-
Публикации
35 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Все публикации пользователя olgatrend80
-
А примет ли нас Шатохин? Он же не детский гематолог, а нам еще 18 нет
- 92 ответа
-
- хронический миелолекоз
- дети
- (и ещё 3)
-
Последний молекулярный анализ у нас был 0,434%
- 92 ответа
-
- хронический миелолекоз
- дети
- (и ещё 3)
-
Здравствуйте. У меня болен сын. Заболел в 14 лет, сейчас ему 17. Два года на терапии ИТК. до сих пор нет БМО. Увеличили дозу с 400 до 600. Побочки сильные, головная боль, рвота. Хочется перейти на 2-ю линию. т.к понимаю что иматиниб не справляется. Обычно у больных ХМЛ БМО уже через пол года, через год. Но вторая линия по моему не входит в 7нозологий. Сдали вчера опять молекулярный анализ, ждем результатов. Если опять показатели высокие......не знаю даже......буду просится в Москву на консультацию.( Мы из Ростова-на-Дону). Вот такая история.
- 92 ответа
-
- хронический миелолекоз
- дети
- (и ещё 3)
-
Новички, не унывайте!
olgatrend80 ответил в тему пользователя Любовь Рудова в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Спасибо вам за ответ. А что это за анализ такой, концентрация Иматиниба в крови? Первый раз слышу. Как его правильно в лаборатории спросить?? -
Новички, не унывайте!
olgatrend80 ответил в тему пользователя Любовь Рудова в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Ни о какой программе СТОП ИМАТИНИБ не идет речь. Мы молекулярный анализ сдали в первый раз, я не знаю что было до этого сколько было процентов BCR-ABL. Мы сдавали только пунцию на наличие Фи. В июне Фи была ноль. Сдали молекулярку а там 0,453. Я вот про что....а по нормам должно быть от 0 до 0,01. Результат молекулярного анализа плохой.....Если Фи=0 откуда столько BCR-ABL? -
Новички, не унывайте!
olgatrend80 ответил в тему пользователя Любовь Рудова в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Сын год пьет иматиниб. Сдали молекулярку. Результат 0,453 %. На форуме стоп ХМЛ сказали результат настораживающий. Хочу сдать еще через три месяца посмотреть динамику. Что посоветуете? Или сразу к врачу? Просто у нас такой врач ...... и ехать к нему не хочется...все с книжек мне читает.... то что я сама знаю -
Пул вопросов от новичка.
olgatrend80 ответил в тему пользователя Чайковский в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Расскажу наши дела. Цитогенетика Фи=0. Молекулярный еще не делали. Проблема появилась другая. Давление 120/44; 130/49: 110/40. Я уверена что это из за ИТК, наш гематолог говорит нет. Сын постоянно вялый, спит. слабость. Сделали холтер, узи сердца, ищу хорошего кардиолога в Ростове......вот как то так -
Пул вопросов от новичка.
olgatrend80 ответил в тему пользователя Чайковский в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Скажите пож включение в этот регистр должно происходить каждый год? Мой сын включен с января 2016, на следующий год все продлится автоматически или.......???? -
Новички, не унывайте!
olgatrend80 ответил в тему пользователя Любовь Рудова в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
У меня болеет сын 14 лет с августа 2015. ОАК на сегодня. Принимаем имаглив и все показатели крови катастрофически падают. Лейкоциты 3, тромбоциты 89, нейтрофилы 0,9. Месяц назад все было в норме. И кстати у кого какие лимфоциты напишите. У нас всегда высокие -
Замена Гливека дженериками в России
olgatrend80 ответил в тему пользователя jack в Лекарственные средства при ХМЛ
Ребенку 14 лет болеем с августа 2015, вместо неопакса сегодня нам привезли ИМАГЛИВ. Сил нет, за три месяца болезни меняем третий препарат (сначала был филахромин,затем неопакс,теперь имаглив.) Кто пил отзовитесь, как себя чувствуете? -
Спасибо Вам огромное. Я позвонила в Минздрав Ростовской области и они разобрались. Через три дня сказали идти в поликлиннику за рецептом, а если опять будут какие то задержки звонить им. Обидно так. Никому не интересно то, что лекарства давно кончились, что ребенку нечего принимать, что препарат жизненно необходим. Везде халатность и безразличие.(я имею ввиду нашу доблесную детскую поликлиннику а именно ее заведующую.)
-
Потому что наша больница должна была с 01.11.2015 выдавать нам его (по заказу Детской областной г.Ростова), но уже 10.11.2015 препарата нет. Говорят еще не поступил. Я к ним ходила бродила через день, а потом купила сама и не хожу больше.
-
Скажите кто нибудь сколько стоит филахромин? Я купила по 3200,00 мне кажется что это дешево как то.
-
Диагноз установлен в августе.Месяц пили филахромин ,затем выдали неопакс,месяц пьем его,неопакс заканчивается опять будет филахромин .Может из-за перемены лекарств кровь никак не успокоится ?
-
Пьем филахромин (неопакс) уже 2 месяца. Показатели крови все время разные, все время скачут, именно тромбоциты и гемоглобин.Сдаем кровь раз в неделю, Hb падает, тромбоциты растут ( с 210 уже 420). Говорит ли это о том что лекарство не работает? Или к нему привыкнуть надо?
-
Пул вопросов от новичка.
olgatrend80 ответил в тему пользователя Чайковский в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Спасибо, успокоили. Сегодня сдали кровь, тромбоциты уже 155. Чудеса да и только. Сдаем кровь каждые два дня и каждый раз разные показатели, день радуемся, затем расстраиваемся, потом опять радуемся.Капец просто -
Пул вопросов от новичка.
olgatrend80 ответил в тему пользователя Чайковский в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Странно почему врач видя анализы не отменила препарат. Сказала не критично. -
Пул вопросов от новичка.
olgatrend80 ответил в тему пользователя Чайковский в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
У меня болеет сын 14 лет.Узнали о болезни месяц назад. Вначале пили филахромин, затем неопакс, начали катастрофически падать тромбоциты. Сегодня сдали кровь тромбоциты 38. Боюсь отмены препарата. У кого как с тромбоцитами напишите пож -
Замена Гливека дженериками в России
olgatrend80 ответил в тему пользователя jack в Лекарственные средства при ХМЛ
Нам тоже выдали позавчера неопакс вместо филахромина. Тоже не в восторге. Но здеся я поискала никто его не пьет по моему так что спросить не у кого -
Новички, не унывайте!
olgatrend80 ответил в тему пользователя Любовь Рудова в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Спасибо. 20 лет это чудо просто -
Так у нас не ГИСО у нас хмл. Не хочется пить что то новое, но прийдется, других вариантов у нашей больницы нет. СКазали пейте то что есть.
-
Нам сегодня вместо филахромина выдали в больнице неопакс. Кто нибудь пил его? Я рассстроилась потому что на филахромине у нас побочек вообще не было, а теперь не знаю, что это за неопакс