Namitova

Да, дает. Только здесь нужна доказательная база, что у Вас резистентность или непереносимость иматиниба, либо другого лекарственного препарата и Вам поможет только ИТК 2 линии. А это задача ваших гематологов. И 2 линия - это Вы так думаете или врачи с Вами обсуждают?

Наталья, я с Вами не соглашусь. Иматиниб Вы будете получать вне зависимости есть инвалидность или нет. Это в рамках федеральной программы в рамках регистра по 7 ВЗН. А вот 2 линия идет за счет средств регионального бюджета и вот здесь то точно не рекомендуется группа инвалидности. Вас должны обеспечивать любым лекарственным препаратом бесплатно, т.к. ХМЛ из разряда онкозаболеваний.

добрый день, Наталья. Мы конечно не знаем, как была подготовлена медицинская документация для МСЭ. Т.к. от этого зависит исход решения специалистами в МСЭ. То, что он подписал, а значит согласился с решением комиссии, уже не исправить. Конечно же нужно было быть рядом с мужем. Сейчас есть 3 пути. При условии, если хотите "биться" за группу, то нужно написать заявление,. о пересмотре Вашего дела в краевой МСЭ. Здесь основная проблема в том, что на пересмотр возьмут тот же пакет документов по которому Вам отказали. Второй путь. Вы можете снова подать заявление через 9 месяцев. Пролежав в стационаре, показав ухудшение здоровья и подать новый пакет документов. Ну и третий путь... Жить без группы инвалидности.

ну тогда Вам удачи в оформлении гражданства, понимаете, что откладывать некуда. А Вы откуда приехали в Брянск?

ниже сообщение, созванивайтесь. Но вообще очень важно контролировать свою ситуацию с лекарством: -не запускать сроки посещения доктора, -не оставлять вопрос на день, когда заканчивается лекарство. - важно поставить в известность своего гематолога, что у Вас перебой в препарате. но к сожалению не всегда получается все предугадать, к счастью есть Содействие!!!

Виталий, напомните из какого Вы региона?

ну во первых, загляните в раздел о беременности при ХМЛ http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-хмл-и-беременность/page-3

а может пока не стоит рисковать? ведь запасной жизни нет и будет обидно потерять результат только из-за отпуска. Может посмотреть, что-то не такое жаркое?

Сибиряки подтягиваются От настроя конечно все зависит. А с Вашим позитивом!!! По другому быть и не может. Задавайте вопросы, делитесь впечатлениями, сомнениями. Будем вместе идти по жизни

Приветик, Юля. Рады приветствовать тебя в рядах ХМЛщиков . Тебе просто повезло с врачом, а врачу респект и уважуха!!! А ты откуда?

Алсу, Вы уже не одна. Списывайтесь с Натальей. Все получится. Школа обязательно должна пройти в Вашем регионе!!!

Главное, чтобы самой хотелось работать, увидеть коллектив. А все остальное со временем войдет в норму. Не волнуйтесь.

Здесь играет еще и роль дозировка препарата, форма, генфатиниб в таблетке, а филахромин в капсулах. Есть пациенты, которым увеличивают дозировку препарата до 600, кому то до 800 мг в сутки, удобнее тот иматиниб, который поставляется по 100 мг. Я знаю пациентов, которые после перехода на филахромин, сказали, что стали лучше себя чувствовать, уменьшились отеки. А допустим моя мама пережила смену через аллергию (2006-2011 гливек, 2011-2015 генфатиниб, 2015 и по настоящее время филахромин). Т.к. уже есть опыт приема препаратов с 2006 г. мы уже знаем, что делать, поэтому особого беспокойства не вызывало. У нас возникли проблемы только из-за того, что она еще пьет тамоксифен (дополнительная химия) и сердечные. У нас по разнарядке на край и на 2016 г. филахромин. Поэтому приспосабливаемся. И нужно понимать что сейчас в России количество препаратов с основным веществом иматиниб растет. Есть филахромин, неопакс, имаглив, генфатиниб - и еще ряд названий.

Филахромин - это тот же иматиниб. Мы принимаем его почти год.

24 декабря 2015 г. в Санкт-Петербурге состоялась Школа для пациентов с онкогематологическими и гематологическими заболеваниями. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/24-dekabrja-2015-g-v-sankt-peterburge-sostojalas-shkola-dlja-pacientov-s-onkogematologicheskimi-i-ge.html 23 декабря 2015 г. в Орле состоялась Школа пациентов ХМЛ. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/23-dekabrja-2015-v-orle-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html 15 декабря 2015 г. в Вологде состоялась школа пациентов с ХМЛ. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/15-dekabrja-2015-g-v-vologde-sostojalas-shkola-pacientov-s-hml.html 11 декабря 2015 г. в Екатеринбурге состоялся Гражданский форум Свердловской области. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/11-dekabrja-2015-v-ekaterinburge-sostojalsja-grazhdanskij-forum-sverdlovskoj-oblasti.html 10 декабря 2015 г. в Якутске состоялась Школа пациентов ХМЛ. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/10-dekabrja-2015-g-v-jakutske-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html 8 декабря 2015 г. состоялось заседание Общественного совета в Республике Коми. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/zasedanie-obshhestvennogo-soveta-v-respublike-komi-08-12-2015.html 2 декабря 2015 г. в Санкт-Петербурге состоялась Школа пациентов с ХЛЛ и лимфомами. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/2-dekabrja-2015-g-v-sankt-peterburge-sostojalas-shkola-pacientov-s-hll-i-limfomami.html 24 ноября 2015 г. в Петрозаводске состоялась Школа пациентов с ХЛЛ и лимфомами. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/24-nojabrja-2015-v-petrozavodske-sostojalas-shkola-pacientov-s-hll-i-limfomami.html 18 ноября 2015 г. в Екатеринбурге состоялась Школа пациентов ХМЛ. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/18-nojabrja-2015-v-ekaterinburge-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html 18 ноября 2015 г. в Чеченской Республике состоялась Школа пациентов ХМЛ. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/18-nojabrja-2015-v-chechenskoj-respublike-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html 17 ноября 2015 г. в Республике Дагестан состоялась Школа пациентов ХМЛ. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/17-nojabrja-2015-v-respublike-dagestan-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html 11 ноября 2015 г. в г. Москве состоялась Школа пациентов с хроническим миелоидным лейкозом. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/11-nojabrja-2015-v-g-moskve-sostojalas-shkola-pacientov-s-hronicheskim-mieloidnym-lejkozom-hml.html 6 ноября 2015 г. в Калининграде состоялась школа для пациентов с ХМЛ. подробно на главной странице в новостях сайта ВООГ «Содействие»: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/6-nojabrja-2015-v-kaliningrade-sostojalas-shkola-dlja-pacientov-s-hml.html

23 декабря в Орле была проведена Школа для пациентов с ХМЛ. На школе присутствовали пациенты с ХМЛ и приглашенные врачи-терапевты поликлиник города. Открыла школу главный внештатный гематолог Орловской области Козьмина М.Н., которая представила первого вице-президента ВООГ «Содействие» А.Н. Солодовникова и отметила необходимость проведения таких школ, как для пациентов, так и для врачей-терапевтов. В своей презентации Козьмина М.Н. рассказала о современных методах лечения ХМЛ, о препаратах 2 линии и особенностях их приема, о побочных действиях препаратов и способах борьбы с ними. Отдельно была отмечена необходимость регулярного мониторинга для пациентов, который позволяет врачам своевременно корректировать ход лечения. Выступление вызвало большой интерес со стороны слушателей. Солодовников А.Н. выступил с презентацией о деятельности ВООГ «Содействие», рассказал о работе организации, законодательных основах оказания медицинской помощи, правах и обязанностях пациентов, о необходимости совместного участия пациентов с онкогематологическими заболеваниями и организации ВООГ «Содействие» в решении имеющихся вопросов, относительно темы обеспечения лекарственными препаратами, проведения мониторинга в регионе и в стране. По завершении школы были заданы вопросы по лечению ХМЛ. источник: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/23-dekabrja-2015-v-orle-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html

Сейчас наверное было бы правильным обратить внимание Вашего гематолога на данную ситуацию. При этом Вы можете сослаться на комментарий Туркиной А.Г. И держите в курсе, как прошла встреча и какое решение приняли!

Валентина, добрый день. Напишите письмо обращение в ВООГ "Содействие" и отправьте по электронной почте info@sodeystvie-cml.ru. В письме укажите: диагноз, место проживания, контактные данные (телефон, адрес), к кому обращались?

Странно.... Наши гематологи на всех школах говорят, что не рекомендуется никаких прививок. Ведь и противотуберкулезная профилактика -Вакцинация. Взрослым такую пробу делают лишь по показаниям. У Вас есть прямые показания?

Как пошутили на одной из наших школ, утром проблема найти, где ресницы накрасить

Приветствуем Вас на нашем форуме. Рады Вам. Не волнуйтесь, Ваша мама только в начале пути. А Вы из какого города?

в Хабаровске тасигна может стоить от 140 000 руб. за 1 уп. дорого.

И все же из какого Вы города?

Галина, а Вы из какого города? и почему возник вопрос покупки тасигны?