Анна Минадзе

Спасибо Светлана!! За полезную информацию.

Майор, очень рада за Вас !!! Дай Бог, чтоб вы долго , долго обходились без таблеток и у Вас был БМО!!! Скажите, пожалуйста , а цитогенетику вы раз в полгода сдаёте? Так хочется, чтоб и нам таблетки отменили , но пьем только 2 год.

Ещё сильно потрескались губы до крови.Мазали гигиенической губной и ещё врач прописал Супрадин- Kids, может ещё не хватка витаминов , лопают на пару с братом Желейных медведей. И всё прошло.Всем удачи!!!

У нас сын пил и Иматиниб ( Индия) Гливек( Novartis) было ему плоховато, тошнило,болел живот . А вот Филахромин подошёл идеально.Плохо что по 4 капсулы, была бы одна по 400 мл. За раз выпил и все.Всем здоровья и отличного дня!!!

Здравствуйте Диана. Я Вас прекрасно понимаю, ваши переживания, страх как жить дальше... А жить надо!!! Пройдет время и вам не много станет легче.Все будет хорошо, привыкните пить Иматиниб, наш сын пьет ровно год уже.. Диагноз ХМЛ поставили в 11 лет. Тоже был страх, шок, глубочайшая дипрессия, куда бежать? Что делать? Но теперь всё встало на свои места. Все как раньше только с Иматинибом! Гоню от себя плохие мысли, надо ЖИТЬ дальше ... И надеяться на лучшее.Ноги у нас тоже болели , но не долго... Кровь мы сдавали каждую неделю, лейкоциты были 357 тысяч. Теперь сдаём ОАК раз в 3 месяца. Диана, если что пишите, чем сможем поможем. Удачи вам , всё будет у вас хорошо.

Извените не правильно имя написала Сауле.

Смелая Вы девушка Сеуль!!! Я как поняла, вы без согласия врача, решили прервать терапию? Это очень рискованно, но это ваше право. На сколько я знаю Гливек полностью не излечивает,но есть шанс жить почти как все люди. Вы же знаете , что полностью можно выздоровить пройти ТКМ . Желаю вам здоровья и лечитесь Гливеком это как " Спасательный круг" в ХМЛ.Всего вам доброго.

Смелая Вы девушка Сеуль!!! Я как поняла, вы без согласия врача, решили прервать терапию? Это очень рискованно, но это ваше право. На сколько я знаю Гливек полностью не излечивает,но есть шанс жить почти как все люди. Вы же знаете , что полностью можно выздоровить пройти ТКМ . Желаю вам здоровья и лечитесь Гливеком это как " Спасательный круг" в ХМЛ.Всего вам доброго.

Это да, Светлана, детей с ХМЛ очень мало.Я так думаю что мы одни на Ставрополье.Вот же блин, " счастье" привалило))))

Добрый вечер. Отдам бесплатно 7 упаковочек Гидреа в каждой пачке 30 штук.Годен до июля. Люди, кому нужно пишите.

Добрый вечер форумчане!!! Хочу помочь бесплатно , остался препарат Гидреа 7 пачек , в упаковке по 30 штук. Срок до июля месяца. Может кому нужен ,срок выйдет и выкинем, а так может кому нужен?

Спасибо Светлана. Будем следить .Хотелось бы съездить.

Марина , добрый вечер .Мы живём в Ставропольском крае г Минеральные-Воды.Город маленький, я думаю если есть представитель это наверное в г Ставрополь, попробуем найти. А наблюдаемся в Москве в клинике Дмитрия Рогачева, все в этой клинике платно, вроде только там ведут детей с ХМЛ.

Добрый день, скажите пожалуйста, а на Ставрополье проводится школа ХМЛ? Очень хотелось бы сходить.

У нас анализы все платные 2500 цитогенетика, 2500 консультация гематолога и каждые три месяца в Москву , перелеты, дорого, сумма выходит нормальная, а по другому ни как .Ребёнка надо лечить.

Спасибо Светлана за интересную статью!!! Не знала что 15 февраля международный день детей больных раком. У нашего Владика как раз день рождения в этот день, 12 лет хороший возраст.И скоро год как лечимся , ушли до 1% , врач нас похвалила на цитогенетику аж через пол года. Светлана, здоровья вам и вашей маме. Ждём ещё от вас интересных историй!

Я сама такая Лариса, вы правы , этот шок никогда не пройдет....

Лариса, я желаю чтоб всё у вас было хорошо!!! Здоровья вашим близким!!! Чтоб доченька ваша была здорова и счастлива!!!

Я уже поняла. Знали бы мы раньше, что Иматиниб выдают без наличия инвалидности.Но нам тогда его просто отказались дать.Поэтому попробовали через фонд.

Мы из Ставропольского края.

Друзья всех поздравляю с Новогодними праздниками!!! С предстоящим Рождеством Христовым!!! Пусть исполнятся все ваши мечты!!! Здоровья вам и вашим близким!!!

Здравствуйте, Дай Бог , чтоб ваша дочь дождалась отмены препарата. Я прям боюсь уже за Филахромин , наблюдаю за сыном , вот почти неделю как мы его пьем, вроде все нормально.Переносимость ведь у каждого разная, смотрю на него, бедненький , сколько он уже выпил таблеток!!! Бедная печень!!! У врача я спрашивала может для печени что то попить , принимаем ведь такой препарат!! Она нам сказала не чего не надо пить.Да, шок всё испытывают когда узнают диагноз, мне хотелось бежать в лес и выть как волк!!! Господи как было плохо!!! всё позади и надо жить!! Низкий поклон тем людям которые изобрели такие таблетки Гливек он даёт шанс прожить долгую и счастливую жизнь!!!

С самого начала пьем по 400 мл, вечером после еды.