Namitova

Наверное нужно научиться не бояться, а рассматривать мониторинг, как очеееень важную и нужную процедуру - цитогенетика или ПЦР, не важно. Бояться точно не стоит. Все это делают - это часть жизни ХМЛщика

АНОНС: 12 мая 2016 г. в 13-00 в г. Чебоксары состоится Школа пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз. Программа мероприятия: - Качество жизни людей с диагнозом хронический миелоидный лейкоз. Новые возможности в лечении ХМЛ. - лектор: Киселева Т.А., главный внештатный гематолог Чувашской Республики, заведующая гематологическим отделением БУ ЧР «Республиканская клиническая больница" Министерства здравоохранения Чувашской Республики - Сила, действие, жизнь! - лектор: Смирнова Л.Л., вице-президент ВООГ «Содействие» - Вопросы-ответы - Кофе-пауза Место проведения: конференц-зал административного корпуса БУ ЧР «Республиканская клиническая больница», Чувашская Республика, г. Чебоксары, просп. Московский, д.9. Приходите, вход свободный! Контактная информация: Михайлова Людмила Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Чувашской Республике Телефон для связи: +7(909)300-41-55

Фьюжн Фарма получила разрешение на проведение 1-й фазы клинического исследования препарата PF-114. 20 апреля 2016 г. компания Фьюжн Фарма получила разрешение на проведение 1-й фазы клинического исследования препарата PF-114 для терапии резистентных форм хронического миелолейкоза (ХМЛ), включая заболевание с мутацией T315I, при которой наблюдается отсутствие ответа на терапию большинством зарегистрированных лекарственных препаратов. ХМЛ – один из наиболее распространенных видов лейкоза у взрослых. Ежегодно регистрируется 1-2 заболевших на 100 тысяч населения. Характерной чертой ХМЛ является наличие в лейкемических клетках так называемой филадельфийской хромосомы, которая является результатом особой перестройки - хромосомной транслокации. Это приводит к образованию химерного онкогена, BCR-ABL, играющего ключевую роль в бесконтрольном делении клеток и развитии заболевания. Именно продукт этого патологического гена является мишенью для современной таргетной терапии, которая позволила значительно увеличить показатели выживаемости больных. PF-114 разрабатывается в качестве нового таргетного препарата, подавляющего активность этого химерного белка. В рамках планируемого исследования 1-й фазы предполагается изучение безопасности и эффективности препарата у резистентных пациентов, поиск оптимальной дозы препарата для дальнейших исследований. Исследование должно стартовать в конце мая-начале июня 2016 года на базе Гематологического научного центра Министерства Здравоохранения РФ в Москве; по мере исследования препарата запланировано подключение второго центра - Северо-западного федерального медицинского исследовательского центра им. В.А.Алмазова в Санкт-Петербурге. Ранее Фонд Сколково одобрил компании Фьюжн Фарма грант на проведение клинического исследования. Гермес Чилов, генеральный директор ООО "Фьюжн Фарма", кандидат химических наук: "Наступает очень ответственный момент в жизни компании и лекарственного препарата PF-114! Все участники процесса, не только мы, но и врачи-исследователи, и пациенты, и специалисты по ХМЛ во всем мире сейчас нетерпением будут ждать результатов клинического исследования, насколько эффективным и безопасным окажется препарат. Думаю, что уже в этом году можно будет ждать новостей из нашего клинического исследования." Кристина Ходова, руководитель направления "Онкологиия/Иммунология" Фонда Сколково, кандидат медицинских наук: "Данные первого клинического исследования препарата PF-114 будут играть ключевую роль в дальнейшем развитии компании "Фьюжн Фарма". Проделана огромная работа по подготовке к нему, включая большой объем доклинических исследований и разработку протокола, совместную подготовку врачей-исследователей. Наступает тот этап развития проекта, который мы с нетерпением ждали. И не только Фонд и разработчики, но и врачи, и пациенты." http://sk.ru/foundation/biomed/b/weblog3/archive/2016/04/28/fyuzhn-farma-poluchila-razreshenie-na-provedenie-1y-fazy-klinicheskogo-issledovaniya-preparata-pf114.aspx

лучше запивать иматиниб водой. А кофе просто пить

АНОНС: 28 апреля 2016 г. в 11-00 в г. Вологде состоится Школа пациентов с ХЛЛ и лимфомами с участием главного внештатного гематолога Вологодской области, Анчуковой Людмилы Викторовны. Лектор: Е.А. Стадник, к.м.н, ведущий специалист НИЛ Гематологии СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург). Место проведения: конференц-зал комплекса «Палисад», г. Вологда, Торговая площадь 17. Контактная информация: Воронкова Татьяна Борисовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Вологодской области Телефон для связи:+7(921)549-83-28

Сейчас намного проще и легче проходить лечение пациентам с ХМЛ. При чем неважно ребенок или взрослый. Есть лекарственная терапия иматинибом, которую получают все пациенты в России бесплатно. Нужно только привыкнуть и свыкнуться с мыслью, что нужно будет пить лекарство длительно. Наблюдать за организмом. Посещать лечащего врача и жить обычной жизнью.

Приветик. Не волнуйтесь с анализами все будет хорошо Вы уже дома?

Верба, а Вы из какого города?

Соглашусь с майором, что вопрос об инвалидности решает врач и пациент. Здесь важно понять ваше самочувствие. Если Ваша жизнь не изменилась, вы продолжаете работать, вести привычный образ жизни, то наверное и не нужно. А, если есть сопутствующие заболевания, требуется дополнительное лечение, лечение в стационаре и т.д., тогда конечно имеет смысл. В любом случае решение за Вами.

Просто у нас разные страны и конечно разное законодательство. В России пациенты получают лекарственные препараты 1 и 2 линии бесплатно.

АНОНС: 20 апреля 2016 г. в 11-30 в г. Майкопе состоится Школа пациентов ХМЛ. Программа мероприятия: - Вступительное слово: Бабичева Светлана Шхамбиевна, главный специалист гематолог, заведующая гематологическим отделением, заслуженный врач РФ - Современная терапия хронического миелолейкоза. Лектор: Челышева Екатерина Юрьевна, врач-гематолог ФГБУ Гематологический научный центр, кандидат медицинских наук. - ХМЛ – не болезнь, а стиль жизни. Лектор: Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент Всероссийского общества онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» - Вопросы и ответы. Место проведения: актовый зал ГБУЗ Республики Адыгея «Адыгейский республиканский клинический онкологический диспансер», г. Майкоп, ул. 2-я Короткая, 6

АНОНС: 21 апреля 2016 г. в 15-00 в г. Барнауле состоится Школа пациентов ХМЛ с участием врача гематолога ГБУЗ Краевой клинической больницы Ефремовой Ольги Владимировны и регионального представителя ВООГ "Содействие" по Алтайскому краю Вяткиной Еленой Леонидовной. Программа мероприятия: - Хронический миелолейкоз – новый взгляд на жизнь. - Приверженность лечению – путь к выздоровлению - Вопросы-ответы - Кофе-пауза Место проведения: Актовый зал Краевой консультативной поликлиники КГБУЗ Краевой клинической больницы, г. Барнаул, ул. Ляпидевского, 1, корпус 2. Контактная информация: Вяткина Елена Леонидовна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Алтайскому краю, телефон для связи: +7(913) 250-06-02

АНОНС: 28 апреля 2016 г. в 10.00 в г. Воронеже состоится школа пациентов с хроническим миелоидным лейкозом. В программу Школы включены: доклад «Научные разработки в области таргетной терапии онкогематологических заболеваний» Инги Витальевны Санниковой, главного гематолога Воронежской области, доклад и презентация «Деятельность ВООГ "Содействие" по защите прав пациентов с заболеваниями ХМЛ» регионального представителя ВООГ "Содействие" по Воронежской области Сандлер Людмилы Леонидовны. На Школу приглашены врачи, зам. главврача Областной клинической больницы по консультативно-поликлинической работе Щербакова Г.М., представитель Департамента здравоохранения. Место проведения: конференц-зал, Областная поликлиника, г. Воронеж, Московский проспект, д. 151, 5 этаж. Контактная информация: Сандлер Людмила Леонидовна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Воронежской области. Телефон для связи: +7(960)112-91-21

Наталья, если я правильно поняла, Вы с Украины?

30–31 марта в Омске прошел второй в 2016 году форум активных граждан «Сообщество». Форум посетили более 700 участников, из них — 62 спикера. В работе форума приняли участие 48 волонтеров. В работе Форума приняла участие и я, Вяткина Елена, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Алтайском крае. Участники форума в Сибирском федеральном округе получили возможность обсудить наиболее актуальные проблемы в развитии некоммерческого сектора России и предложили пути их решения, познакомились с представителями Общественной палаты РФ, экспертами федерального и регионального уровней, получили необходимые знания для совершенствования своей деятельности, представили свои проекты и обменялись опытом с коллегами, нашли партнеров и единомышленников для развития своего проекта. Программа включала в себя 5 дискуссий и пленарное заседание, мастер-классы в рамках университета ОПРФ, а также обучающую интерактивную игру, лекцию и презентации лучших практик гражданской активности СФО. В первый день я поучаствовала в дискуссиях по стратегическим направлениям: «Вовлечение граждан и организаций в деятельность НКО» и «Инфраструктура для развития НКО». Второй день был практическим, мне посчастливилось поработать на очень интересном мастер-классе: «Лаборатория социальных проектов». Резолюция, видеозаписи материалов, презентации экспертов и участников, стенограммы дискуссий и фотографии будут выложены на сайте форумсообщество.рф/омск в разделе «Итоги форума». В настоящее время раздел находится в стадии наполнения. P.s.: Хочется еще добавить, Омск красивый, уютный город в котором живут открытые и отзывчивые люди))) источник: группа ВООГ "Содействие" в контакте http://vk.com/sodeystvie_cml

АНОНС: 28 марта 2016 г. в 11-00 в г. Ульяновске состоится Школа пациентов ХМЛ. Место проведения: актовый зал ГУЗ "Ульяновская областная клиническая больница", г. Ульяновск ул.3 -го Интернационала, дом 7. Участие в школе пациентов бесплатное! Приглашаются пациенты и их родственники. Телефон для связи: Баринов Игорь Александрович, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Ульяновской области тел. + 7(902)129-69-34

О Пермской школе пациентов с ХМЛ размещена новость и на сайте Министерства здравоохранения Пермского края. http://minzdrav.permkrai.ru/novosti/2016/03/24/11868/

АНОНС школ пациентов: - 27 марта 2016 г. в 11-00 состоится Школа пациентов ХМЛ в г. Ярославле - 28 марта 2016 в 11-00 состоится Школа пациентов ХМЛ в г. Иваново - 7 апреля 2016 в 11-00 состоится Школа пациентов ХМЛ в Архангельске - 19 апреля 2016 в 16-00 состоится Школа пациентов с ХЛЛ и лимфомами в Перми - 20 апреля 2016 в 15-00 состоится Школа пациентов с ХЛЛ и лимфомами в Санкт-Петербурге подробно читайте на сайте ВООГ «Содействие»www.sodeystvie-cml.ru

АНОНС: 19 апреля 2016 в 16.00 в г. Перми состоится Школа для пациентов с ХЛЛ и лимфомами. Программа мероприятия: 16.00 - «Хронический лимфолейкоз и лимфома» - лектор: Шутылев А.А., заведующий Городским консультативно-диагностическим гематологическим центром ГБУЗ ПК «ГКП № 5». 17.00 – «Деятельность ВООГ «Содействие» в Пермском крае» - лектор: Намитова С.А., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю 17.30 – Вопросы и ответы. Место проведения: конференц-зал ГБУЗ ПК «ГКП № 5», г. Пермь, ул. Куйбышева, 111, 4 этаж. Приходите, вход свободный! Мы рады видеть Вас и Ваших близких! Контактная информация: Светлана Анатольевна Намитова, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Пермскому краю Телефон для связи: +7(922)640-84-35 источник: ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-19-aprelja-2016-v-permi-sostoitsja-shkola-pacientov-s-hll-i-limfomami.html

22 марта 2016 г. в Городском консультативно-диагностическом гематологическом центре ГБУЗ ПК «ГКП № 5» в г. Перми проведена школа пациентов с хроническим миелоидным лейкозом. Открыл школу пациентов Антон Аркадьевич Шутылев, заведующий гематологическим центром. На занятии Антон Аркадьевич уделил внимание вопросам жизни пациента с диагнозом хронический миелоидный лейкоз, рассказав о препаратах 1 и 2 линии, особенностях их приема, о возможных побочных действиях препаратов и способах борьбы с ними. Напомнив при этом, что хотя диагноз ХМЛ, иногда ставит под угрозу жизнь больного, но благодаря современным лекарственным препаратам и диагностике, есть реальный шанс на длительную жизнь. При этом подчеркивая необходимость самодисциплины в лечении, прохождения обязательной диагностики и осмотров. Были озвучены алгоритмы действий пациентов с хроническим миелоидным лейкозом города и края для получения бесплатного цитогенетического исследования, который осуществляется в Прикамье в рамках ОМС с 2015 года на базе ГБУЗ ПК «ГКП № 5» (г. Пермь). О реализации законных прав граждан на качественную медицинскую помощь в Прикамье, о взаимодействии пациентов с хроническим миелоидным лейкозом в крае, оказании помощи друг другу, организации неформальных встреч рассказала Светлана Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае. В качестве обсуждения темы «Жизнь с ХМЛ» был проведен опрос слушателей школы об их истории жизни с хроническим миелоидным лейкозом. Для всех новичков было интересно услышать мнение пациента, которому был установлен диагноз в 1998 году и способах лечения до сегодняшних дней. Об опыте Пермских пациентов защиты своих прав на обеспечение жизненно необходимым лекарственным препаратом через суд. О том, что чувствовали пациенты, когда впервые врач говорил диагноз. Мнения пациентов, что они знали раньше о лейкозе. Одна из пациенток сказала, что единственное, что было в ее голове «Лейкозных коров в деревне резали». Такой разный опыт жизни с ХМЛ в г. Перми и Пермском крае у наших пациентов. Еще одна школа пациентов с ХМЛ состоялась в Перми. Врач гематолог записал новые вопросы пациентов, на которые ответит через несколько месяцев на очередной школе. Выражаем слова благодарности: - за помощь в организации и проведении школы: А.А. Шутылеву, заведующему Городским консультативно-диагностическим гематологическим центром ГБУЗ ПК «ГКП № 5», О.В. Сластихиной, главному врачу ГБУЗ ПК «ГКП № 5»; - за предоставленные материалы по защите прав пациентов в Пермском крае Аппарату уполномоченного по правам человека в Пермском крае и Центру гражданского анализа и независимых исследований ГРАНИ; - за волонтерскую помощь на школе Л.З. Смирновой. До новых встреч! Светлана Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие" в Пермском крае источник: ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/22-marta-2016-v-permi-sostojalas-shkola-pacientov-s-hml.html

21 марта в г. Махачкале состоялась Школа пациентов с хроническим миелоидным лейкозом Республики Дагестан. В этот же день был организован и мониторинг для 51 пациента. Школа пациентов состоялась на базе Республиканской клинической больницы. В школе пациентов приняли участие ведущие гематологи республики и представители Минздрава Республики Дагестан. На школе обсуждались вопросы лекарственного обеспечения и побочные действия лекарственных препаратов на первой линии терапии. Также было выступление Мирзаева Мирзы Загидаевича, регионального представителя ВООГ «Содействие» по Республике Дагестан о деятельности организации. В школе приняли участие 32 пациента. Мирзаев Мирза Загидаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Дагестан источник: ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/21-marta-2016-v-mahachkale-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html

12 марта 2016 года в г. Самара состоялась очередная школа для пациентов с ХМЛ и первая школа для пациентов с ХЛЛ, а так же их родственников. Вступительным словом открыл школу заведующий кафедрой госпитальной терапии с курсом трансфузиологии СамГМУ, главный внештатный специалист по гематологии МЗ Самарской области, директор НИИ гематологии, трансфузиологии и интенсивной терапии СамГМУ, д.м.н., профессор И.Л. Давыдкин. Игорь Леонидович коротко ознакомил присутствующих с историей мед. университета и клиник СамГМУ, дальнейшими перспективами развития. Одно из важных - это открытие центра профилактики семейно-диагностических и приобретенных заболеваний крови и обучении "своих" специалистов в сфере гематологии. Так же И.Л. Давыдкин отметил важность проводимых школ для пациентов, на которых освещается не только диагностика, течение и лечение заболеваний, но и поднимаются законодательно- правовые и социально значимые вопросы. Далее продолжил школу доцент кафедры госпитальной терапии с курсом трансфузиологии СамГМУ к.м.н., врач гематолог высшей квалификационной категории Р.К. Хайретдинов с лекцией "Диагностика и лечение" о хроническом лимфолейкозе (ХЛЛ). Раис Кетдусович очень подробно рассказал о ранней, быстрой диагностике, глубоком изучении биологических характеристик клеток ХЛЛ, их различности, и молекулярных развитиях патологии. Особое значение Раис Кетдусович акцентировать на современных принципах терапии в связи с новыми препаратами, что дает возможность комбинировать лечение и длительно сохранять эффект. Затем выступила доцент кафедры госпитальной терапии с курсом трансфузиологии СамГМУ, к.м.н., врач гематолог высшей квалификационной категории С.П. Кривова с докладом " Хронический миелолейкоз. Современные принципы лечения". Светлана Петровна говорила о возникновении заболевания ХМЛ, о лекарственной терапии прошлого и настоящего времени. Какие критерии существуют в отслеживании анализов при получении лечения иматинибом, важность двух аспектов: степень ответа и время его достижения. О том, что внедрение иматиниба кардинально изменило будущее больных с ХМЛ, достигнув высоких показателей выживаемости и качества жизни. Так же Светлана Петровна рассказала о появление ИТК 2 поколения, что способствовало еще большим успехам в лечении ХМЛ: получению более быстрого и глубокого ответа на терапию у первичных пациентов, достижению ремиссии у резистентных к иматинибу, либо не переносящих его. С заключительным словом выступили региональные представители ВООГ " Содействие" по г. Самара и Самарской области Г.В. Ракитина и г. Тольятти О.А. Кругляк, которые осветили работу организации, рассказали о новостях и достижениях региона в работе онкогематологии. Стоит отметить, что школа в Самаре была не только как обычно многолюдной, но и "семейной", т.к. много присутствовало родственников пациентов, что на наш взгляд говорит о большем доверии врачам и нашей организации, за что мы искренне благодарны всем! Г.В. Ракитина, региональный представитель ВООГ " Содействие" г. Самара и Самарской области О.А. Кругляк, региональный представитель ВООГ " Содействие" по г. Тольятти источник: ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/12-marta-2016-v-samare-sostojalas-shkola-pacientov-s-hml-i-hll.html

АНОНС: 20 апреля 2016 в Санкт-Петербурге состоится Школа пациентов с ХЛЛ и лимфомами 20 апреля 2016 с 15:00 до 17:00 состоится Школа для пациентов с ХЛЛ и лимфомами с участием главного гематолога Санкт-Петербурга, заслуженного деятеля науки РФ, заслуженного врача РФ, профессора Абдулкадырова К.М. Программа мероприятия: 15.00 - Приветственное слово, открытие школы - Абдулкадыров К.М. 15.30 - «Хронический лимфолейкоз и лимфома. Как с этим жить?» - лектор: Волошин С.В., врач-гематолог, онколог, врач высшей категории ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, к.м.н. 16.45 – Вопросы и ответы. Место проведения: ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, г. Санкт-Петербург, 2-я Советская, д.16, конференц-зал, 3 этаж Приходите, вход свободный! Мы рады видеть Вас и Ваших близких! Контактная информация: Лариса Леонидовна Смирнова, вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу Телефон для связи: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89

Анонс: 7 апреля 2016 в Архангельске состоится Школа пациентов ХМЛ 7 апреля 2016 г. в 14-00 в г. Архангельске состоится Школа пациентов ХМЛ с участием главного внештатного гематолога Архангельской области, заведующего гематологическим отделением ГБУЗ АО «Архангельской областной клинической больницы», врача высшей категории Дунаевым Юрием Анатольевичем. Программа мероприятия: - Хронический миелолейкоз - все, что необходимо знать о заболевании. - Вопросы-ответы - Кофе-пауза Место проведения: конференц-зал ГБУЗ АО «Архангельская областная клиническая больница», г. Архангельск, просп. Ломоносова, 292 Приходите, вход свободный! Мы рады видеть Вас и Ваших близких! Контактная информация: Клюсова Наталья Яковлевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Архангельской области телефон для связи:+7-911-559-80-96

Лариса, дорогая, с днем рождения! Желаю тебе, чтобы ближайшие 365 дней были яркими от твоих успехов, многогранными и запоминающимися от твоих задумок, душевными от реализованных твоих важных дел. А еще тепла и спокойствия в душе, благополучия в семье, здоровья, сил и, конечно же, женского счастья, дорогая!