Namitova

#МойГематологЛучший Меня зовут Власова Анна Владимировна, я хочу поделиться своей историей болезни, надеюсь она поможет людям, которые сейчас переживают это страшное время. По специальности я врач-педиатр, работаю с 2008 года, я очень люблю свою профессию и работу, а больше всего я люблю детей, началось все 30 октября 2020 года, когда я сдала обычный общий анализ крови из пальца, до этого у меня было прекрасное самочувствие, мы только с мужем приехали из отпуска и ничего не предвещало беды. Между пациентами своими я сдала кровь из пальца и продолжила прием, потом отправилась как обычно на вызова. Полна сил и энергии, это была пятница, прекрасный осенний день, мы собирались с мужем как обычно на выходные ехать на дачу: саженцы роз куплены, сумки собраны, но тут на предпоследнем вызове когда я осматривала новорожденного малыша, кстати назвали девочку Анной, моя тезка), раздался звонок, и с тревожным голосом трясущимся представилась зав. лабораторией, она спросила как я себя чувствую и сказала, что пришел анализ и что у меня лейкоз. Фонендоскоп выпал из рук…как лейкоз, это ошибка...я не просто была в шоке… не может быть, я же врач, и я прекрасно знаю как проявляется данное заболевание...доделав вызова в 16 вечера я помчалась давясь слезами в ближайшую лабораторию, сдала общий анализ крови.... через час пришел результат...да. это лейкоз. С этого все и началось, сказать, что мир рухнул...земля ушла из-под ног...страх...испуг...непонимание...слезы...истерика, что делать? это ничего не сказать. Вначале было отрицание и желание просто сложить руки и умереть...но когда я увидела глаза близких, я поняла, что я должна бороться, должна победить эту страшную болезнь меня госпитализировали в гематологическое отделение РОСТ ГМУ, до этого я никогда не лежала в больнице, капельница, анализы, пункция...химиотерапия, переливание крови, побочные реакции температура 39, отеки. Целый месяц я находилась в стационаре.... это не просто стационар, это онкобольные, лысые, люди с обреченным взглядом, через день палаты пустели и не потому что кто то выписался....мне быстро поставили диагноз Хронический миелоидный лейкоз, бластный криз. Врачи действовали оперативно, я очень благодарна Кузуб Екатерине Игоревне, зав отделением Шатохину Юрию Васильевичу, которые поставили мне правильный диагноз, были небезразличны и участвовали в моем лечении и после выписки из стационара. Мне назначили лекарство бозутиниб, самочувствие улучшилось, жизнь стала налаживаться, я даже вышла на работу, но все быстро закончилось, в марте у меня уже был зарегистрирован рецидив, ответ на препарат был потерян, и меня в срочном порядке отправили в Санкт Петербург. Там я и познакомилась со своим будущим лечащим доктором Власовой Юлией Юрьевной доктор сразу сказала, что единственный шанс на выздоровление - это ТКМ. Конечно было очень страшно...это неизвестность и большой риск. но других вариантов не было... К счастью, донор нашелся быстро и сумму денег помог мне для активации донора собрать фонд Адвита, которому я бесконечно благодарна. Наступил день госпитализации, я приехала с мамой в Санкт-Петербург, месяц в палате, на улицу не выпускают, я лысая, слезы текли постоянно.....впереди неизвестность и страх, а с другой стороны надежда на выздоровление и желание жить. Когда ты живешь и у тебя все хорошо, есть любимая работа, дом, машина, хобби, родители, друзья, ты не замечаешь этого и не ценишь, конечно, когда я оказалась одна, на больничной койке и еще с таким диагнозом, было много времени подумать. Переосмыслить, начинаешь ценить жизнь, каждое утро, солнце и дождь, я смотрела в окно на людей, которые в попыхах, как я когда то, бежали на работу, как студенты на лавочках читали конспекты .... Было страшно и непонятно, как все пройдет и смогу ли я выйти и увидеть небо не из окошка, а вживую, смогу ли я обнять своих родных... Моя мама была рядом, она каждый день приносила мне разные вкусности, воду, компоты, и сюрпризы, открытки с пожеланиями и верой в меня...конечно все переживали за меня и старались чем-то помочь. Но самый главный человек, который меня тоже поддерживал и был уверен в хороший результат это мой лечащий доктор Юлия Юрьевна, она сказала мне, что да...будет сложно, но надо пережить и надо быть сильной. Каждое утро начиналось с обхода, и когда я видела Юлию Юрьевну, сразу становилось спокойнее. Наконец наступил день 0, я проснулась с надеждой, и молилась Богу, чтобы все прошло хорошо, принесли клетки в обед, процедура прошла быстро, без осложнений в отделении очень грамотный мед персонал, все участливые, ответственные, мед. сестры, врач ЛФК, с которой мы делали специальные упражнения, психолог после процедуры оставалось только молиться и ждать. Казалось, что страшное позади, химиотерапия, осложнения, катетер, многочисленные пункции, люмбальная пункция и тд. Ты в палате, один, привязанный к системе, с которой ты круглосуточно, но…самое интересное еще впереди...начался мукозит...это жуткая боль во рту, полоскания, обработка, обезболивающие. Спасибо Юлии Юрьевне, она все время держала все под контролем и с осложнениями мы быстро справились. Помню 10 мая...когда вошла Юлия Юрьевна и сказала, что анализы хорошие, лейкоциты растут и тебя сегодня выписываем...счастью не было предела. Радостная и довольная я вышла из отделения, слезы душили от радости и счастья, я обняла маму и поблагодарила за вкусности, бесподобные сырники и компот, я готова была целовать землю, я смотрела на листочки, которые распускались, казалась что природа оживает вместе со мной... Но кто знал, что это только начало долгого пути, восстановления, месяц на дневном стационаре, капельница 2 раза в день...РТПХ...глаза, кожа, суставы прошло 2 года...я вышла на работу, конечно я очень счастлива, что живу, продолжаю бороться и просто жить и радоваться каждому дню и счастливым моментам. Со мной рядом близкие, муж, мама, сестра, мой любимый пес Барни и конечно я всегда буду благодарить и молиться за здоровье своего доктора, которая на протяжении всего времени всегда со мной на связи, всегда поможет, выслушает, Юлия Юрьевна всегда знает как помочь. когда ты заходишь к ней в кабинет, ты знаешь, что выйдешь с решением проблемы, у Юлии Юрьевны по другому быть не может.... Юлия Юрьевна это не просто врач, она человек с большой буквы, это настоящий профессионал, врач от Бога, она действительно любит и болеет своим делом. Мне очень повезло с доктором!!! еще вначале Юлия Юрьевна сказала: "Ты будешь жить". Эти слова навсегда останутся в моем сердце и душе, когда доктор уверен и верит в положительный результат — это много значит, это залог успеха и путь к выздоровлению. Я могу с уверенностью сказать, что мой гематолог Власова Юлия Юрьевна - Лучший! Я мечтаю приезжать в Санкт-Петербург не за лечением и таблетками бесконечными, а просто...погулять, насладиться красотами и встречаться с Юлией Юрьевной, где ни будь за чашечкой чая, вспоминая эту историю, которая, надеюсь, будет с положительным концом... И конечно я очень хочу встретиться со своим донором, я только знаю, что это молодой человек из города Киров. Хочу пожать ему руку, обнять и сказать спасибо, за то, что он не побоялся и согласился стать для меня донором, прошел обследование, подготовку и сдал стволовые клетки, которые спасли мне жизнь, благодаря ему я сейчас жива, мне очень повезло! У меня второй шанс жить, вторая жизнь, конечно, прежней она не будет, но для чего-то мне это дано... и я знаю для чего, у меня много планов и огромная жажда к жизни!!! Я рассказала свою историю, кратко и искренне, с надеждой, что она поможет людям, которым предстоит этот путь, и что шанс есть, нужно верить и бороться...чего бы это не стоило... Власова Анна Владимировна *Конкурсный материал пришел на электронную почту 19.07.23 г. #воогсодействие #гематолог #онкогематология

#ЯмедсеструблагодарюЯ, Дубровина Надежда Семёновна ,живу в городе Новосибирске. В 2008 году я узнала о своём страшном диагнозе - ХМЛ, мне было страшно, больно и не верилось, что это случилось именно со мной. За все эти годы болезни, а их уже более 15 лет!!!, я встречала множество врачей и медсестёр, которые оказывали мне медицинскую помощь и заботу. Встречались разные, был и негатив, а были и замечательные люди. Но среди них хочу выделить медсестру по имени Матисманова Токжан Абдикадировна, которая работает в ГБУЗ НСО Городской клинической больнице №2 в поликлиническом отделении. Она не является моей участковой медсестрой, но тем не менее, она всегда готова помочь. Её преданность и забота настолько тронули моё сердце, что я не могу не выразить ей свою благодарность . Токжан Абдикадировна - это не просто медсестра, это настоящий ангел, воплощение любви, внимательности и заботы . Она всегда готова прийти на помощь. Увидев меня в коридоре поликлиники, она никогда не пройдёт мимо, спросит:" Что- то случилось? Анализы? Рецепт? Сейчас узнаю!". Её улыбка, её слова поддержки всегда заставляли меня чувствовать себя лучше. Я наблюдала, как Токжан Абдикадировна помогала и другим больным. Несмотря на то, что у неё большая нагрузка, она всегда находит время для каждого, уделяя им внимание. Её способность быть всегда активной, вежливой и приветливой, создаёт атмосферу заботы и тепла в поликлинике. Я хочу выразить искреннюю благодарность не только Токжан Абдикадировне, но и всем докторам и медсёстрам, которые каждый день трудятся, помогая больным, они не просто делают свою работу, они делают больше, они делают нашу жизнь лучше, и я глубоко признательна им за это. #медсестра #новосибирск #онкогематология #новосибирскаяобласть #воогсодействие *Материал на конкурс поступил 19.07.2023 г.

К сожалению, я не могу участвовать в конкурсе "Мой гематолог лучший!", но я могу рассказать о своем лучшем гематологе. Меня зовут Светлана Намитова и я региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае и куратор данного конкурса. Я сама прошла онкологическое заболевание в период с 1994 по 1997 г.г., а в 2006 году заболела мама. У нее хронический миелолейкоз (ХМЛ). С этого момента в моей жизни наступил новый виток взаимодействия с медиками – гематологами. Сегодня хочется рассказать об одном из гематологов Перми, с кем чаще всего общаюсь уже в рамках своей общественной жизни – это Шутылев Антон Аркадьевич, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Пермского края. Я его называю «человек с беспокойной душой». Размышляя о нем, в голову приходит вопрос, а почему он выбрал именно гематологию? Он, наверное, просто не знал, как будет трудно… Мог бы стать терапевтом или кем-то другим… А стал гематологом. Гематология на мой взгляд – очень сложная специализация. Выбрать профессию гематолога может только человек с беспокойной душой, очень смелый, любящий людей и умеющий согревать своим теплом. Эмпатия врача ой как нужна, когда у человека подкашиваются ноги от страха, услышав диагноз лейкоз. Уметь согреть взглядом и словом, а где-то и остудить пыл, и показать «свет в конце тоннеля» на целую жизнь. Это опыт и каждодневный труд врача. Очееень не простой… За все годы, что знаю Антона Аркадьевича, могу отметить, что он выполняет свои обязанности, следуя голосу совести и руководствуясь принципами врачебной этики. Его пытливый ум, трудолюбие, вера в человека, спокойствие и уверенность передаются пациентам, наблюдающимся у него. К нему стремятся попасть все. И очеень переживают, когда вдруг к нему нет записи (когда он на аккредитации или в отпуске или заболел). Антон Аркадьевич активно поддерживает проведение школ для пациентов, чтобы человек владел достоверной информацией о своем заболевании, понимал, что происходит, изучал термины и был на одной волне с медиками. И он всегда очень огорчается, когда пациент не слышит, делает по-своему, что приводит к тяжелым последствиям… Рядом с Антоном Аркадьевичем и коллектив, похожий на него – трудолюбивый, любознательный, поддерживающий его словом и делом. Гематологи и медицинский персонал постоянно учатся, расширяя свои знания, чтобы применять современные методы лечения. Сопереживают, радуются и наблюдают за жизнью пациентов. А люди, наблюдая со стороны на работу врачей, да и всего медперсонала, порой даже не задумываются над тем, какая ответственность, какой тяжёлый труд лежит на их плечах и, что от их правильных решений и действий зависит порой человеческая жизнь. Бывает забегаю в поликлинику в 14.00, а медсестры, находясь на рабочем месте с 07.30 еще не обедали. И скорее всего еще и будут вынуждены задержаться, потому что на прием к гематологам пришло больше человек, чем записано. И никто из пациентов не спросит у медиков про их чувства, усталость или про их личную боль (у них тоже болеют дети и близкие)… Труд Антона Аркадьевича и всего коллектива дают каждому пациенту, попавшему в их руки обрести надежду и веру прожить лет до 100, реализовать свои мечты, побывать в новых неизведанных местах, наслаждаться жизнью рядом с родными людьми, работать, учиться или родить ребенка, не смотря на наличие онкологического или гематологического заболевания. У меня всегда много слов благодарности в адрес Антона Аркадьевича лично и коллективу рядом с ним за врачевание, беспокойные души и жизнь во имя спасения человека… Спасибо за Ваш труд! #пермскийкрай #пермь #пккб #гематолог #онкогематология

#МойГематологЛучшийС врачами-гематологами я познакомилась, еще когда заболела лейкозом моя дочь. Заведующая отделением Косачева Наталья Борисовна знает всех больных отделения. Каждому уделяет внимание. И вот меня направили в краевую больницу по поводу заболевания почек и оказалась, что причина - множественная миелома. И мной занялась Наталья Борисовна. Долго подбирали лечение, оказалась непереносимость некоторых препаратов. Но она всегда обнадеживала, настраивала на лучшее и наконец нашли препарат, составили протокол, по которому прохожу лечение. Когда появилась положительная динамика, она передала меня в руки молодого врача Мальцева Андрея Павловича. Серьезный, вдумчивый, внимательный врач. Когда мои доктора уходили в отпуск или были в командировке, их заменяли врачи отделения Вадим Фатыхович, Марина Альфредовна, Анна Николаевна. Сейчас состояние стало стабильным и меня перевели на дневной стационар к Шутылеву Антону Аркадьевичу, поэтому могу сказать, что врачи-гематологи замечательные в нашей краевой клинической больнице. Самым важным и главным врачом для меня является Косачева Наталья Борисовна! Выражаю всем врачам благодарность и уважение к их нелегкой работе! Спасибо, что могу полноценно жить, путешествовать, быть рядом с семьей! Козлова Елена Викторовна, г. Пермь #воогсодействие #гематолог #множественнаямиелома #пермскаякраеваябольница #пермь

На Конкурс «Мой гематолог лучший» О чем думает мать в ожидании дитя? Всем, привет. Меня зовут Светлана и я из небольшого городка из Пермского края. У меня ХМЛ с 2006 г. А в 2022 году я родила второго ребенка. И мне захотелось рассказать о своем гематологе из Перми Шеиной Ирине Петровне. Ирина Петровна появилась в моей судьбе в 2019 году, когда она пришла работать в поликлинику краевой больницы. Она внимательна, вдумчива, серьезно подходит к моему лечению. В мою спокойную и уже привычную жизнь с ХМЛ в 2021 году пришел переполох. В августе 2021 г. я узнала, что беременна. Время шло, внутри меня подрастал малыш, 30 сентября 2021 г., 13 недель беременности. Когда тебе врач на УЗИ говорит, что у твоего ребенка сердцебиение плода 153 уд.\мин, врожденных пороков не обнаружено, все развивается в норме, понимаешь, что вот она реальная связь между матерью и ребенком. Вот она жизнь, за которую я несу ответственность, берегу, лелею… И жду рождение нового человечка. Единственная беда, что я не обычная мама будущего ребенка. У меня хронический миелолейкоз. На тот момент и анализы у меня не очень (bcr-abl 24,91%). Каждый день мне нужно принимать лекарственный препарат нилотиниб. Чаша весов: моя жизнь или жизнь дитя… Ну, что? Бегом к Шеиной Ирине Петровне, гематологу из краевой поликлиники в Перми. Ирина Петровна бывает, отвечает мне и по электронной почте. Что очень удобно, особенно во время беременности, так как расстояние 230 километров до Перми. Пишу Светлане Намитовой с просьбой связаться с Челышевой Екатериной Юрьевной. Екатерина Юрьевна – это гематолог из ГНЦ из Москвы, она консультировала и мою первую беременность в 2013 год. Тогда моим гематологом была Пепеляева Валентина Михайловна. Прекрасный врач, специалист своего дела. От Валентины Михайловны была огромная поддержка и внимание. Очень за меня переживала. Мне казалось, что даже больше чем я сама. 7 октября 2013 года на свет появилась моя доченька. В этот раз Екатерина Юрьевна консультировала меня по телемедицине на основе документов, которые готовила Ирина Петровна. Ирина Петровна сама связывалась с Москвой для принятия решений, как меня лечить дальше. Это так здорово, что не нужно ехать на консультацию к гематологу в Москву, а можно это сделать удаленно. Сказать, что у меня не было тревоги и страха? Солгать самой себе. Но к счастью у меня есть врач, с которым можно оперативно связаться и понять, что делать. В октябре 2021 г. я заболела. Вроде не тяжело прошло, но одышка такая, что постоянно не хватало воздуха, и я задыхалась. Врачи говорили, что возможны панические атаки. Аппарат на сердце ставили, показал, что есть тахикардия. Последствия COVID-19 прошли не сразу. Беспокойство за себя и ребенка. Как там мой малыш, когда маме плохо? Связывалась с Ириной Петровной, как быть, чем лечиться и, что со всем этим делать? А вот уже и на пороге 2022 г. Малыш подрастает. Я в беспокойстве и ожидании нашего чуда. 8 апреля 2022 г. родила сыночка. Хочется сказать, что, если в твоей жизни есть врач-гематолог, которому можно доверить самое ценное – свою жизнь – это шанс прожить свою жизнь так, как тебе хочется. А рождение ребенка – это комплексный подход, ведь в этом вопросе задействованы разные врачи и от профессионализма каждого, зависит результат. Моя жизнь и жизнь моего ребенка. Живя с диагнозом ХМЛ много лет, испытав дважды счастье материнства, хочу сказать спасибо всем врачам, благодаря которым сейчас дочь и сын с нами. Особенная благодарность Челышевой Екатерине Юрьевне за ее упорство в изучении возможности испытать счастье материнства при ХМЛ. Хочется, чтобы все девушки с ХМЛ не боялись возможности стать матерью. А мой гематолог лучший – это Шеина Ирина Петровна. Хочу сказать спасибо за ее профессионализм, доброжелательное отношение, отзывчивость и отклик в экстренных ситуациях, готовность заручиться мнением врачей-коллег в заботе обо мне. Быть врачом — это Ваше призвание. Ирина Петровна, желаю Вам здоровья, благополучия и успехов в Вашем нелегком и благородном деле. Гарифянова Светлана, Пермский край #воогсодействие #гематолог *Материал на конкурс поступил 18.07.2023 г.

Мой гематолог, доктор медицинских наук Власова Юлия Юрьевна, - настоящий ангел в моей жизни. Я долгое время страдала от неопределенного заболевания, и мои поиски ответов в различных частных клиниках оставались безуспешными. Уровень тромбоцитов в моей крови неуклонно рос, и мне становилось страшно. Но однажды моя дочь нашла врача в НИИ Гематологии им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге – и это была Юлия Юрьевна. Она проявила незамедлительную реакцию, назначив необходимые анализы и проведя все необходимые обследования. Наконец-то был поставлен верный диагноз – остеомиелофиброз. Было страшно, но Юлия Юрьевна вдохновила меня на борьбу с этим недугом. Она стала моим надежным опорным пунктом на протяжении многих лет. Она никогда не оставляет меня без внимания и всегда находит слова поддержки в самые трудные моменты. Я благодарна Юлии Юрьевне за ее профессионализм и заботу. Она не просто врач, она – настоящий человек, который дарит надежду и помогает мне возвращаться к полноценной жизни. Ее умение обращаться с пациентами и предлагать эффективные лечебные решения неоценимо. Я уверена, что с Юлией Юрьевной рядом я преодолею все трудности и справлюсь с этим заболеванием. Ее присутствие в моей жизни - источник моей силы и уверенности. Я благодарна ей за каждый момент поддержки и заботы, и я знаю, что она будет рядом со мной в любую трудную минуту. Воробьева Алевтина Геннадьевна #МойГематологЛучший #воогсодействие #гематолог *Материал на конкурс поступил по электронной почте 17.07.2023 г.

Отсюда перекочевали в группу в Вк и в чаты по регионам в России. Сюда заходят те, кому нужна оперативная помощь. И да, заходят и те, кто были у истоков создания Форума.

Здесь http://sodeystvie-cml.ru/assets/files/2022/04/Брошюра Хронический миелолейкоз (ХМЛ).pdf можете скачать нашу брошюру о ХМЛ.

Добрый день. Рады приветствовать в большой семье людей с редким заболеванием ХМЛ. Надо посмотреть, но вроде в Баку была организация, как наша.

11 июля 2023 г. в 17.00 (местное время) в Перми состоится очередная очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ) и их родственников. Программа: Открытие Школы пациентов. Приветственное слово - Шутылев Антон Аркадьевич, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Пермского края; «Хронический миелолейкоз в вопросах и ответах» - Шеина Ирина Петровна, врач-гематолог ГБУЗ ПК «ПККБ»; «Память и внимание. Как сохранить повседневную активность?» - Каракулова Юлия Владимировна, профессор, доктор медицинских наук, заведующий кафедрой неврологии и медицинской генетики ФГБОУ ВО «Пермский государственный медицинский университет имени академика Е. А. Вагнера» МЗ РФ, председатель правления ПКОО «Профессиональное медицинское сообщество Пермского края», председатель комиссии по здравоохранению, социальной защите и физической культуре Общественной палаты Пермского края; «Региональные новости» - Намитова С.А., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю; Вопросы и ответы. Закрытие школы. Место проведения: г. Пермь, ул. Ленина, 58, Гостиница «Урал», конференц-зал «Арт-клуб» (остановка «ЦУМ»). Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Контактная информация: Светлана Анатольевна Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю, телефон для связи: +7(919) 486-15-03, +7(950)451-53-09 (ватсап, вайбер), E-mail: sodepermkrai@yandex.ru

#Ямедсеструблагодарю Велик и огромен наш Красноярский край-удивительный по своим природным запасам, богатству природы и территории. Это второй по площади субъект России, один из крупнейших краев. Многие жители со всех территорий края спешат за медицинской помощью в Красноярскую Краевую клиническую больницу №1. Торопимся мы, а давайте- ка остановимся ненадолго и посмотрим на нелегкий труд медицинских работников поликлиники больницы. Кабинет гематологов 225. Многие годы успешно ведут в нем прием гематологи, врач Мария Геннадьевна Смелянская и медсестра Ирина Дмитриевна Синицына. И врач, и медсестра достойны самых высоких похвал. Речь сегодня пойдет о медсестре гематолога Ирине Дмитриевне Синицыной, и главном координаторе, диспетчере и помощнице врача. Я являюсь ее пациенткой с 2010 года и потому хочу поблагодарить нашу медицинскую сестру. Элегантная, ухоженная - внешне выглядит всегда безукоризненно. Но не это главное в профессии. Ирину Дмитриевну отличает сочувствие, умение поддержать и успокоить пациента в нелегких ситуациях. Она может приободрить больного, внушить в него веру даже в тяжелых случаях. Это не каждому дано. Тем и отличается наша медсестра от других сотрудников. Ирина Дмитриевна стремится к тому, чтобы каждый, кто обратился за помощью в 225 кабинет, мог бы получить ее быстро, своевременно и с наилучшим качеством. Соответствовать тем требованиям, которые предъявляем мы, больные, к медицине –нелегко, но наша медсестра старается и все у нее получается легко и непринужденно: расскажет и покажет путь пациенту на обследования, ответит на вопросы, поддержит фразой: моя хорошая! Важная черта характера Ирины Дмитриевны - отзывчивость. Она чувствительна к состоянию больного, может предугадать, что ему нужна помощь и поддержка, не дожидаясь, когда ее об этом попросят. Тактичная, внимательная, душевная, этот человек не может жить по-другому, проходя мимо пациентов, которым нужна помощь - и потому, я медсестру благодарю! Нина Иннокентьевна Бачина, Красноярский край Материал на Конкурс «Я медсестру благодарю» поступил на электронную почту 30.06.2023 г. #воогсодействие

Приглашаем принять участие в межрегиональной конференции для пациентов с диагнозом множественная миелома и родственников пациентов. Дата: 20.07.2023 г. Время: 17.00 по московскому времени Формат проведения: онлайн Программа: Открытие школы, модератор: Матвеева Лилия Фёдоровна, президент ВООГ «Содействие», г. Москва; «СО-действие в помощь пациентам с множественной миеломой» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», г. Санкт-Петербург; - "Миелома- просто о сложном"- лектор: Волошин Сергей Владимирович, зам. главного врача по лечебной работе ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, главный внештатный специалист - гематолог ФМБА России, доцент, к.м.н. г. Санкт-Петербург; «Что нужно знать пациенту с множественной миеломой при оформлении инвалидности» - лектор: Кароль Елена Викторовна, заместитель руководителя-главного эксперта по медико-социальной экспертизе, врач высшей категории ФКУ «ГБ МСЭ по г. Санкт-Петербургу» Министерства труда и социальной защиты РФ; «Права и обязанности пациента с множественной миеломой» - лектор: Солодовников Андрей Николаевич, юрист, 1-й вице-президент ВООГ «Содействие», г. Волгоград; Вопросы и ответы. Ссылка на подключение: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1688457047 Для жителей регионов есть уникальная возможность онлайн подключения, чтобы получить ответы на интересующие вопросы. Присоединяйтесь к знаниям. Участие бесплатное. Мы рады пообщаться с вами. Контактная информация: Лариса Леонидовна Смирнова, вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу, телефон для связи: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89

В Ижевске состоится Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз. 20 июля 2023 г. в 15.00 (время местное) в актовом зале Поликлиники БУЗ УР "1 РКБ МЗ УР" г. Ижевска состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз и их родственников. Программа мероприятия: Приветственное слово - Денникова Татьяна Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Удмуртской республике; «Хронический лимфолейкоз. Методы диагностики и лечения» - Костылева Марина Борисовна, врач-гематолог БУЗ УР" 1РКБ МЗ УР "; «Скажи, НЕТ – Отчаянью» - Денникова Т. В., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Удмуртской республике; Ответы на вопросы: Костылева М. Б., Денникова Т. В. Место проведения: г. Ижевск, ул. Воткинское шоссе, 57, Поликлиника БУЗ УР «1 РКБ МЗ УР», конференц-зал. Участие бесплатное. Контактная информация: Денникова Татьяна Васильевна, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Удмуртской республике, телефон для связи: +7(912) 451-81-69 (WhatsApp, Viber)

11 июля 2023 г. в Смоленске в 12.00 по местному времени состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз (ХМЛ). Программа: «ХМЛ - приверженность терапии. Коротко о важном» - лектор: Костиков Константин Михайлович, врач-гематолог ЧУЗ «Клиническая больница «РЖД-Медицина»; «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» - сотрудничество с пациентами и специалистами» - Максименко Ольга Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Смоленской области; Ответы на вопросы: Костиков К. М., Максименко О.В. Место проведения: г. Смоленск", ул. 1-ый Краснофлотский переулок, д. 15, ЧУЗ «Клиническая больница «РЖД-Медицина», конференц-зал. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Контактная информация: Максименко Ольга Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Смоленской области, контактный телефон: +7(910)780-78-76

30 июня 2023 г. в 12.00 по московскому времени состоится Всероссийская онлайн-школа для пациентов с заболеванием миелофиброз Программа: - «Миелофиброз: лечение современными препаратами. Побочные явления и, как с ними справиться?» - лектор: Морозова Елена Владиславовна, руководитель отдела ОГТ для подростков и взрослых НИИ им. Р.М. Горбачевой ФГБОУ ВО «Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург; - Ответы на вопросы online: Морозова Е.В., Смирнова Л.Л. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1687890306 Присоединяйтесь к знаниям. Участие бесплатное. Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна, Вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу Телефон для связи: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89 #ШколаПациентовХМПЗ #миелофиброз #воогсодействие #гематолог #онкогематология

Добрый день, Ирина. У нас не приветствуется передача препарата пациенту о судьбе которого мы не знаем. Я Вам по телефону и в контакте ответила.

30.06.2023 г. в 15.00 в Волгограде для пациентов с хроническими миелопролиферативными заболеваниями и их родственников состоится очная Школа по теме: «ХМПЗ. Лечение, диагностика, права пациентов». Программа мероприятия: • Вступительное слово - Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие», Пашнева Елена Александровна, главный внештатный специалист гематолог комитета здравоохранения Волгоградской области - заведующий отделением гематологии ГБУЗ «ВОКОД»; • "ХМПЗ: методы диагностики и лечения" - Буланова Наталья Владимировна, врач-гематолог отделения гематологии ГБУЗ «ВОКОД», к.м.н.; • "Льготное лекарственное обеспечение пациентов с хроническими миелопролиферативными заболеваниями" - Бутенко Марина Анатольевна, заместитель председателя комитета здравоохранения Волгоградской области; • "Всероссийское Общество ОнкоГематологии "Содействие" - помощь пациентам 16 лет" - Солодовников А.Н.; • Ответы на вопросы: Бутенко М.А., Пашнева Е.А., Солодовников А.Н. Место проведения: Волгоградский областной клинический онкологический диспансер, г. Волгоград, ул. им. Землячки, д. 78, конференц-зал. Участие бесплатное. Присутствие на школе родственников пациентов приветствуется. Контактная информация: Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент ВООГ «Содействие" - региональный представитель в Волгоградской области Телефон: +7 (917)339-28-24

16 июня 2023 г. в 16.00 (местное время) в Перми состоится региональная конференция для пациентов с множественной миеломой и близких пациентов. На конференции для пациентов будут рассмотрены вопросы: «Медицинская помощь пациентам с диагнозом множественная миелома на территории Пермского края и за пределами региона» - Васильева Э.Р., врач-гематолог ГБУЗ ПК «Городская клиническая поликлиника г. Перми» - 30 мин; «Инвалидность при множественной миеломе» - Равилова Д.Р., руководитель экспертного состава № 4 ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Пермскому краю» Минтруда России – 20 мин; «О доверии врачу при лечении множественной миеломы. Взаимодействие врач\пациент» - Черанева О.В., руководитель офиса социальных проектов и научно-образовательных мероприятий АНО ДПО «Пермский институт повышения квалификации работников здравоохранения», врач-педиатр, психолог-консультант, г. Пермь – 20 мин; «Права и обязанности граждан в сфере охраны здоровья» - Солодовников А.Н., 1-й вице-президент ВООГ «Содействие», юрист, г. Волгоград - 20 мин; «Содействие пациентам с заболеванием множественной миеломы в Пермском крае. ВООГ «Содействие» - мы рядом» – Намитова С.А., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Пермскому краю, общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Пермском крае – 20 мин; Вопросы и ответы. Закрытие. Формат проведения: очно + онлайн Место проведения очно: г. Пермь, ул. Ленина, 30а, Аптекарский двор, 2 эт., конференц-зал. Трансляция будет доступна на нашем канале https://www.youtube.com/@user-xq1tg9jr9b/streams. ✏Во время трансляции можно задавать вопросы в ватсапе или вайбере по телефону: 89504515309 – Светлана Анатольевна. Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов. Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае, телефон для связи: +7(919) 486-15-03 (телеграмм), +7(950)451-53-09 (ватсап, вайбер), E-mail: sodepermkrai@yandex.ru #ШколаПациентовММ #множественнаямиелома #гематолог #пермскийкрай #гематолог #онкогематология #пермь

17.06.2023 г. в 10.00 (08.00 мск) в Республике Башкортостан для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз (ХМЛ) и их родственников состоится очная Школа по теме: «ХМЛ. Вопросы и ответы-все просто и доступно». Программа мероприятия: Вступительное слово - Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Башкортостан; Лекция на тему «ХМЛ. Вопросы и ответы - все просто и доступно» - Бакиров Булат Ахатович, заведующий кафедрой госпитальной терапии № 2, д.м.н., доцент Башкирского государственного медицинского университета; «Региональные новости» Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Башкортостан; Ответы на вопросы. Место проведения: Клиника БГМУ, ул. Шафиева, д. 2, к.3, лекционный зал. Участие бесплатное. Присутствие на школе родственников пациентов приветствуется. В рамках проведения школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на молекулярную диагностику. Контактная информация: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Башкортостан, телефон: +7(917)800-87-40, e-mail: Radik_ra@mail.ru #ШколаПациентовХМЛ #хроническиймиелолейкоз #хмл #хроническиймиелоидныйлейкоз #гематолог #онкогематология #воогсодействие #гематология #РеспубликаБашкортостан #Уфа

25 июня 2023 г. в 11:00 (местное время) состоится региональная Школа для пациентов с ХМЛ и их родственников, проживающих в Приморском крае. Программа: - «Хронический миелоидный лейкоз. Как пойти по правильному пути» - врач-гематолог Краевого Гематологического центра, Дубов Виталий Сергеевич; - «ЗНАКОМСТВО - ПОМОЩЬ - СОДЕЙСТВИЕ» - региональные представители ВООГ «Содействие» по Приморскому краю - Исимов Антон Витальевич; Эллерих Нина Владимировна. - Ответы на вопросы участников школы: Дубов В.С., Исимов А.В., Эллерих Н.В. Участие бесплатное. Так же будет проводиться забор крови на молекулярно-генетическое исследование (определение мутаций в гене BCR-ABL), молекулярная диагностика BCR-ABL P210 (b2a2) (b3a2) - t(9;22). Место проведения: г. Владивосток, ул. Русская, 55, корпус 1, Краевой гематологический центр. Контактная информация: Эллерих Нина Владимировна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Приморскому краю, телефон: +7(924)231-56-16, e-mail: ellerich.nina@mail.ru Исимов Антон Витальевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Приморскому краю, телефон: +7 (914)323-99-70, e-mail: dyagilev.vip@mail.ru

17 июня 2023 г. в 10.00 (московское время), по адресу: г. Нижний Новгород, мкр-он Мещерское озеро, ул. Пролетарская 3, МЦ МЕДИС, состоится региональная Школа для пациентов с хроническим миелолейкозом и их родственников, проживающих в Нижнем Новгороде и Нижегородской области. Программа: - «ХМЛ - алгоритм принятия решения при необходимости коррекции терапии» - лектор: гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог министерства здравоохранения Нижегородской Волкова Светлана Александровна; - «Коротко о пациентской организации «Содействие» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области Зацепин Дмитрий Николаевич; - Ответы на вопросы участников школы: Волкова С.А., Зацепин Д.Н. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования в МЦ МЕДИС в процедурном кабинете. Участие в школе бесплатное. Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области, телефон: +7 (951) 913-64-23, e-mail: d-zatsepin@mail.ru

06 июня 2023 г. в 12:00 местного времени в Тольятти состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ). Программа: • «ХМЛ – жизнь в полную силу!» - лектор: Наумова Валентина Николаевна, врач - гематолог высшей категории гематологического отделения ГБУЗ СО «Тольяттинская Городская Клиническая Больница № 5»; • «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» - «Содействие в помощь пациентам» - лектор: Кругляк Ольга Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Самарской области; • Ответы на вопросы. Место проведения: г. Тольятти, б-р Здоровья 25, корпус 810, ГБУЗ СО «Тольяттинская Городская Клиническая Больница №5», 2 этаж, конференц-зал. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Приходите за знаниями! Участие бесплатное! Контактная информация: Кругляк Ольга Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Самарской области, контактный телефон: +7(927)891-79-58, e-mail: olga-anatolevna@list.ru

09 июня 2023 г. в 15.00 местного времени в Красноярске состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелоидный лейкоз и родственников пациентов. Программа: - Открытие школы – Бахтина В.И., главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Красноярского края, зав. отделением гематологии и химиотерапии КГБУЗ ККБ; - «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» - сотрудничество с пациентами и специалистами» - Глухова М.Н., вице-президент ВООГ «Содействие»; - «ХМЛ, всё от диагностики до лечения» - Бахтина В.И., главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Красноярского края, зав. отделением гематологии и химиотерапии КГБУЗ ККБ; - «Поддержка ВООГ «Содействие» в регионе» - Прудникова С.В., региональный представитель ВООГ «Содействие»; - Ответы на вопросы. Место проведения: г. Красноярск, ул. Партизана Железняка, д. 3А, "Краевая клиническая больница" – консультативно-диагностическая поликлиника, конференц-зал. Приглашаем пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и родственников. Участие бесплатное. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Контактная информация: Прудникова Светлана Владиславовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Красноярскому краю, телефон для связи: +7(913)832-35-44

15 июня 2023 г. в 11.00 (мск) в Ульяновске состоится очная Школа для пациентов с диагнозом множественная миелома. Программа мероприятия: - Вступительное слово - Баринов Игорь Александрович, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие»; - «Миелома - просто о сложном» - Есефьева Наталья Борисовна, главный внештатный специалист гематолог Министерства здравоохранения Ульяновской области, зав. гематологическим отделением ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница; - «Региональные новости» - Баринов Игорь Александрович, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Ульяновской области; - Ответы на вопросы: Есефьева Н.Б., Баринов И.А., Кашенкова Я.А. Место проведения: г. Ульяновск, ул. Третьего Интернационала, д. 7, ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница", актовый зал. Участие бесплатное. Приглашаются пациенты с диагнозом множественная миелома и их родственники. Контактная информация: Баринов Игорь Александрович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Ульяновской области, телефон: +7 (902)129-69-34

01 июня 2023 г. в 15.00 по местному времени в Иркутске состоится региональная онлайн конференция «Множественная миелома, тяжелое рецидивирующее течение» с участием Сараевой Н.О., главного внештатного гематолога Министерства здравоохранения Иркутской области, д.м.н., профессора. Формат проведения: онлайн Программа: Приветственное слово - Н.О. Сараева, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Иркутской области, д.м.н., профессор, врач высшей категории - 5 мин., М.Н. Глухова, вице-президент Всероссийского общества ОнкоГематологии «Содействие» - 5 мин.; «Организация медицинской помощи больным множественной миеломой в регионе. Доступность диагностики, лечения пациентов и их полного обеспечения необходимыми лекарственными препаратами в современных условиях» - Н.О. Сараева, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Иркутской области, д.м.н., профессор, врач высшей категории – 20 мин.; «Что нужно знать пациенту. Приверженность терапии - возможность излечения. Режим приема препаратов для лечения, почему так важно его соблюдать. Как преодолеть побочные явления» – Н.Р. Соловкова, врач–гематолог кабинета гематологии и химиотерапии дневного стационара, высшей квалификационной категории, 25-30 мин.; «Содействие пациентам с онкогематологическими заболеваниями. Роль общественных организаций в процессе лекарственного обеспечения. О деятельности ВООГ «Содействие» - С.А. Ильин, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Иркутской области – 10 мин.; «Законодательство в сфере здравоохранения. Права и обязанности пациентов: что нужно знать» - А.Н. Солодовников, 1-ый вице-президент, юрист ВООГ «Содействие» (г. Волгоград), 15 мин.; Ответы на вопросы – 10 мин. - все участники. Требуется регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1684909846 Приглашаются пациенты с диагнозом множественная миелома и их родственники. Участие бесплатное. Контактная информация: Глухова Марина Николаевна, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: +7(914)947-75-95, e-mail: mari6565@mail.ru #множественнаямиелома #миелома #иркутск #иркутскаяобласть #воогсодействие #ШколаПациентовММ #изучаемзаболевание #гематолог #онкогематология