ЛенаЛена

Скажите пожалуйста, возможен ли разброс приема таблеток в течение дня? Поскольку сильная нестерпимая боль у нее в одно и тоже время, врач сказала, что возможно разнести прием таблеток на целый день.

Сейчас боли стали сопровождаться истериками и нам прописали Атаракс, но боль от этого меньше не стала и терпеть ее она не может без обезболивающих.

Спасибо, полезная ссылка. Но, на сколько дочь может объяснить, у нее не судороги, а давящая боль в костях, причем в основном болит одна нога и каждый день на протяжении всех трех месяцев.

А в каком количестве его нужно пить в день?

А Швепс не на грейпфруте? Спасибо, посоветуюсь с нашим врачом, интересный вариант, чем он помогает?

Да, но почему боли ежедневные и так уже долго и они наростают. Может нам не подходит Иматиниб?

Здравствуйте! Моей дочке 6 лет. В марте этого года ей поставили диагноз ХМЛ. С 22 марта принимаем Имматиниб г. Химки, сейчас перевели на Гливек Новартис. Практически каждый день у нее сильная боль в ногах и сейчас уже две недели сопровождается сильными истериками, пока не дадим Нурофен внутрь, мажем мазью Нурофен ноги, но это плохо помогает. Я ей стала давать Кальций Д3. Какими еще способами и средствами можно облегчить эти ежедневные мучения?

Моему ребенку тоже назначали, хотя мы болеем третий месяц. Делали 10 процедур.

Здравствуйте! Где можно почитать по итогам проведения Школы?

Да, я как раз и начиталась историй с сайтов Благотворительных фондов и сделала вывод, что мутации и ТКМ - это развитие этой болезни и у каждого больного рано или поздно случится. Т.к. многие успешно выходят в ремиссию, а потом, спустя годы, делают ТКМ.

Здравствуйте! А есть ли дети в программе Стоп Гливек?

Здравствуйте! У нас есть какая-нибудь статистика по ТКМ? Сколько погибает, от осложнений, сколько выживают? Сколько живут после ТКМ? Есть ли дети, выдержившие ТКМ и излечившиеся? Какое качество жизни у перенесших ТКМ?

Поняла, спасибо. Никак не могу найти родителей с такими детками именно в нашем городе(((

Здравствуйте! Скажите пожалуйста когда планируется следующая школа ХМЛ в Санкт-Петербурге? Знаю, что школа проходила совсем недавно, но я прочитала, что раньше собирались чуть ли не каждый месяц? И можно ли узнать была когда-нибудь или будет тема для обсуждения на школах:"Особенности ХМЛ у детей"?

С таким диагнозом на отделении никого нет. Нам сказали, что мы пятые или четвертые за 10 лет в этой больнице.Врачи никакой информации по детям не предоставляют. Очень хочется верить, что мою девочку ждет здоровое будущее, как это было 2 недели назад...

Да, мы сейчас в ней и находимся.

Здравствуйте! Моей доченьке 6 лет несколько недель назад поставили этот ужасный диагноз. Пятый день пьем имматиниб. Все мы, родители, родные и близкие, находимся конечно в шоковом состоянии. Проштудировали массу литературы и лечение за границей. Понятно теперь, что во всем мире есть таблетки и они помагают держаться "на плаву". Хотелось бы пообщаться с родителями, детки которых также болеют Этой болезнью, т.к. лечение то одно и тоже, что у взрослых, но маленький ростущий организм это совсем другая история. Мы из Санкт- Петербурга.