Namitova

Да. От ВООГ "Содействие" едет представитель.

Регионы развивают лекарственное обеспечение инновационными препаратами. Региональные правительства по мере возможности стараются обеспечить пациентов препаратами, не включенными в льготные перечни. В частности, в Свердловской области объемы обеспечения такими препаратами ежегодно растут. Об этом рассказал на Национальном конгрессе «Фармакоэкономика-2017» министр здравоохранения Свердловской области Игорь Трофимов. По его словам, в 2016 г. на эти цели регион потратил 123,9 млн руб., что на 15% больше, чем в 2015 г. Было закуплено 54 наименования препаратов. В основном это онкологические и онкогематологические препараты (64%) и препараты для лечения сердечно-сосудистых заболеваний (21%). Средняя стоимость рецепта по не включенным в перечни препаратам в 2016 г. – 63,5 тыс. руб. Общее финансирование лекарственного обеспечения в области в 2016 г. составило 6,8 млрд руб. По сравнению с 2015 г. это на 6% больше. Игорь Трофимов поделился также опытом рационального расходования средств, необходимых для качественного лекарственного обеспечения граждан. «Благодаря преимущественному закупу отечественных препаратов Свердловская область находится в первой десятке регионов России, закупающих наибольшее количество препаратов по минимальным ценам. Из перечня программы льготного обеспечения были исключены инъекционные формы выпуска, не имеющие применения на амбулаторном этапе лечения, но теперь они обеспечиваются территориальной программой госгарантий», – рассказал он. Также в регионе создан регистр по всем программам льготного обеспечения в разрезе категорий граждан и групп заболеваний. Заведующая кафедрой лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Роза Ягудина констатировала, что на регионах лежит основная ответственность за лекарственное обеспечение льготников: «Государство тратит достаточно большие средства на лекарственное обеспечение. Деньги регионов практически сопоставимы с деньгами, которые выделяет федеральный центр. При этом ответственность регионов в реализации этих программ около 70%». И часто регионам непросто справиться с такой задачей. Есть соблазн увеличить закупку более дешевых препаратов. Однако такая наука как фармакоэкономика свидетельствует, что не всегда такой подход оправданный. Роза Ягудина уверена, что нельзя считать затратами расходы на лекарственное обеспечение. «Увеличение расходов сопряжено с увеличением продолжительности жизни, значит это инвестиции», – говорит она. Доцент кафедры организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Вячеслав Серпик отмечает, что закупка препаратов – это инвестиции, а вот стоимость лечения осложнений, выплата пособий инвалидам – это действительно затраты. Сложность в том, что зачастую эффект от применения новых методов лечения виден только в отдаленной перспективе, а организаторам здравоохранения хочется, чтобы это было быстрее. Кроме того, иногда региональным правительствам необходима помощь в оптимальном выборе когорты пациентов, новое лечение которых будет наиболее эффективным по сравнению с традиционными методами. Впрочем, нельзя сказать, что регионы не делают собственного анализа применения инновационных препаратов, но пока это не повсеместная практика. Подробнее читайте: http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/regiony-razvivajut-lekarstvennoe-obespechenie-innovatsionnymi-preparatami.html

Председатель комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов попросит Минздрав создать механизм перераспределения льготных лекарств между регионами. «Мы обратимся в Минздрав РФ, Минфин РФ с просьбой создать механизм перераспределения льготных лекарственных препаратов между регионами. Как показала практика, в одних субъектах наблюдается острый дефицит лекарств, а в других – препараты остаются и в итоге пропадают. Механизм перераспределения позволит избежать таких крайностей. Кроме того, очевидно, что будут сэкономлены бюджетные средства, выделяемые на льготные лекарства», – заявил Морозов на заседании комитета Госдумы по охране здоровья. Так, по словам участников заседания, в Ивановской области 30% поступающих жалоб касаются вопросов обеспечения лекарствами, не хватает лекарств льготникам и пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и в Дагестане. В то же время в Крыму льготники редко обращаются за лекарствами, что приводит к профициту препаратов, у которых заканчивается срок годности. Однако, согласно нормам бюджетного законодательства, регион не имеет возможности передать образовавшийся запас лекарств другим субъектам, где в них есть острая потребность. В марте 2016 года Министерство здравоохранения РФ опубликовало проект постановления правительства, позволяющего перераспределять лекарства для терапии редких (орфанных) болезней между регионами в случае возникновения дефицита. Подробнее: http://www.vademec.ru/news/2017/03/29/morozov-prizval-sozdat-mekhanizm-pereraspredeleniya-lekarstv/

Евгения, добрый день. В Казахстане также есть общественная организация, как наша. И даже есть форум http://cml-stop.kz

я соглашусь с Ириной, что именно школы пациентов - это та площадка, где мы получаем знания, но и видим друг друга в живую. И важно бывать на таких школах. Наверное такие семинары есть и в Сиднее :-)

АНОНС: 15 апреля 2017 в Сыктывкаре состоится Школа пациентов ХМЛ. 15 апреля 2017 в 11.00 в г. Сыктывкар, Республика Коми состоится Школа для пациентов с ХМЛ и их родственников. В работе школы примут участие врач-гематолог Соколова Ирина Станиславовна и ведущий научный сотрудник НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова, к.м.н. Ломаиа Елза Галактионовна. Программа мероприятия: - Приветственное слово - врач-гематолог И.С. Соколова; - «Хронический миелолейкоз. Как жить с таким диагнозом? (качество жизни, трудоспособность, перспективы излечения)» - лектор: Е.Г. Ломаиа, к.м.н., ведущий специалист НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург; - «10 лет успешной работы ВООГ «Содействие» во благо пациента» - региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Коми А.А. Томаштик; - Вопросы и ответы. Место проведения: Конференц-зал Гостиницы «Сыктывкар», г. Сыктывкар, ул. Коммунистическая, д.67. Приглашаются пациенты и их родственники, и всех, кому интересна заявленная тема. У вас есть возможность получить ответы на все интересующие вопросы. Приходите, вход свободный! Контактная информация: Алла Томаштик Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Коми Телефон для связи: +7(904)225-16-62

Первый месяц самый сложный. Вы столько нового о себе узнаете. Но это все проходящее. Ваш организм адаптируется. Не сомневайтесь. При этом лишний раз лучше уточнить у гематолога по своему самочувствию и потом вместе идти по жизни.

20 марта 2017 г. в 11.00 в г. Ульяновске состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: - «Применение «Иматиниба» в Ульяновской области более 10 лет» – лектор: Н.Б. Есефьева, главный специалист гематолог-трансфузиолог Министерства здравоохранения Ульяновской области, заведующая гематологическим отделением ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница», врач-гематолог; - О деятельности ВООГ «Содействие» в Ульяновской области – лектор: Я.А. Кашенкова, представитель ВООГ «Содействие» по г. Ульяновску. Место проведения: конференц-зал ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница», г. Ульяновск, улица III Интернационала 7. Контактная информация: Яна Кашенкова, Телефон для связи: +7(906) 392-96-99, http://www.sodeystvie-cml.ru

31 марта 2017 года в 15.00 в городе Смоленске состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и их родственников. В работе школы примет участие главный внештатный гематолог Смоленской области Ж.А. Давыдова. Программа мероприятия: - Приветственное слово, открытие мероприятия – Давыдова Ж.А., главный внештатный гематолог Смоленской обл., заведующая гематологическим отделением НУЗ Отделенческой больницы; - «Хронический миелолейкоз. Как жить с таким диагнозом? (качество жизни, трудоспособность, перспективы излечения)» - лектор: Е.Г. Ломаиа, к.м.н., ведущий специалист НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург); - Новости с международной конференции «Leukemia.net». Новые возможности в лечении пациентов с ХМЛ - лектор: Е.Г. Ломаиа, к.м.н., ведущий специалист НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург); - «Давайте знакомиться!» - вице-президент ВООГ «Содействие» Л.Л. Смирнова. - Вопросы и ответы. Место проведения: конференц-зал НУЗ Отделенческая больница на станции Смоленск РЖД, г. Смоленск, 1-й Краснофлотский переулок, 15. Приглашаются пациенты с ХМЛ, родственники пациентов с ХМЛ, и все, кому интересна заявленная тема. У вас есть возможность получить ответы на все интересующие вопросы. Приходите, вход свободный! Контактная информация: Ольга Максименко Телефон для связи: +7(910)780-78-76

В эндотелии кровеносных сосудов обнаружен белок, программирующий клетки на хаотическое размножение. Исследователи Центра рака и медицинского факультета Мангейма, университета Гейдельберга обнаружили в кровеносных сосудах активную форму сигнального белка, который может перепрограммировать себя таким образом, что провоцирует тканевые клетки на перерождение в виде новообразований. Этот белок содержится в эндотелиальных клетках, которые выравнивают внутренние стенки кровеносных сосудов. Именно эти клетки способствуют росту раковых опухолей, заявляют исследователи. Сигнальная молекула Notch была обнаружена в различных типах клеток кровеносных сосудов, однако ее концентрация в опухолевых клетках значительно превосходила уровень белка в клетках здоровых органов. Как известно, этот белок регулирует развитие органов у эмбрионов и ограничивает активность стволовых клеток крови у взрослых. Активация белка в опухолевых клетках, по мнению ученых, стимулирует дальнейшее распространение рака. Чем больше молекул Notch активировано, тем сильнее онкоклетки распространяются по крови и легким. Таким образом, раковые клетки не только делятся бесконтрольно, увеличивая размер опухоли, но и сами выделяют вещество, которое программирует клетки эндотелия на перерождение, способствуя распространению рака в организме. В связи с этим главной задачей ученых стал поиск механизма дезактивации белка Notch. Выключателем молекулы оказался белок VCAM-1, который входит в суперсемейство иммуноглобулинов имунной системы человека. С помощью этого белка ученые заблокировали активацию Notch в эндотелии кровеносных сосудов мышей и прервали активное распространение опухоли. Это не только остановило разрастание рака, но и значительно облегчило таргетные атаки иммунных клеток на оставшиеся островки онкообразований. К сожалению, отмечают ученые, полностью исключить активность белка Notch невозможно, так как он является универсальной сигнальной молекулой, регулирующей важные жизненные процессы. Прекращение ее работы вызовет остановку функций организма, однако, по мнению ученых, короткое таргетное использование блокирующих антител способно остановить распространение опухоли, и облегчить усилия врачей в борьбе с раковыми заболеваниями. http://riaami.ru/read/v-endotelii-krovenosnyh-sosudov-obnaruzhen-belok-programmiruyushhij-kletki-na-haoticheskoe-delenie

АНОНС: 23 марта 2017 г. в 11.00 в Чите состоится Школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: - Вступительное слово - Е.Б. Дашеева, врач-гематолог высшей категории; - Лекция о ХМЛ - В.А. Шуваев, к.м.н., ведущий специалист-гематолог НИИ Гематологии и Трансфузиологии (г. Санкт-Петербург); - Вопросы и ответы. Место проведения: конференц-зал ГУЗ «Забайкальский краевой онкологический диспансер», г. Чита, ул. Ленинградская, 104. Контактная информация: Колобова Татьяна Ивановна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Забайкальскому краю, Телефон: +7(914) 430-90-34 и Ядрищенская Галина Георгиевна, телефон: +7(924) 383-71-59. источник: ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru #хроническиймиелолейкоз #правапациентов #воогсодействие #лекарства #7ВЗН #региональнаяльгота #мониторинг #школапациентовхмл #чита #минздрав #онкоцентр

АНОНС: 16 марта 2017 в Перми состоится Школа пациентов ХМЛ. 16 марта 2017 г. в 16.00 в г. Перми на базе ГБУЗ ПК «ГКП № 5» состоится очередная школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: - Вступительное слово и доклад о ХМЛ в Пермском крае – А.А. Шутылев, главный внештатный гематолог Пермского края, заведующий Городским консультативно – диагностическим гематологическим центром ГБУЗ ПК "ГКП № 5"; - «Хронический миелолейкоз в вопросах и ответах» - Н.Б. Косачева, врач-гематолог ПККБ; - «Вы - хозяин своей жизни. Психоэмоциональное состояние, как составляющая часть заболевания ХМЛ» - Е.М. Бакурова, онкопсихолог; - «Мы с тобой одной крови» - С.А. Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае; - Вопросы и ответы. Место проведения: конференц-зал ГБУЗ ПК «ГКП № 5», г. Пермь, ул. Куйбышева, 111, 4 этаж. Контактная информация: Намитова Светлана, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю Телефон: +7(922)640-84-35

АНОНС: 24 марта 2017 состоится Школа пациентов ХМЛ в Великом Новгороде Впервые в городе Великий Новгород состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и их родственников. В работе школы примет участие Т.Н. Бочкова, главный внештатный гематолог по Новгородской области. Дата и время проведения: 24 марта 2017 г. в 14.00 ч. Программа мероприятия: - Приветственное слово - главный внештатный гематолог по Новгородской области, заведующая гематологического отделения ГОБУЗ «НОКБ» Т.Н.Бочкова; - «Хронический миелолейкоз. Как жить с таким диагнозом? (качество жизни, трудоспособность, перспективы излечения)» - лектор: Е.Г. Ломаиа, к.м.н., ведущий специалист НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург; - «Давайте знакомиться!»- лектор: Л.Л. Смирнова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Северо-Западному федеральному округу; - Вопросы и ответы. Место проведения: Конференц-зал Гостиницы «Акрон», г. Великий Новгород, ул. Предтеченская, д. 24. Приглашаются пациенты с диагнозом хронический миелолейкоз, родственники пациентов, и все, кому интересна заявленная тема. У вас есть возможность получить ответы на все интересующие вопросы. Приходите, вход свободный! Контактная информация: Лариса Смирнова Вице-президент ВООГ «Содействие» по Северо-Западному федеральному округу Телефон для связи: +7(921)346-08-79

21 марта 2017 года в 14.00 в г. Челябинске состоится областная школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: - Вступительное слово и лекция «ХМЛ. Актуальные вопросы готовности пациентов следовать стандартной терапии» - лектор: врач-гематолог, высшая квалификационная категория, к.м.н., А.В. Коробкин; - Работа ВООГ «Содействие» в регионе – лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» по Челябинской области Т.Ф. Панкина; - Вопросы и ответы Место проведения: конференц-зал ГБУЗ "Челябинская областная клиническая больница", г. Челябинск, улица Воровского, 70, корпус 7, 5 этаж (вход через корпус 8, этаж 4, далее переход в корпус 7,этаж 5 в конференц-зал). Контактная информация: Панкина Татьяна Федоровна Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Челябинской области Телефон для связи: +7(964)248-50-90

АНОНС: 14 марта 2017 г. в 17:00 ч. в ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова в г. Санкт-Петербурге состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и их родственников. Программа мероприятия: - «Хронический миелолейкоз. Как жить с таким диагнозом? Качество жизни, трудоспособность, перспективы излечения» - лектор: Н.С. Лазорко, врач-гематолог ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова. - «Новости с международной конференции «Leukemia.net». Новые возможности в лечении пациентов с ХМЛ» - лектор: Е.Г.Ломаиа, к.м.н., ведущий специалист НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова. - Вопросы и ответы. Место проведения: Конференц-зал главного корпуса ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д.2, (метро Удельная). Приглашаются пациенты с ХМЛ, их родственники и все, кому интересна заявленная тема. У вас есть возможность получить ответы на все интересующие вопросы. Приходите, вход свободный! Контактная информация: Лариса Смирнова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Северо-Западному федеральному округу Телефон для связи: +7(921)346-08-79

Первый вице-президент ВООГ «Содействие» на "Эхо Москвы". На радиостанции "Эхо Москвы" в рамках цикла передач по вопросам здравоохранения Волгоградской области 15 февраля состоялся очередной эфир программы "Волгоградский разворот". На вопросы радиослушателей отвечали сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Комитете здравоохранения Волгоградской области, первый вице-президент ВООГ "Содействие" Андрей Солодовников и председатель Общественного совета при Росздравнадзоре Волгоградской области Галина Едигарова. В течение часа были обсуждены вопросы лекарственного обеспечения, условий оказания медицинской помощи в медицинских организациях области, действий при возникновении конфликтных ситуаций связанных с отказом в выписке рецептов при отсутствии лекарственных препаратов в аптеке, санаторно-курортного лечения. Эта передача явилась продолжением эфиров 2016 года по разъяснению гражданам Волгоградской области прав пациентов и получения медицинской помощи льготной категорией граждан. Пробные передачи вызывают живой отклик у жителей области, так как в них поднимаются наиболее злободневные и актуальные вопросы. http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/pervyj-vice-prezident-voog-sodejstvie-na-eho-moskvy.html

АНОНС: 3 марта 2017 г. в 14.00 в г. Иркутске состоится Школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: - Вступительное слово - Сараева Н.О. главный врач-гематолог по Иркутской области, д.м.н; - Лекция о ХМЛ - А.Ю. Зарицкий, д.м.н., профессор, директор Института гематологии ФМИЦ им. В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург); - Вопросы и ответы. Место проведения: г. Иркутск, м-он Юбилейный,100, ГБУЗ Иркутская ордена "Знак Почета" "Областная клиническая больница ". Контактная информация: Глухова Марина Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Иркутской области Телефон: +7(914) 947-75-95

АНОНС: 22 февраля 2017 г. в 15.00 в г. Тюмени состоится Школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: - Вступительное слово - Ксензова Т.Т., главный врач-гематолог по Тюменской области, к.м.н., доцент; - Лекция о ХМЛ - А.Ю. Зарицкий, д.м.н., профессор, директор Института гематологии ФМИЦ им. В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург); - Вопросы и ответы. Место проведения: ГБУЗ Тюменской области "Областная клиническая больница №1", г. Тюмень, ул. Котовского, 55. Контактная информация: Лопатина Ирина Юрьевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Тюменской области Телефон: +7(922)077-79-26 #воогсодействие #школапациентовхмл #хроническиймиелолейкоз #мониторингхмл #правожитьсхмл #тюмень #лекобеспечение

АНОНС: 21 февраля 2017 г. в 14.00 в г. Кургане состоится Школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: - Вступительное слово - М.В. Шумкова, главный гематолог по Курганской области, врач высшей категории - Лекция о ХМЛ - А.Ю. Зарицкий, д.м.н., профессор, директор Института гематологии ФМИЦ им. В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург) - Вопросы и ответы. Место проведения: малый актовый зал, здание лаборатории ГБУ "Курганская областная клиническая больница", г. Курган, ул. Томина, 63, корпус 6. Контактная информация: Адамянц Татьяна Степановна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Курганской области Телефон: +7(919)579-07-70 #воогсодействие #школапациентовхмл #хроническиймиелолейкоз #мониторингхмл #правожитьсхмл #курган #лекобеспечение

АНОНС: 1 марта 2017 года в 12.00 в г. Орле на базе БУЗ Орловской области "Поликлиника №2" состоится Школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: 1. «Хронический миелолейкоз. Купирование побочных явлений терапии», «Особенности диагностики и мониторинга ХМЛ в Орловской области»: лектор - главный гематолог Орловской области Козьмина М. Н. 2. Дискуссия. Место проведения: Конференц-зал в БУЗ Орловской области "Поликлиника №2", г. Орел, ул. 8-Марта, 2. Контактная информация: Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Орловской области Телефон: +7(915)504-49-21

Регистр спасения. Зачем нужен список больных хроническим миелолейкозом. Когда человек из уст врача слышит: «У вас рак крови», – этот вердикт звучит для него как смертный приговор. Так и было совсем недавно. Но за последнее время ситуация существенно изменилась к лучшему. Наш эксперт – заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний Гематологического научного центра Минздрава России Анна Туркина. Под зловещим словосочетанием «рак крови» врачи подразумевают обширную группу злокачественных заболеваний кроветворной системы – лейкозов, различных по своей этиологии. Ещё лет 10–15 назад многие из них считались фатальными, но с появлением инновационного лечения всё изменилось: сегодня врачи могут остановить прогрессирование болезни и продлить жизнь заболевшего на годы (а в каких-то случаях способны и вовсе излечить человека). Одним из таких заболеваний является хронический миелолейкоз. Всех посчитали Среди злокачественных болезней крови это третье по частоте встречаемости заболевание, оно составляет около 20% лейкозов. Болеют им взрослые. Недуг поражает преимущественно людей активного, трудоспособного возраста – от 30 до 50 лет. В России средний возраст заболевших – 50 лет, в Германии, Швеции, Италии – 62 года. Ещё не так давно хронический ­миелолейкоз считался неизлечимым, выживаемость больных редко превышала 5 лет. Сегодня же прогноз более оптимистичен, но зависит от стадии, на которой было обнаружено заболевание. Сейчас люди, страдающие этим недугом, можно сказать, самые посчитанные пациенты из всех онкогематологических больных. В России появился первый регистр пациентов с диагнозом «хронический миелолейкоз», включающий информацию о 7753 пациентах, проходивших лечение в 111 медицинских центрах страны. Такой регистр на протяжении 10 лет вёлся специалистами одной из крупнейших фармацевтических компаний, занимающихся разработкой лекарственных препаратов для лечения онкологических заболеваний. В начале ноября регистр в присутствии врачей и журналистов был передан в дар Центральному научно-исследовательскому институту организации и информатизации здравоохранения Минздрава России. Кому это надо? Для чего нужен такой документ? Не только и не столько для формальной медицинской статистики, сколько для врачей и их пациентов. Систематизированные данные, как показывает опыт других стран, помогают стандартизировать лечение таких тяжёлых заболеваний, как лейкозы, по всей стране и сделать так, чтобы лекарства, спасающие жизнь, доходили до каждого пациента своевременно. По мнению экспертов, врачи смогут отслеживать эффективность, безопасность и результаты лечения в условиях реальной клинической практики и в случае необходимости (когда развивается устойчивость к тем или иным лекарствам) быстро менять один препарат на другой. Государственной системе здравоохранения регистр позволит совершенствовать льготное лекарственное обеспечение пациентов с хроническим миелолейкозом (лечение которого, как и большинства онкогематологических заболеваний, очень дорогостоящее). К счастью, сегодня этих больных лечат за счёт средств федерального и региональных бюджетов. Как распознать миелолейкоз? Статистика свидетельствует, что 85% пациентов к моменту постановки диаг­ноза находятся в хронической фазе. В том-то и проблема, решить которую можно банальной ежегодной диспансеризацией. Развитие лейкоза, к сожалению, медицина предотвратить пока не может, но диспансеризация – это лучшая профилактика. У людей, которые ежегодно её проходят, заболевание выявляют достаточно рано. Сегодня чаще всего миелолейкоз выявляют, когда человек сдаёт общий клинический анализ крови или у него случайно при УЗИ совсем по другому поводу находят увеличенную селезёнку. Увеличение этого органа и повышенный лейкоцитоз – два серьёзных повода направить пациента к гематологу, но сделать это должен врач-терапевт. Ведь уровень лейкоцитов в крови может повыситься и из-за ОРВИ или простуды, а «выросшая» селезёнка может быть симптомом и других заболеваний. Из других возможных признаков миелолейкоза – стойкая, слегка повышенная (субфебрильная) температура, подагра, повышенная восприимчивость к инфекциям, анемия, но человек может жить с этим «букетом» довольно долго и особо не жаловаться. Окончательный диагноз ставится на основании результатов генетического молекулярного исследования, для которого проводится биопсия костного мозга. http://www.aif.ru/health/life/registr_spaseniya_o_hronicheskom_mieloleykoze

У меня мама принимает с января 2017 г. Переход был легче, чем с генфатиниба на филахромин. Обошлись без аллергии. Каких то прям побочек, нет. Ну и самое главное, от чего счастлива мама, что - это не капсулы, а таблетки. Ну и то, что нужно пить только 1 табл. в сутки.

Сейчас самое важное попасть в больницу и начать терапию в стационаре. Ваш лечащий врач расскажет о перспективах и тактике лечения. Потом отпишитесь, что Вам было сказано.

Виталий, в Вашем случае также нужно искать способ помочь. У Вас на Украине есть представители пациентского сообщества, как наша российская организация. Есть Зеленский Иван, благотворительный фонд "Капля крови". Если есть потребность можно и здесь найти его координаты и можем Вам кинуть вличку

Химия и жизнь. Гематолог Валерий Савченко рассказывает, как преодоление распространенного предрассудка — о том, что беременным нельзя проводить химиотерапию, спасло жизнь уже 40 детям. Двадцать лет назад был составлен список медицинских показаний для прерывания беременности. Онкологические процессы шли там первым номером. С моей точки зрения, эта формулировка не вполне корректна: слова «показания для прерывания» обладают активным залогом и априорно определяют отношение врачей к пациенту, доводя его до уровня произвола. Мнения пациента и спрашивать нечего — аборт показан, и все. Но здесь возникает вопрос: как мы можем решать, на что пациентка имеет право, а на что нет? Лейкемия обычно считается пессимистической болезнью, при которой большинство людей, что ты с ними ни делай, все равно умрут. Однако такое представление не имеет под собой никаких оснований. Химиотерапия, существующая в научно-практической медицине двадцать с лишним лет, принципиально изменила эту ситуацию. Шансы пациента, не достигшего 60 лет, на ремиссию составляют от 30% до 80%. И беременные женщины не являются исключением. Вообще, развитие острого лейкоза у беременных — событие довольно редкое, такое бывает в одном случае на 75-100 тыс. беременных. Раньше таким женщинам тотально прерывали беременность, и заканчивалось это одним: после удаления плода на больших сроках пациентка не была готова к прохождению химиотерапии, восстановления больной приходилось ждать несколько месяцев, время уходило, лейкоз развивался быстро, и в итоге погибали как плод, так и пациентка. Правда, об этом никто не говорил вслух: естественно, онкологическая болезнь — одна из самых злокачественных, и в детали никто не вдавался. Первая пациентка появилась у нас 19 лет назад, и я даже не помню, по каким обстоятельствам. Она приехала из Тамбова, беременная на сроке в двадцать пять недель. Наверное, ее прислали к нам местные гематологи, поскольку на тот момент ни они, ни вообще кто бы то ни было в отделениях гематологии по всей стране не представляли, что делать в этой ситуации. Вообще, к нам часто присылают больных из других городов — как правило, на консультацию по подбору химиопрепаратов. Изначально предполагая, что плацента обладает сильными функциями защиты плода от токсичного воздействия химиопрепаратов, мы тем не менее боялись давать ей лекарства в полных дозах, опасаясь, что они частично проникнут сквозь плацентарный барьер и вызовут аномалии развития у плода. Мы лечили ее «сдерживающе», не в адекватных дозах, ее лейкемия не развивалась, но и не уходила. Впрочем, нам удалось довести ее беременность до тридцати шести недель, после чего мы ее родоразрешили, и на свет появился отличный мальчик. Но, поскольку мы лечили болезнь неадекватными дозами, молодая мать погибла. А мальчик, Андрюша Жирков, жив. Сейчас ему девятнадцать лет. Живет с бабушкой и дедушкой, учится в техническом училище, не гулена, не курильщик, не пьяница. Правда, маму он, конечно, не помнит. Я понял, что мы лечили первую пациентку не так, как следовало. Дать первую дозу высокотоксичного препарата неимоверно сложно: всегда страшно взять на себя ответственность. Но когда к нам приехала на консультацию очередная беременная женщина, жительница Екатеринбургской области, Лена Забуга, мы решили проводить ей химиотерапию в полном объеме. Лене мы вводили антрациклиновый антибиотик рубомицин и цитарабин — в полных дозах, без снижения. И выяснилось, что плацента «не пропускает» к плоду химиопрепараты. Совсем. У Лены Забуги, когда она поступила к нам, была «ургентная» ситуация: лейкоз галопировал, и медлить было нельзя. Мы даем ей полные дозы химиопрепаратов, проводим один курс, получаем ремиссию, родоразрешаем, она рожает своего мальчишку. Тогда мы еще не знали, что только что родившая женщина, ранее перенесшая химиотерапию, обладает пониженным иммунитетом, и повторный цикл надо проводить не раньше чем через месяц после родоразрешения. Мы провели Лене повторную терапию всего лишь через две недели после родов, развились страшные инфекционные осложнения, цитомегаловирусная инфекция. Она лежала у нас три недели с аппаратом для искусственной вентиляции легких, но выжила — и уже 12 лет живет в состоянии ремиссии. После случая с Леной я понял, что основная наша цель — минимизировать лейкемию до момента родоразрешения. Провести терапию, добиться ремиссии и сделать так, что будто бы рожает здоровая женщина. То, что цитостатические препараты не проникают сквозь плацентарный барьер, мы в институте поняли по первым же анализам крови, которые брали у новорожденных. Честно говоря, мы ждали некоторого подавления внутреннего кроветворения, но нет: даже если у мамы в момент родов было маловато лейкоцитов, то у ребенка их было нормальное количество. А все — из-за плаценты. Возьмите любой хороший учебник иммунологии, и первая глава там обязательно будет посвящена иммунологии плаценты — потому что это совершенно фантастический орган. Ведь женщина вынашивает чужеродную ткань, но плацента не приводит к иммунному конфликту между клетками женщины и плода. Все чужеродное откачивается плацентой, как помпой, к плоду проникает только то, что необходимо ребенку из крови матери. А остальное не проходит. И именно поэтому мы можем давать беременной женщине дозу химиопрепаратов, соразмерную с дозой здорового мужчины. Если диагноз «лейкоз» ставится беременной в первом триместре, то аборт ей рекомендован, поскольку у нее еще не сформирован достаточный плацентарный барьер и плод не защищен от токсичного воздействия химиопрепаратов. Однако, удивительным образом, практически у всех беременных женщин лейкемия обнаруживается либо во втором, либо в третьем триместре — примерно со срока в 20 недель. Вероятно, это происходит из-за гормональных изменений, и кровь «острее» реагирует. Я не могу сказать, почему в нашем институте практика проведения адекватной химиотерапии беременным женщинам стала своеобразным научным и клиническим прорывом. Это страшная ответственность — назначать беременной, а затем роженице такую тяжелую терапию. Такие процедуры, как переливание ей тромбоцитных масс, кажутся просто невозможными. Но это все ерунда на самом деле. Считается, что беременные — слабые, что они ничего не могут, но эти догмы — чистой воды бред. У беременных фантастическая способность к адаптации. За почти 20 лет работы у нас не было ни одной смерти матери в момент химиотерапии. Беременные женщины переносили лечение точно так же, как и все остальные. Впрочем, это вовсе не означает, что они переносили лечение легко. Программа химиотерапии зависит от формы лейкемии, но в случае с беременными, безусловно, требует гораздо большего контроля. Параметры у наших беременных критические: сто лейкоцитов вместо семи тысяч, а тромбоциты — двадцать тысяч вместо двухсот, причем не свои, а «закачанные» в результате переливания тромбоцитных масс. Приходится делать и трансфузию, и проводить курсы антибиотиков, и держать постоянный контроль, чтобы не было гипотрофии плода и отслойки плаценты. Нужно иметь и гематологическую, и хирургическую службы, чтобы в случае развития «ургентной» ситуации — например отслойки плаценты и кровотечений — развернуть операционную в течение пяти минут. Наши гематологи — универсальные военные — должны, помимо прочего, постоянно носить при себе стетоскоп, чтобы слушать сердце плода. Дежурной акушерской службы у нас нет, и поэтому, если у плода развивается тахикардия, надо отслеживать ее на самых ранних стадиях, чтобы быть настороже. Все пациентки подсознательно понимают, что происходит. Беременные женщины — они как солдаты. У них есть такой грубый мотивационный вектор, на который нанизывается все, чем они живут. Для них вынашивание ребенка — основополагающая вещь. Поэтому все они очень собранные, стеничные и не отделяют свою жизнь от жизни ребенка. По иронии судьбы, когда я учился на шестом курсе, то посещал лекции замечательного акушера-гинеколога Зои Михайловны Федер. Я не собирался быть акушером-гинекологом, мне просто очень нравилось, как она преподает. Потом наши пути разошлись, мы жили в совершенно разных областях, но 30 лет спустя, когда в институте мы занялись беременными женщинами, я пригласил Зою Михайловну к нам — она уже вышла на пенсию и стала работать консультирующим акушером-гинекологом. Она, кстати, была против полных доз химиотерапии и кричала на меня за то, что я «мучаю несчастных женщин». Это нормально. В медицине нужно кричать. Без крика нет противостояния, нет желания двигаться дальше. Для принятия решения нужен оппонент, и я всегда говорю, что от оппонентов нельзя избавляться — наоборот, их надо искать, и двигаться вперед. Наши врачи присутствовали на всех первых родах — такие рождались аккуратные, маленькие, кукольные дети. Половина новорожденных родилась у нас, половина — в обычных роддомах. Доходило до абсурда: мы в гематологическом научном центре роддом устроили, а как новорожденных легализовать?! Нам приходилось левыми путями справки доставать, чтобы выдать справку о рождении. Если роды проходят в нашем институте, при необходимости и по первому требованию к нам приезжают из Перинатального центра на Севастопольском проспекте — на мотоциклах, чтобы не попасть в пробку. Педиатры из выездных бригад приезжают к нам из Морозовской и Филатовской больниц — если вдруг дети недоношенные, то с кювезами. Это такая взаимовыручка профессионалов: ты идешь навстречу, и тебе — тоже. А что еще делать? Эти женщины — они никому не нужны. Лучше от них подальше держаться, а то вдруг умрут. А война — она все спишет. Так вот. Не спишет. Они имеют право на существование, равно как и их дети — здоровые и очень хорошие. Проблема еще и в том, что никто не говорит беременной женщине, что шансы на излечение от лейкоза у нее примерно одинаковые с «обычной» женщиной. С другой стороны, часть пациенток все-таки погибает, и с таким трудом рожденный ребенок может остаться один-одинешенек. Благодаря нашему лечению беременных на свет появилось сорок детей. И никто из них не остался одиноким — мало того, они все развиваются несколько лучше своих сверстников, поскольку их родные уделяют им повышенное внимание. В академическом сообществе на меня смотрят со смесью уважения и удивления: дескать, все это здорово, Савченко, но на кой ляд тебе эти дополнительные приключения, эти бабы с пузом... Но возьмите вот такой случай: у меня была пациентка. Она родила мальчика. Да, она погибла десять лет спустя от рецидива, но ее сын помнит маму. Процент выживания женщин при лейкемии одинаковый и у беременных, и у небеременных: 50%. Но при грамотной терапии эти женщины успевают родить, а погибают при рецидивах заболевания. Я долго не мог понять, как сформулировать свою концепцию. А потом просто написал: «При лейкемии есть концепция спасения жизни. Если ты будешь спасать одну из двух, то не спасешь никого. Если две — то точно спасешь одну». Вот и все. Очень просто. Расхожий в акушерстве принцип «спасать сначала ребенка, а потом — мать» в нашем случае не работает. И если говорить о социальном вкладе Валерия Савченко и всего огромного коллектива нашего института, то можно сказать точно: мы единственные, кто увеличил народонаселение от 0 до 40. Всего 40 детей, зато каких — первых. https://esquire.ru/chemotherapy