Namitova

это не беспокойство. Потом отпишитесь чем дело закончится. Очень хорошо, что Вы нашли нас .

на сайте в разделе контакты есть телефоны региональных представителей по Рязани, созванивайтесь или списывайтесь:-)

Здорово! Поздравляю Олечка и с днем города и с таким мероприятием. С каждым годом в Калининграде это становится интереснее и интереснее!!!

Добрый день, Julia_lis. Позвоните Вы или Ваша мама по телефонам 066 7792446, 097 6463714 или напишите на электронную почту ivan_2775@mail.ru - Ивану Зеленскому на Украине. Он попытается Вам помочь.

Москва. - первое поставить в известность Вашего гематолога. - а уже дальше алгоритм похожий, как и в большинстве регионов. Отличия лишь в том, кто готовит медицинские документы "бегунок" для МСЭ. Где-то делают участковые врачи, где-то гематологи, а где-то онкологи. - собрать записи узких врачей и анализы в "бегунок": список определяет врач, отправляющий на МСЭ. - вернуться снова к любимому доктору, кто отправил в путь с "бегунком" и, чтобы любимый врач поставил свое резюме, что только группа инвалидности - ну а потом подать документы в МСЭ по месту жительства. Обычно поликлиника указывает адрес, куда необходимо обратиться. Важно помнить, что срок действия исследований короткий и их нужно делать ближе к концу. Ну и конечно в карте должны быть записи о неважном самочувствии. Об этом нужно позаботиться заранее

О... да

Конечно дают. Нужно только, чтобы врач бегунок написал не оптимистично. И как я говорю нашим, еще и самим нужно отыграть свою роль в спектакле

А в 2014 году проходил конкурс фотографии "ХМЛ- не приговор! Раскрась жизнь в оранжевом цвете!". По итогам конкурса было отобрано 12 победителей. Фотографии 12 победителей были размещены в календаре "Я люблю жизнь!". Каждый из победителей получил календарь в подарок.

ВООГ "Содействие" проводит уже третий конкурс фотографий. В 2015 году проводился конкурс фотографии «Сила жизни!». Победителями стали: 1 место - фото «Все в моих руках!», автор: Ананина М. (г. Улан-Удэ); 2 место - фото «Аааааа, жить хочууу!!! Цепляйся за любую возможность, чтобы выбраться!», автор: Уфимцева Н. (г. Первоуральск); 3 место - фото «С женой и будущей дочкой, которая 27 мая 2015 появилась на свет», автор: Шилов Е. (г. Санкт-Петербург); «Приз зрительских симпатий» - фото «Счастливый новый год», набравшее самое большое количество лайков , автор: Мурахова Ю. (г. Тверь). Победители были приглашены в г. Санкт-Петербург на открытие фотовыставки «Сила! Действие! Жизнь!» в СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова, которая проходила в рамках мероприятий, приуроченных Всемирному дню лимфом и Всемирному дню ХМЛ.

Дмитрий Послыхалин, г. Новосибирск, участник конкурса "Жизнь в объективе" "Три поколения - Бабушка - это СИЛА - трое детей, четверо внуков, Я-это ДЕЙСТВИЕ, а доча - это моя ЖИЗНЬ!" из группы вконтакте https://vk.com/photo-77485002_420852780

ВООГ "Содействие" приглашает принять участие в фотоконкурсе "Жизнь в объективе" К участию в конкурсе приглашаются пациенты с хроническим миелолейкозом, лимфолейкозом и лимфомами независимо от возраста и места проживания. Фотографии, участвующие в конкурсе, должны представлять реальные фотоистории людей с онкогематологическими заболеваниями. На фотоконкурс принимаются художественные фотографии любого жанра. Это могут быть семейные фото, портреты смеющихся или улыбающихся людей. Приветствуются оранжевые элементы на фотографии, а также на выбор одно из четырех времен года (лето, осень, зима, весна). Конкурс проходит одновременно на трех интернет-площадках: «ВКонтакте», Facebook, и«Одноклассники». Участникам необходимо сделать одну или несколько (не более трех) фотографий и выложить их в одной из групп в социальных сетях. Фотоконкурс «Жизнь в объективе» проводится по инициативе Всероссийского общества гематологии «Содействие» в преддверии Всемирного дня борьбы с лимфомами (15 сентября) и Всемирного дня поддержки больных с хроническим миелоидным лейкозом (22 сентября). С Положением о фотоконкурсе можно ознакомиться на ВООГ "Содействие" www.sodeystvie-cml.ru . По итогам конкурса будет отобрано 12 фотографий, из них 10 фотографий выберут члены жюри, две фотографии получат приз зрительских симпатий. Все 12 победителей войдут в календарь на 2017 год. Каждый из 12 победителей получит приз — экземпляр календаря, изданного обществом «Содействие». Конкурс проходит в период с 17 июня по 1 сентября 2016 года. Голосование закроется 1 сентября в 22.00 мск. Победители будут объявлены 15 сентября. Награждение победителей состоится в срок до 15 декабря после издания календаря. Здесь будут дублироваться фотографии участников конкурса "Жизнь в объективе".

О нашем вебинаре размещен пост на АСИ . http://www.asi.org.ru/announcement/vebinar-v-ramkah-proekta-universitet-dlya-patsienta/

Наталья, моя мама перешла на филахромин летом того года. В первый месяц была небольшая аллергия. Но это обычная ситуация. Ничего страшного. Все в порядке, пьем уже год.

Анонс: 21 июня 2016 в 16:30 в Москве состоится семинар «Мониторинг терапии ХМЛ. Почему он столь необходим для Вас?». Место проведения: ГКБ им. С. П. Боткина (Москва, 2-й Боткинский проезд, д.5, к.17) Ведущие школ и семинаров: - О. Ю. Виноградова - Заведующий московским городским гематологическим центром, д.м.н., проф. кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. И. П. Пирогова; - Н. В. Новицкая - Врач-гематолог московского городского гематологического центра. ---------------------------------------------------------------------------- Информируем, что на базе московского городского гематологического центра (МГГЦ) на постоянной основе проводятся очные обучающие программы для пациентов, страдающих хроническим миелолейкозом. Обучающие программы проводятся в виде школ и семинаров. Формат "Школа": Два раза в год (май и октябрь) проводится Школа для пациентов, где широко обсуждаются вопросы диагностики, терапии ХМЛ, её мониторинга, возможных осложнений и методов их купирования, перспективы лечения ХМЛ. Формат "Семинар": Ежемесячно проводятся семинары для пациентов с хроническим миелолейкозом, посвященные углубленному обсуждению самых различных ситуаций, с которыми может столкнуться пациент в процессе лечения. В процессе проведения школ и семинаров врачи-гематологи ответят на интересующие Вас вопросы. Приглашаем всех желающих пациентов и их родственников. http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/21-iyunya-2016-v-moskve-sostoitsya-seminar-monitoring-terapii-hml-pochemu-on-stol-neobhodim-dlya-vas.html

Дорогие мои друзья! Пусть Ваш Ангел-Хранитель всегда будет рядом! Посвящаю Вам это стихотворение. С любовью и теплом,О.Суворова О,Ангел-хранитель, На землю спустись. Мой душе спаситель, Явись мне,явись! Я знаю - ты слышишь, Я верю - ты есть, Ты чувствуешь,дышишь, Ты рядом,ты здесь. Ты душу,мой милый, От скверны храни. Мой страж белокрылый, Все ночи,все дни! пост О. Суворовой из нашей группы в контакте:http://vk.com/sodeystvie_cml

21 июня 2016 г. в 16.00 в ГБУЗ ПК «ГКП № 5» г. Перми состоится Школа пациентов с множественной миеломой. Программа школы: - «Множественная миелома» - лектор: Шутылев А.А., заведующий Городским консультативно – диагностическим гематологическим центром ГБУЗ ПК «ГКП № 5». - «Профилактика здоровья» - лектор: Лысковцева К.С., заведующая отделением медицинской профилактики ГБУЗ ПК «ГКП № 5 - «О деятельности ВООГ «Содействие» в Пермском крае» - лектор: Намитова С.А., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае - Вопросы и ответы. Место проведения: Конференц-зал ГБУЗ ПК «ГКП № 5», 4 этаж, ул. Куйбышева, 111, г. Пермь. Намитова Светлана, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю, телефон для связи: +7(922)640-84-35

17 июня 2016 г. в 11.00 в г. Екатеринбурге состоится очередная очная Школа пациентов ХМЛ и первая школа ХМЛ в формате видеоконференции. Школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз будет проходить в конференц-зале в Министерстве здравоохранения Свердловской области и параллельно транслироваться во все медицинские учреждения области. Пациенты с ХМЛ, проживающие в г. Екатеринбурге, примут участие в конференц-зале Министерства здравоохранения Свердловской области. Пациенты с ХМЛ, проживающие в Свердловской области, примут участие в школе на базе своих поликлиник по месту прикрепления (список адресов на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-17-iyunya-2016-v-ekaterinburge-sostoitsya-shkola-pacientov-hml.html). Программа школы: Лекция про хронический миелолейкоз для «новеньких» и повторение для всех остальных. - Что такое ХМЛ. Как правильно лечиться? - Почему важно делать мониторинг вовремя? - Побочные эффекты от препаратов. - Методы лечения. Первая и вторая линия. - Дженерики - ХМЛ и беременность - Стоп-Иматиниб. Мировая практика. - Приветствие от представителя пациентской организации ВООГ "Содействие", координаты для обращения за помощью и поддержкой. - Вопрос – ответ. Что нужно сделать, чтобы попасть на школу? Информация для пациентов, проживающих в городе Екатеринбурге: 1. Позвонить по телефону 8 (922) 142-37-22 и подтвердить свое участие. 2. Взять с собой документ, удостоверяющий личность. 3. Подойти на школу по адресу: г. Екатеринбург, ул. Вайнера, 34Б, Министерство здравоохранения Свердловской области, конференц-зал. Информация для пациентов, проживающих в Свердловской области: 1. Позвонить по телефону 8 (922) 142-37-22 и подтвердить свое участие. 2. Подойти в поликлинику Вашего города (проверьте адрес в списке на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-17-iyunya-2016-v-ekaterinburge-sostoitsya-shkola-pacientov-hml.html) к кабинету главного врача, не позднее, чем за 20-30 минут до начала видеоконференции и сообщить, что Вы на видео селектор «Школа здоровья». Вы сможете прослушать школу через компьютер в Вашей поликлинике, не выезжая в г. Екатеринбург. Время предварительное, просим уточнять время и подтвердить свое участие по телефону 8 (922) 142-37-22. Контактная информация: Уфимцева Наталья, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон для связи: 8 (922) 142-37-22 http://www.sodeystvie-cml.ru

ПОЗДРАВЛЯЮ тебя!!!! Держись там!!! Мы еще тебя ждем к нам на шарах!!!

В продолжении событий из регионов. УРА!!! Сегодня, 10 июня, наш любимый гематолог получил премию "Врач года 2016". Антон Аркадьевич ведет прием всех гематологических пациентов города, осуществляет забор на цитогенетику для всех краевых пациентов на базе нашего Городского консультационно-диагностического гематологического центра в г. Перми. УРА! УРА!

Что происходит в регионах? У нас не охотно коллеги делятся. Я не знаю, что происходит в разных точках страны и многие не знают, а чем я живу у себя в Пермском крае. Очень часто мне задают вопрос о том, как у меня на все хватает сил. Могу ответить себе и всем – не всегда хватает. Особенно тогда, когда нужно оперативно принимать решение, успеть одновременно в разные точки города, найти особенные слова для каждого, кто обращается за помощью. Май 2016 года для меня как многие другие месяцы вместил в себя массу событий. Единственное, что понимаю, затраченные силы, эмоции дадут реальный результат только через время. 5 мая я провела в самолете Пермь-Москва-Любляна. В течение нескольких дней я знакомилась с форматом международной деятельности нашей организации в рамках конференции «CML Horizons 2016». 9 мая я вернулась в Пермь. Уже 11 мая я встретилась с гематологом по проработке проведения первой школы для пациентов с множественной миеломой. 13 мая я принимала участие в работе круглого стола "Развитие конструктивного взаимодействия общественных и государственных правозащитных организаций в Пермском крае" с участием правозащитных НКО Прикамья и президентом Фонда «Стратегия» Александром Сунгуровым. Было неожиданно получить приглашение Аппарата уполномоченного по правам человека в Пермском крае именно на такую тему. Оказалось крайне интересные докладчики. 16 мая у нас проходило очередное заседание рабочей группы в рамках деятельности совета по защите прав пациентов при минздраве Пермского края по разработке программы профилактики синдрома «Эмоционального выгорания» медицинских работников лечебных учреждений Пермского края. Сегодня для нас важным фактором является и психологическое состояние наших врачей. Уже в середине июня мы запускаем пилот на базе 4 медицинских учреждений. Уникальность пилота в том, что мы не привлекаем средства не бюджета, не НКО. Все своими силами. В период с 12 по 17 мая нам удалось с коллегой провести и независимую оценку качества в частных медицинских учреждениях, работающих в системе ОМС. Проверено 9 учреждений в Перми и 2 в г. Краснокамске Пермского края. В середине июня будет сформирован общий свод по платным медицинским учреждениям края, оказывающих услуги в рамках ОМС. В независимой оценке в апреле-мае принимают участие члены 3-х советов в сфере здравоохранения Пермского края. Мы поддерживаем друг друга. 18 мая удалось организовать и провести первый бесплатный мастер-класс по дневному макияжу при коррекции отеков лица и век для пациенток с ХМЛ. Сказать, что все легко далось? Конечно же, нет. И эмоции девушек, опасения. В результате все прошло в доверительной и душевной обстановке и я не удержалась и наводила красоту вместе с участницами. Нам очень помогла Анна Калакаускене, профессиональный визажист, консультант красоты, которая рассказала и показала всем участницам основы дневного макияжа и продемонстрировала на наших участницах. Лариса Федотова, бьюти-тренер по гимнастике для лица окунула нас в мир красоты, возможностях быть красивыми даже делая гимнастику в домашних условиях. В итоге мастер-класс завершился в 22.30… 20 мая в рамках Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре по Пермскому краю запустила в работу РГ по вопросу организации медицинской помощи пожилому населению. Вопросы гериатрии касаются порядка 30% населения нашей страны. И в том числе и пациентов с разными нозологиями. А уже 22 мая я улетела в Москву на XI Всероссийский форум "Новые горизонты", вернувшись лишь 27 мая в Пермь. И в последний день уходящего месяца, 31 мая, снова работа, участие в работе заседания Общественной палаты Пермского края по вопросу «О результатах создания трехуровневой системы оказания медицинской помощи населению в Пермском крае». А еще и были звонки пациентов, это уже и не вписывается в этот мини отчет. Уже само собой разумеющееся. Вот такой он многогранный май 2016.

Никогда не сдавайся,слышишь? Даже если шагать тяжело, Даже если с трудом ты дышишь, И бьет ветер в лицо крылом. Ты все сможешь,я знаю - ты сильный! Еще шаг и развеется тень. Расправь плечи,держи ровно спину, И наступит счастливый день! ...Никогда не сдавайся,слышишь? Верь в мечту и ты к ней придешь. Даже если стучит по крыше Непрестанно упрямый дождь. О. Суворова пост Ольги Суворовой из группы вконтакте http://vk.com/sodeystvie_cml

А в Казахстане ведь есть организация такая, как у нас - Любовь Мизинова, президент Ассоциации инвалидов, больных гемобластозами +7 777 160 78 98, + 7 (727)223 88 76. При последней нашей встрече, буквально в начале мая, она говорила, что у Вас проходит много школ. Просто может быть Вы не смогли на нее попасть?

Подошел к завершению XI Всероссийский форум «Новые горизонты». Вопросы, обсуждения, поиски путей решения, выстраивание алгоритмов, работа с самим собой уже позади. Уже завтра участники разлетятся по всей стране. Более подробно будет размещена информация на сайте ВООГ "Содействие"

Позитивная подготовка к фотофлешмобу 26 мая 2016 г.

Пост Уфимцевой Натальи из нашей группы вконтакте https://vk.com/sodeystvie_cml?z=photo1546196_416628956%2Fwall-77485002_2088 "Девчушки Содействия все очень рыженькие в душе), а некоторые и снаружи))), да, Светик?" 26 мая 2016 г.