Namitova

Я страдаю давно белокровием, А иначе сказать, - лейкемией. Она бьёт по мне, словно молния. Я держусь, потому что я Сильная. О. Суворова пост из нашей группы вконтакте

Вы лично проверить не сможете. Т.к. регистр - это закрытая информация. В отношении иматиниба - когда точно должны дать иматиниб, наверное нет однозначного ответа, т.к. решение о тактике лечения принимает врач. В отношении обеспечения иматинибом. Лекарство будет амбулаторно, выписка рецепта в поликлинике или ФАПе (у кого как в регионе). И нужно понять, кто будет для Вас выписывать рецепты: терапевт, или онколог, или гематолог. Задать вопрос по иматинибу нужно именно этому врачу. Попробуйте с него

Вообще конечно не понятно про 2018 г.? как интересно происходит в регионах

Елена, все будет хорошо. Не стоит задумываться о покупке иматиниба самостоятельно. Все пациенты вне зависимости есть ли группа инвалидности или нет, получают этот препарат по федеральной программе 7 ВЗН. Вас включат в регистр и начнут обеспечение ежемесячно. Главное иметь российское гражданство:-)

Очеееень понравилось.

Владимир Гуляев, Алтайский край, г. Барнаул В 1974-1975 г.г. проходил лечение в ИМР АН СССР, г. Обнинск. Диагноз: лимфогранулематоз. Участник фотоконкурса "Жизнь в объективе" Владимир прислал вот такие записки.... Вера с Надеждой на Любовь - Ну что, братцы, в шахматишки, домино или в картишки перебросимся? – В очередной раз предложил «неугомонный». – Скучно же валяться целыми днями, давайте хоть в «тыщу» сыграем! - А может, пивка накатим? Поднимем, так сказать, гемоглобинчик в крови, а то завтра на лучевой опять сожгут запас. Или по коньячку с кофеем! - Встрепенулся Коля-дальнобойщик из Курска. - Тебе бы всё пивка да коньячка. – Укорил его «профессор», немолодой и малоразговорчивый врач-хирург со Ставрополья, совсем недавно перешедший в общении с соседями по палате на «ты», а то всё «Вы, да Вы». – Кефир пей, да орехи грецкие ешь, вот и подымешь свой гемоглобин. А шахматы, они мышление развивают, не дают мозгу застояться. - А Вы, мужики, чаёк заваривайте и пейте, как я вот. И жажду утоляет и от другого чего помогает. - Вошел в разговор, поглаживая мощной ладонью по фарфоровому заварному чайнику, гаишник из Воронежа, недавно поступивший в клинику, представившись всем сразу, что он лейтенантом ГАИ в Воронеже работает. Все долгожители палаты тогда насторожились даже, как же, представитель закона в соседях будет, особенно напрягся молчаливый «горец», небольшого роста и весь растатуированный картинками, пальцем ткнуть некуда. Коля-дальнобойщик тогда даже реплику бросил: - Ну, повезло! В одной палате с инспектором, думал, хоть здесь от гаишников отдохну, ан нет, жизнь опять по-своему повернула. Но потом всё улеглось – «лейтенант» оказался нормальным малым. - Эх, «профессор», кефир-то он только кишку расслабляет. А чаёк – чифирок, и вправду, можно заварить. Ты как, «горец», не против? Или, все-таки, по пивку? – Не унимался Коля-дальнобойщик. – Ты вот когда хирургом был, поди, не пивко, а спиртику накатывал, перед тем как резать начинал. А, «профессор»? - Другого разговора у него и нет. - Проворчал «профессор» и, встав с кровати, вышел из палаты. - Мужики, что Вы его все подтруниваете: «профессор- профессор», может ему это не нравится, он же нам в деды годится. Переживает он, что сюда попал. – Высказался молодой парень из Норильска. - Нет, он, значит, переживает, а мы тут лежим себе, радуемся! Ну, ты Володька, сказал. Тебе он может и в деды годится, а нам – в отцы. Он, может быть, и хороший мужик, сомнения есть маленькие на счет этого, может и хирург нормальный, но сильно переживательный какой-то! А как он уколов боится, видели, аж весь напрягается, ещё чуть и под потолок подпрыгнет. Надо же так, хирургом работает, скольких распластал, а уколов боится! Странно как-то! – Сказал Коля-дальнобойщик, в наступившей тишине. – А вообще-то все мы здесь одинаковые, все с одним и тем же лежим. Он-то хоть пожил, а у нас вот эта тема, под бо-о-ольшим вопросом! Сколько ещё выделено кому, неизвестно! Лежим тут уже по месяцу, а кто и больше, как кролики подопытные, обрыдло всё: и шахматы, и карты. Клиника эта была институтом медицинской радиологии и находилась в городе Обнинске, имела несколько лечебных отделений, специализировавшихся на лечении разного вида онкологических заболеваний. Больные, разных национальностей и вероисповеданий, поступали сюда со всех краев и республик страны, обследовались и лечились по два – три месяца, потом разъезжались по домам. Затем, кто через полгода, а кто через год, опять приезжали для проверки на две-три недели или для продолжения лечения на два-три месяца. Разные люди, разные характеры, разные судьбы. - Да ладно Вам, мужики, завели бодягу. Давайте про жизнь поговорим, про любовь и всё такое. – Прервал «лейтенант» Колю-дальнобойщика. – Вот, Вы знаете, какой я чаёк пью постоянно из этого чайничка? – И с какой-то, видимой не вооруженным глазом, любовью погладил пузатый чайничек. Сказано это было спокойно и в тоже время интригующе, что все, не сговариваясь, заинтересованно уставились на чайник и, чуть ли, не одновременно, видимо от любопытства, распирающего их изнутри, спросили: - Какой?.. Немного помолчав, «лейтенант» начал свой рассказ. Вера с Надеждой на Любовь. «С женой мы прожили пять лет, год до, четыре после свадьбы. Жизнь вроде была размеренная: работа, дом, в выходные дача, иногда ходили в ресторан, иногда в кино. Сказать, что жили, душа в душу, значит соврать – всяко бывало, но, в общем, всё было нормально. Потом вдруг стал плохо себя чувствовать, уставать быстро, появилась вялость и апатия ко всему, и по - мужскому делу провал за провалом, потом попал в больницу, перетрясли всего, направили сюда – в ИМР, здесь облучили, пролечили как им, врачам, виднее, пролежал четыре месяца, проходя курс лечения. Первые два месяца жена приезжала проведать, раза два в месяц, потом в следующие два месяца – раз. После выписки с каким-то нехорошим предчувствием приехал домой, а там голая квартира - одни стены, диван и полупустой шифоньер с моими вещами - ушла супруга, даже из города куда-то уехала, оставив записку, чтобы не искал и заявление - согласие о разводе. С работы уволили по состоянию здоровья, так как на ВТЭКе дали вторую группу инвалидности. Получается, что не нужным стал никому: ни на работе, ни жене. Да и зачем ей, красивой и молодой, я - больной, инвалид 2-й группы, да ещё импотент. Начал пить. Появились «друзья», которых раньше на порог не пустил бы. Потом, где-то, через полгода, встретил женщину. Вытянула она меня из этого «омута» запойного прямо как в фильме «С лёгким паром»: «подобрала, отмыла, отогрела, приютила». Пить бросил. Но силы мужской не было, а женщина хорошая попалась, и понимает меня и старается помочь, но тщетно. Ничего не выходит, хоть ты тресни. Предлагал ей уйти, а она ни в какую не соглашается: «Нет, не уйду! Люблю и всё тут, и разговор окончен, всё будет хорошо, только нужно успокоиться, подлечиться!». И так спокойно сказала это, что я поверил, что так и будет. Стал я тогда искать лекарства от импотенции, был у разных врачей, у бабок. Потом кто-то сказал, что в области живёт дед, который лечит от всех болезней. Через своё УВД навёл справки о том лекаре, всё узнал и поехал. Оказывается, во время войны он был военврачом в прифронтовом госпитале, и в звании полковника, а после войны работал в районной больнице, а сейчас вот лечит травами. Деревня находилась в двухстах километрах от Воронежа, небольшая такая деревенька, дворов на пятьдесят, у самого леса и от трассы в километрах пяти. Пока шел полевой дорогой до неё, вдыхая аромат разнотравья под стрекотание кузнечиков, много передумал о своей жизни. Лет - то мне тогда было двадцать семь, молодой ещё, а уже болезней букет… Ну, да ладно. В общем, дотопал я до деревни, спросил в первом доме, где найти этого деда. Мне объяснили. Пришёл. Стоит рубленый дом под железной крышей, двор, огороженный тыном, весь засеян разнообразными цветами, много цветов. Когда я зашёл в дом, сразу попал в просторную, невысокую и светлую комнату в три окна, с белёной русской печкой и деревянным столом на резных массивных ножках, стоящем посреди комнаты, в левом углу, под потолком, в резной рамке с позолотой располагалась и обращала на себя внимание икона. За столом я увидел седого крепкого деда с окладистой бородой, одетого в холщёвую рубаху, широкоплечего и крупного как дуб, перебирающего травы. - Здравствуй! - Сказал он мне, как будто мы с ним давно знакомы. - Здравствуйте! – Ответил я, а сам стою как школьник перед учителем. И чувствую, что как мурашки забегали по спине. Представляете, работая в ГАИ, приходилось в разные ситуации попадать и с разными нарушителями сталкиваться, но такого не припомню, не было, ни разу. А этот дед продолжал мне говорить, не отрываясь от своей работы: - Знаю, знаю, зачем пришёл, вижу. Выйди-ка во двор, - он показал в окно, - вон там растут цветы, ноготки называются, нарви кулёк, вот возьми газетный листок и сверни, потом как закончишь - зайдёшь, дальше скажу. Я, как по приказу, вышел во двор, нарвал газетный кулёк жёлто-оранжевых цветков, и вернулся в дом. - Садись и слушай. Я бы мог, конечно, тебя и от той болезни вылечить, но тебя уже прооперировали, и чувствую пока всё нормально, а вот от второй твоей хвори по мужскому делу эти ноготки помогут, да и сосуды кровеносные укрепят и очистят, только готовить настой и принимать нужно так, как я тебе скажу, понял. Иначе всё зазря будет. Курс выполнишь в три этапа. Так вот, возьмёшь две щепотки цветков, зальёшь кипятком и настоишь в заварном чайничке стакана на два, и будешь пить в два присеста в течение 15 дней: прополощешь минут пять во рту и проглотишь. Весь отвар из чайничка так за шесть часов ты и выпьешь, эдак минут через тридцать это надо будет делать, потом 15 дней отдыхаешь, потом опять так же ещё два раза по 15 дней пьёшь, 15 - отдыхаешь. Еще раз – два в день зубок чеснока с кусочком сальца, размером так с кусочка два сахара, принимай, допустим, утром на голодный желудок и вечерком перед сном. Спиртного и табаку ни-ни! И главное, когда почувствуешь мужика в себе, потерпи, не кобелись, а закончи курс лечения как надо, а то потом никто тебе не поможет. Понял меня? Его голос был какой-то глухой и негромкий, но ясно слышим. Откуда он про всё узнал, про мои болячки - не знаю. Просто так всё сказал, а потом добавил: - Ну, иди с Богом! Я встал, поблагодарил его и спросил, сколько я ему должен за совет, помощь в этом моём лечении и за цветки. Он посмотрел на меня пристально и сказал: - Не в деньгах счастье, парень! Здоровье и Душа дороже! Вот, когда тебе станет хорошо, и ты обретёшь душевное спокойствие и здоровье, сам решишь. Так что ступай с Богом! Сейчас, видите, всегда чайничек со мной, заканчиваю уже второй курс календулопития, и чувствую себя как молодой жеребчик, тьфу-тьфу! Так и хочется порадовать свою новую жёнушку за долготерпение и за заботу. Но лучше потерплю ещё немного, а то – вдруг, не дай Бог, всё испорчу! Понимаете, начинаешь верить в разное. Вот такая штука, братцы! Думал сначала, что всё потерял и Любовь, и Веру в эту самую Любовь после побега первой жены, но вот ведь нашлась Настоящая Женщина, вдохнула в меня Надежду, укрепила Веру и зажгла Любовь! " - Вот так, Коля-Николай, а ты пивко, водочка! В палате повисла тишина. Каждый, наверное, обдумывал услышанное и мыслил о своём и про себя, а смог бы лично он, вот так запросто, взять и рассказать в мужской компании, случись такое с ним, не дай бог, об импотенции, как об этом рассказал «лейтенант»? - Да!.. Ну, лейтенант, ты и наговорил тут страстей. Да ты и не переживай, что ушла она, значит не любила, … она одним словом, ты уж извини! - Да, что там, переживал сильно, по началу. Ну, а теперь, всё позади! - Ну, и ладненько, ну и хорошо. А я Вам, мужики тоже, свою одну историю расскажу. Всяких историй было, но эту как щас вижу, вот здесь, как ступица в колесе сидит. – Постучав себя ладонью по груди, начал Коля-дальнобойщик. Старая дева. «После армии я устроился работать в автоколонну шофёром. Проработал всего 2-3 месяца и нас, человек двадцать, отправили в командировку, в дальний колхоз, на уборку урожая. Механик колхоза после встречи и знакомства определил нас на жительство: вначале несколько шоферов расселилось в колхозном клубе, а затем оставшиеся водились по домам, где он уговаривал колхозников принять на две-три недели постояльцев. Особого желания в подселении шоферов семейные колхозники не проявляли, поэтому расселяли по домам, где жили старики, обещая в оказании им помощи. Мне достался небольшой, затрапезного вида, дом, в котором проживала одинокая женщина неопределённого возраста, может 40, может 50 лет, на вид. Она долго сопротивлялась на счёт моего проживания, но потом, под нажимом и после долгих уговоров механика, согласилась. Поздно вечерами я возвращался из рейсов, ужинал тем, что было на столе - хлеб и молоко, ложился спать, утром рано вставал и опять в рейсы. Через несколько дней я узнал, что моей "хозяйке" всего 34 года, работает она дояркой, и к тому же не вдова, как я думал, а так называемая "старая дева". Больше всего удивило то, что она мне показалась старухой, а мне тогда было 22 года. А тут ещё наша "шоферня" узнав такой казус, стали меня "поедом съедать": - Ты чё, да чё! Ты, мол, парень не будь лохом. Жми на педаль! Не тушуйся! Женщины любят ласку и напор, как в машине смазку любит мотор. Наслушавшись их наставлений, однажды я решил рискнуть. Купил в сельпо бутылку водки, колбасы и конфет, и попросил хозяйку вечерком истопить баню, мол, день рождения у меня, праздник вроде бы. Вечером, после баньки, сели за накрытый стол, выпили. Говорили долго и много, спать уложились поздно, а может уже рано, сейчас вспомнить трудно. Помнится, в темноте, я пришёл в её комнату… ...Утром, сильно обняв меня и поцеловав, она сказала: - Какая же я была дура, столько лет прожила, и не знала - как это хорошо! Вечерами она угощала меня то пирожками с картошкой и солониной, то наваристой куриной лапшой. Потом мы нежились в постели, и я до сих пор помню её упругое тело и ласковы руки, а через неделю - полторы мы, закончив свою работу, уехали в город. Года три, а может четыре прошло с того времени и вот как-то пришлось проезжать мне мимо той самой деревни и, подчиняясь воспоминаниям, я решил заехать к ней. Дом стоял там же, но был обихожен, а в палисаднике играл мальчуган, лет трёх. Когда я подъехал, из дома вышла моя бывшая хозяйка. Легкой походкой она подошла к воротам и, увидев меня, как-то просто, как - будто мы не виделись всего дня два, сказала: - Здравствуй! Вот, вышла замуж. Муж хороший. Родили Ванюшку. А как ты? - Я… Я тоже нормально… Больше я в той деревне не был." - Да, Коля- Николай! Как же ты так, а вдруг – твой мальчонка-то! - Да, думал, я! Но живут себе, нормально, да и она ничего не сказала. Муж, мол, хороший. Да и женатый я уже на тот момент был. Ладно, разбередили душу… И происходило это в г. Обнинске в 1974 году. Людей этих давно уже нет, а вот истории, рассказанные ими, сохранились.

Удачи Вам в оформлении группы инвалидности. Хотя сегодня она не требуется для получения иматиниба.

Решится в ближайшее время. Вас включат в регистр и будете получать иматиниб ежемесячно бесплатно.

Участник фотоконкурса "Жизнь в объективе": Александр Седов, г. Нижний Новгород, 32 года. с 2008 года - установленный диагноз ХМЛ. на фото - презрительно смотрю болезни в глаза) Хочу пожелать всем силы, мужества и побольше настоящих любящих людей рядом! фото из нашей группы вконтакте https://vk.com/album-77485002_232785527

Я с Вами соглашусь, что самое сложное и страшное впервые услышать свой диагноз. Потом пытаться понять почему же вокруг все беспокоятся и суетятся. Сейчас и Вашим близким нужна поддержка и вера, что все будет хорошо. Да... жизнь изменится. Ежедневно придется пить лекарство, но все остальное останется так же, как и было. Каждодневная одежда, привычный образ жизни, утро, день, ночь, зима, лето, праздники, дни рождения.... Ничего не изменится. Просто сейчас будут новые ощущения, к ним важно адаптироваться. И это не так страшно.

Конкурс фотографии «Жизнь в объективе» Намитова Светлана, г. Пермь Решила все-таки выставить свои фотографии на конкурс и немного рассказать о себе. С 2013 г. являюсь региональным представителем ВООГ «Содействие» в Пермском крае. До этого, в 2006 г. моей маме установили диагноз ХМЛ. А еще до этого в 1994 году мне поставили диагноз рак щитовидной железы. Моя семья тогда в 1994 г. пережила ужас принятия моего диагноза, потом... безнадега от прогноза врачей, далее опыт сбора денег мне на лечение в Москве в федеральном центре. В Пермь я вернулась окончательно уже в 1997 г. Три года жизни в больницах Москвы, а в перерывах дом и учеба в Перми. Когда в 1997 году мой врач сказал, что я выздоровела, моему счастью не было предела. А в 2006 году маме был установлен диагноз ХМЛ. Уже в 2006 году нам было проще принять ее диагноз ХМЛ и научиться жить и с этим диагнозом. И мое пожелание каждому: «Пусть никогда не покидают вас: весёлый характер, покой, умеренность и вера в добро. Все возможно… и даже жизнь после установки диагноза рак! Проверено на себе!».

Абдиев Нурислам Увалиевич, г. Екатеринбург. фото размещено в нашей группе в одноклассниках https://ok.ru/voogsodeys

Наши участники фотоконкурса: Устьянцева Анастасия, г. Челябинск "Жизнь - это целый мир! Мой мир!"

Это хорошо, что есть вопросы. Вы их задавайте, чтобы быть готовой к ответам врачей. Важно понимать и знать свое заболевание. Его течение. Для того, чтобы спокойно реагировать на разные состояния.... Но точно могу сказать, что жить будете долго и очееень долго.

Рады видеть Вас у нас. А Вы из какого города?

Ну и можете позвонить Ивану Зеленскому фонд Капля крови на Украине http://kraplyakrovi.com.ua. Он уж точно все знает про ХМЛ на Украине:-) Его телефоны: 066 7792446 097 6463714 или почта ivan_2775@mail.ru

Новая победа пациентского сообщества: рецепты для пациентов с хроническими заболеваниями могут быть выписаны на трехмесячный курс лечения Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации поставил вопрос о необходимости внесения важных изменений в Приказ Министерства здравоохранения РФ 1175н «О порядке назначения и выписывания лекарственных препаратов». Минздрав России поддержал данную инициативу, подготовил соответствующий проект и, наконец, Минюстом РФ зарегистрирован Приказ Минздрава РФ № 254н, эти поправки вносящий. Теперь выписывать лекарственные препараты на 3-х месячный курс лечения стало возможно ещё и для хронических больных, проходящих длительное курсовое лечение. Тогда как в предыдущей редакции приказа их можно было выписать только гражданам, достигшим пенсионного возраста, инвалидам первой группы и детям-инвалидам. Изменения стали возможны благодаря активному отстаиванию интересов пациентов Советом общественных организаций по защите прав пациентов, а также его тесному взаимодействию с представителями Министерства здравоохранения России и их шагам навстречу пациентскому сообществу. Необходимо подчеркнуть, что несмотря на внесённые изменения для указанных категорий граждан и возможности выписки рецептов на курс лечения до 90 дней окончательное решение о целесообразности выписки лекарственных препаратов на 3 месяца, безусловно, остается за врачом. В правовой базе ещё нет полного объединенного теста Приказа, поэтому мы публикуем интересующий пункт в новой редакции (важный для нас в данном вопросе текст выделен жирным шрифтом): МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПРИКАЗ от 20 декабря 2012 г. N 1175н ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПОРЯДКА НАЗНАЧЕНИЯ И ВЫПИСЫВАНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ, А ТАКЖЕ ФОРМ РЕЦЕПТУРНЫХ БЛАНКОВ НА ЛЕКАРСТВЕННЫЕ ПРЕПАРАТЫ, ПОРЯДКА ОФОРМЛЕНИЯ УКАЗАННЫХ БЛАНКОВ, ИХ УЧЕТА И ХРАНЕНИЯ Список изменяющих документов (в ред. Приказов Минздрава России от 02.12.2013 № 886н, от 30.06.2015 № 386н, от 21.04.2016 № 254н) 21. Рецепты на лекарственные препараты, выписанные на рецептурных бланках формы N 148-1/у-04 (л) и формы N 148-1/у-06 (л), действительны в течение 30 дней со дня выписывания. (в ред. Приказа Минздрава России от 30.06.2015 № 386н) Рецепты на лекарственные препараты, выписанные на рецептурных бланках формы № 148-1/у-04 (л) и формы № 148-1/у-06 (л), гражданам, достигшим пенсионного возраста, инвалидам первой группы, детям-инвалидам, а также гражданам, страдающим хроническими заболеваниями, требующими длительного курсового лечения, действительны в течение 90 дней со дня выписывания. (в ред. Приказа Минздрава России от 21.04.2016 № 254н) Для лечения хронических заболеваний указанным категориям граждан рецепты на лекарственные препараты могут выписываться на курс лечения до 90 дней. (в ред. Приказа Минздрава России от 30.06.2015 № 386н) со ссылкой на источник ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/novaya-pobeda-pacientskogo-soobshhestva-recepty-dlya-pacientov-s-hronicheskimi-zabolevaniyami-mogut-byt-vypisany-na-trehmesyachnyj-kurs-lecheniya.html и ВСП mz_254n_21_4_16 по рецептам 3 мес.pdf

Светлана Макеева, с днем рождения ! Желаю тебе не останавливаться на достигнутом, расти, цвести и процветать во всех отношениях! Пусть в тебе не перестает гореть вулкан идей, бьет ключом умопомрачительное воображение, прёт напролом твоя уверенность и никогда не возникает сомнений в правильности действий. Желаю тебе не терять и не теряться, а находить и находиться только в тех местах, где тебя ждут и любят! С днем рождения!

А что конкретно сказал врач?

в отношении Украины мы уже Вам говорили и давали контакты и Иван сам уже здесь писал. Созванивайтесь с ним.

Я с Вами полностью согласна. Важно установить диагноз и уже двигаться дальше. Держите нас в курсе. Задавайте вопросы. Мы рядом, даже, если нас и разделяют тысячи километров

Пока трудно сказать, что же все таки у Вашей мамы. Нужно дождаться реального диагноза. Но вот только Ваша мама гражданин другого государства и все лечение будет платным.

Людмила уточните из какого вы города?

конечно же прежде нужно установить причину и диагноз. Созвонитесь с Иваном, чтобы не откладывать в долгий ящик узнать причину беспокойств.

ну... хронический миелолейкоз не перерастает в другие заболевания. Вопрос, какие хронические заболевание были у Вашей мамы до установки диагноза ХМЛ? Вот допустим у моей мамы до установки диагноза ХМЛ было и заболевание груди. И к сожалению уже время оттягивать было некуда, ее прооперировали. Уже прошло 5 лет терапии на тамоксифене плюсом к иматинибу. К счастью в апреле 2016 г. ей таки отменили тамоксифен. Сейчас все хорошо.