Лилия Матвеева

Ольга, спасибо за добрые слова! Мы всегда рядом

Такой лапочка , это порода бульдог?

Удачи! Мы всегда рядом

Алла, предлагаю Вам и, если еще есть люди с активной жизненной позицией, встретиться, организовать инициативную группу и решить кто возглавит отделение ВООГ "Содействие" в Севастополе.Мы примем любое ваше совместное решение. Главное, чтобы слова подкреплялись делом и, конечно, человек был доступен.Что касается психологической помощи - наши телефоны и электронный адрес есть на сайте, пишите, звоните мы доступны без ограничения. Мой скайп matveevalilia.Можно рассмотреть вопрос об организации Школы для пациентов с ХМЛ в Севастополе. Давайте ваши предложения.

Здравствуйте Ольга, добро пожаловать на наш форум! Конечно, тяжело осознать и принять такой диагноз, как рак крови, НО, у Вашего сына ХМЛ, а это тот вариант рака крови, который лечится и весьма успешно. Предполагаемая продолжительность жизни не отличается от таковой у здоровых людей, при условии применения ингибиторов тирозинкиназ, который, собственно, и назначен Вашему сыну. Конкретно Иммутин, аналог Гливека, у нас не закупался, поэтому, к сожалению, по данному препарату ничего сказать не можем. Уверенна, что все будет хорошо и Вы, и сын должны в это верить, настрой тоже не последнее дело в лечении... Удачи и скорейшей ремиссии Вашему сыну!

Добрый вечер, korsunov.i@gmail.com.Ваш вопрос больше адресован врачу, к стати mail нашего медицинского советника есть на главной странице сайта, поэтому никто и не ответил. Да и, если почитать разные темы форума, ответ можно найти). Что касается непосредственно Вашей ситуации - динамика очень хорошая, но имеет место токсичность (тромбоциты 60), это бывает в начале лечения и, по идее, нужно делать перерыв в приеме иматиниба. Но, поскольку врачи допускают снижение тромбоцитов до 50 (если нет клиники - синяки и т.д.), сделайте контрольный анализ, после чего доктор, акцентирую именно доктор, должен принять решение о дальнейшей тактике.

Уважаемые жители Крыма,в настоящее время идет сбор заявок на препараты обеспечение которыми идет по программе 7-ми нозоологий, в их числе и Иматиниб.Минздрав РФ готов закупить, как только будут понятны объемы, причем речь идет о всех нуждающихся, а не только тех, кто получал ранее.Что касается цитогенетического и молекулярного исследований - ближайшая к Крыму лаборатория находится в Краснодаре и Ростове-на-Дону.Стоимость уточним, но сразу могу сказать, что это в разы дешевле, чем было в Киеве.Во многих территориях (областях, республиках) данные исследования оплачивает ФОМС (фонд обязательного медицинского страхования).Как только в Крыму будет организована данная структура, этот вопрос будем решать.Мы можем оказать помощь в оплате исследований, но наши возможности не безграничны), потому данная помощь может быть оказана пациентам с тяжелым финансовым положением и данный вопрос будет решаться индивидуально.Что касается региональных отделений - в Севастополе есть активная группа, мы встречались с Дмитрием Сидоренко и он согласился возглавить Севастопольское отделение (Алла, если нужны координаты - напишите).В Симферополе пока активных пациентов не наблюдается).

Многие врачи страхуются, не имея опыта в данном направлении... и их можно понять.Е.Ю.Челышева занимается данным направлением, проконсультируйтесь, все-таки, у нее.Так же Вы можете написать нашему медицинскому советнику, Виноградовой О.Ю., адрес на главной странице сайта.Удачи!

Близлежащая лаборатория находится в Ростове-на-Дону.

Всем новичкам привет и добро пожаловать! Я уточню в Министерстве здравоохранения РФ о льготном лекарственном обеспечении жителей Крыма, т.к. это коснется не только пациентов с ХМЛ. К сожалению, наверное, не так все будет быстро, как с подписанием договора о присоединении). И это по объективным причинам.У нас на сегодняшний день Иматинибом обеспечены все пациенты с ХМЛ. Закуплены 3 препарата - Гливек (оригинальный препарат) и 2 дженерика - Генфатиниб и Филахромин. Подумаем, как можно пока, временно, Вас поддержать. На Ваш вопрос частично я уже ответила (см. выше). Португальского препарата не было, может Вы хотели сказать аргентинский?, это и есть Генфатиниб, Наш завод не накрылся), Филахромин так же есть в поставке.

Alenchik, добро пожаловать на наш сайт и форум!Осваивайтесь, посмотрите разные разделы и найдете много полезной информации.Вы из Ижевска или области?

Влад, не сгущайте краски), такая побочка, как у Вас, встречается относительно редко и может быть на любом препарате.А переход на оригинальный препарат возможен не только теоретически, но и практически.

В Москве есть все 3 препарата - и Филахромин, и Генфатиниб, и Гливек. Проблем не должно быть.

Алиса, добро пожаловать к нам Из какого Вы города?

Денис, добро пожаловать на наш сайт Я что, есть проблемы с получением Иматиниба?

Саша, спасибо за поздравление, но я расцениваю эту награду, как признание работы всех членов нашей организации.И поэтому поздравляю всех вас, наших активистов, кто безвозмездно оказывает помощь тем, кто в ней нуждается.Спасибо всем большое!

Не известно когда будет Понатиниб в России, да и будет ли вообще... Читайте форум, в России в стадии разработки находится новая молекула, которая показывает активность в отношении мутации 315I.Что касается осложнений на Филахромине - сложно сказать, по опыту применения мы видим, что то же самое могло быть и на любом другом препарате.

Много публикаций в прессе по данному вопросу, но ответа пока нет. В марте планируем отправить письмо подобного содержания на имя президента.

С грустью смотрю на то, что происходит в Украине, это же моя Родина...Надеюсь, в ближайшее время разум восторжествует и все стабилизируется.Есть хорошая новость для наших друзей из ближнего зарубежья. Компания Ф-Синтез (препарат Филахромин) готова поставить препарат в ближайшие к границе аптеки по очень приемлемой цене - в пределах 2 000 рублей за упаковку. Пишите, звоните.

Екатерина Юрьевна, спасибо за поздравление)))!

Дорогие мои, огромное спасибо ВАМ ВСЕМ за внимание и такие добрые и трогательные пожелания))))!

Света, умница, как же нам повезло с тобой))))

Очень хорошая статья.

То есть, обязательное присутствие пациента. А сколько стоит прием, анализы, Понатиниб?

А каким образом Вы приобрели Понатиниб в Америке, напишите, пжл, по-подробнее.