Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Лилия Матвеева

Сотрудники организации
  • Публикации

    632
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Лилия Матвеева

  1. Лилия Матвеева

    Вопросы

    А что говорит доктор?
  2. Лилия Матвеева

    Наши увлечения

    Ирина, супер!!! А как Вы находите модели, ведь, наверняка, нужна пошаговая инструкция?
  3. Лилия Матвеева

    Добро пожаловать

    При приеме иматиниба повышается чувствительность к солнцу, но спрятаться от солнышка сложно), поэтому совсем уж образ Тургеневской барышни не обязателен . И загорать можно, но пока не активное солнце, например с 8 утра до 10 и потом вечером с 16 и... пока загорается). К стати, об этом и на школах говорят наши ведущие специалисты.
  4. Как бы горько это не было, но Вы все правильно сделали. Вот достигнете ремиссии и родите при желании... и, главное, без риска для себя и своих близких).
  5. Лилия Матвеева

    Вопросы

    В отношении ремиссии - полная цитогенетическая ремиссия - это когда Ph-хромосома не обнаруживается в костном мозге, а вот полная молекулярная ремиссия (по последним европейским стандартам) - при значении транскрипта bcr-abl 0,01 и ниже. Что касается обеспечения Тасигной - Вас обязаны обеспечить за счет средств регионального бюджета и первое, что нужно сделать - написать обращение на имя министра Ростовской области, приложив заключение о необходимости приема Тасигны. Все в Ваших руках, просто нужно быть настойчивее. Удачи!
  6. Ната, добро пожаловать на форум!Не последнее место в лечении играет настрой, поэтому хочу Вам пожелать уверенности и удачи!
  7. Иринка, добро пожаловать на форум!Что касается вопроса инвалидности - Вам положена группа инвалидности, т.к. имеется онкологическое заболевание. Иногда встает вопрос о снятии инвалидности, когда полная молекулярная ремиссия и хорошее самочуствие, но даже в этом случае это не законно.Иматинибом Вас обеспечат независимо от наличия инвалидности (в предыдущих комментариях Валерий все обяснил).Скорейшей Вам ремиссии!
  8. Мужчинам с ХМЛ в данном случае повезло, препарат не влияет на детородную функцию и отмена не требуется. У нас уже у многих родились здоровенькие детки и не по одному у некоторых. Удачи!
  9. Оригинальный препарат тоже далеко не все переносят... Хотелось бы четкого понимания - дженерики никто не защищает, но информация должна быть объективной.Учитывая Вашу побочку на дженериках, Вам может быть назначен именно Гливек по решению врачебной комиссии.
  10. Елена, напишите мне в личку ФИО доктора и, если есть, телефон.В отношении сотрудничества - давайте обсудим, хорошо бы в скайпе, как Вам такое предложение? Уважаемый 'jack', по результатам анализов, а на сегодняшний день уже есть 2-3 ПЦР (с промежутком 3-4 мес.) на генфатинибе, препарат работает. Думаю, если бы были проблемы, Вам бы уже давно многие написали.И, к стати, цитируя классику рыба не молчит, а бьется об лед
  11. И специалисты считают, что можно). Просто нужно понимать, что иматиниб - это нагрузка на печень, спиртное - тоже нагрузка.Вот и решайте).
  12. Лилия Матвеева

    Добро пожаловать

    И мы Вам рады, Марианна, добро пожаловать!
  13. Бари, рада за Вас и Вашего сынулю! Так держать!!!Будете в Москве - милости просим к нам, наши координаты найдете в разделе "контакты".
  14. Лилия Матвеева

    Вопросы

    В Белгороде и сейчас не делают анализов, мы организовываем централизованный забор и отправляем в Москву.Для граждан РФ данное обследование бесплатно.
  15. "eldar2401" добро пожаловать на наш форум. За 3 недели такой результат - просто шикарно!Температура такая может быть, нужно смотреть в динамике, должна пройти. А в отношении морального состояния - это нормально, любого человека диагноз рак крови повергнет в шок, НО, хронический миелолейкоз, благодаря современному лечению, перешел в ранг просто хронического заболевания и не является более приговором. А из какого Вы региона?
  16. Света, ты большая умница! Как говорят, подобное притягивает подобное, или как-то так... Вот и результат!Подробнее о Школе можно прочитать и посмотреть фото на главной странице сайта.
  17. Лилия Матвеева

    Поздравления

    Таня, поздравляю!!!У нас в организации уже не первый случай - как только человек начинает активно участвовать в жизни нашей организации, у него улучшются анализы, вплоть до полной молекулярной ремиссии. Естественно, хорошие препараты - это первично, но психологическая составляющая тоже важна. У нас столько дел, что некогда думать о болезни и, видимо, болезнь тоже "забывает" о человеке, проявляющем к ней непочтительное отношение... Как-то вот такие мысли в голову пришли...
  18. Судя по количеству палочкоядерных и сегментоядерных у Вашей мамы глубокая нейтропения, т.е. имеет место токсичность 4 степени. Нужно делать перерыв в приеме препарата и, во избежании получения инфекции, никуда не ходить (консультация кмн Г.А Гусаровой, ГНЦ). Сдайте развернутый анализ крови, т.к. данные даете устаревшие. Что касается тромбоцитов - не критично.Дневники во Владимирскую область отсылались, можете поинтересоваться у Елены Кусакиной, ее координаты есть в разделе "контакты".
  19. Лилия Матвеева

    Добро пожаловать

    Марина, Каркуша, Таня Адамянц, добро пожаловать на сайт, надеемся на активное участие в жизни (именно жизни, а не работе) Форума !
  20. К стати, в Ленинградской области с прошлого года обеспечиваются все нуждающиеся во 2-ой линии, а это более 20-ти человек.И это тоже результат работы Ларисы Смирновой. Похоже "путь" найден правильный , удачи!!!
  21. У Ларисы Смирновой многие спрашивают, как ей удалось достичь успехов по 2-ой линии...Мне кажется, ответ в данном выражении
  22. Дорогие мои все-все-все, какие же ВЫ молодцы !!!!!!!
  23. Лилия Матвеева

    Улыбнитесь!

    Челябинскому метеориту посвящается: Судьба метеорита, как и судьба человека, непредсказуема и безжалостна: кто-то вечно летает среди звезд, а кто-то тупо падает в Челябинск. Метеорит пополнил список тех, кто потерпел неудачу при попытке вторжения в Россию зимой. Говорят, что неделю назад в Челябинске на совещании у губернатора было сказано буквально следующее: - Да, нас со всех сторон критикуют. Но кто сам без греха — пусть тот бросит в нас камень! Странно. Марсоход, сверлящий чужую планету, послали США. А предупреждение оттуда, чтоб больше так не делали, прислали, почему-то, нам в Челябинск. Какой мудак из Челябинска пообещал своей бабе звезду с неба?.. Взрывная волна от упавшего в Челябинске метеорита, докатилась до Сочи и разрушила 10 стадионов. Из бюджета выделено ещё 200 триллионов рублей. Почта России наконец-то доставила метеорит, а должны были 21.12.12 привезти!
×
×
  • Создать...