Larisa Smirnova

Дорогие друзья, внимание! 20 сентября у нас очередная Школа! С 17-00 до 19-00! Основная тема: -Что делать если гливек не помогает или плохо переносится? Кому и когда нужны другие препараты(нилотиниб, дазатиниб)? Но, т.к. 22 сентября Всемирный день поддержки и понимания больных ХМЛ, в обсуждение темы Школы можем внести свои коррективы! Жду предложений! С уважением, Я.

Спасибо огромное врачу-гематологу ФГУ ФЦСКЭ им.Алмазова Лазорко Наталье Сергеевне за проведённую Школу! "отчётик": Тема: " ХМЛ и рождение детей! 1.Влияние ИТК на фертильность (возможность иметь детей). Проводились исследования на животных. Влияние на фертильность у животных на сперматозоиды и яйцеклетки не выявлено. Данных об исследованиях на людях мало. Известно, что гливек в дозе 800 мг может вызвать снижение тестестерона и увеличение молочных желёз. Препараты ИТК не цитостатики, а таргетные (точечно направленные) препараты, поэтому они не влияют на гормональный фон пациента. 2. Опасность для пациента и ребёнка! Препараты ИТК обладают эмбриотоксическим эффектом, что вызывает выкидыши. Незапланированная беременность опасна утратой молекулярного ответа ( у 40% пациентов к 6 месяцам, потеря ПМО- у 41%), опасность уродства плода. Поэтому рождение детей должно быть только плановым событием в семье. Для женщин обязателен перерыв 3 месяца (как минимум, всё индивидуально!!!) 3. Рекомендации по планированию беременности! 3.1 Обследование у гинеколога для женщин и у уролога для мужчин. 3.2 Наличие у женщины БМО не менее 2 лет < 0,01% bcr/abl 3.3 У мужчин иматиниб не отменяют. Женщинам отмена препарата за 7-10 дней до запланированной беременности! 4. Рекомендации по ведению беременности. Наблюдение строго и совместно гематолог и гинеколог. Контроль количественного молекулярного анализа на bcr/abl 1 раз в месяц. При сохранении БМО и ПМО - лечение ИТК не требуется. Терапия реафероном при потере БМО. При высоком риски прогрессии в ФА/БК- после 4 месяцев беременности - возможно принимать иматиниб. Послеродовый период. Возобновить приём иматиниба на 3-5 день после родов. Отказ от грудного вскармливания. По вопросам планирования детей обращайтесь к лечащему врачу-гематологу! Успехов всем!

Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге http://www.ombudsmanspb.ru/priem/ Шишлов Александр Владимирович! Прокуратура Санкт-Петербурга http://procspb.ru/, здесь же можно найти и адрес Генеральной Прокуратуры РФ. Знаю, что сегодня уже несколько человек написали личные обращения, с копиями рецептов в Ген.прокуратуру и копию обращения в Прокуратуру СПб, и отправили заказными письмами с уведомлением! Думаю, если все, у кого рецепт на руках, напишут личные обращения, тем будет лучше! Для всех!

Ребята, хочу поделиться радостной новостью:В В.Новгороде ещё одного человека взяли на обеспечение препаратом 2-линии терапии. Наталья С. поздравляю!Теперь в Новгороде 1 человек на Тасигне и 2 человека на Спрайселе!Я рада за вас ребята!Ждём решение Комитета по здравоохранению Новгородской области ещё и на Елену В., которой нужна тасигна.

Ariad Pharmaceuticals Inc добро пожаловать в Россию!

Привет, Чебоксары!

Поздравляю всех активных участников данного радостного события!!!Вы молодцы! Очень рада за вас!

ВНИМАНИЕ! 16 августа 2012г с 17-00 до 19-00 в ФГУ ФЦСКЭ им.Алмазова следующая школа на тему:"ХМЛ, семья и дети.Рождение детей у ХМЛ пациентов.Важность планирования деторождения совместно с лечащим врачом-гематологом!"Лектор:врач-гематолог ФГУ ФЦСКЭ им.Алмазова Лазорко Н.С.Милости просим семейными парами! До встречи на Школе.

Нам всем надо быть грамотными в вопросах здравоохранения Знать на что именно мы имеем право! иначе- пиши: " пропало"...

Андрюха, привет!Спасибо за инфу!

Натали, умничка! Молодчина! Очень здорово у тебя получаются "отчётики"!Люди, пришедшие на Школу с большим стажем заболевания (15-16 лет) и с завидной постоянностью посещают Школы!Мне понравилось, что удалось почти по-семейному обсуждать вопросы, которые волновали того или иного человека!И даже пошутить Школа получилась весёлой и серьёзной одновременно!Я благодарна и Елзе Галактионовне, и всем пришедшим на Школу.

Итак, Натали, начнём "отчётик" по итогам проведённой школы? Осложнения:1.Гематологические и негаматологические.Гематологичексие- показатели кровиНЕЙТРОФИЛЫ- защищают организм от инфекций!ТРОМБОЦИТЫ- отвечают за доставку гемаглобина, защищают организм от кровоизлияний!2.Лабораторные (по итогам анализа крови) и нелабораторные (самоощущениям пациента ХМЛ).3.Ранние (через 3 или 6 месяцев после начала приёма того или иного препарата) и поздние ( могут появиться и на 805 день после начала приёма терапии)! На что нужно обратить внимание в анализах крови если вы принимаете тасигну (нилотиниб)-повышение липазы (панкреотит)сахар крови (диабет)показатели печени -АЛТ, АСТповышение билирубина (синдром Жельбера).Если вы принимаете спрайсел(дазатиниб)-кашель, тяжело дышать- плевральный выпот (может появиться и через 805 дней после начала приёма препарата)эхо сердца, рентген.По всем самоощущениям и по всем вопросам показателей анализа крови обращайтесь к лечащему врачу-гематологу.Натали, дополняй мой "отчётик"

Вновь в Петербурге в аптечной сети закончился Гливек по рецептам!В Комитете по здравоохранению СПб сегодня (18.07.2012г.) сказали мне, что препарат поступит в аптеку до 10 августа... А КОГДА ИМЕННО? Чёткого ответа не последовало!Предлагаю всем, у кого есть уже рецепт на руках, написать жалобу, приложить копию рецепта и зарегистрировать в Комитете здравоохранения СПб на имя председателя Королёва А.В. , а так же отправить жалобу вице-губернатору СПб Казанской О.А.

Олька, миленькая, с ДнюхОЙ тебя!!!Калининград веселится сегодня?Здоровья, успехов, любви и уважения!!!Будь счастлива, дорогая!!!

Алексей Львович!!! С ДнёМ РоЖдЕниЯ!!!От всей души желаю Вам скорейшего выздоровления!Успехов Вам во всех начинаниях, здоровья!!!Уважение соратников у Вас уже есть!!!

Внимание! По просьбам пациентов Санкт-Петербурга и Ленинградской области Изменилась тема школы, которая состоится 19 июля 2012 г!Что нужно знать о безопасности современных лекарств для терапии ХМЛ? Частые и редкие, ранние и поздние осложнения терапии ХМЛ – почему они возникают? как их лечить? Все ли Ваши неприятные ощущения связаны с лекарствами от ХМЛ? Приглашаем всех желающий обсудить эти вопросы!Евгений Семёнович, Ольга Петровна милости просим на школу!

ВНИМАНИЕ!!!19 июля 2012 г. с 17-00 до 19-00 в ФГУ ФЦСКЭ им.Алмазова следующая школа на тему:"ХМЛ и семья, и дети.Рождение детей у ХМЛ пациентов..Важность планирования деторождения совместно с лечащим врачом-гематологом!"

Наталья, спасибо за информацию! Всё очень чётко и по сути законспектировали! Молодчинка.

Дорогие друзья, ФОРУМЧАНЕ!!!17 июня- День МедицинскогО РаБоТнИкА!!!Поздравьте своих лечащих врачей-гематологов!Подарите им букеты цветов! Им будет очень приятно (точно знаю)!!!

В Петербурге расписаны темы школ до 18 октября.В ноябре планируется "БоЛьШаЯ" ШкОлА, думаю на которой будут озвучены самые "острые" вопросы и ответы!Возможно что-нибудь и выложу у нас на Форуме.

Avatarboylap, добро пожаловать! Как дела?

Виолетта, привет!!!Мне самой очень интересна эта тема, но я уезжаю с детьми в отпуск.Может быть отзовётся кто-нибудь из тех, кто будет на этой школе!

В Санкт-Петербурге 1 июня Фонд АдВита проводила акцию "Чужая жизнь- уже не мелочь!"Волонтёры АдВиты собирали мелочь у станций метро.Как много делают хрупкие девочки с АдВиты, что вызывает восхищение!.

Здравствуйте ФОРУМЧАНЕ!!!Я соскучилась!Спасибо за возможность общаться!

Внимание!21 июня 2012г. с 17-00 до 19-00 в ФГУ ФЦСКЭ им.Алмазова состоится очередная школа!Основные темы:1. Образ жизни при ХМЛ (нужно ли что-то менять?).2.Как могут повлиять на течение ХМЛ биологические активные добавки, медицинские процедуры или лекарства, прописанные для лечения и профилактики сопутствующих заболеваний!Ждём всех желающих по адресу: ул.Аккуратова, д.2, М. Удельная.