светлана П

Настенька, здравствуйте! Ну во-первых, хочу сказать следующее: квоту на бесплатное типирование вы можете получить у себя в регионе, только узнайте сначала, есть ли у вас соответствующая лаборатория, квота соответственно бесплатная и её придётся подождать. ТКМ действительно делают в состоянии ремиссии, так что дорогая Вам придётся успокоиться, поменять немного приоритеты. Ваша первоначальная цель войти в состояние ремиссии, затем готовиться к ТКМ, а деньги.....Вы знаете мы так же сначала боялись, муж сильно паниковал по поводу денег, но я старалась убедить его, что на данный момент это не самое главное, главное захотеть изменить свою жизнь и настроится на выздоровление. Ещё я хочу спросить, кто из врачей ГНЦ вас консультировал? Настенька, всё у Вас будет ХОРОШО я уверена в этом, не поддавайтесь панике, а мы за Вас подержим кулачки!!!!!!

ну что мои дорогие форумчане здравствуйте!!!!!!!! В первых своих строчках хочу передать всем кто за нас переживал, держал кулачки, молился огромное спасибо и до земли поклон. Олечка К. золотой наш человечек, наш связной и наша жилетка тебе отдельная благодарность, за то что ты просто есть. Ларочка, я знаю как ты за нас переживала прости что лично не связывалась, но я чувствовала там в Москве вашу поддержку. Вы знаете, поддержка людей, которые переживают за тебя и ждут от тебя новостей во всех уголках нашей страны, ощущается всеми клеточками организма на каком-то нам ещё непонятном уровне. Как будто тебя оберегает облако сотканное из людских искренних пожеланий выздоровления, это облако до сих пор с нами. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ЭТО!!!!!!!! А теперь о самом главном: ТКМ мы перенесли нормально, донором была родная сестра о чём сняли передачу на НТВ( поправка: диагноз в передаче написали неправильно у нас ХМЛ был, а там пишут лимфолейкоз). ТКМ делали в ГНЦ г.Москвы в отделении транспланталогии на 8-ом этаже. Ребята я вела дневник, если кто-то хочет узнать что-то поподробнее пишите, пока память свежа отвечу на все вопросы. Только хочу предупредить у всех всё индивидуально, именно по этому всё, что я спрашивала у Светика нам особо не пригодилось, некоторые моменты были с точностью наоборот. И самое главное, что мы вынесли из этого опыта, что наши клеточки очень любят когда с ними разговаривают, я не шучу, это правда, в прямом смысле слова общайтесь с ними. Мой муж мне тоже говорил, что я сумасшедшая и как это будет выглядеть, "тихо сам с собою я веду беседу ", однако нам это очень помогло и не надо стесняться. Дорогие мои, жду от вас вопросы, если кому интересно с 1-го дня до сегодняшнего напишите - отвечу. дорогая Настёна! Отвечу так: 1.Типирование с сестрой всё равно будут делать платно~ 21000р. на апрель 2014г. 2. Лекарства здесь индивидуально: мы вышли из положения следующим образом: я заказывала по интернету л-ва со сроком годности на исходе, например нам необходимо принимать в июле-августе, а срок годности 08.2014.Врачи допускают такой вариант, соответственно лек-ва стоят коппейки. Ну а дальше всё зависит от вас и возможностей вашего региона . Мы сейчас получаем лекарства большинство бесплатно, но за этим пришлось немало побегать, т.к. у нас как всегда не очень хотят давать бесплатно особенно дорогостой. Государство даёт ( за что ему большое спасибо) , а регионы тормозят. 3. Настя не настраивайтесь так, что продать, не надо . Поверьте, от Вашего настроя очень много зависит. На данный момент немножко неправильно Вы расставили приоритеты. Сергей это мой муж, так что пишите мне в личку отвечу обязательно. Сам он на сайте не сидит.

Света, большое спасибо за информацию. Нам предстоит в ближайшее время ТКМ. Твой пример отношения к этому, вселяет надежду только на положительный исход. Если есть возможность, приблизительную диету набросай, заранее спасибо.

Юлечка! Дорогая вы наша, не отчаивайтесь, всё будет хорошо я почему-то в этом уверена! Просто не может быть плохо! кстати, вам сказали где будут делать ткм, донор родственный или нет? А то может встретимся, нам в Москве в ГНЦ, в конце апреля, вместе веселее будет.

Здравствуйте Юлечка! Я уверена, что всё будет хорошо! Не отчаивайтесь, самое главное спокойствие и никакой паники, врачи примут правильное решение и Ваш малыш порадует вас долгими и счастливыми годами жизни! Дай Бог Вам и малышу доброго здоровья!

Здравствуйте! ну вот ещё пополнение в наши ряды. Самое главное не отчаиваться, не опускать руки и бороться, даже когда совсем кажется невыносимо!!! У меня тоже болен муж. Мы прошли многое за 3 года, теперь у нас выявлена мутация и мы готовимся к трансплантации. Не скрою страшно, бывает и нервы сдают, самое главное чтобы это не видел и не слышал Ваш самый дорогой человек. Для него Вы сейчас образец спокойствия, уверенности и самое главное Вы и только ВЫ можете помочь ему вылечиться. Знаете говорят терпения не желают, но Вам оно понадобиться. А здесь Вы найдёте поддержку, понимание и всю необходимую информацию, знаете этот форум создали золотые люди. Я хочу им сказать большое СПАСИБО!!!! Они оказывают неоценимую помощь, поддержку. До земли ИМ поклон!!! НА жизненном пути у каждого человека в трудную минуту появляется кто-то, кто поможет, подскажет, в нашем случае это была Оля К. Именно она подсказала ,что есть этот форум и в прошлом году мы познакомились с Ларочкой Смирновой, Стасом, Лилией Фёдоровной, Андреем Солодовниковым и знаете, в это трудное для нашей семьи время именно эти люди курируют, поддерживают, помогают. Здесь на форуме я поняла, что мы не одни и есть ещё неравнодушные люди!!!!! Так что хвост пистолетом и всё будет ХОРОШО!!!!!!!!

Светочка, поздравляю!!! Успехов тебе!!!

"Друзья - опора жизни. Удваивая опоры, мы удлиняем жизнь!!!" Слушайте, прямо в точку."Знайся с достойными дружбы людьми.С подлецами не знайся, себя не срами",- сказал Омар Хайям.

Большое спасибо за поддержку! Стараемся в панику не вдаваться, потихоньку морально готовимся к любому исходу, ТКМ значит ТКМ, эксперементальный препарат, значит его будем принимать. Теперь слово за врачами. Дай БОГ чтобы всё было так, как ВЫ того хотите и немножечко больше!!!!!

Добрый вечер! добро пожаловать в наш клуб " ЖЕНА +(муж +хмл)". Мы стараемся изо всех сил помочь своим ЛЮБИМЫМ справится с этим заболеванием! Ещё Вы здесь найдёте не только полезную информацию, но и очень много друзей! Желаю удачи!

Стас, большое тебе спасибо за хорошую новость. Надеемся, что не всё так печально. Всё-таки 21век на дворе! Твоё сообщение для нас, да и не только для нас, я уверена , оказалось тоненькой ниточкой надежды, то к чему надо идти, стремиться и жить. Оно оказалось светом в конце тоннеля. Я убеждена ,что при поддержке стольких людей, мы просто не имеем права, опускать руки и"расставлять венки по углам". Огромное СПАСИБО всем за поддержку и информацию и дай бог всем ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!

Всем привет! давно не была на форуме, всё работа . Светочка, как ты ,как дела? А теперь у меня следующий вопрос: у мужа обнаружили мутацию Т315I. Год на филахромине. PH поползли вверх с 75% на 85%. BCR-ABL с 11,495% на 13%. Ребята прошу помощи насколько это возможно, поподробнее про мутационный ген расскажите. Врачи как всегда успокаивают, а я читала, что это ни есть гут. У мужа паника. Все сидим на успокоительных. Заранее спасибо.

Всем привет из Тольятти! Вот мы и разъехались, но впечатления и самые наилучшие воспоминания с нами! Жутко хочется вернуться и повторить. Масса положительных эмоций, заряд к действиям и работе . Саня, большое спасибо за фото крупным планом на аллее. Надеюсь, что наши деревья вырастут большими и красивыми. Ларочка, пока общаться будем виртуально, но всё равно классно. ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО за то, что ВЫ есть!!! Лилия Фёдоровна, дай Бог, чтобы все Ваши начинания заканчивались только УДАЧЕЙ!!! Ребята, желаю ВСЕМ СИБИРСКОГО ЗДОРОВЬЯ и ДОЛГИХ ЛЕТ ЖИЗНИ!!!

добрый вечер! тут спрашивали как филохрамин? У меня муж принимает уже полгода и стал выглядеть лучше, спала отёчность, появились силы, чувствует себя прекрасно.С месяц назад были на приёме у гематолога, т.к.у него за 2 года ответ всего 85% хромосом, а было 100%,она дала ему Гливек. оригинал есть оригинал.НО когда он принял свои 600мг гливека после филахромина, то ему стало плохо и он больше его не принимал,пьёт филахромин. А результаты анализов и действия лекарства мы узнаем только в мае,только тогда я смогу сказать действует или нет. А пока мужу легче переносить именно наш препарат,побочек минимум. Хотя всё индивидуально. Может зря не доверяем отечественному производителю, может и наши способны что-то сделать хорошее!

здравствуйте ! вы извините,но сколько Вам лет? Что за пессимизм? При таком заболевании нельзя унывать, знаете у меня хорошая знакомая ,тоже после онкологической операции , рассказала одну историю. С ней в больнице находился мужчина, у него рак желудка, результат: большей части желудка уже нет 10лет. Она его как-то спросила как же вы справляетесь, так он ответил , что так же как все, даже водочку попивает иногда, единственное неудобство в заднем проходе жжёт, а так всё хорошо! А некоторые с менее опасным заболеванием и года не протягивают. Понимаете всё зависит от нас самих, если Вы опускаете руки , то соответственно и болезнь вас съедает. Не стоит этого делать, лучше радуйтесь каждому дню как празднику!!!!!!