IVAN

Постараюсь описать ситуацию по всей Украине.Да, Тасигну на Украине считают как первую линию терапии для вновь выявленных пациентов. И перевод на Тасигну, если Гливек не эффективен легче чем в РФ.Но! 1.Очень часты задержки поставок ИТК в регионы.( причины разные: долгая растаможка, долго принимают решение о гуманитарном грузе, нет денег в бюджете для того что бы расплатится с поставщиками и т.д.)2. Из, примерно, 3 тысяч пациентов ХМЛ (обследованных) ИТК получают 1200....остальные или покупают сами...или Гидрия+Интерферон.Благодаря активности пациентов на местах, удается протолкнуть принятие РЕГИОНАЛЬНЫХ ПРОГРАММ для дополнительной закупки ИТК. И благодаря региональным программам удается перекрывать те промежутки когда нет ИТК с центра.Сейчас практически во всех областях Украины есть задержки с выдачей ИТК, в Одесской области они вообще критичны...скоро 3 месяца. И даже у нас, в Днепропетровской обл. ( где есть региональная программа) ИТК уже нет 2 недели.

Спасибо за похвалу, Лилия Федоровна! Стараемся! И Спасибо Содействию за украинскую тему на форуме!Вас многие читают на Украине, а значит видят и наши объявления по школам!

У нас очень удачно прошла школа пациентов в Днепропетровске! Было около 60 слушателей! И вот, опять мы работаем! ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ В ПОЛТАВЕ!!! Приглашаем Вас, а также ваших родственников на «Школу пациентов для больных хроническим миелолейкозом» Школа будет проходить: 16.11.13. г. Полтава,Областная клиническая больница им.Н.В.Склифосовского,ул.Шевченко 23 (сбор участников центральный вход в больницу возле памятника Н.В.Склифосовского в 12.00) Цели мероприятия: 1.Ознакомить пациентов с передовыми методами лечения, диагностики и мониторинга ХМЛ в Украине и мире. 2.Научить пациентов страдающих ХМЛ полноценно жить, и правильно относиться к своему диагнозу. 3.Ознакомить пациентов с деятельностью и целями Всеукраинской общественной организации «Ассоциация больных хроническим миелолейкозом« Осанна ». 4.Доказать преимущества объединения пациентов в областные ячейки ВОО «Осанна» для совместной борьбы за свои права. 5.Научить больных пользоваться источниками информационной поддержки пациентов с ХМЛ в Интернете и СМИ. 6.Рассказать о деятельности международных организаций, которые поддерживают больных ХМЛ, и участие в этой деятельности ВОО «Осанна». 7.Донести до пациентов их права и обязанности в ходе лечения хронического миелолейкоза. У участников школы будет уникальная возможность прослушать лекции д.м.н. профессора-гематолога Дягиль Ирины Сергеевны, кандидата биологических наук Дмитренко Ирины Витальевны, гематологов Полтавской области, руководства ВОО «ОСАННА» Писаренко Виктора Николаевича, Зеленского Ивана Анатольевича, Головань Ирины Михайловны. ОБЯЗАТЕЛЬНО ЗВОНИТЕ ДЛЯ РЕГИСТРАЦИИ! Регистрация участников, а так же вопросы можно задать по телефонам: +380956705429(МТС) +380687812737(КиевСтар) - Ирина Михайловна

Спасибо, друзья!

В декабре 2013 года планируем ШКОЛУ ПАЦИЕНТОВ в Харькове!Ира, надеемся на вашу помощь и участие! А пока... ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ В ДНЕПРОПЕТРОВСКЕ!!! Приглашаем Вас, а также ваших родственников на «Школу пациентов для больных хроническим миелолейкозом» Школа будет проходить: 26.10.13. в 13.00 г. Днепропетровск, «ГП Днепропетровская городская многопрофильная клиническая больница №4», ул. Ближняя, 31. Конференц зал (сбор участников в фойе больницы в 12.45) Цели мероприятия: 1.Ознакомить пациентов с передовыми методами лечения, диагностики и мониторинга ХМЛ в Украине и мире. 2.Научить пациентов страдающих ХМЛ полноценно жить, и правильно относиться к своему диагнозу. 3.Ознакомить пациентов с деятельностью и целями Всеукраинской общественной организации «Ассоциация больных хроническим миелолейкозом« Осанна ». 4.Доказать преимущества объединения пациентов в областные ячейки ВОО «Осанна» для совместной борьбы за свои права. 5.Научить больных пользоваться источниками информационной поддержки пациентов с ХМЛ в Интернете и СМИ. 6.Рассказать о деятельности международных организаций, которые поддерживают больных ХМЛ, и участие в этой деятельности ВОО «Осанна». 7.Донести до пациентов их права и обязанности в ходе лечения хронического миелолейкоза. У участников школы будет уникальная возможность прослушать лекции д.м.н. профессора-гематолога Дягиль Ирины Сергеевны, кандидата биологических наук Дмитренко Ирины Витальевны, гематологов Днепропетровской области, руководства ВОО «ОСАННА» Писаренко Виктора Николаевича, Зеленского Ивана Анатольевича, Головань Ирины Михайловны. Регистрация участников, а так же вопросы можно задать по телефонам: +380956705429(МТС) +380687812737(КиевСтар) - Ирина Михайловна

Привет, Энтони! Веселый ты парень! Рад знакомству! Особенно круто то что ты часто бываешь на Украине! Звони,пиши и может как то погуляем по самой длинной в Европе набережной Днепропетровска! Теперь по зверобою и другим травкам Курить всякую траву надо завязать... это понятно!В инструкции к Гли (иматиниб)...есть перечень тех медикаментов и веществ которые или повышают или понижают концентрацию Гли в крови. Зверобой резко понижает концентрацию...что для нас не есть ГУД... Кстати, аналогично зверобой действует и на концентрацию многих других мед.препаратов. Это как то связано с ферментами печени на которые влияет зверобой.Антон, вот моё мыло ivan_2775@mail.ru напиши мне и я пришлю тебе памятку для пациента, где все достаточно подробно описано!Удачи и здоровья!

Всем россиянам ОГРОМНОЕ СПАСИБО за возможность поучаствовать в вашем ФОРУМЕ!!! Мы ОЧЕНЬ рады новым знакомствам, опыту и возможности поучится!!! Надеюсь что внесли немного украинского колориту! А так же надеемся что это станет ДОБРОЙ ТРАДИЦИЕЙ отмечать 22.09 вместе! Всегда рады Вас видеть на Украине!!!

Вчера у нас на Украине, в Луганске, прошла первая ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ! Все прошло СУПЕР!Очень интересная презентация Ирины Сергеевны Дягиль, все слушали с "открытыми ртами"! Я и Ирина Михайловна рассказали о деятельности ВОО "ОСАННА".Эмоционально-трогательное выступление Ирины Михайловны вызвало "живой интерес" аудитории! Виктор Писаренко выступил в качестве ведущего ШКОЛЫ. Он очень удачно шутил, поддерживая пациентов в хорошем настроении!Первый блин вышел, очень даже АППЕТИТНЫМ!

Натуся, Лариса, Стас, Лилия Федоровна и все наши российские друзья!!! Спасибо за поддержку и помощь!Ирине Михайловне привет передам!!!

ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ В ЛУГАНСКЕ!!! Теперь и на Украине появилась возможность проводить ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ! Школа будет проходить в 12.00, 20.04.13. г. Луганск, отель «Инициал» http://initial.com.ua/ ул. Оборонная ,18а (Ехать от автовокзала МТ № 138,151, 152, 170, 187, 197, 251 до остановки "Острая Могила" (ориентир - танк). Цели мероприятия: 1.Ознакомить пациентов с передовыми методами лечения, диагностики и мониторинга ХМЛ в Украине и мире. 2.Научить пациентов страдающих ХМЛ полноценно жить, и правильно относиться к своему диагнозу. 3.Ознакомить пациентов с деятельностью и целями Всеукраинской общественной организации «Ассоциация больных хроническим миелолейкозом« Осанна ». 4.Доказать преимущества объединения пациентов в областные ячейки ВОО «Осанна» для совместной борьбы за свои права. 5.Научить больных пользоваться источниками информационной поддержки пациентов с ХМЛ в Интернете и СМИ. 6.Рассказать о деятельности международных организаций, которые поддерживают больных ХМЛ, и участие в этой деятельности ВОО «Осанна». 7.Донести до пациентов их права и обязанности в ходе лечения хронического миелолейкоза. У участников школы будет уникальная возможность прослушать лекции д.м.н. профессора-гематолога Дягиль Ирины Сергеевны, внештатного главного гематолога Луганской области Дичанской Ирины Валерьевны, руководства ВОО «ОСАННА» Писаренко Виктора Николаевича, Зеленского Ивана Анатольевича, Головань Ирины Михайловны. Вопросы о проведении «Школы пациентов» : +380956705429(МТС) +380687812737(КиевСтар) - Ирина Михайловна

Стас, респект тебе и БОЛЬШАЯ уважуха за постоянный мониторинг новостей!!! Ты находишь самое полезное!!!

Спасибо!!!Как же хочется стать "балованной Галей" , а еще "балованным Иванком, Витей, Ирой и т.д." :)Конечно, мы постараемся сделать все на хорошем уровне, как у вас! Что бы школа пациентов раз в году была в каждой области! Пациенты знали как, и умели отстаивать свои права! А так же знали как правильно лечится и выздоравливать!Спасибо за поддержку! "Содействие" для нас ориентир!!!

Да!!! У нас есть изменения в лучшую сторону!Есть подтверждение о выделении государством, дополнительно, 64 миллионов гривен на обеспечение бесплатной терапией препаратами Гливек и Тасигна.19 февраля, с участием пяти телеканалов, состоялась пресс-конференция в которой участвовали руководство и пациенты ОО "ОСАННА", представители МОЗ, представители компании "Новартис". Было официально объявлено о том что список пациентов которые будут обеспечены ИТК бесплатно будет увеличен в 2 раза и достигнет около 1100 человек.Вот небольшой ролик о пресс-конференции тут : http://osanna.com.ua/forum/viewtopic.php?t=139Спасибо за поддержку!

Сейчас на Украине в некоторых областях, к сожалению, нет Гливека и Тасигны уже около 2 месяцев...В тех областях где есть региональные программы и выделены средства с областных и городских бюджетов ИТК есть. Прошу поддержать комментариями под статьёй о наших друзьях с Одессы которые отстаивают своё ПРАВО ЖИТЬ!http://www.segodnya.ua/regions/odessa/V-Odesse-bolnye-rakom-krovi-na-grani-smerti-iz-za-nehvatki-lekarstv-.html#com_tp_p=1_c=210645http://osanna.com.ua/ru/aboutus/102.htmlСпасибо, друзья!

Всем привет с Украины!!! Поздравляемммммммм!!!

26.10.2012 Федеральное агентство по контролю продуктов питания и медикаментов (FDA) утвердило новый препарат для лечения лейкемии производства израильского фармацевтического концерна Teva Pharmaceutical Industries Ltd. Препарат, известный как Omacetaxine mepesuccinate, будет продаваться в США под маркой Synribo. Начальная цена - $159Этот препарат был одобрен FDA для лечения хронической миелоидной лейкемии у пациентов, ранее прошедших лечение как минимум двумя препаратами класса ингибиторов тирозинкиназов, и у которых вновь прогрессировал рак.Synribo вводится подкожно два раза в день в течение 14 дней подряд в течение 28-дневного цикла, этот препарат блокирует белки, способствующие развитию раковых клеток, и нормализует количество лейкоцитов в крови.Synribo прошел ускоренный процесс утверждения для клинического использования в связи с тем, что в ходе исследований препарат показал свою эффективность, увеличив выживаемость пациентов и смягчив симптомы заболевания.В ходе испытаний на лабораторных животных и моделях Synribo показал что имеет высокий потенциал для лечения устойчивых форм лейкемии, в основном хронического миелолейкоза (ХМЛ) и острого лимфобластного лейкоза (ОЛЛ). В том числе, Synribo в ходе II фазы долгосрочных открытых исследований, показал хороший результат у пациентов у которых была резистентность на иматенибе к мутации T315IВ июне 2009 года были опубликованы результаты II фазы долгосрочных открытых исследований. Которые показали, что после двенадцати месяцев лечения, около трети пациентов достигли цитогенетического ответа. Исследования также показали что у пациентов, у которых была резистентность на иматинибе к мутации T315I, по предварительным данным - достигнут цитогенетический ответ у 28% и гематологический ответ у 80% пациентов.http://en.wikipedia.org/wiki/Omacetaxine_mepesuccinateДа, Лилия Федоровна Вы правы))),Teva есть на Украине. И я сейчас готовлю им письмо с вопросами по Synribo.

Привет, Лариса!!! Дягиль И.С. я привет передал!!! Есть ещё один препарат преодоливающий мутацию Т315: Synribo производитель Teva Pharmaceutical Industries Ltd (Израиль) Интересно как с ним в Рооссии? Teva очень крупная фарм-компания должно быть представительство в России...

Сейчас мы пытаемся с помощью Фонда Макса и при участии д.м.н. Дягиль И.С. добиться включения в программу исследования ПОНАТИНИБА пациентку с Днепропетровской области у которой обнаружена мутация Т315. Такие программы исследования проходят в США и Японии. Как бы нам, сделать так, чтобы такие исследования проходили в России и Украине, то что пациентов с мутацией Т315 уже немало, это факт. Тем более что, анализ на мутационный статус пациенты с Украины делают в Москве, на Украине такой анализ не делают...

Спасибо за беспокойство Natalic.На Украине сейчас пациенты ждут решения вопроса по выделению 65 миллионов гривен на закупку необходимых препаратов. Деньги, в принципе, уже заложены в бюджет Украины на 2013 год, но пока не понятно как они будут распределены, то ли все 65 миллионов пойдут на закупку препаратов для больных ХМЛ, то ли эти деньги распылятся на всю онкогематологию и тогда пациенты с ХМЛ получат немного...Хочу еще раз поблагодарить всех российских коллег за поддержку!Ваши подписи под петицией Президенту Украины, ваша поддержка нас на форуме, ваши добрые мысли о нас! Все медленно, но уверенно материализуется в положительные сдвиги!!!Спасибо!!!

Уважаемый КЕНТ, скажите сколько стоит в Франции цитогенетика,молекулярка (ПЦР),мутационный статус? Что такое FISH? У нас на Украине караул не только с терапией ИТК но и мониторингом ХМЛ, мутационный статус вообще не делают,а цитогенетика и молекулярка (ПЦР) постоянно дорожают , сейчас они 190 $ и 115 $ соответственно...

Конечно мужчины обращают на "эффект очков" внимание. Для меня это повод познакомится с девушкой, сразу знаешь на какие общие темы можно поговорить. Думаю это не делает хуже женщин, а делает их интереснее...

Очень интересная тема! Я думаю что отмена терапии ИТК это наше будущее! Надеюсь что скорое! Очень хорошо что в России уже начинают проводить в жизнь программу "Стоп Гливек" которая работает практически во всех развитых странах мира! Надеюсь что за Вашему положительному примеру последует и Украина!

Класс! Я очень рад! Сайт и форум стали очень красивыми! Я устал, давать ответы на вопросы когда Вы заработаете! Вы же ведущие,а мы тянемся за Вами!Очень многие причастные к ХМЛ люди на Украине начинают свой день с просмотра в нете нашего и вашего сайта!Украина рада что Вы уже работаете!

Я был на этой конференции! Все было организовано очень замечательно! Было очень много интересных докладов! Очень рад знакомству с коллегами с разных стран, а особенно с нашими российскими друзьями!!!Всем привет с Украины! Здоровья!

Случайно рассказал. Предельно допустимый уровень тромбоцитов в крови пациента принимающего Гливек регламентирует инструкция к оному. Если тромбоциты 50 и ниже нужно прерывать прием. Но прерывать не хочется, и допускать до 50 тоже не надо ,из опыта других пациентов (у меня с тромбоцитами все нормально) здорово помогает фиточай с листьев крапивы. От низкого гемоглобина я тоже страдаю, мне помогает поднять гемоглобин питание, особенно яйца (желательно вареные) куриные ,перепелиные, филе куриное ,рыба. Плюс соки, я пью коктейль: морковка, яблоки , бурячок. На все 100% проблему решить не удается, гемоглобин плавает ,но жить можно.