Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

T.V.Z.

Пользователи
  • Публикации

    23
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Репутация

0 Обычный

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Петушки

Посетители профиля

770 просмотров профиля
  1. Добрый день! У меня тоже были скачки молекулярки ... С 0,1 до 0,17 например. Решили с врачом сделать еще один контрольный через три месяца. Опять получили 0,1. И целый год еще была на филохромине. Но когда скачок повторился, сначала дозу увеличили до 600, а потом перевели на дазатиниб.Делать анализ в другой лаборатории не рекомендуют - может быть разброс значений. Может быть есть смысл проконсультироваться в Москве? или Питере?
  2. Добрый вечер! У меня через год было 0,17 %. Только через полтора года - 0,1 %. И тоже вначале процесс снижения шёл очень живенько, а потом замедлился. Но ведь снижение есть! Всё очень индивидуально. А потом : лечитесь всего год; иматиниб - это только первая линия!!! А есть ещё повышение дозы, вторая линия, а скоро может быть и третья появится... У Вас ещё всё впереди Так что живите, радуйтесь и наслаждайтесь тем, что есть и думайте о будущем.
  3. Добрый день всем! Это небольшое отклонение, и паниковать пока действительно рано. Могут быть незначительные колебания. У меня например были такие скачки уже три раза. Мне кажется, что причиной была смена дженериков: сначала генфатиниб, потом филахромин, потом иматиниб, снова филахромин.Это четко прослеживалось по листу выдачи лекарств...Видимо организму нужно привыкнуть к другому лекарству. Но мой врач со мной не согласен) Поэтому сначала увеличение дозы, потом вторая линия... В итоге вышла на ноль на филахромине, пока полгода ждала дазатиниб. .. Может быть есть смысл сдать анализ на мутации?
  4. Здорово!!! Стаж впечатляет))) А БМО есть?
  5. Добрый день! Вот не знаю, что по этому поводу говорят врачи, но крашу волосы регулярно... Уже три года) Ничего необычного ни разу не замечала - всё как и раньше.
  6. T.V.Z.

    Поздравления

    Дорогая Лилия Фёдоровна! С Днём рождения!!! Желаем, чтобы в жизни счастье было, Удача верным спутником была, И чтоб всегда на жизненной дороге Хватало солнца, радости, тепла! СПАСИБО ВАМ !!!
  7. Всем привет! Во Владимирской области сегодня день подарков))) Тоже получила спрайсел. Время ожидания - 7 месяцев(
  8. Добрый день! Мы с Вами земляки оказывается)) Делюсь собственным опытом (думаю пригодится, поскольку я тоже из Владимирской области). И ситуация абсолютно аналогичная. Начинайте СРОЧНО действовать. В идеале - 1,5 месяца, это как раз тот срок, за который лекарство уже должно быть. Выше всё очень подробно описано, в каком порядке нужно действовать: письмо главврачу- письмо в департамент - обращение прокурору. Хочу обратить внимание: все обращения должны быть в ПИСЬМЕННОЙ ФОРМЕ, с датой регистрации, иначе никто просто не обращает внимание на Ваши вопросы. Есть установленный законом срок ответа - 1 месяц, поэтому раньше никто и не ответит. Плюс прибавьте время на пересылку Вам ответа - минимум 10 дней, поэтому лучше за ответом прийти лично (экономите время). Обычно первый ответ такой - нет денег, с ответом от главврача идете дальше.... Ну и так до победы. Я до прокуратуры не дошла, хватило департамента. Но это как минимум 3 месяца! Кстати, даже если деньги уже перевели Вашей больнице, нужен ещё месяц на торги.Итог: "начала ходить" в августе, деньги перевели в конце октября, лекарство ещё жду. Правда я не огорчаюсь пока - у меня БМО на 600 мг иматиниба
  9. Добрый день! Тоже принимала филахромин, сейчас перевели на дазатиниб, пока жду, когда будет новое лекарство) Но мне на консультации в ГНЦ сказали, что в случае перебоев со второй линией нужно принимать хотя бы филахромин.
  10. "Ученые провели медицинский эксперимент" - какие учёные? где? когда? Один доброволец - это не эксперимент, а так ... развлечение. Конечно, одуванчиков у нас в стране много! И выглядят они просто замечательно и жизнерадостно очень. Когда-то было "модно" делать из них варенье и салаты. Почему бы и нет, если кому-то нравится? Но всё остальное в статье доверия не внушает
  11. T.V.Z.

    Вопросы

    Всем привет! Кто-нибудь из форумчан принимает дазатиниб? Поделитесь пожалуйста свои опытом... Как переносится после иматиниба?
  12. Да, у меня в начале тоже было 100%. У многих так. Так что у Вас всё не так уж и плохо...
  13. Добрый день! Принимаю иматиниб с 2014, вот точно такие же ощущения))) Правда вес не увеличивается, а наоборот... Как-то встретила в больнице мужчину, который лечится уже 10 лет - те же впечатления. Но ведь это не так уж и страшно?
  14. Внимательно посмотрела вебинар! Просто прелесть! Болею полтора года, всегда внимательно читаю форум, но всё равно получила массу полезной и новой для себя информации. Огромное спасибо организаторам. Всё четко, доходчиво и вселяет надежду)))
×
×
  • Создать...