Анна Минадзе

Здравствуйте Лена.С Февраля 2017 хмл показал 100%,а в сентябре показало уже 2%,вот в январе посмотрим что покажет следующие обследование.Мы сначало пили Иматиниб (Индия), Гливек (Novartis),в этот раз получили Филахромин,переносит нормально.

Не знала , что лекарство можно получить без наличии инвалидности. Может это в других регионах? Когда заболел сын, Гливек нам не выдали в лекарственном отделе, как я их не просила!!! А им хоть по лбу стучи!!! Пока не будет инвалидности мы вам ни чем не можем помочь!!! Сколько же было тогда отчаяния! Куда бежать, купить за свой счёт так просто не достать, да и очень дорого!!! Хорошо что есть благотворительный фонд Подари Жизнь мы быстро написали им письмо, объяснили нашу ситуацию, прикрепили анализы, ответ пришел на следующий день, нам дали добро на Гливек, на целый месяц,муж быстро вылетил в Москву за лекарством, инвалидность конечно оформили и уже так получаем иматиниб, но столько нервотрепки прошли!

Спасибо Елена!

Добрый вечер Лариса.По показаниям нам врач сказала идти в школу, правильно Вы сказали жить обычной жизнью. Но скорее всего страх ещё, чтоб в школе не поймать вирус, пить лишние таблетки, да и директор всё уговаривал , посидите дома этот год не торопитесь. За болезнь сына в школе конечно все знают, нам всей школой деньги собирали , помощь, мы то думали нам только пересадку делать чтоб выздоровить.В краевой больнице не чего толком не говорили, в нашем крае всего 3 детского Гемотолога, мы живём в маленьком городе, часа два ехать до врача.. мы лежали две недели когда узнали диагноз, врачи конечно сказали что мы первые с таким диагнозом, таких детей ещё не было. Сказали что всю жизнь будем на таблетках, у нас не церемонится врачи, все высокомерные. Потом нас позвала Москва центр Дмитрия Рогачева, наблюдает нас хороший врач Персианцева М.И.Все нам объяснила, рассказала , на мой вопрос мы всю жизнь будем пить таблетки? Сказала , что нужно добиться БМО и таблетки отменят.Вот Январе летим опять , очень волнуюсь решающий анализ, за 10 месяцев у нас хороший результат. А на следующий год обязательно отдам сына в школу, пусть учится как все дети. У нас тоже ноги болели,но не долго. Иммунитет у него хороший чтоб не сглазить... Младший сколько болел ...Многое пережили за эти 10 месяцев кажется это было так давно. А как сейчас ваша доченька себя чувствует? Я желаю Вам , крепкого здоровья , чтобы всё было у вас хорошо.

Добрый вечер!!! Скажите, можно ли есть мандарины? Я знаю, что цитрусовые нельзя, или хотя бы за четыре часа до приема лекарств. Думаю , что и мандарины также.. сын их очень любит, даю две штучки и то стараюсь до обеда. А на счёт молочной каши, нам она подошла больше всех, рисовая, бывало кушал другое суп или борщ потом тошнило. Сейчас всё нормально но каша у нас the Best!!!

Юлия вам желаю крепкого здоровья , что бы все было у вас хорошо!!!

Здравствуйте Светлана, друзей мало, один мальчик ходит с класса , дружат, у меня ещё есть сынок младший 6 лет ему, они как то больше вдвоем и играют и сорятся, всё бывает.

Стараемся Светлана.А друзей мало,в основном дома сидит.у меня есть ещё сынок младший ему 6 лет , они дружные у меня, вместе играют.Ходит один мальчик с класса общаются.

Всем привет!!! Меня зовут Анна . У меня болеет сынок ХМЛ , ему 11 лет , диагноз поставили 21 февраля 2017 года, скоро год как мы живём с этой болезнью. Уже 10 месяцев пьем Гливек, каждые три месяца, летаем в Москву , сдаем цитогенетику, со 100% , ушли на 2%, надеемся достичь БМО, по началу было не выносимо страшно когда узнали диагноз. А сейчас уже привыкли что ли.... Живём обычной жизнью, только вечером обязательно пьем Гливек 400 мл.Учимся индивидуально, на следующий год, хотим пойти в школу учится со всеми детьми. Мы из Ставропольского края. Всем крепкого здоровья и удачи.

Добрый день!Моему сыну 11 лет, болеет ХМЛ о болезни узнали в феврале 2017 года.Лечимся уже 9 месяцев, пьём Гливек. НаНаблюдаемся в клинике в Москве Дмитрия Рогачева. Очень хочется выздороветь и забыть как страшный сон...Пишитите Родители , буду рада пообщаться.