Татьяна Викторовна

....Потрясена информацией об Олеге.Мужественный человек,упорный,настойчивый,с Верой,Любовью к людям,к Земле к Миру!С жаждой Жизни!Неоднозначное отношение было у меня к нему при чтении его посланий...неоднозначное,потому что не хотел понять очевидного-надо Жить,а не испытывать себя на прочность.И если наша жизнь обусловлена приемом препарата,который помогает-надо Жить с Гливеком! Но личность этого Человека такова,что целостность ее была неизменна по убеждению.Уважаю его и его выбор.Пусть простит Господь его пригрешения вольные и невольные и дарует Душе его покой.

..Спасибо,Мариночка,хорошее,полезное" письмо,А главное-правильное:источник всех недугов-в нас самих..

... Духовное совершенство -это тяжелый,но необходимый труд.Это, вобщем,то что и отличает нас от животных.Многие к этому придут:одни раньше,другие позже...не судите о людях легковесно и слишком строго....

..присоединяюсь к Марине и поздравляю мужчин с Праздником!Всем оптимизма,здорового цинизма,терпения и терпимости.Пусть Ваши Ангелы-хранители всегда будут с вами...

Всем привет!Позвольте поздравить всех присутствующих здесь и временно отсутствующих с наступившем Новым Годом!С новым,еще одним прожитым нами годом!Желаю всем- Любви,Веры и Надежды! Любить и быть любимыми,Любовь спасет Мир ;верить в то,что "радостно и ясно-завтра будет утро!",надеяться на исполнение самых неимоверных желаний.А еще Жить-"Здесь и Сейчас"! С уважением.

Артур,100 мг-не считается у наших гематологов терапевтической дозой ?!Расскажите позже о результатах анализов.?

Хочу спросить сколько пункций Вам было сделано?У Вас хорошее самообладание,но не поверю,что к этому процессу можно относиться так сдержанно,это же жуткий стресс и не каждое сердце это вынесет.Интересен опыт зарубежных больных,обсуждают ли они этот неприятный момент на своих форумах?Вопрос к С.Стасу.

Спасибо,девочки за участие и коменты...утешительного мало,но стало понятно,что есть вариации этой экзекуции.Кровь на ПЦР я сдавала 3 раза результаты хорошие,а вот пункцию -дважды и оба раза плохо перенесла эту "вампиризацию".Настаивать на анестезии невозможно-стена !!! Гематолог говорит,что сам процесс анестезии очень болезненный и из "гуманных",видимо,соображений она себя не утруждает.Знаете,сама медик,работаю в медицине долгие годы,с врачами общаюсь на их" языке,фармакологию когда-то преподавала и ни как не могу принять и усвоить "кроличью"психологию.

Да,сердечные приступы-это тема серьезная.Люба,прошу комментария.В следующем месяце мне предстоит сдача пункции костного мозга.Процедура эта ,сама понимаешь не для слабонервных.Делают это у нас без анестезии из грудины,т.е.пробивают кость практически в одном и том же месте с периодичностью в пол года...меня это приводит в ужас,боль трудно переносимая,сердце потом долго болит..Скажи,можно ли от этого отказаться?

Здравствуйте,Любочка!Давно не общались,но наблюдаю за Вашей активностью на форуме,поэтому,вобщем-незримо присутствую.Спасибо за участие в судьбе моей печенки,она уже медленно возвращается в нормальное состояние.Тот продвинутый доктор,с которым я общалась на вопрос о прогнозах на перспективу ответил,что как правило,больные ХМЛ не умирают от своего диагноза,это случается с ними по другим причинам.Позже,проанализировав эту фразу,я поняла эти причины.В нашем положении ни в коем случае нельзя допускать благодушия и попустительства по отношении к своему оставшемуся здоровью.А еще замечательно,что на Свете есть просто хорошие люди.

Всем привет!Больше года принимаю Гливек,все прелести"побочки ощутила на себе,хотя основные показатели крови в норме,кроме биохимии.Самые неприятные-это,конечно отеки из-за которых очень страдает качество жизни и биохимия "кричит" о том,что дела обстоят плохо с печенью-щелочная фосфотаза более 170,печень увеличена,потрескалась кожа на ладони и ступне-больно ходить.Гематолог ,кстати ,считает, что все нормально,а высокий показатель фосфотазы это ничего срашного,т.к.в разных лабораториях свои нормативы(!!!)Идите к гастроэнтерологу(!!!)Вобщем,-помоги себе сам!Проконсультировалась у другого гематолога(более компетентного или более ответственного),который мне обьяснил,что отеки напрямую связаны с работой печени.Если печень воспалена-уровень синтеза альбумина низок,а альбумин регулирует лимфоток.Если альбумин низок-сколько бы ты не принимал мочегонных-эффекта нужного нет.Поэтому печень необходимо лечить,как минимум дважды в год -прокапать Гептрал+актовегин,принимать хорошие гепатопротекторы-это Гепамерц,например немецкий.Проделала пять капельниц-результат положительный имеет место-кожа на ладони и стопе восстанавливается.Может кому-то эта информация пригодится?

....Наталья,привет!Вы большая оптимистка,это радует!Я тоже приятно удивлена,что нашла интересную аудиторию людей,которые отмечены таким испытанием,как ХМЛ.Радость и эйфория по этому поводу,конечно излишни,а вот учиться жить с осознанием таких перемен в жизни легче в компании хороших,интересных,деятельных товарищей.Скоро увидимся.

Спасибо за такой свеженький,веселый комментарий.В моей ситуации о моей болезни знает очень ограниченный круг:родные и очень близкие +вы,друзья.А при поступлении на госслужбу,к вашему сведению,необходимо представить справку о состоянии здоровья,все по-взрослому...Вы знаете,часто думаю,откуда набирают столько "здоровых" людей для огромнейшей армии гослужащих в нашей стране,если в этот преславутый списочек включены больные диабетом,сердечной недостаточостью и проч.хроникой,которая имеет место у каждого взрослого гражданина,исключая олимпийскую сборную,конечно.

Спасибо,Любочка за добрые слова.Да,жизнь продолжается.Мои отеки для меня-крайние случаи.Лишняя вода в организме,Вы ведь знаете-это сердечная недостаточность,тахикордия,арт.давление,лишний вес.Веки очень отекали,первое время с ужасом констатировала-я МОНГОЛКА!или ВИЙ! Это первых два месяца,теперь принимаю Гливек в первой половине дня,тренажер,горячий душ и мочегонное(Верошпирон 100 мг),отеки век уменьшились.Моя давняя приятельница работает в крупной немецкой клинике,рекомендует найти хорошего гомеопата,т.к.гомеопатические препараты действуют на клеточном уровне и не имеют таких побочных,как аллопатические.По поводу отдыха-согласна полностью!Созерцать Мир-занятие благое,но неоплачиваемое,к сожалению.Два месяца назад решила поменять работу на менее стрессовую и напряженную(работаю в аптечном бизнесе)-представилась вакансия госслужащего;при подготовке к конкурсу на замещение должности,изучая федеральные документы,оказалось,что существует запрет на замещение должностей госслужащих людям ,страдающим рядом(довольно длинный список)заболеваний,в т.ч.ХМЛ в стадии акселлерации и отдельной строкой-"Заболевания крови",т.е.-дискриминацияналицо.Конкурс три этапа я прошла,жду результатов,которые,увы,могу прогнозировать.Я рассказала это не для всеобщего сочувствия-поделилась информацией для вооружения и закалки нашего оптимизма,который генерировать непросто.

Всем привет!Я новенькая.Только вчера узнала о существовании этого замечательного сайта,чему очень рада!Диагноз ХМЛ поставлен год назад -удар испытала страшный.Человек сильный,но эмоциональный,не знала,как это выдержать,очень неожиданно было.Через месяц после определения диагноза погиб мой единственный и любимый брат-состояние,сами понимаете...погибла и потенциальная надежда на трансплантацию.10 месяцев принимаю Гливек,после Гидреа,плюсов больше чем минусов,конечно.Испугала масса побочных,часть из которых испытываю и сейчас :отеки,мышечные спазмы,ухудшение зрения, диареа периодическая,эмоциональная угнетенность тоже периодическая.Все это результат приема Гливека,или нет не знаю,наверное-да.(А может старость приближается!)По рекомендации гематолога с отеками борюсь при помощи Верошпирона-калий-сберегающий диуретик,по действию мягкий,накопительный эффект,т.е.действует не сразу.Принимаю Верошпирон 4 раза в неделю по 100мг и раз в неделю-Фуросемид 40 мг натощак.Задержка жидкости в организме-лимфостаз,с ним можно "бороться"путем физических нагрузок.Я плаваю 1 км 1 раз в неделю(лучше чаще,но не получается),как говорят-в здоровом теле-здоровый дух-это верно,общее психическое состояние улучшается.Диарея-тоже не подарок,но я понимаю ,что это сбой работы поджелудочной железы,ее поддерживаю ферментными препаратами-Панзинорм или Мезим.Хотела бы научиться медитировать,но как пока не знаю,надо "правильного йога" найти.Почитала форум и удивилась приятно тому,что народ настроен оптимистично,живет,работает,радуется жизни.Хорошо,что Вы есть,ребята!!!