Лилия Матвеева

Доргие все, мы специально перенесли Всероссийский форум на сентябрь, чтобы совместить с Днем поддержки пациентов с ХМЛ. Планируем, что в работе форума примут участие порядка 100 человек, представители из разных регионов. Рада, что есть интересные идеи, спасибо вам всем.Мы думали о флеш-мобе, но боле масштабно (человек 200 - 300) и пришли к выводу, что это достаточно затратное мероприятие. А что, Иринка, Вы подразумеваете под мини флеш-мобом, что для этого нужно?Хорошая идея у Кати, попробуем позвонить Малахову, да и Малышевой можно...Про выставку тоже подумаем.

Катя, молодчинка, знаю как ты переживала, учитывая ситуацию в регионе. Но все получилось и это тот случай, когда скромность не уместна!

Добрый день, Елена, боли в костях у многих были и на Гливеке. Чем дольше прием препарата, тем меньше выраженность побочки, это уже факт. Может быть ограничить пока нагрузки (велосипед, бег). Иринка, добрый день, если кликнуть на ник, откроется меню, в котором будет пункт "отправить ЛС (личное сообщение)", давайте спишемся).

Таким-то крошкам обязаны закупить оригинальный препарат! Свяжитесь с Ларисой Смирновой, она поможет.

В выше опубликованной статье наоборот отстаиваются дженерики, которым оригинальные компании не давали выйти на рынок.

Поздравляю, отличный результат - БМО! Уважаемый jack,анкету мы разработали, но это анкетирование не должно быть анонимным, т.к. "анонимки" не могут служить аргументом. В Москве мы уже собрали определенное кол-во, с полными данными и договором на обработку персональных данных, то же планируется и в других территориях. А что касается "функционеров "Содействия" - Вы можете стать ровно таким же функционером и попробовать как на самом деле все обстоит, добро пожаловать. Давать советы и оценки легко, а как доходит до конкретных действий почему-то желающих единицы...

Гливек никто не вычеркивал, все решает цена, если гливек будет дешевле, то закупят его. Что касается Запорожца - тогда было совсем другое государство и, соответственно, другое законодательство и т.д.Что касается машин, то одна и та же может собираться в разных странах и это будет одна марка, только качество разное).

По анализам могут заподозрить ХМЛ, но окончательно подтверждает только обнаружение Ph-хромосомы.Гидрея улучшит показатели крови, но на Ph-хромосому она не действует. Раньше часто давали гидрею, чтобы снизить лейкоциты, а потом назначали иматиниб. Гидрея оказывает симптоматическое действие, а иматиниб патогенетическое, т.е. действует на причину, это препарат таргетного действия, по-русски - работает точечно на поломку в хромосоме.А то, что Ваши анализы улучшились очень хороший прогностический признак!

Да, но один нюанс - за машину платит товарищ, а за препарат - государство. За свои деньги Вы можете лечиться Гливеком и никто не заставит Вас покупать что-то другое.

Закупают, к сожалению, по МНН.

Это разные препараты - Хлоропирамин (Супрастин) и Клемастин (Тавегил), но относятся к одной группе антигистаминных препаратов. Например к группе ингибиторов тирозинкиназы (ИТК) относятся Иматиниб (Гливек, Фтлахромин, Генфатиниб и т.д.), Нилотиниб (Тасигна) и Дазатиниб (Спрайсел). Без скобок указаны международные непатентованные наименования (МНН), а в скобках - торговые. В рецептах должны указывать МНН.

Это все иматиниб, т.е. один и тот же препарат, только производители другие, поэтому и торговые наименования разные.И "обкатывать" их законодательством не предусмотрено.

Чиновники и так знают, что пациентское сообщество против регионализации, правильнее даже сказать, что мы просим отсрочить до 2020 года.По этому поводу уже написано много писем в разные инстанции... Так что пока еще вопрос висит в воздухе.

Ну да... А то мы скрываем, что нам выписывают... Зои Космодемьянские, натурально. Имеется в виду, что некоторые, получая дженерики (и по отчету это так), продолжают принимать гливек. Меня другое удивляет: почему без объявления войны, взяли да и начали выписывать дженерики??? Ведь сначала должны быть разговоры, предположительная оценка и решение по замене лекарственного средства. Причем с каждым надо было работать индивидуально. А кто пробовал в настоящее время снова перейти на Гливек? - это просто или снова мотания по больницам и министерствам - и драгоценное время уходит... Ну почему так легко жизнями людей распоряжаются? Все рамка существующего законодательства

В Воронеже Школа была в апреле, теперь, скорее всего, осенью.

Стараемся

По вере вашей да будет вам... Библия... Вообще-то Минздравсоцразвития уже год как нет... С мая прошлого года - Минздрав РФ. Да, закупками занимается МЗ, но в рамках существующего законодательства и кто, как не врачи должны первыми подымать вопрос замены препаратов на дженерики, но ведь все молчат... Безусловно, дженерики разные, одно дело аналог аспирина, другое - высокотехнологичного препарата, например иматиниба. В какой-то мере ХМЛ-кам повезло, препараты работают,но переносятся по-разному, вот на что нужно обращать внимание и добиваться монотерапии, чем, собственно мы и занимаемся.

Школа ХМЛ в Москве 31 мая 2013 года в 15.00 по адресу: Хорошевское шоссе, д.35, стр. 2, конференц-зал состоится школа ХМЛ ПРОГРАММА: 15.00 - 15.10 Открытие. Романенко Е.В., представитель ВООГ "Содействие" по г. Москве 15.10 - 15.30 Диагностика и лечение ХМЛ в Москве. Иванова Л.Л., к.м.н., гл. гематолог департамента здравоохранения г. Москвы 15.30 - 16.30 Современные аспекты диагностики и лечения ХМЛ. Туркина А.Г., д.м.н., профессор, ФГБУ "Гематологический научный центр МЗ РФ" 16.30 - 16.45 Опыт приема дженериков иматиниба. Солодовников А.Н., руководитель ВООГ "Содействие" по Южному и Северо - Кавказскому федеральным округам. 16.45 - 17.00 Вопросы - ответы. Закрытие. Приглашаем к участию всех желающих.

Вероника, добро пожаловать к нам,все будет ОК!!!Мне нравится выражение "Споткнулась, упала, поднялась, поправила корону и пошла дальше!".Так что, поправляйте корону и с улыбкой вперед

Радик, поздравляю!!!В который раз убеждаюсь - нет не решаемых проблем, "дорогу осилит идущий".

Что касается Школ и мониторинга (т.е. анализов) - осенью постараемся организовать сейчас, наверное уже не "сезон", как правило, летом все разъезжаются...

Да-да поаккуратней, без фанатизма!!!vmmen, фотосессия на отлично :)

Иркутск зажигает

Теперь понятно откуда такая красота, с таким-то помощником

Уважаемые участники дискуссии! Хочу обратить ваше внимание на тот факт, что ХМЛ и ГИСТ совершенно разные заболевания и я, например, даже имея медицинское образование не возьмусь судить об ИТК при ГИСТ, т.к. не имею точной информации...