Вся активность

#МойГематолоЛучший Узнав о том, что ВООГ "Содействие" запускает этот конкурс, я решила поделиться с Вами своей историей жизни и принять участие в конкурсе. Хочу Всем кто столкнулся с этим страшным диагнозом сказать, что, это НЕ ПРИГОВОР. Моя история началась в 2005 году в самый жизнерадостный период для многих людей. Это были студенческие годы, была я на 3м курсе ДГТУ и это был конец учебного года. Ещё в начале мая я неважно начала себя чувствовать и это состояние с каждым днём, как будто, забирала мои силы. Это заставило меня и моих родителей забеспокоиться всерьёз и обратиться к врачу. Результаты оказались неутешительными, меня уложили в онкогематологию в г. Махачкала. Мне очень повезло что я попалась к замечательному врачу, он был профессионалом по своей специальности и отличным психологом, что немаловажно для больного человека. Закарьяев Мурад Шахбанович он не дал мне падать духом не на одну секунду. Его профессионализм и врачебный опыт помогли мне преодолеть это нелёгкое испытание в первые дни моей болезни. Врач вложил в меня уверенность что это болезнь не приговор, и я должна уверенно шагать дальше…За эту поддержку и за его профессиональный подход к каждому больному я очень ему благодарна. Всё же болезнь изменила мою жизнь на “до” и “после”. Я начала ценить всё что меня окружает и в душе можно сказать всё перевернулось, это было начало новой жизни и начало новых побед. Вера во Всевышнего в моём сердце увеличивалось с каждым днём. Раз Всевышний выбрал меня для этой болезни значит я этого заслужила. Надежда на то, что всё будет хорошо меня не покидала. Самым тяжёлым для меня был уход на академический отпуск, так как продолжить учёбу и находится в местах массового скопления людей мне категорически нельзя было. Через 6 месяцев я, благодаря стараниям отца и поддержке наших врачей, получила препарат гливек, так как на тот момент лечение гливеком в Дагестане был труднодоступным, из фонда Р.М Горбачевой мне выделили средства на лечение и с тех пор получала лекарства стабильно. Через год я продолжила учебу, состояние здоровья было стабильным и в стационарном лечении я не нуждалась. Меня на учёт взяли в РКП г. Махачкалы вот здесь я первый раз встретила Абдурахманову Аминат Магомедовну доктор высшей категории не только на словах но и на деле. Я полностью доверила себя ей. И я знала, что та уверенность за меня, которую я видела в ее глазах, поможет мне преодолеть это нелегкое испытание, врач вложила в меня все свои силы, знания, возможности. Все, кто меня окружал, родные, близкие, одногруппники все мои знакомые очень поддерживали меня, порой я даже не чувствовала себя больной. Я благодарна Всевышнему за каждый прожитый день, благодаря вере во Всевышнего у меня не осталось чувство страха, и я жила как все. В 2008 году я окончила учёбу и в октябре вышла замуж, за человека который стал для меня другом, надежной опорой и поддержкой, он знал о моей болезни, знал через что я прошла ,но не смотря на все это он подарил мне счастливую семейную жизнь. Аминат Магомедовна была в курсе за каждый мой шаг, через каждые две недели я сдавала анализ крови, и она контролировала ход болезни, как за меня, так и за других она душой болела за каждого больного. Узнав о моём замужестве, сказала, что беременеть нельзя. Для меня, которой мечтала иметь детей, это был приговором, с которым я не могла смириться. Сдаваться и поддаваться этой болезни не было в моих планах, можно сказать я поверила в себя и мощная сила, в которую я уверовала, напоминала, что, павший духом, я совершу еще большую ошибку, после которой может не быть права на исправление. Уповая на Всевышнего, решила, что буду рожать, первый триместр беременности можно сказать я воевала с врачами чтобы они разрешили мне рожать. Хоть и ругала, но вместе с этим Аминат Магомедовна поддерживала меня на протяжении всей беременности. Для того чтобы на время перейти на другое лечение нужно было заключение от заведующего онкогематологии РКБ г. Махачкалы Гаджиева Гаджи Гусейновича на 4м месяце беременности он дал мне разрешение рожать, но только под расписку. Хочу выразить ему огромную благодарность, потому что он сделал всё что от него зависело, его доброе отношение к больным и профессионализм в работе помогла очень многим больным пройти через это испытание. Беременность с таким диагнозом на тот момент был первым случаем в Дагестане. Гаджи Гусейнович связался с самыми опытными врачами в Ростове-на-Дону и в Москве, два раза собрал консилиум для обсуждения хода беременности, под его руководством в роддоме тоже подготовили все что необходимо за что я ему очень благодарна. И вот я наконец родила мальчика) это был один из самых счастливых дней моей жизни, 09.06.2010 г. Но по болезни все было не очень хорошо, сдвиг анализов был большой Гаджи Гусейнович и Аминат Магомедовна были на связи 24/7, анализ крови брали через каждые 4 часа, на следующий же день я начала принимать гливек продолжила своё лечение, через месяц можно сказать всё стабилизировалось. Я никак не советую другим рисковать жизнью и рожать детей для этого в первую очередь должна быть искренняя вера во Всевышнего, уверенность в себя, здоровое состояние души и грамотные, надежные врачи. Иметь ребёнка для нас с мужем было самым большим счастьем. С уверенностью могу сказать, что мы жили как все обычные семьи, если бы не приём лекарств и контроль анализов я даже не вспоминала бы о своём диагнозе. Поэтому каждый раз я благодарила Всевышнего за то, что Он испытал меня именно такой болезнью, и в своих молитвах просила уберечь от других болезней. Вера во Всевышнего придавала мне спокойствие на душе и надежду на всё самое лучшее!!! Смотря на своего сына как на лучика солнца, я думала, как же он будет расти один, как же ему будет скучно без братика или сестры. Несмотря на уговоры родных и запреты врачей, уповая на Всевышнего решила родить второго ребёнка, и на этот раз Аллах подарил мне мальчика, это второй лучик моего солнца которые светят для меня каждый день дарят тепло и огромную радость. Это был июль 2015 года. Во время беременности я прерывала лечение препаратами с каждым разом после первого триместра результаты анализов начинали ухудшаться, так как беременность была уже не первым случаем на практике у врачей все было чуть проще чем первый раз. Лечение начинала сразу после родов и всё продолжалось по-прежнему. Мои врачи в глубине души радовались моим успехам я это чувствовала, но признать это хорошим поступком они не могли, может и боялись, что это может повториться, может боялись, что другие могут пойти по этому же пути и не дай Аллах у других не всё так хорошо пройдёт. Я их понимала, всё больше и больше Аминат Магомедовна и Гаджи Гусейнович стали для меня родными людьми, моей поддержкой в любой ситуации, замечательными людьми которые рука об руку шли со мной и были на связи в любую минуту. 2018 году я опять забеременела, не скажу, что я не хотела, потому что очень люблю детей и об прерывании беременности не могло быть и речи, я прошла через ту же дорожку, и Всевышний подарил мне дочку☺ Я стала многодетной мамой, это очень большое счастье, это радость которую я не могу описать словами. Огромное спасибо моему мужу за его поддержку, моим родным за заботу, моим врачам за профессионализм, на самом деле у меня самые замечательные врачи Аминат Магомедовна как мать за дочку беспокоилась за меня, поддерживала где надо и поругать могла. Я уважаю, люблю и ценю каждого врача с кем я сталкивалась на протяжении 19 лет а их было немало. Желаю всем крепкого здоровья и долгих лет жизни. Всем больным хочу сказать живите и радуйтесь жизни, научитесь перед собой ставить цели и добиваться их, мечтайте и уверенно шагайте к своей мечте, добивайтесь успехов и радуйтесь каждой мелочи, это поможет вам преодолевать внутренние страхи и переживания. На данный момент мне 39 лет, мы с мужем поставили цель купить квартиру и исполнить мою мечту посетить святые земли Мекки и совершить Хадж☺ На всё воля Всевышнего Аллаха и я верю, что мои молитвы будут услышаны. Желаю всем крепкого здоровья, огромного счастья, благополучия, исполнения всех желаний и долгих лет жизни. Хадижат, г. Махачкала *Конкурсный материал поступил на электронную почту Конкурса 20.05.2024 г.

30.05.2024 г. в 12.00 (время местное) в Ульяновске состоится очная Школа для пациентов с ХМПЗ (миелофиброз, истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия) и их родственников. Программа: «Хронические PH-негативные миелопролиферативные заболевания: симптомы и лечение» - лектор: Есефьева Наталья Борисовна, главный внештатный гематолог, заведующая гематологическим отделением Ульяновской областной больницы; «Деятельность Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» в Ульяновской области» - лектор Баринов Игорь Александрович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ульяновской области; Вопросы и ответы для участников школы: Есефьева Н.Б., Баринов И.А. Место проведения: г. Ульяновск, улица Третьего Интернационала, д. 7, конференц-зал УОКБ. Участие в Школе бесплатное. Контактная информация: Баринов Игорь Александрович, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Ульяновской области, контактный телефон: 8(902)129-69-34 Кашенкова Яна Александровна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Ульяновской области, контактный телефон: 8(906)392-96-99

03 июня 2024 г. состоится онлайн-конференция для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз (ХЛЛ). Начало в 17.00 (московского времени). Программа: «Содействие пациентам – о деятельности ВООГ «Содействие» в России» - лектор, модератор: Лилия Фёдоровна Матвеева, президент ВООГ «Содействие»; «Хронический лимфолейкоз. Современные методы диагностики и лечения заболевания» - лектор: Алексей Юрьевич Кувшинов, врач-гематолог, к.м.н., главный врач ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России; «Что нужно знать пациенту с ХЛЛ при оформлении инвалидности» - лектор: Елена Викторовна Кароль, заместитель руководителя по экспертной работе - врач по медико-социальной экспертизе ФКУ ГБ МСЭ по г. Санкт-Петербургу Минтруда России, врач высшей категории; «Тактика «Наблюдай и жди», доверяй врачу» - лектор: Ольга Владимировна Черанева, руководитель офиса социальных проектов и научно-образовательных мероприятий АНО ДПО "Пермский институт повышения квалификации работников здравоохранения", исполнительный директор ПКОО "Профессиональное медицинское сообщество Пермского края", руководитель Комитета по досудебному урегулированию конфликтов в здравоохранении, врач-педиатр, психолог-консультант, медиатор; «Законодательство в сфере здравоохранения. Права и обязанности пациентов» - лектор: Андрей Николаевич Солодовников, юрист,1-й вице-президент ВООГ «Содействие»; Ответы на вопросы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1715970156 *При регистрации потребуется электронная почта, на которую придет ссылка для доступа на онлайн-конференцию. Участие бесплатное. Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: +7(921) 346-08-79, +7(911)241-74-89

Договорились об отправке

Мой номер для связи 8 924 231 56 16

Добрый день. Готова забрать

23 мая 2024г. в 09.00 (по МСК) в г. Казань состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз. Программа мероприятия: «Современные представления о хроническом миелолейкозе. Жизнь в полную силу» - лектор: Саврилова Алсу Мухарямовна, врач-гематолог высшей категории, кандидат медицинских наук; «Деятельность ВООГ «Содействие». Права и обязанности граждан в сфере охраны здоровья» - лектор: Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент ВООГ "Содействие", юрист, Косякова Надежда Львовна, региональный представитель Всероссийского общества ОнкоГематологии "Содействие" в Республике Татарстан. Ответы на вопросы. Место проведения: г. Казань, Республиканская Клиническая Больница /РКБ/, ул. Оренбургский тракт, д. 138, корпус В, 5 этаж, конференц зал. Приглашаем пациентов с заболеванием ХМЛ и ваших родственников. Участие бесплатное. В рамках проведения школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на BCR-ABL. Контактная информация: Косякова Надежда Львовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Татарстан, телефон: +7(917)92-99-166

Бесплатно конечно, да был перевод на другое лекарство, это осталось.

Вас переводят на другой препарат? Поэтому у Вас лишнее лекарство? Лекарство платно?

Добрый день! Есть 70 таблеток Нилотиниб, Тасигна. Могу выслать. Произведено 08.2021, годен до 07.2024 Так же подскажите пожалуйста, как с препаратом дазатиниб обстоят дела в Сочи, Краснодарский край. Есть ли перебои или все штатно?

28 мая 2024 г. в формате онлайн состоится Школа для пациентов с заболеваниями эссенциальная тромбоцитемия и истинная полицитемия. Время проведения: 20.00 - 21.00 (московское время) Модератор: Матвеева Лилия Федоровна, президент ВООГ «Содействие» Лектор: Шуваев Василий Анатольевич, д.м.н., и.о. зав. отделения лучевой и лекарственной терапии гемобластозов МРНЦ им А.Ф. Цыба – филиал «НМИЦ радиологии» Минздрава России, профессор кафедры гематологии и трансфузиологии им. И.А. Кассирского и А.И. Воробьева ФГБУ ДПО РМАНПО. Программа: О чем говорят анализы крови и гистология при эссенциальной тромбоцитемии и истинной полицитемии? Разбор 2-х клинических примеров. Сколько раз в год необходимо посещать гематолога и, как часто сдавать анализ крови, делать трепанобиопсию? Ответы на вопросы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1715763533 Участие в школе бесплатное. ВООГ «Содействие»

14 мая 2024 г. в онлайн формате состоялась Школа для пациентов с заболеваниями эссенциальная тромбоцитемия и истинная полицитемия

Ученые из Университета Миннесоты и Университета Аристотеля в Салониках выявили основные системные заболевания и состояния, которые увеличивали риск развития пародонтита и потери зубов. Результаты исследования опубликованы в International Dental Journal. Анализ показал, что пациенты с пародонтитом почти в два раза чаще страдали от онкогематологических заболеваний крови, таких как лейкоз и множественная миелома. Также у них был в 1,6 раза выше риск развития различных сердечно-сосудистых заболеваний и почти в два раза выше риск появления гипертензии и диабета. Пациенты с пародонтитом в 1,5 раза чаще курили и почти в 2,5 раза чаще употребляли наркотические препараты. Напротив, анемия, тревога, депрессия и астма чаще наблюдались в группе пациентов без пародонтита. У пациентов с анемией, нарушениями свертываемости крови, сердечно-сосудистыми заболеваниями, длительным стажем курения и употребления наркотических средств, диабетом, заболеваниями почек, аутоиммунными патологиями и хроническим бронхитом наблюдалась значительно более высокая частота потери зубов. Напротив, у пациентов с желудочно-кишечными или легочными заболеваниями такой риск был более низким. Источник: https://medvestnik.ru/content/news/Nazvany-faktory-riska-parodontita-i-poteri-zubov.html?utm_source=TGSHK_post&utm_medium=Group&utm_campaign=Nazvany-faktory-riska-parodontita-i-poteri-zubov

28 мая 2024 г. в Тольятти в 12:00 состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз. Программа: «Хронический миелолейкоз, лечение, контроль - как образ жизни!» - Наумова В.Н., врач-гематолог высшей категории ГБУЗ СО «Тольяттинская Городская Клиническая Больница № 5»; «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» - Кругляк О.А., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Самарской области; Ответы на вопросы: Наумова В.Н., Кругляк О.А. Место проведения: г. Тольятти, ГБУЗ СО «Тольяттинская Городская Клиническая Больница № 5», б-р Здоровья, д. 25, Административный корпус, 2 этаж, актовый зал. Приглашаем пациентов с заболеванием ХМЛ и ваших родственников. Участие бесплатное. *В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Контактная информация: Кругляк Ольга Анатольевна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Самарской области Телефоны: 8(927)891-79-58, E-mail: olga-anatolevna@list.ru

06 июня 2024 г. в 15.00 (местное время) в г. Улан-Удэ состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и родственников пациентов. Программа: «Побочные явления при лечении ХМЛ. Приверженность терапии» - лектор: Очирова Оксана Ешиевна, заслуженный врач Республики Бурятия, главный внештатный гематолог, заведующая отделением гематологии РКБ им. Семашко; «Поддержка ВООГ «Содействия» в Республике Бурятия» - лектор: Ананина Марина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Бурятии; Ответы на вопросы участников школы: Очирова О.Е., Ананина М.М. Место проведения: Республика Бурятия, г. Улан-Удэ, ул. Павлова, д. 12, Республиканской клинической больницы им. Семашко, актовый зал. Участие бесплатное. Приглашаем пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и родственников пациентов. Контактная информация: Ананина Марина Михайловна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Бурятия, телефон: 8(914)840-93-51 #хмл #хроническиймиелолейкоз #воогсодействие #УланУдэ # #гематолог #гематология #онкогематология #кровь

Добрый день, София. А откуда Вы? В контакте есть закрытая группа для пациентов с миелофиброзом https://vk.com/club126764850 И, что именно интересует о приеме джакави?

14 мая 2024 г. в формате онлайн состоится Школа для пациентов с заболеваниями эссенциальная тромбоцитемия и истинная полицитемия. Время проведения: 20.00 - 21.00 (московское время) Программа: Эссенциальная тромбоцитемия и истинная полицитемия: причины, механизм возникновения и развития, симптомы; Обязательная диагностика, исключающая заболевания со сходными симптомами; Почему не надо опасаться трепанобиопсии и важно делать диагностику; Ответы на вопросы. Лектор: Шуваев Василий Анатольевич, д.м.н., ФГБУ Медицинский радиологический научный центр имени А.Ф. Цыба. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1715008877 Участие в школе бесплатное. ВООГ «Содействие»

Добрый вечер. Извините, пожалуйста, как найти данные подобной группы по первичному миелофиброзу и приему Джакави (Руксолитиниба)? Может кто-нибудь, пожалуйста, помочь?

Есть ли заключение из Алмазова на препарат понатиниб?

Добрый день,. Миа. Я правильно понимаю, что Вы выходите из исследования, Вам рекомендована терапия понатинибом в регионе? Какой регион у Вас?

Добрый вечер болею с 2005 года диагностирована мутация T315I После мутации меня отправили в Алмазова принять участие в клинических испытаниях, препарата понатиниб, после всех принятых препаратов за 20 лет это самый лучший но его назначить всем не могут по состоянию здоровья так как он очень токсичный. Влияет на всё. Принимаю его 7 лет общий стаж болезни 27 лет) На сегодняшний день мо прикрепляю файл

28 мая 2024 г. в Перми в 18.00 состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз. Программа: «Хронический лимфолейкоз в вопросах и ответах» — Ковалева Анастасия Васильевна, гематолог Консультативной поликлиники ГБУЗ ПК ПККБ; «О взаимодействии врача и пациента» — Черанева Ольга Владимировна, руководитель офиса социальных проектов и научно-образовательных мероприятий АНО ДПО "Пермский институт повышения квалификации работников здравоохранения", исполнительный директор ПКОО "Профессиональное медицинское сообщество Пермского края", руководитель Комитета по досудебному урегулированию конфликтов в здравоохранении, врач-педиатр, психолог-консультант, медиатор; «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» - сотрудничество с пациентами и специалистами. Личный опыт жизни с ХЛЛ» - Скворцова Елена Ивановна, представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае; Ответы на вопросы: Ковалева А.В., Черанева О.В., Скворцова Е.И., Намитова С.А. Место проведения: г. Пермь, ул. Ленина, 30а, Аптекарский двор, конференц-зал, 1 эт. Участие родственников пациентов с ХЛЛ приветствуется. Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае Телефоны: 89504515309, 89194861503, E-mail: swetlananamitova@yandex.ru

28 мая 2024 г. в Перми в 16.30 состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз. Программа: «ХМЛ в вопросах и ответах» - Шеина И.П., врач-гематолог ГБУЗ Пермского края «Ордена «Знак Почета» Пермская краевая клиническая больница»; «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» - сотрудничество с пациентами и специалистами» - Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае; Ответы на вопросы: Шеина И.П., Намитова С.А. Место проведения: г. Пермь, ул. Ленина, 30а, Аптекарский двор, конференц-зал, 2 этаж, остановка Главпочтамт. Приглашаем пациентов с заболеванием ХМЛ и ваших родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае Телефоны: 89504515309, 89194861503 E-mail: swetlananamitova@yandex.ru

24 мая 2024 г. в Санкт-Петербурге состоится очная Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома. Начало в 17:00. Программа: «Современные клинические рекомендации по диагностике и лечению множественной миеломы» - лектор: Андрей Дамирович Гарифуллин, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ и ДС, к.м.н., врач-гематолог высшей категории ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России; «Региональные новости» - лектор: Ирина Михайловна Сухарева, региональный представитель ВООГ «Содействие». Место проведения: г. Санкт-Петербург, ул. 2-я Советская, д. 16, ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, конференц-зал (3-й этаж). Участие родственников пациентов с множественной миеломой приветствуется. Контактная информация: Лариса Леонидовна Смирнова, Вице-президент ВООГ "Содействие" по СЗФО Телефон для связи: 8(921)346-08-79, 8(911)241-74-89 Сухарева Ирина Михайловна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» Телефон для связи: 8(921)916-40-10