Mara
-
Публикации
27 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Mara
-
-
Добрый вечер ! Не подскажете адрес центра !
Москва, 125167, Новый Зыковский проезд, д. 4 (вход со стороны 1-й улицы 8 Марта) подробнее у них на сайте: http://blood.ru/kontakty.html
-
Добрый день! я присоединюсь к этой просьбе, просят код подтверждения!
Вы можете написать на почту администраторам сайта: info.cml-stop@yandex.ru и вам помогут зарегистрироваться.
-
Mara, спасибо.
Написал им запрос. Буду ждать ответ.
Если срочно нужно, то там и телефон есть. Можно позвонить. Я тоже из Московской области наблюдаюсь у них.
-
Меня больше пугает, что нет гематолога, который бы мог меня вести, или хотя бы консультировать по результатам анализов.((
Костя, сейчас открыта программа научная для новичков в ГНЦ, подробнее здесь: http://cml-stop.ru/viewtopic.php?id=2188&fbclid=IwAR2DrxYm9ktJJcsYPbZe3Mj73J51MlqUSmVJ8VZbtrDdnHSV9MpRXotDxzE#p14480
Я сама там наблюдаюсь, анализы делают бесплатно, всё очень подробно объясняют, если что-то не так, то дают направление к другим квалифицированным врачам, меня направили к кардиологу-профессору. Поэтому, очень рекомендую, там Вам обязательно помогут!!!!
Чем быстрее с ними свяжетесь, тем лучше!
-
Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, какие-то мероприятия планируются на день ХМЛ в этом году.
-
так, так Mara.... а как это у Вас копится препарат? не дисциплинированы? Ай, яй, яй!!!!
Светлана, когда хочешь жить, находятся сразу очень много способов как и где найти препарат.
-
Оксана, есть просроченный филахромин, несколько пачек если нужно могу поделиться. Я лично пила и разницы между непросроченным не заметила.
-
Я хотела бы посетить это мероприятие, жалко, что узнала о нём когда оно уже завершилось.
-
здесь ведь вопрос в пожизненном приеме.
1-2 раза. Ну три купила. А дальше что?
Почему о пожизненном? Вы не верите, что в течение нескольких лет приёма будет хорошая динамика и её мама сможет потом попасть в стоп-терапию?
На мой взгляд нужно как можно раньше начать лечение препаратом и уже параллельно думать как упростить для себя процедуру получения этого препарата.
-
Оксана, здравствуйте! У меня был опыт приёма просроченных лекарств, по стоимости они гораздо дешевле чем с нормальным сроком годности и так же эффективны.
-
Лекция: "Новые возможности терапии ХМЛ"
22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» состоялась лекция «Новые возможности терапии хронического миелолейкоза», которую осветила Туркина А.Г., заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ ГНЦ МЗ РФ, д.м.н., профессор.
подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-novye-vozmozhnosti-terapii-hml.html
Подскажите, пожалуйста, где проходило мероприятие и кто был организаторами?
-
Анализы сдал, пришла кровь, 83%. диагноз подтвердился, хмл. Первый день выпил иматиниб, очень тошнит, как справится?
Я принимаю таблетки с утра когда завтракаю, меня тоже немного тошнит спустя час после приёма иматиниба. Я поэкспериментировала с пищей и выработала свою схему приёма при которой меня не тошнит: сначала ем что-то тёплое например кашу, потом запиваю водой таблетки, а потом, в конце завтрака ем холодную молочную пищу, например йогурт! И вот в такой последовательности именно приём иматиниба во время пищи и с чем-то молочным и холодным для меня оптимально!
Желаю Андрей и Вам побыстрее перестать замечать побочек от препарата!
-
Спасибо за информацию, сейчас планирую сдать анализ на ф.х. , а потом уже буду консультироваться дальше. буду надеяться на то , что какие-то лекарства буду получать, об этом до анализа говроить рано. А купить с зарплатами в ЛНР просто нереально. буду надеяться на помощь. От Гидреи слабость и головная боль, опух сустав. Хотелось бы иметь возможность хоть немного работать. Ещё раз спасибо за общение.
Андрей, Вы пишите, как получите анализы на ф.х. и подтвердите диагноз и если возникнут проблемы с лекарством, то возможно чем-то сможем помочь.
-
Здравствуйте! На сайте гематологического научного центра написано, что бесплатно записаться на прием можно только при наличии направления от гематологов. Просто не знаю как спросить это направление и дадут ли нам его. Моему мужу поставили 4 месяца назад диагноз с кодом 92.7 "Другой миелоидный лейкоз". Хотелось бы посоветоваться со специалистами Центра.Спасибо.
У меня бесплатно не получилось пойти в ГНЦ. Я ходила платно на прошлой недели, 2000руб консультация.
-
Сегодня поставили диагноз хмл.мне 46 лет. Выдали препарат Гидреа. Хотелось бы узнать чо за препарат, прогнозы.
Здравствуйте, Андрей, мне диагноз поставлен не давно, тоже сначала врач назначил пить гидреа по 1 таблетки, пила неделю мои тромбоциты только увеличивались, через неделю перешла на две таблетки, через 3 недели после приёма гидреа кол-во лейкоцитов пришло в норму, но тромбоциты снижались очень плохо и от гидреа у меня было много побочек: головокружения, упадок сил-лежала пластом, боль в правом подреберье, болели суставы. Сейчас уже неделю принимаю филахромин (действующее вещество Иматиниб) самочувствие стало гораздо лучше. Практически ощущаю себя здоровым человеком, из побочек только небольшая тошнота, но это вообще по сравнению с тем что было мелочи жизни.
Поэтому желаю Вам найти хорошего врача и быстрее перейти на препараты иматиниб. Т.к. моя врач говорит, что гидре, действует только на поверхностном уровне, а иматиниб уже глубже, поэтому эффект от него лучше.
Терпения вам и уверенности в будущем! Если возникнут вопросы-спрашивайте.
Кстати, филахромин, я нашла в обычной аптеке (живу в Москве), т.к. лекарства по квоте жду уже 1,5 недели.
-
Доброго вечера. Я новочик с диагнозом хмл.(поставлен 3 апреля)
Жизнь моя разделилась на до и после. До- планы грандиозные:новая работа, построить новый дом на даче, родить второго ребенка. ( у меня есть дочь 2года и 8 месяцев ей). И После-паника, куча вопросов на которые пока не знаю ответов и мысли, а что же дальше...
Помогите разобраться: 1. Когда вставала на учет к гематологу, мне врач говорила про новый преперат Гливек, что он помагает и все хорошо будет. А в итоге после всех анализов и подтверждения диагноза выписала Филахромин (дженерик Гливека). На вопрос: почему не Гливек, ответила, что ей лучше знать. Кто начинал с Филахромина, такие же побочки как от Гливека? Просто я прочитала, что Гливек менее химозный, чем Филахромин.
2. У меня проблемы с печенкой ( наблюдаюсь раз в год на протяжении уже трех лет). На мой вопрос как часто мне сдавать анализ на печеночные показатели, ответила, что раз в месяц. Про мой диагноз с печенкой она знает. Но мне кажется, что это очень редко ( раз в месяц) в моем случае.
Анюта добрый день, мне диагноз ХМЛ поставлен 5 апреля. с 15 апреля начала пить филахромин. Сегодня уже неделя, из побочек немного тошнит спустя час после приёма, но не каждый день. А так самочувствие стало гораздо лучше, чем 3 недели до этого принимала препарат гидреа. Когда вы начали принимать филахромин? И как ваше самочувствие, поделитесь, пожалуйста, своим опытом.
-
Т.е. я как физическое лицо не могу поехать из личных интересов?
-
А Вы от какой организации?
Я, наверное пока не от какой... ещё не успела никуда вступить.
Я из личных интересов.
-
Замечательно, а может скооперируемся и поедем вместе?
-
Здравствуйте, в этом году кто-то из России собирается ехать на международную конференцию «ХМЛ-Горизонты, 2017», ежегодно проводимую «Всемирной Сетью Защитников пациентов с ХМЛ» (CML Advocates Network) с 26-28 МАЯ 2017 во ФРАНКФУРТ, ГЕРМАНИЮ?
-
T.V.Z.Извините, не совсем поняла, у вас относительная экспрессия гена BCR-ABL была 100% или вы про что?
-
Ещё очень хотела поблагодарить форум Содействие, я вчера, когда получила результаты анализов, запаниковала. Было много вопросов, в голове, но мало ответов, позвонила в центр "содействие-хмл" и мне там подсказали, что мне нужно сделать, чтобы получать бесплатно лекарство. А то я вычитала, что Иматиниб стоит около 70 000руб в месяц. Спасибо, что вы есть и поддерживаете!!!
-
Юлечка,согласна с Acnupuh72, знал бы где упадешь,диванчик подвинул))). В нашем случае,при ХМЛ,есть золотое правило,соблюдать рекомендации врача -это обязательно принимать препарат , делать плановый мониторинг,посещать доктора!)) У нас стаж 9 лет, в ремиссии,но лично знаю людей с заболеванием с 1995 года,которые ведут достаточно активный образ жизни,хотя уже в уважаемом возрасте ,но не задумываются о мире ином)) Как то так)))
Приятно читать такие сообщения, особенно когда я сейчас в начале пути, на стадии только утверждения диагноза.
-
Могу ошибаться, но по-моему видел тут на форуме сообщения от людей у которых на момент начала лечения было 100 %.
А вообще, поменьше переживай. Если состояние хорошее, то и не надо париться.
Ешь, пей, что доктор прописал и просто живи своей жизнью.
Спасибо за поддержку. Но пока больше не понятного, чем спокойствия.
Тема для родителей деток с ХМЛ
в Дети с ХМЛ
Опубликовано:
Здравствуйте, подскажите пожалуйста хорошего детского гематолога в Москве. Срочно нужно!!!