Namitova

18 марта 2023 г. в 10:00 по местному времени (08:00 по московскому времени) приглашаем н- онлайн-школу пациентов с ХЛЛ и родственников пациентов, проживающих в Республике Башкортостан.Программа мероприятия: - Вступительное слово - Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Башкортостан; - «Хронический лимфолейкоз: диагностика, клинические проявления и терапия» - лектор: Бакиров Булат Ахатович, зав.кафедрой госпитальной терапии №2, д.м.н., доцент Башкирского государственного медицинского университета; - «Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» в помощь пациентам» - Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Башкортостан; - Ответы на вопросы on-line: Бакиров Б.А., Ахметшин Р.Р. Требуется регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1678886723 Участие в онлайн-школе бесплатное.Контактная информация: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Республике Башкортостан, телефон: +7(917)800-87-40, e-mail: Radik_ra@mail.ru

Минтруд представил порядок «накопления» выходных для родителей детей с инвалидностью. С 1 сентября 2023 года у родителей детей с инвалидностью появится возможность «накапливать» дополнительные оплачиваемые выходные дни. Неиспользованные дополнительные дни, предназначенные для ухода за ребенком с инвалидностью, можно будет объединять и использовать до 24 дней подряд в течение календарного года. Соответствующий обновленный порядок предоставления таких выходных дней с учетом внесенных ранее поправок в Трудовой кодекс размещен на общественное обсуждение.«Принятые поправки в Трудовой кодекс позволят родителям выбирать – использовать дополнительные дни отпуска в течение месяца или "накапливать" их. Проектом постановления регулируется порядок использования таких дополнительных дней. В общей сложности накопить и взять единовременно можно будет до 24 дней подряд. То есть, семья может комбинировать: например, в течение 6 месяцев брать по 4 дня ежемесячно, а за 6 месяцев накопить дни отдыха и воспользоваться 24-дневным перерывом в работе для прохождения реабилитации ребенком. Оформляется такой единовременный «отпуск» по аналогии с обычным. То есть, с работодателем потребуется согласовать даты отсутствия, а заявление необходимо подать заранее», – пояснил Министр труда и социальной защиты РФ Антон Котяков.Проектом постановления устанавливается порядок использования дополнительных выходных дней. Для того, чтобы взять «накопленные» выходные, работник должен подать заявление не позднее чем за две недели, предварительно согласовав с работодателем график их получения.Напомним, что сейчас в соответствии со статьей 262 Трудового кодекса одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за ребенком с инвалидностью предоставляются каждый календарный месяц четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня. Выходные дни могут быть полностью использованы одним из родителей либо разделены между собой по их усмотрению. Выходные дни, не использованные в текущем месяце, в настоящее время не суммируются и не переносятся на следующий календарный месяц. В соответствии принятыми в конце 2022 года изменениями в Трудовой кодекс с 1 сентября 2023 года один раз в год будет возможно использовать до 24 дополнительных оплачиваемых выходных дней подряд. Источник: https://mintrud.gov.ru/social/social/1288

10 марта 2023 г. в 15.00 (местное время) в г. Майкопе на базе ГБУЗ РА «АРКОД им. М.А. Ашхамафа» состоится Школа пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз и родственников пациентов. Программа: - Вступительное слово – Ревенко Владимир Евгеньевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Адыгея; - «Основы диагностики и лечения хронического лимфолейкоза» - Джаримок Анастасия Николаевна, врач-гематолог Поликлинического отделения ГБУЗ РА «АРКОД им. М.А. Ашхамафа»; - Ответы на вопросы. Место проведения: Конференц-зал в ГБУЗ РА «АРКОД им. М.А. Ашхамафа», г. Майкоп, ул. 2-я Короткая, д. 6. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХЛЛ. Контактная информация: Ревенко Владимир Евгеньевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республики Адыгея, телефон: +7(964)916-66-56

в ряде регионов этот дженерик закуплен с лета 2022 г.

18 марта 2023 г. в 10.00 (московское время) на базе МЦ МЕДИС в Нижнем Новгороде в гибридном формате состоится Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома и родственников пациентов, проживающих в Нижнем Новгороде и Нижегородской области. Формат проведения: очно + трансляция. Программа: - «Современные возможности противоопухолевой и сопроводительной терапии множественной миеломы» - лектор: гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог министерства здравоохранения Нижегородской области Волкова Светлана Александровна; - «Миссия ВООГ «Содействие» и достижения за 15 лет деятельности пациентской организации» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области Зацепин Дмитрий Николаевич; - Ответы на вопросы участников школы: Волкова С.А., Зацепин Д.Н. Место проведения: г. Нижний Новгород, мкр-он Мещерское озеро, ул. Пролетарская, д. 3, МЦ МЕДИС, конференц-зал. Ссылка на трансляцию: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1678979992. Участие бесплатное. Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области Телефон: +7(951)913-64-23, e-mail: d-zatsepin@mail.ru

Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" (ВООГ «Содействие») проводит опрос с целью изучения уровня организации медицинской помощи для пациентов с заболеванием множественная миелома (ММ) в 2022 г. Период проведения исследования: до 31.03.2023 г. Для нас важно мнение пациентов с множественной миеломой. Анкетирование проводится анонимно. Ссылка на анкету https://forms.yandex.ru/u/63d5fa762530c29558303c68/

16 марта 2023 г. в 11.00 (местное время) в г. Улан-Удэ состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ) и родственников пациентов. Программа: - «Что нужно знать о ХМЛ и лечении» - Очирова Оксана Ешиевна, заслуженный врач Республики Бурятия, главный внештатный специалист гематолог Министерства здравоохранения Республики Бурятия, заведующая отделением гематологии РКБ им. Семашко; - «ХМЛ не приговор. Об организации ВООГ «Содействие» - Ананина Марина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Бурятии; - Ответы на вопросы участников школы: Очирова О.Е., заслуженный врач Республики Бурятия, заведующая отделением гематологии РКБ им. Семашко, Намсараева В.Г., заслуженный врач Республики Бурятия, Ананина М.М., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Бурятия. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Место проведения: Республика Бурятия, г. Улан-Удэ, ул. Павлова, д. 12, актовый зал Республиканской клинической больницы им. Семашко. Участие бесплатное. Приглашаются пациенты с диагнозом ХМЛ и их родственники. Контактная информация: Ананина Марина Михайловна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Бурятия, Телефон: +7(914)840-93-51

Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома, проживающих в Санкт-Петербурге и Ленинградской области. 17 марта 2023 г. в 16.00 (московское время) в Санкт-Петербурге на базе ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России состоится очная Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома и родственников пациентов. Программа: - Открытие школы, модератор: Кувшинов Алексей Юрьевич, главный врач ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, к.м.н.; - «Современные клинические рекомендации по диагностике и лечению множественной миеломы» - лектор: Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России; - «Информационные ресурсы в помощь пациенту» - лектор: Сухарева Ирина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие». Место проведения: ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург, ул. 2-я Советская, д. 16, этаж 3, конференц-зал. Для жителей других регионов будет уникальная возможность онлайн-подключения. Ссылка на подключение будет размещена на сайте ВООГ «Содействие» дополнительно. Присоединяйтесь к знаниям! Участие бесплатно! Мы рады пообщаться с вами! Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу, телефон для связи: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89 Сухарева Ирина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие», телефон: +7(921)916-40-10

14 марта 2023 г. в 13.00 (местное время) для пациентов Саратовской области с диагнозом множественная миелома, состоится очная Школа на тему: «Множественная миелома - просто о сложном». Программа мероприятия: - Приветственное слово — Лобанова Ирина Валентиновна, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Саратовской области; - «Множественная миелома - методы диагностики и лечения» — Морозова Ирина Владимировна, заместитель главного врача по медицинской части, врач гематолог-онколог; - «Региональные новости» — Лобанова Ирина Валентиновна, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Саратовской области; - Ответы на вопросы: Морозова И.В., Лобанова И.В. Место проведения: г. Саратов, ул. 53 Стрелковой Дивизии, д. 6/9, Университетская клиническая больница № 3 имени профессора В.Я. Шустова, корпус гематологии, конференц-зал. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с множественной миеломой. Контактная информация: Лобанова Ирина Валентиновна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Саратовской области, телефон: +7(967)800-73-19, E-mail: sodesarobl@mail.ru

3 марта 2023 г. в 10.00 (местное время) в Якутске состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ). Программа: - «Подходы к терапии ХМЛ» - лектор: Мулина Инна Ивановна, заведующая отделением гематологии Республиканской больницы №1 - Национального центра медицины, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия); - «Терапия хронического миелоидного лейкоза в Республике Саха (Якутия) - лектор: Соловьева Ирина Еремеевна, врач-гематолог. Место проведения: г. Якутск, ул. Сергеляхское шоссе, д. 4, Республиканская больница №1 - Национальный центр медицины, этаж 3, конференц-зал. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови для исследования. Контактная информация: Абрамова Варвара Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Саха (Якутия), телефон +7(924)661-13-51

Отмена школы пациентов ХЛЛ 28 Февраля 2023 года в г. Майкопе. О новой дате сообщим дополнительно.

1 марта 2023 г. в 15.00 (московское время) в Санкт-Петербурге состоится очная Школа для петербуржцев с диагнозом хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ). Программа: - «Успехи гематологической службы города» - лектор: главный внештатный специалист-гематолог г. Санкт-Петербург, д.м.н. Новицкий Андрей Викторович; - «ХМЛ, что нужно знать о заболевании и лечении» - лектор: врач-гематолог СПб ГБУЗ ГБ№ 15 Федулова Наталия Вячеславовна; - «15-тилетний опыт СО-действия» - лектор: вице-президент ВООГ «Содействие» по С-ЗФО Смирнова Лариса Леонидовна. Место проведения: Конференц - зал СПб ГБУЗ Городской больницы № 15, г. Санкт-Петербург, ул. Авангардная, д.4, корпус 8 (станция Метро пр. Ветеранов). В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Мы будем рады встречи с вами! Участие бесплатное! Контактная информация: Сухарева Ирина Михайловна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Санкт-Петербургу Телефон: +7(921)916-40-10 Смирнова Лариса Леонидовна, Вице-президент ВООГ «Содействие» Телефон: +7(921) 346-08-79, +7(911)241-74-89

28 Февраля 2023 г. в 15.00 (московское время) в г. Майкопе на базе ГБУЗ РА «АРКОД им. М.А. Ашхамафа» состоится Школа пациентов с ХЛЛ. Программа: - Вступительное слово – Ревенко Владимир Евгеньевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Адыгея; - «Основы диагностики и лечения хронического лимфолейкоза» - Джаримок Анастасия Николаевна – врач гематолог по «АРКОД им. М.А. Ашхамафа»; - Ответы на вопросы. Место проведения: Конференц-зал в ГБУЗ РА «АРКОД им. М.А. Ашхамафа», г. Майкоп ул. 2-я Короткая 6. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХЛЛ. Контактная информация: Ревенко Владимир Евгеньевич, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республики Адыгея Телефон: +7(964)916-66-56

Добрый день, Сергей Юрьевич. В отношении болевого синдрома - это говорит о том, что Ваш организм реагирует на поступаемый препарат. Но очееень неприятный период. Длиться у всех по разному. У кого-то месяц, у кого-то чуть дольше. Это испытывают и взрослые и дети, получающие иматиниб. Обязательно гематологу проговаривайте состояния, тогда они в выписке пропишут в рекомендациях, как себе помочь. И очеееень хорошо, что Вы на связи с Федором. Смело спрашивайте, он все знает на своем личном примере.

21 февраля 2023 г. в 15.00 (по местному времени) в г. Петропавловске-Камчатском, на базе ГБУЗ «Камчатская краевая больница имени А.С. Лукашевского» состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и родственников пациентов. Программа: - «Лекция о ХМЛ» - гематолог, врач высшей категории Шестопалова Инна Леонидовна (г. Хабаровск); - «Региональный новости» - региональный представитель ВООГ "Содействие" по Камчатскому краю Старицын Антон Игоревич; - Ответы на вопросы участников школы. Место проведения: г. Петропавловск-Камчатский, ГБУЗ «Камчатская краевая больница имени А.С. Лукашевского», административный корпус, 3-й этаж, конференц-зал. Участие бесплатное. Приглашаются пациенты с диагнозом ХМЛ и их родственники. Контактная информация: Старицын Антон Игоревич, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Камчатскому краю, телефон: +7(914)781-82-81, e-mail: tvznak5@mail.ru

В г. Владивосток состоится Школа для пациентов с множественной миеломой. 11 марта 2023 г. в 11:00 в г. Владивосток состоится региональная Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома и их родственников, проживающих в Приморском крае. Программа: - «Множественная миелома. Почему заболевание сегодня становится не приговором, а образом жизни?» - лектор: врач-гематолог Краевого Гематологического центра Дубов Виталий Сергеевич; - «ЗНАКОМСТВО - ПОМОЩЬ - СОДЕЙСТВИЕ» - лекторы: региональные представители ВООГ «Содействие» по Приморскому краю Исимов Антон Витальевич, Эллерих Нина Владимировна; - Ответы на вопросы участников школы: Дубов В.С., Исимов А.В., Эллерих Н.В. Участие бесплатное. Место проведения: г. Владивосток, ул. Русская, д. 55, корпус 1, Краевой гематологический центр. Контактная информация: Эллерих Нина Владимировна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Приморскому краю, Телефон: +7(924)231-56-16, e-mail: ellerich.nina@mail.ru Исимов Антон Витальевич, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Приморскому краю, Телефон: +7 (914) 323-99-70, e-mail: dyagilev.vip@mail.ru

18 февраля 2023 г. в 10.00 (московское время) состоится региональная школа для пациентов с хроническим миелолейкозом и их родственников, проживающих в Нижнем Новгороде и Нижегородской области. Программа: - «ХМЛ: 2-я и 3-я линия терапии ИТК и лечение в современных реалиях» - лектор: гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог министерства здравоохранения Нижегородской области Волкова Светлана Александровна; - «Миссия ВООГ «Содействие» и достижения за 15 лет пациентской организации» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области Зацепин Дмитрий Николаевич; - Ответы на вопросы участников школы: Волкова С.А., Зацепин Д.Н. Место проведения: г. Нижний Новгород, мкр-он Мещерское озеро, ул. Пролетарская, д. 3, МЦ МЕДИС, конференц-зал. Участие бесплатное. Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области, телефон: +7(951)913-64-23, e-mail: d-zatsepin@mail.ru

15 февраля 2023 года в 15.00 (по местному времени) в г. Иркутске на базе Иркутской Областной клинической больницы, состоится очная Школа для пациентов с диагнозом первичный миелофиброз и родственников пациентов. Программа мероприятия: - «Региональные новости» - Ильин Сергей Анатольевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Иркутской области; - «Первичный миелофиброз» - Сараева Наталья Орестовна, д.м.н., внештатный главный гематолог Иркутской области; - Вопросы-ответы. Место проведения: г. Иркутск, м-он Юбилейный, д. 100, Поликлиника, 5 этаж, актовый зал. Участие бесплатное. Контактная информация: Ильин Сергей Анатольевич, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Иркутской области, телефон: +7(950)100-47-41

повышенное давление и лейкоцитоз может быть связан с приёмом руксолитиниба ,???? В инструкции на лекарственный препарат указано: Побочное действие Инфекционные и паразитарные заболевания: очень часто - инфекции мочевыводящих путей, часто - инфекция, вызванная Herpes zoster. Со стороны системы кроветворения: очень часто - анемия (в т.ч. 3 степени тяжести (>80-65 г/л), тромбоцитопения (1, 2 степени тяжести), нейтропения (1, 2 степени тяжести); часто - анемия 4 степени тяжести (<65 г/л), тромбоцитопения 4 (<25×109/л) и 3 (50-25×109/л) степени тяжести), нейтропения 4 (<0.5×109/л) и 3 (<1-0.5×109/л) степени тяжести. Со стороны обмена веществ: очень часто - гиперхолестеринемия (3,4 степени), часто - повышение массы тела. Со стороны нервной системы: очень часто - головокружение, головная боль. Со стороны пищеварительной системы: часто - метеоризм. Со стороны печени и желчевыводящих путей: очень часто - повышение активности АЛТ (1 степени), повышение активности ACT (1, 2 степени), часто - повышение активности АЛТ (в 5-20 раз выше нормы). Со стороны кожи и подкожно-жировой клетчатки: очень часто - подкожные кровоизлияния.

Прямого меж лекарственного взаимодействия препаратов руксолитиниб + пури-нетол нет

Ещё вопрос надо ли сейчас в этот период отменить приём джакави...или снизить дозировку принимать 15мг по 1т 2р в день - ИЗМЕНЕНИЕ дозировки препарата только по решению гематолога

Наша организация не занимается сборами денежных средств. Мы занимаемся защитой прав пациентов, проходящих лечение в России по российским протоколам. Все, что рекомендуют частные платные клиники из других стран не в нашей компетенции.

Добрый день, Элен. Я правильно понимаю, что у Вас ребенок до 18 лет, Лечение в детской больнице г. Екатеринбурга? Какой диагноз? Почему ТКМ в Турции, а не в России?

4 марта 2023 г. в 13.00 (местное время) состоится очная Школа для пациентов с хроническими миелопролиферативными заболеваниями (истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия, хронический миелоидный лейкоз) и их родственников, проживающих в Республике Коми. Программа: - Открытие мероприятия, лекция «ХМПЗ, о чем необходимо помнить пациенту?» - модератор, врач-гематолог Зайцева Мария Александровна; - «15 лет сотрудничества с врачами и пациентами» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие» по С-ЗФО; - «Региональные новости» - лектор: Томаштик Алла Алексеевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Коми; - «ХМПЗ - методы диагностики и лечения» - лектор: Ломаиа Елза Галактионовна, к.м.н., заведующая НИО иммуноонкологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург. Место проведения: г. Сыктывкар, ул. Первомайская, д.149, бизнес-центр Отеля «Формула Коми». Мы будем рады встречи с вами! Участие бесплатное! Контактная информация: Томаштик Алла Алексеевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Коми, Телефон: +7(904)225-16-62

4 марта 2023 г. в 13.00 (местное время) состоится очная Школа для пациентов с хроническими миелопролиферативными заболеваниями (истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия, хронический миелоидный лейкоз) и их родственников, проживающих в Республике Коми. Программа: - Открытие мероприятия, лекция «ХМПЗ, о чем необходимо помнить пациенту?» - модератор, врач-гематолог Зайцева Мария Александровна; - «15 лет сотрудничества с врачами и пациентами» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие» по С-ЗФО; - «Региональные новости» - лектор: Томаштик Алла Алексеевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Коми; - «ХМПЗ - методы диагностики и лечения» - лектор: Ломаиа Елза Галактионовна, к.м.н., заведующая НИО иммуноонкологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург. Место проведения: г. Сыктывкар, ул. Первомайская, д.149, бизнес-центр Отеля «Формула Коми». Мы будем рады встречи с вами! Участие бесплатное! Контактная информация: Томаштик Алла Алексеевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Коми, Телефон: +7(904)225-16-62