХМПЗ и родственников пациентов. Участие бесплатное. Контактная информация: Самкова Татьяна Владимировна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ростовской области Телефоны для связи: 8(918)557-59-49

Добрый день, Валентина. К сожалению на любом препарате - не важно первая или вторая линия терапии - может быть плевральный выпот. Сейчас придется постоянно контролировать данное состояние. Хорошо, что муж в больнице. Врачи примут решение по дальнейшим действиям.

а откуда Вы?

Добрый день, Екатерина. Для семьи всегда стресс узнать, что ребенок болен. Очень важен настрой близких на длительное и дисциплинированное лечение. Тогда точно Ваш ребенок научиться жить и с таким диагнозом. Ходить в школу, заниматься любимым делом и принимать пилюли.

Глухова Марина Николаевна,Вице-президент Всероссийской организации онкогематологии «Содействие» по Сибири, Уралу и Дальнему Востоку,Региональный руководитель ВООГ «Содействие» по Иркутской областиСфера защиты прав пациентов:- гематология- онкогематология (ХМЛ, ХЛЛ, ММ, ХМПЗ, ОЛ)- онкологияФормат оказания помощи:- консультирование очное\заочное (информирование по правовым вопросам в сфере получения медицинской помощи, лекарственных препаратов, получение группы инвалидности и т.п.);- организация школ для пациентовСпособы связи:телефон: 8 914 947 75 95, (Viber, WhatsApp, Telegram)e-mail: mari6565@mail.ruАккаунты в социальных сетях:в контакте https://vk.com/id17369684Обращаться в рабочие дни:С 15-00 до 19-00 (время местное)С 10-00 до 14-00 (время московское) «Если не ответила на звонок, пожалуйста, напишите СМС или перезвоните позже. Возможно, в этот момент я была занята». В праздничные\выходные: Я, как и Вы, имею право на отдых. Хороших Вам выходных))

Региональный представитель ВООГ "Содействие" - это волонтер с заболеванием крови или родственник пациента с заболеванием крови. Помощь пациентам и родственникам оказывается бесплатно.