Лилия Матвеева

Брошюры уже есть и в Краснодаре, что касается размещения в электронном виде - нет смысла, т.к. там есть таблица для построения графика ПЦР,которая не будет востребована в электронном виде.Брошюр много, хватит всем и получить их можно будет у доктора или свяжитесь с представителями "Содействия" в Вашем регионе - Мариной Кочубей или Яной Сахаровой.

Татьяна Викторовна, все о чем вы говорите освещается на Школах. Честно говоря, я удивлена...

Мне кажется, для того, что бы витамины и т.д. оказывали какое-то действие (особенно отрицательное) должны быть достаточно высоки дозы, которых мы в принципе не получаем.Со специалистами поговорим на счет освещения на Школах данной темы, но это, как говорится, уже другая история и не факт, что они возьмут на себя ответственность говорить об этом с научной точки зрения, свое мнение - это да.

Брошюру можно получить у нас в офисе по адресу: Москва, Хорошевское шоссе, д. 35/2, с 10.00 до 17.00Предварительно позвоните по тел. (499) 195-30-04, (499) 195-96-28

1. Может со временем эти боли уйдут, если нет - это показание для перевода на 2-ю линию.2. В принципе Гливек на потенцию не влияет, но все индивидуально...

Правда классная идея -День понимания ХМЛ. Еще есть время подготовиться к 22.09. Предложений было много, давайте еще раз подумаем как это сделать. Может в этот день провести не Школы, т.к. они идут по графику, а, например акции в крупных торговых центрах, заранее оповестить прессу и т.д. Что думаете?

Полная ремиссия молекулярная? ЛДГ может повышаться и при физической нагрузке, и при гипоксии, и при заболеваниях печени, может как реакция на Гливек, поскольку метаболизм Гливека идет в печени. Лимфоцитоз так же может быть при физической нагрузке, при потреблении пищи богатой углеводами,в критические дни. В любом случае повышение не большое... Ремиссия же полная))). Понаблюдайте, что предшествует сдаче крови. И, в любом случае, проконсультируйтесь с гематологом). Переговорила еще с профессором А.Г.Туркиной. Ее мнение таково: прививки делать не желательно, нужно оценить на сколько велик риск заболеть и стоит ли вообще рисковать. Если достигнута полная молекулярная ремиссия, то он на пути к выздоровлению и стоит ли эта поездка того, чтобы рисковать здоровьем.Она готова проконсультировать Вашего знакомого, но после 15 августа (сейчас в отпуске). Можно организовать очную консультацию Е.Ю.Челышевой в ГНЦ(Анна Григорьевна рекомендовала).

Любое антималярийное средство может повысить концентрацию Гливека, поэтому менять одно на другое нет смысла. В любом случае, интернет есть и в Африке, во всяком случае мне так кажется), и можно будет связаться по этим вопросам уже предметно, если будет необходимость.

Получила консультацию Г.А.Гусаровой, зав. отделением из ГНЦ.Прививки делать не желательно, но можно, что касается приема Лариама - он может повысить концентрацию Гливека в крови, соответственно может проявиться токсичность, т.е. могут снизиться лейкоциты и т.д., если будет возможность, то нужно контролировать ан. крови и при появлении токсичности снижать дозировку Гливека. Хотя совсем не обязательно, что будет токсичность, просто нужно это знать. Если же едет не надолго, то на неделю можно Гливек отменить.

Сложно сказать, идут исследования, но в одном большинство специалистов уверены - быстрее достигается ответ и он более глубокий (стабильный) у тех, кто РЕГУЛЯРНО принимает препарат, без перерывов. И это не ради красного словца, это на самом деле так. Ylia, у Вас очень хороший результат, но это пока не полная молекулярная ремиссия. Полная - это 0,001% и ниже.К стати, мы издали новую брошюру по мониторингу, скоро отправим в регионы, там будет все понятно написано).

Димулькин, не грустить и не бояться! В жизни нужны очень крепкие зубы. Ты умничка, все у тебя будет ОК

Сейчас идет формирование заявки на 2012 год и закупить должны Гливек, т.к. закупка будет в этом году. Ждем и изменения по 2-ой линии, но пока об этом рано говорить...

Школа в Краснодаре была в прошлом году осенью, в этом году будет так же осенью, о дате и времени сообщим дополнительно. Следите за новостями на сайте.

Звонков было мало. В основном интересовались вопросами, которые освещаются подробно на Школах, которые регулярно проводятся во всех регионах. "Горячая линия" - проект весьма затратный, поэтому в связи с малой востребованностью он и был закрыт.

Спасибо за поздравление Считаю , что это наш общий праздник, поэтому всех с Днем медицинского работника!

Жаль..., пусть земля ему будет пухом... Соболезнования родным и близким...

Спасибо за добрые слова, это очень приятно! (и не важно, что из инета)))

Добрый вечер всем!И так по-порядку:- Документы на МСЭК должны быть подготовлены правильно, т.е. если там написано, что в течении года жалоб нет и состояние удовлетворительное могут поставить вопрос о смене группы, например со 2-ой на 3-ю. Снять не имеют права, т.к. диагноз остается. Были случаи, когда группу снимали, но после определенных действий все вернули.- По поводу программы "7-ми нозоологий" не нужно паниковать, т.к. на следующий год уже идет формирование потребности. Проблема, как мне видится, в другом, во время не забирают из аптек Гливек, тем самым дискредитируя препарат и его необходимость в целом (прием должен быть непрерывным и т.д.)

Друзья мои, все эти вопросы адресованы гематологам, а они не так часто бывают на нашем форуме, да и заочно это не делается... Пожалуйста, обратитесь к своим лечащим докторам и, я надеюсь они вам все объяснят. Удачи!

По данному протоколу после прекращения лечения иматинибом 50% рецидивируют, а 50% - нет. Следует заметить, что отменялся препарат тем пациентам, у кого в течении минимум 2-х лет был полный молекулярный ответ.

Стас, спасибо за внимание и теплые слова

Сергей, добрый день, Ваш гематолог не прав. Гливеком обеспечиваются пациенты с ХМЛ не зависимо от наличия инвалидности.Как только диагноз подтвержден (наличие Ph-хромосомы) - обязаны обеспечить!!!

А что говорят доктора? Может нужно повысить дозу для начала?

Добрый день всем!Убедительная просьба НИЧЕГО НЕ НАЗНАЧАТЬ СЕБЕ САМОСТОЯТЕЛЬНО! Все только после консультации с врачем!Удачи))

Доброго дня всем!Если что-то будет интересное на конференции - обязательно разместим, читайте соответствующие разделы сайта.