Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Лилия Матвеева

Сотрудники организации
  • Публикации

    632
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Лилия Матвеева

  1. Лилия Матвеева

    Вопросы

    Препарат можно принимать в любое время суток, главное в одно и то же время.
  2. Леночка, не знаю как пропустила это твое сообщение?! Твой Костик просто чудо! Здоровья вам и безоблачных дней! Кристина, поздравляю, растите здоровыми и счастливыми!
  3. Алиса, Тасигна принимается только на голодный желудок, Вам должен был это объяснить доктор.
  4. Галина, такое впечатление, что вы ищете "приключений" на ровном месте . На сегодняшний день при ХМЛ трансплантация отошла на второй план, т.к. препараты (иматиниб, нилотиниб, дазатиниб) именно лечат, действуют на хромосомном уровне, закрывая дефект, который является пусковым механизмом заболевания. Гливек и Генфатиниб - это одно и то же - иматиниб, просто разные торговые наименования. Так что пусть Ваш муж спокойно лечится, а Вы со своей стороны добавьте ему уверенности, что все будет хорошо - настрой имеет не последнее значение.
  5. Лилия Матвеева

    Вопросы

    Мы задавали этот вопрос в МЗ РФ и получили ответ, что закупается не 12 упаковок, а необходимое количество мг на год. И, как правило, с запасом по упаковкам. Поэтому, если препарат заканчивается, должны выписать очередной рецепт не дожидаясь нового месяца. Видимо придется предложить МЗ РФ сделать официальное письмо в регионы.
  6. Андрей, добро пожаловать в нашу теплую компанию, наш Форум! Вы задали, пожалуй, самый популярный вопрос среди вновь заболевших (в большей степени это относится к мужчинам)), Видно не были еще на Школе ХМЛ (к стати, из какого Вы города?). Алкоголь не противопоказан, как,например, при приеме антибиотиков, НО он оказывает отрицательное влияние на печень, так же как и Иматиниб (наверняка Вам назначили), препарат для лечения ХМЛ. Вот и решайте..., пожалеть ее родную или иногда напрячь). Вы пишите про "разумные пределы", поэтому ничего страшного, главное - не увлекаться). Почитайте публикации в соответствующих разделах, много найдете интересной информации. Удачи!
  7. Вера, добро пожаловать на наш форум! Не припомню, чтобы на форуме появлялся кто-то после аутотрансплантации, может кто и отзовется. Можете написать нашему медицинскому советнику, адрес на главной странице сайта. Удачи!
  8. Лилия Матвеева

    Вопросы

    Что-то не помню, чтобы кто-то отмечал такую побочку... Да и спина. наверное, у каждого второго болит периодически. Сдайте ПЦР или цитогенетику - по этим анализам можно сказать что происходит с ХМЛ. Удачи!
  9. Вы напишите на сайт Правительства, Президенту. Возмущения много - и на форуме, и на школах, и в личных беседах, а кто-то куда-то обратился? Нет... Все закупается в рамках российского законодательства. А чтобы что-то изменилось - нужна активность.
  10. Теперь все встало на свои места, а то прям дикое недоумение возникло - назначение иматиниба только в 2013 году. Удачи Вам и Вашему папе!
  11. Странная у вас история, вплоть до 2013 года Вашего отца лечили не иматинибом?! (и однозначно не хлоргексидином))), хотя препарат доступен с 2008 года... И, если смотреть динамику по FISH, то результат не очень хороший, поэтому и увеличена дозировка. Из какого Вы региона?
  12. Лилия Матвеева

    Вопросы

    Адресуйте лучше этот вопрос нашему медицинскому советнику (электронный адрес на главной странице сайта). Одно могу сказать - для смены препарата должны быть веские основания.
  13. Спрайсел заменить нечем, поэтому добивайтесь регулярного обеспечения. Вы из какого региона?
  14. Лилия Матвеева

    Вопросы

    Как показывает практика, чем дольше принимают препарат, тем менее выраженными становятся побочные эффекты (в т.ч. и аллергическая реакция). Если же степень выраженности нарастает - вам должны поменять препарат. Обсудите этот вопрос с доктором. Что касается лекарств - посмотрите внимательно темы на Форуме, мы публиковали таблицу совместимости препаратов. Раз берут костный мозг - все правильно, делают либо цитогенетическое исследование, либо FISH, эти методы и показывают % Ph+ клеток. Для ПЦР берется кровь из вены и определяется уровень Bcr-abl. Что касается лечения - может быть я повторюсь, но читайте Форум и многие ответы Вы найдете. А, если вкратце, и Гливек, и Генфатиниб, и Филахромин, и Неопакс - это все торговые наименования одного препарата - Иматиниба, только Гливек - это оригинальный препарат, а остальные - дженерики. Все эти препараты по эффективности одинаковы, разная выраженность побочных явлений, и у оригинального Гливека их ничуть не меньше. Наши пациенты принимают дженерики уже 2 года и многие отказались от Гливека в пользу дженериков.
  15. Может температура и не от Генфатиниба. В любом случае обратитесь к врачу.
  16. По имеющейся у нас информации к поставке планируются Филахромин, Имаглив и Неопакс.
  17. Кто, у кого и на каком основании покупает судить не берусь, да и, если честно, не совсем понимаю Вам это зачем). Что касается качества Иматиба - см. данный раздел выше, там есть отзыв о Иматибе. Я уже писала в предыдущем комментарии, что данный препарат по программе "7-ми нозоологий" не закупался, поэтому у пациентов с ХМЛ особого мнения о нем и нет.
  18. В информации о закупке указывается МНН - иматиниб и начальная цена, а дальше проходят торги и какая цена будет в итоге не ихвестно. И что будет поставлено становится ясным, когда определен поставщик, т.е. победитель конкурса. Поэтому возможно все, что угодно). Одно могу сказать точно, Иматиб по программе 7-ми нозоологий не поставлялся.
  19. Добрый день. Волноваться нет причины, генфатиниб и филахромин - это все иматиниб, один и тот же препарат, только производится разными компаниями, поэтому отличаются торговые наименования. По анализам идет улучшение. Так что отбросьте все сомнения! Уверенность в лечении тоже играет большую роль. Удачи!
  20. Даже то, что препарат не будет меняться в течении года - уже хорошо. Т.к. неизвестно что будет закуплено на следующий год. Увы, таково наше законодательство...
  21. Одно дело знать по опыту применения и совершенно другое - клинические исследования, когда все фиксируется.То, что компания это проводит, хотя в общем-то не обязана по существующему законодательству, характеризует ее с лучшей стороны.
  22. Добрый вечер. Если указан срок по сентябрь значит сентябрь включительно. Препарат Вам выдан на 1 месяц, т.е. до окончания срока годности Вы должны его употребить. Выдан-то не просроченный, а с истекающим сроком препарат, поэтому принимайте спокойно. По опыту мы знаем, что при истекшем сроке какое-то время препарат работает (но гарантий-то нет...) и опыт этот появился, когда были проблемы с обеспечением. Сейчас таких проблем нет и препарат должен приниматься пока срок годности не истек. А если выдается просроченный, то это грубейшее нарушение!
×
×
  • Создать...