Лилия Матвеева

Всем привет! Валера, спасибо за проведенную работу, молодец!!! Очень нужная информация!

Классные стихи Веры Винниковой... Спасибо, Сладкая N!

Так приезжайте, будем рады Вам)))

Позвонить можно в офис (499) 195-30-04, (499)195-96-28.Приезжаете в гостиницу (корпус Бета), подходите к стойке регистрации, говорите, что на форум и фамилию. Проблем быть не должно).

Ничего не нужно, все заказано - и футболки, и ленты, и дубы))) Ждем всех ВАС, дорогие!!!

Позвоните по тел. (499) 195-30-04 - Макарова Лидия Викторовна, она Вас зарегистрирует и все объяснит.

Лариса, с 20 по 22 сентября в Москве пройдет Всероссийский форум пациентов с ХМЛ, будет возможность пообщаться с пациентами из разных регионов, со специалистами, приходите.Что касается консультации - могу порекомендовать Вам А.А. Масчана из центра им. Рогачева, он хорошо знает ХМЛ у детей. Что касается болей в костях, действительно такая побочка есть, но большинство отмечают, что она со временем проходит.

Для программы "Стоп Иматиниб" идет набор пациентов. Условие - ПМО 2 года и более, глубина ответа (все кандидаты сдают такой анализ - ПЦР, который делается на специальном аппарате) и, конечно же, согласие пациента.На Всероссийском форуме в сентябре А.Г.Туркина более подробно осветит этот вопрос.

Добро пожаловать, Лилия!Чтобы заполнить свой профиль - кликните на свое имя, появится Ваша страничка, справа вверху будет кнопка "редактировать профиль", кликните на нее и откроется окошко, где все можно заполнить.Если не получится пишите, поможем

Уже проголосовала .

Иринка, последнее предложение правильное - волшебные таблеточки . И не ждите побочки, не прогнозируйте ситуацию, все будет ок!

На сегодняшний день ТКМ применяется при неэффективности ИТК, хотя, если есть совместимые родственники, можно и попробовать. Но ИТК после ТКМ все равно нужно принимать.

Странно звучит "подсесть на 2ю линию"... 2-я линия назначается по показаниям и, если у Вас хороший ответ на иматиниб, то, как мне кажется, от добра добра не ищут).

Мне кажется в России пациентам с ХМЛ грех говорить "корячимся", иматинибом обеспечены все, да и со 2-ой линией не так все плохо...Если не ошибаюсь ShamZ живет в Украине, там другая история с обеспечением...

Как раз форум мы планируем в гостинице Измайловская, а рядом и Измайловский парк))))На счет листовок еще подумаем, пока как-то "пазл" не складывается)

Флеш - моб, о котором мы ведем речь, планируется как раз в рамках Всероссийского форума пациентов с ХМЛ, который проводится ежегодно и на который приезжают представители многих регионов. Планируем и СМИ и телевидение. Поэтому и предлагаем активно поучаствовать форумчан в планировании данного мероприятия.

Вот и первые результаты подготовки, отлично Думаю нужно заказывать оранжевого цвета, но давайте решим коллегиально, поэтому прошу высказаться всех желающих и побыстрее.В каком бы виде мы не проводили 22 сентября, футболки будут нужны.

Мария, добро пожаловать на наш форум!Если будете соблюдать все рекомендации по лечению и мониторингу, то вспоминать о заболевании будете только когда нужно принимать препарат

Лена, респект!!!!

Впервые об этом слышу... Никогда у нас не было пауз.

К сожалению правомочно, т.к. это препараты копии(. Сейчас добиваемся, чтобы давали одно и то же. Есть надежда. А что касается дозировки 200 мг - без комментариев((((, по-моему уже даже все пациенты знают, что меньше 400 мг нельзя принимать, хотя иногда доктора снижают до 300, но только по показаниям (токсичность) и временно.

Срок - до конца июня, ждем концепцию

Уважаемые форумчане, с 1 июля 2013 года у нас в организации будет медицинский советник - сотрудник ГНЦ МЗ РФ, доктор медицинских наук Виноградова Ольга Юрьевна. Будут организованы он-лайн консультации, сейчас думаем в каком режиме это сделать. Подробности сообщим дополнительно.

:lol: :lol: Вообще-то мы сможем пригласить на форум в Москву активных участников форума, все-таки "замирать где-нибудь в людном месте в мыльных пузырях" интереснее в компании А, если серьезно, предлагаю назначить ответственных за проведение Дня ХМЛ и даже предлагаю кандидатуры - Светлана Намитова, Иринка и Саня - ваша задача разработать концепцию, воплощать будем все вместе. Как такая идея?

Не только слова оставляют шрамы, но и поступки... И еще не известно, что больше ранит...