Namitova

Это да....

2 декабря 2016 года в 11.00 часов в г. Абакане состоится Школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. В программе школы пациентов: - Приветственное слово. Овсиенко Н.Г., главный гематолог Республики Хакасия; - Лекция «О заболевании ХМЛ». Докладчик: Васильев Е.В., ведущий гематолог Краевой клинической больницы г. Красноярска; - Презентация «О деятельности ВООГ «Содействие». Докладчик: Суворова О.А.., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Хакасия. Также у пациентов с ХМЛ будет возможность сдать молекулярный анализ крови. Участие для пациентов с ХМЛ и их родственников бесплатное. Место проведения: конференц-зал ГБУЗ РХ «Республиканская клиническая больница имени Г.Я. Ремишевской», г. Абакан, пр. Ленина, 23. Контактная информация: Суворова Ольга Артуровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Хакасия Контактный телефон: +7(983)373-95-84 http://www.sodeystvie-cml.ru

Учитывая, что у нас на пороге уже 2017 год, осталось всего месяц в этом году, то планироваться будет уже на 2017 год.

А Вы были на школе в октябре? У Вас буквально месяц назад была школа очная.

Это правильно! А еще к оптимизму - дисциплинированный прием препаратом и прохождение диагностики! А Вы из какого города?

С 2011 - стаж невелик:-) У меня у мамы стаж с 2006 года:-)

Вот такая красотка живет в Республике Коми. Эльвира приняла участие в фото сессии "Красота сильнее рака", приехав в Ухту из г. Усинск. Только такие девушки проедут 12 часов в поезде, чтобы поддержать проект cancer. сonfession. control. и стать его частью в Ухте. Эльвира, желаем Вам и дальше шагать по жизни, не боясь нового дня, восхищая мир своей красотой и конечно же достичь БМО! И вновь с благодарностью к Алле Томаштик, региональному представителю ВООГ "Содействие" по Республике Коми, что решилась и сделала проект в Ухте! ******************************************* Истории. Эльвира, 33 года. Хронический миелолейкоз. Ремиссия. Сегодня мы строим дом, большой, светлый, где будет звучать детский смех, и грандиозные планы на будущее! Сегодня окружающий мир прекрасен, ярок, вокруг столько интересных и замечательных людей! Сегодня солнце даже в дождь! И хочется жить, жить, жить, долго долго! И так будет! А тогда, 7 лет назад диагноз миелоидный лейкоз с филадельфийской хромосомой прозвучал, как смертельный приговор. Cancer. Этому предшествовала, как и у многих, слабость, периодическое и вроде как беспричинное повышение температуры. Старалась не предавать этому значение. И вот банальный медосмотр выявил плохие показатели крови и меня направили в республиканский онкоцентр. И жизнь моя начала рушиться, словно песочный замок, во мне поселился мрак и страх, и я начала погибать... Да, я ревела дни напролет, не хотела никого видеть, спряталась в раковину. Раздарила все свои яркие, красивые платья, любимые украшения, ведь они мне больше не понадобятся... Confession. Затем было лечение: 1.5 тяжелейших морально месяца в онкологическом диспансере г. Сыктывкара, вдали от дома, ежемесячные стернальные пункции, постоянная тошнота, сильнейшие отеки, нездоровая худоба, выпадающие волосы. Для девушки яркой, привыкшей к комплиментам, видеть такое отражение в зеркале было пугающим. Да что говорить, не одна я через это прошла... Control. Но видно я родилась счастливицей, сколько бы я не отталкивала близких, они были рядом. Друзья, родители, муж, коллеги, а затем и замечательные врачи, терпели капризы, поддерживали, вселяли надежду, мотивировали на жизнь. И я уже столько лет иду этим путем выздоровления. И научилась жить заново вместе со своей болезнью, хотя мне и нелегко: пришлось уйти с работы по причине практически постоянной слабости, элементарная простуда влечет серьезные осложнения, регулярный прием медицинских препаратов, которые спасают жизнь, но негативно влияют на другие органы, не утешительные прогнозы насчет пополнения в нашей с мужем семье. Но и не меньше радости в моей жизни. Это и мои любимые племянники Артемка и Сашенька, которые появились на свет за этот период, и уже без слез глаза родителей, и посиделки с друзьями, и путешествия с мужем. Простые человеческие радости, но такие ценные для меня. Всем крепкого здоровья, терпения, мужества и, конечно, любви!

АНОНС: 25 ноября 2016 г. в 13.00 в г. Калининграде состоится школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз с участием Е.Г. Ломаиа, ведущего научного сотрудника НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова г. Санкт-Петербург, к.м.н. Программа мероприятия: - Приветственное слово. С.Г. Степанова, зав. отделением гематологии ГБУЗ ЦГКБ; - «Региональные новости. Алгоритмы действий» - лектор: О.А. Дубова, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Калининградской области; - «ХМЛ – современные методы лечения» - лектор: Е.Г. Ломаиа, ведущий научный сотрудник НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова г. Санкт-Петербург, к.м.н. Место проведения: Актовый зал ГБУЗ "Центральной городской клинической больницы", Калининград, ул. Летняя, д. 3-5 (2 этаж). Вход для всех свободный! Контактная информация: Дубова Ольга, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Калининградской области Телефон для связи: + 7(911)493-87-79 http://www.sodeystvie-cml.ru

А в чем именно вопрос? Может и мы сможем Вам помочь?

Добро пожаловать в семью:-) Читайте форум, знакомьтесь... И готовы к общению:-)

УРА! Елена, дай бог, чтобы все выровнялась у Вашего мужа!!! Держим кулачки за вас!

Месяц назад было много обращений моих пациентов из региона с вопросом, что некая Наталья просит купить у них лекарство. Мой ответ моим пациентам - категорически нет. Напомнила всем моим, что мы помогаем получать лекарство только законным способом, подпинывая и настраивая процессы в регионе. Я лично написала девушке с вопросом из какого она региона и в чем затык? Она так и не смогла объяснить из какого она региона и почему хочет купить тасигну. После моей с ней переписки, девушка удалилась из моих друзей.

АНОНС: 3 декабря 2016 г. в 13.00 в г. Томске состоится школа пациентов «Психологическая поддержка пациентов с онкогематологическими заболеваниями». Программа мероприятия: 1. Введение, вступительное слово представителя ВООГ "Содействие". 2. Особенности психоэмоционального состояния и как оно влияет на течение заболевания, как улучшить его. Для тех, кто заболел впервые, - как принять болезнь, - «если вы не умеете снимать стресс, не надевайте его..»! Болезнь - не приговор, а призыв к действию. 3. Понимание связи «физического» и «психического», или как наше эмоциональное состояние может отражаться на течении заболевания. 4. И многие-многие другие вопросы, с которыми сталкиваются пациенты во время болезни и их родственники. 5. Ответы на вопросы. Место проведения: г. Томск, ул. Иркутский тракт, 80/1, конференц-зал, библиотека "Северная". Приглашаем всех желающих пациентов и их родственников!!! Вопросы и предварительная запись к участию по тел. 8 953 927 93 93 с 14-19 часов.

Ой, как здорово!!! У нас когда мама получала генфу в одной таблетке тоже чувствовала себя лучше, т.к. не любит лекарство в капсулах в принципе.

Добрый день, Дарина. Ну во первых нужно понимать, что назначение инвалидности происходит по медицинским показаниям. Только наличие заболевания ХМЛ не является обязательным для назначения инвалидности. Не все пациенты с ХМЛ получают инвалидность. Поэтому для начала нужно понять, а какие у Вас проблемы на сегодня, что мешает работать? А уже исходя из мед.показаний можно будет собирать документы.

Для Вас сообщение: Дорогая Ирина! Тебе действительно крупно повезло. Во-первых, ты имеешь такой "хороший диагноз", как ХМЛ. ХРОНИЧЕСКИЙ, а не острый! Это о многом должно тебе сказать. Заболевание можно контролировать как угодно долго при правильной терапии. У нас в Воронеже прекрасные врачи-гематологи, и если ты к ним попала, то тебя будут вести грамотно. Во-вторых, ты уже поняла, что влилась в большую, дружную семью: мы все здесь братья и сестры по крови, у нас есть МАМО и ...ПАПО.- потом все узнаешь. Главное для тебя сейчас - отбросить шок (о да! все его испытали при получении такого диагноза), уныние (оно только мешает смотреть правде в глаза, недаром это смертный грех в христианстве!), растерянность (мы поможем тебе выработать четкий план действий!). работаю в ВООГ "Содействие" вот уже 10 лет, и за эти годы многие пациенты из Воронежа стали моими соратниками и друзьями. Я надеюсь, что смогу быть полезной и тебе. Мой телефон в Воронеже: 8960-112-91-21. Людмила Сандлер. Жду твоего звонка.

Уж точно, длинная, яркая и интересная! Главное! Начать пить лекарство! Быть дисциплинированным в приеме лекарств и прохождении исследований! А здесь можете задавать вопросы, которые Вас волнуют

15 ноября 2016 г. в 13.00 в г. Казани состоится школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. В работе Школы примут участие: - Ахмадеев Арыслан Радикович - главный специалист гематолог, заведующий отделением гематологии ГАУЗ «Республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан»; - Виноградова Ольга Юрьевна - заведующая Московским городским гематологическим центром - врач-гематолог, доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н.И. Пирогова; - Солодовников Андрей Николаевич - первый вице-президент ВООГ «Содействие». В рамках Школы пациентов с ХМЛ в г. Казани, слушатели получат информацию о заболевании хронический миелолейкоз, лечении и профилактики осложнений, о контроле проводимой терапии, формировании рационального отношения пациента к своему здоровью, соблюдении режима лечения, формирования умения и навыков по самоконтролю. Место проведения: ГАУЗ «Республиканская клиническая больница» Министерства здравоохранения Республики Татарстан (г. Казань, Оренбургский тракт, 138). Информация по залу будет дана дополнительно. Явка для пациентов с ХМЛ обязательна, родственников - приветствуется! Контактная информация: Солодовников Андрей Николаевич, первый вице-президент ВООГ «Содействие», телефон для связи: +7(917)339-28-24 http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-15-noyabrya-2016-v-kazani-sostoitsya-shkola-pacientov-hml.html

принимаем новичка! Очень хорошо, что таки поставили диагноз! УРА! Теперь понятно, как и с чем жить! И у нас в Воронеже есть замечательный человечек, кто всегда поддержит, находясь рядом! инфо в контактах на сайте.

Ну вот в Перми гематологи не советуют принимать участие в вакцинациях.

АНОНС: 14 октября в 14.30 в Ростове-на-Дону состоится Школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Место проведения: аудитория Большой терапии Терапевтического корпуса клиники РостГМУ, 2 этаж, г. Ростов-на-Дону, переулок Нахичеванский,38. Контактная информация: Самкова Татьяна Владимировна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Ростовской области Телефон для связи: +7(918)557-59-49 http://www.sodeystvie-cml.ru

АНОНС: 26 октября 2016 в 11.00 в Твери состоится Школа пациентов ХМЛ. Программа: - «Качество жизни людей с диагнозом хронический миелоидный лейкоз. Новые возможности в лечении ХМЛ»- лектор: Ломаиа Е.Г., ведущий специалист НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова (г. Санкт-Петербург), к.м.н. - «Сила, действие, жизнь!»- лектор: Смирнова Л.Л., вице-президент ВООГ «Содействие» - Вопросы-ответы. Место проведения: конференц-зал ГБУЗ "Областная клиническая больница" Тверской области, г. Тверь, Петербургское ш., 105. Контактная информация: Вихрова Наталья Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Тверской области Телефон для связи: +7(962)243-14-34

Поздравление с прибавлением в семействе!

Не занимайтесь самолечением. К врачу!!!!!

12 октября 2016 г. в 15.30 в г. Сыктывкаре состоится школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: - "ХМЛ - новый взгляд на жизнь!"- лектор: Шуваев В.А., к.м.н, ведущий специалист ФМБА НИИГиТ ( г. Санкт- Петербург); - "ХМЛ - не приговор!"- лектор: Томаштик А.А., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Коми; - "Сила! Действие! Жизнь!"- лектор: Смирнова Л.Л., вице- президент ВООГ "Содействие" по СЗФО. Место проведения: Актовый зал ГУ Республики Коми «Коми республиканский онкологический диспансер», г. Сыктывкар, Нювчимское шоссе, 46. http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-12-oktyabrya-2016-v-syktyvkare-sostoitsya-shkola-pacientov-hml.html