Namitova

На данный момент идет секция "Новые данные по лечению ХМЛ, представленные на конференцию АНА 2015". Лектор: О.Ю. Виноградова, д.м.н., профессор, руководитель Московского городского гематологического центра. ВООГ "Содействие". Коротко с XI Всероссийского форума «Новые горизонты». 24 мая 2016 г.

Пост от Ирины Лопатиной в нашей группе вконтакте https://vk.com/sodeystvie_cml?z=photo-77485002_416284332%2Fwall-77485002_2055

Жаркие дебаты участников форума с Г.А. Петроченковым, представителем Росздравнадзора РФ по проблемным вопросам регионов в части защиты прав пациентов на лекарственное обеспечение и медицинскую помощь онкогематологических пациентов: обеспечение пациентов с ХМЛ препаратами второй линии, есть ли пути решения? Комментарий Ю.А. Жулева об активности пациентов и нашей организации в регионах: "Особенно сейчас. Никто и нигде не скажет Вам куда пойти и, как решить проблему. Мы знаем твердо, что, если ничего не делать, ничего не изменится. Только Ваши действия смогут изменить ситуацию". ВООГ "Содействие". Коротко с XI Всероссийского форума «Новые горизонты». 24 мая 2016 г.

На данный момент идет лекция "Миеломная болезнь. Новые перспективы". Докладчик: В. Птушкин, д.м.н., профессор, заместитель главного врача больницы им. Боткина, главный внештатный гематолог Департамента здравоохранения г. Москвы. ВООГ "Содействие". Коротко с XI Всероссийского форума «Новые горизонты». 24 мая 2016 г.

Состоялось открытие XI Всероссийского форума «Новые горизонты». Открыла форум Матвеева Л.Ф., президент ВООГ "Содействие". С первым докладом "Участие пациентского сообщества в независимой оценке качества медицинских услуг" выступает Ю.А. Жулев. Подчеркивая важность и значимость участия в независимой оценке, методах проведения. ВООГ "Содействие". Коротко с XI Всероссийского форума «Новые горизонты». 24 мая 2016

23 мая 2016 в Подмосковье съехались участники XI Всероссийский форум «Новые горизонты». В преддверии форума состоялась первая встреча "без галстуков", где участники познакомились и узнали друг о друге. Уже завтра начинается XI Всероссийский форум «Новые горизонты»

Главное, как говорят участники форума - пить в одно и тоже время!

Цель мероприятия: привлечение внимания общественности к проблемам лечения онкогематологических заболеваний в России, повышение качества и доступности медицинской помощи и информированности о заболеваниях пациентов с онкогематологическими заболеваниями, защита прав пациентов и общественный контроль в здравоохранении. Участники мероприятия: - региональные лидеры ВООГ «Содействие»; - пациенты с онкогематологическими заболеваниями; - ведущие гематологи России; - представители исполнительной и законодательной власти. Место проведения: Отель Авантель клаб Истра (Московская область, Истринский район, д. Лечищево, ул. Песчаная, д. 2).

23-27 мая 2016 г. состоится XI Всероссийский форум «Новые горизонты» Цель мероприятия: привлечение внимания общественности к проблемам лечения онкогематологических заболеваний в России, повышение качества и доступности медицинской помощи и информированности о заболеваниях пациентов с онкогематологическими заболеваниями, защита прав пациентов и общественный контроль в здравоохранении. Участники мероприятия: - региональные лидеры ВООГ «Содействие»; - пациенты с онкогематологическими заболеваниями; - ведущие гематологи России; - представители исполнительной и законодательной власти. Организатор мероприятия: Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»). Место проведения: Отель Авантель клаб Истра (Московская область, Истринский район, д.Лечищево, ул. Песчаная, д. 2). Оргкомитет XI Всероссийского форума «Новые горизонты: Тел. 8 (499) 195-30-04, 8 (499) 195-96-28, info@sodeystvie-cml.ru подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/sobytiya/press-reliz-xi-vserossijskij-forum-novye-gorizonty.html

С днем рождения, Ольга! С днем рожденья поздравляю И от всей души желаю: Чтобы хмурость не подкралась, Чтоб улыбка оставалась, Чтобы счастья много было, А сердечко бы не ныло. Желаю, чтоб ушли печали, Чтоб близкие не огорчали, Чтоб на душе все время было лето, Чтоб было много-много света, Чтобы преградам всем назло Жилось, любилось и везло!

Красивое имя. Пусть принесет удачу и богатырское здоровье для хрупкой девочки:-)

Поздравляю!!!! А как назвали Ваше солнышко?

Даже и не сомневайтесь, надо ехать и отдыхать. И конечно искупаться в соленом море и не только

Лена, добрый день. Все будет у Вас хорошо, не волнуйтесь. В Уфе точно есть к кому обращаться. Лилия Федоровна написала. Созванивайтесь и общайтесь в Уфе. И конечно задавайте здесь вопросы, всегда получите ответы. особенно сейчас для вас это важно! Читайте разделы форума. Найдете много важного и полезного для себя:-)

Наверное нужно научиться не бояться, а рассматривать мониторинг, как очеееень важную и нужную процедуру - цитогенетика или ПЦР, не важно. Бояться точно не стоит. Все это делают - это часть жизни ХМЛщика

АНОНС: 12 мая 2016 г. в 13-00 в г. Чебоксары состоится Школа пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз. Программа мероприятия: - Качество жизни людей с диагнозом хронический миелоидный лейкоз. Новые возможности в лечении ХМЛ. - лектор: Киселева Т.А., главный внештатный гематолог Чувашской Республики, заведующая гематологическим отделением БУ ЧР «Республиканская клиническая больница" Министерства здравоохранения Чувашской Республики - Сила, действие, жизнь! - лектор: Смирнова Л.Л., вице-президент ВООГ «Содействие» - Вопросы-ответы - Кофе-пауза Место проведения: конференц-зал административного корпуса БУ ЧР «Республиканская клиническая больница», Чувашская Республика, г. Чебоксары, просп. Московский, д.9. Приходите, вход свободный! Контактная информация: Михайлова Людмила Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Чувашской Республике Телефон для связи: +7(909)300-41-55

Фьюжн Фарма получила разрешение на проведение 1-й фазы клинического исследования препарата PF-114. 20 апреля 2016 г. компания Фьюжн Фарма получила разрешение на проведение 1-й фазы клинического исследования препарата PF-114 для терапии резистентных форм хронического миелолейкоза (ХМЛ), включая заболевание с мутацией T315I, при которой наблюдается отсутствие ответа на терапию большинством зарегистрированных лекарственных препаратов. ХМЛ – один из наиболее распространенных видов лейкоза у взрослых. Ежегодно регистрируется 1-2 заболевших на 100 тысяч населения. Характерной чертой ХМЛ является наличие в лейкемических клетках так называемой филадельфийской хромосомы, которая является результатом особой перестройки - хромосомной транслокации. Это приводит к образованию химерного онкогена, BCR-ABL, играющего ключевую роль в бесконтрольном делении клеток и развитии заболевания. Именно продукт этого патологического гена является мишенью для современной таргетной терапии, которая позволила значительно увеличить показатели выживаемости больных. PF-114 разрабатывается в качестве нового таргетного препарата, подавляющего активность этого химерного белка. В рамках планируемого исследования 1-й фазы предполагается изучение безопасности и эффективности препарата у резистентных пациентов, поиск оптимальной дозы препарата для дальнейших исследований. Исследование должно стартовать в конце мая-начале июня 2016 года на базе Гематологического научного центра Министерства Здравоохранения РФ в Москве; по мере исследования препарата запланировано подключение второго центра - Северо-западного федерального медицинского исследовательского центра им. В.А.Алмазова в Санкт-Петербурге. Ранее Фонд Сколково одобрил компании Фьюжн Фарма грант на проведение клинического исследования. Гермес Чилов, генеральный директор ООО "Фьюжн Фарма", кандидат химических наук: "Наступает очень ответственный момент в жизни компании и лекарственного препарата PF-114! Все участники процесса, не только мы, но и врачи-исследователи, и пациенты, и специалисты по ХМЛ во всем мире сейчас нетерпением будут ждать результатов клинического исследования, насколько эффективным и безопасным окажется препарат. Думаю, что уже в этом году можно будет ждать новостей из нашего клинического исследования." Кристина Ходова, руководитель направления "Онкологиия/Иммунология" Фонда Сколково, кандидат медицинских наук: "Данные первого клинического исследования препарата PF-114 будут играть ключевую роль в дальнейшем развитии компании "Фьюжн Фарма". Проделана огромная работа по подготовке к нему, включая большой объем доклинических исследований и разработку протокола, совместную подготовку врачей-исследователей. Наступает тот этап развития проекта, который мы с нетерпением ждали. И не только Фонд и разработчики, но и врачи, и пациенты." http://sk.ru/foundation/biomed/b/weblog3/archive/2016/04/28/fyuzhn-farma-poluchila-razreshenie-na-provedenie-1y-fazy-klinicheskogo-issledovaniya-preparata-pf114.aspx

лучше запивать иматиниб водой. А кофе просто пить

АНОНС: 28 апреля 2016 г. в 11-00 в г. Вологде состоится Школа пациентов с ХЛЛ и лимфомами с участием главного внештатного гематолога Вологодской области, Анчуковой Людмилы Викторовны. Лектор: Е.А. Стадник, к.м.н, ведущий специалист НИЛ Гематологии СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург). Место проведения: конференц-зал комплекса «Палисад», г. Вологда, Торговая площадь 17. Контактная информация: Воронкова Татьяна Борисовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Вологодской области Телефон для связи:+7(921)549-83-28

Сейчас намного проще и легче проходить лечение пациентам с ХМЛ. При чем неважно ребенок или взрослый. Есть лекарственная терапия иматинибом, которую получают все пациенты в России бесплатно. Нужно только привыкнуть и свыкнуться с мыслью, что нужно будет пить лекарство длительно. Наблюдать за организмом. Посещать лечащего врача и жить обычной жизнью.

Приветик. Не волнуйтесь с анализами все будет хорошо Вы уже дома?

Верба, а Вы из какого города?

Соглашусь с майором, что вопрос об инвалидности решает врач и пациент. Здесь важно понять ваше самочувствие. Если Ваша жизнь не изменилась, вы продолжаете работать, вести привычный образ жизни, то наверное и не нужно. А, если есть сопутствующие заболевания, требуется дополнительное лечение, лечение в стационаре и т.д., тогда конечно имеет смысл. В любом случае решение за Вами.

Просто у нас разные страны и конечно разное законодательство. В России пациенты получают лекарственные препараты 1 и 2 линии бесплатно.

АНОНС: 20 апреля 2016 г. в 11-30 в г. Майкопе состоится Школа пациентов ХМЛ. Программа мероприятия: - Вступительное слово: Бабичева Светлана Шхамбиевна, главный специалист гематолог, заведующая гематологическим отделением, заслуженный врач РФ - Современная терапия хронического миелолейкоза. Лектор: Челышева Екатерина Юрьевна, врач-гематолог ФГБУ Гематологический научный центр, кандидат медицинских наук. - ХМЛ – не болезнь, а стиль жизни. Лектор: Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент Всероссийского общества онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» - Вопросы и ответы. Место проведения: актовый зал ГБУЗ Республики Адыгея «Адыгейский республиканский клинический онкологический диспансер», г. Майкоп, ул. 2-я Короткая, 6