Namitova

Поздравления организаций – членов CML Advocates Network с 10-летием ВООГ "Содействие". подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/pozdravleniya-organizacij-chlenov-cml-advocates-network-s-10-letiem-voog-sodejstvie.html

Лекция: "Лимфомы – что нужно знать пациенту?" 22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» с докладом «Лимфомы – что нужно знать пациенту?» выступила Г.С. Тумян, ведущий научный сотрудник отделения химиотерапии гемобластозов ФГБУ «РОНЦ им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ, д.м.н., профессор, которая начала лекцию с цитаты А.Л. Мясникова: «Современный сознательный человек должен знать правду о своем здоровье, так как он является не только объектом лечения, но и его естественным участником» и предложила построить диалог в вопросах и ответах. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-limfomy-chto-nuzhno-znat-pacientu.html

Лекция: "Перспективы развития гематологии в 21-м веке" 22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» с докладом «Перспективы развития гематологии в 21-м веке» выступил В.В. Птушкин, заместитель главного врача по гематологии Городской гематологический центр ГБУЗ «ГКБ им. С.П. Боткина ДЗМ», главный внештатный гематолог Департамента здравоохранения города Москвы, д.м.н., профессор. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-perspektivy-razvitiya-gematologii-v-21-m-veke.html

Лекция: "Взаимодействие лекарственных средств при лечении онкогематологических заболеваний". 20 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» состоялась лекция «Взаимодействие лекарственных средств при лечении онкогематологических заболеваний», которую осветила Комаровская Н.Л., главный внештатный фармаколог Министерства здравоохранения Пермского края. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-vzaimodejstvie-lekarstvennyh-sredstv-pri-lechenii-onkogematologicheskih-zabolevanij.html

Лекция: "Новые возможности терапии ХМЛ" 22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» состоялась лекция «Новые возможности терапии хронического миелолейкоза», которую осветила Туркина А.Г., заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ ГНЦ МЗ РФ, д.м.н., профессор. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-novye-vozmozhnosti-terapii-hml.html

Группа 4 - победители конкурса фотографии.

20 мая участники форума принимали активное участие в разных форматах работы, в том числе и в конкурсе фото.

21 мая на XII Всероссийском форуме "Новые горизонты" с участниками работала Черанёва О.В., лектор из Перми. Активисты ВООГ "Содействие" со всей страны получили уникальные знания. А впереди у нас еще 2 дня тренингов и конференция.

ВООГ СОДЕЙСТВИЕ 10ЛЕТ!!!

22 мая состоится 3-й день XII Всероссийского форума "Новые горизонты", который проводит ВООГ "Содействие". В этот день будут рассматриваться медицинские вопросы: - Диагностика хронического миелолейкоза вчера и сегодня; - Новые возможности терапии ХМЛ; - Лимфомы - что нужно знать пациенту; - Хронический лимфолейкоз; - Перспективы развития гематологии в 21-м веке. Если у вас есть вопросы, Вы можете до 9.00 (мск) 22.05. оставить вопросы в беседе данного сообщения. Некоторые вопросы будут озвучены на форуме и по итогам форума будут даны ответы.

Сегодня из разных точек России слетаются региональные лидеры ВООГ "Содействие" на форум. Всем легкой дороги! И до встречи на форуме!

С 20 по 23 мая 2017 года Общероссийская общественная организация инвалидов Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») проводит XII ежегодный Всероссийский форум «Новые горизонты». Задача мероприятия – повысить информированность общественности об онкогематологических заболеваниях, а также привлечь внимание органов исполнительной и законодательной власти к проблемам в системе диагностики и терапии онкогематологических пациентов. Участники мероприятия, в том числе пациенты с онкогематологическими заболеваниями, активисты ВООГ «Содействие», общественные деятели, представители исполнительной и законодательной власти соберутся, чтобы обсудить следующие вопросы: - доступность и качество оказания медицинской помощи, в том числе лекарственное обеспечение пациентов с онкогематологическими заболеваниями; - взаимодействие медицинского и пациентского сообществ; - работа в общественных советах федерального и регионального уровней в сфере здравоохранения; - организация системы общественного контроля в сфере здравоохранения и надзора за исполнением действующих законов. Перед участниками форума стоит важная задача – обсудить вопросы оптимизации системы оказания медицинской помощи и доступности лекарственного обеспечения при онкогематологических заболеваниях, позволяющие добиться максимальных шансов пациента на скорейшее выздоровление. подробно здесь http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/press-reliz-xii-vserossijskogo-foruma-novye-gorizonty-2017.html

Да и правда очень мало информации. Ну чтож будем вместе искать.

Кэт конечно же каждая женщина мечтает о рождении малыша. В случае с ХМЛ, Вы сами видите есть масса историй. Но тем не менее есть и риски. Поэтому наберитесь терпения, достигните 0. И тогда вместе с врачами готовьтесь к рождению ребеночка. Кэт, а Вы из какого города?

важно только выпив лекарство не ложиться сразу. Это необходимость при приеме любых лекарств.

пока еще нет.... Будем знакомы.

Принять ситуация!!!! Все новички, читая комменты старичков о побочках, принимая первый раз таблетку уже ей не доверяют и пытаются найти все тоже, что пишут. Вы будете пить лекарство возможно до конца жизни. Когда достаете капсулу или таблетку иматиниба, Вы не смотрите на нее, как на врага. Она Ваш помощник и соратник в борьбе за Вашу жизнь. Вот я пью лекарство каждый день с 1995 года (у меня была другая онкология и я пожизненно буду принимать терапию). Ежедневно, как почистить зубы или умыться. Я понимаю, что без лекарства я умру. Меня не тошнит ни от одной таблетки. И Вам придется учиться жить по новому. И я Вас уверяю, все не так страшно!!!!

Оставшиеся в живых: как экспериментальное лечение спасло пациентов и изменило медицину. Его история выживших - пациентов, которые должны были умереть более двух десятилетий назад, но не сделали этого. Это было летом 1998 года, и д-р Брайан Дж. Друкер был несколько месяцев в первой фазе испытаний первого в мире перспективного соединения, которое позже будет известно под названием Гливек. Исследователь из Орегонского университета здоровья и науки Друкер (Druker) знал из лабораторных исследований, что препарат может вывести из строя ген, который контролирует определенные лейкозные клетки, оставляя здоровые клетки неповрежденными. Но у него не было ответов на многие другие вопросы, в том числе, какая доза была бы полезной. В более раннем раунде тестирования пациенты получили более низкую дозу, которая не смогла остановить распространение их рака. В январе 1999 года новый круг пациентов, страдающих хронической миелолейкозом (ХМЛ), поехал по лесистой извилистой дороге в клинику на вершине холма Друкер, с видом на горы. Капюшон и его окружающие вершины. Как и другие до них, эти пациенты сидели для повторных анализов крови и биопсии костного мозга. В отличие от других до них, их рак исчез. И для подавляющего большинства он никогда не возвращался. Это было только начало подхода, известного как точная медицина , в котором препарат адаптирован к генам отдельного пациента и другим характеристикам. Это было бы резким отходом от подхода стандартной химиотерапии с выжженной землей - и это открыло бы совершенно новую область онкологии. Gleevec, журнал Новой Англии медицины сказал в прошлом месяце , был препарат, который «все изменил». Это устная история того, что произошло, и как Друкер и трое его выживших пациентов помнят препарат, который изменил их жизнь. Дорале Мортенсен (сейчас 79 лет, поставлен диагноз в 1991 году) : В 1991 году я преподавал сестринский уход в Университете Южного Орегона, в двухстах милях от Бенда, где я живу. Я был очень здоров. Раньше я катался на велосипеде и катался на лыжах. Я получил то, что я думал, был грипп. Я видела практикующую медсестру, и она сказала, что мы должны просто посмотреть, что у вас на счету [крови]. Утром, вероятно, в 7:30 мне позвонил врач. Он сказал: «Вы должны прийти прямо сейчас». Он сказал, что это похоже на CML. Я просмотрел всю статистику: 80 процентов шансов умереть через два года, 10 процентов шансов умереть в течение шести месяцев, 10 процентов шансов дожить до 10 лет. Никто не жил последние 10 лет. И нет никакого лечения. Они поставили меня на интерферон (антивирусное лечение, которое широко использовалось в то время для лечения ХМЛ). Дуг Дженсон (сейчас 83 года, диагноз поставлен в 1997 году) : я был на максимальной дозе интерферона почти с первого дня. Я просто заболел и болел. Каждый день я вставал в 6 часов утра. У нас был большой термометр на крыльце, и я сидел весь день и смотрел, как он поднимался, а затем спускался, а потом я ложился спать. Наконец мой врач сказал, что интерферон убивает вас быстрее, чем лейкоз. Мы тебя заберем. Мортенсен: Теперь было 95. Мой онколог сказал, что у вас CML уже четыре года, и вам пора пересаживать костный мозг в OHSU [Орегонский университет здравоохранения и науки в Портленде]. Поэтому я поговорил с доктором там, и он сказал, что этот парень Друкер работает над новым лекарством, но он находится в фазе испытаний. Позвони ему. У нас был приятный разговор, и он сказал поддерживать связь. Я назвал его в следующем году, и он был на занятиях с животными, с собаками, я думаю. В следующем году я позвонил ему еще раз, и он сказал: «Ну, у нас возникли проблемы с печенью с собаками, которых мы тестируем. Это замедляет нас. " Д-р Брайан Друкер: С клиническими испытаниями вы действительно обращаетесь к альтруистическому характеру пациента, к мысли о том, что «я не хочу, чтобы кто-либо проходил через то, через что я прошел. И если я смогу помочь следующему человеку, я готов стать испытуемым ». Но, с моей точки зрения, если я говорю о испытании фазы 1, я хочу, чтобы там был хоть какой-то проблеск надежды Что это может закончиться. Если у него нет шансов работать, альтруизма там нет. Это просто мазохизм. Джуди Орем (в возрасте 73 лет, диагноз поставлена ​​в декабре 1995 года): В мае 1997 года Общество лейкемии и лимфомы предоставило доктору Друкеру грант, чтобы помочь вывезти STI571 из чашки Петри и провести несколько испытаний . Мой хороший знакомый услышал об этом по радио. Она позвонила и сказала: «Джуди, у них есть другой наркотик, над которым они работают». Она была в Портленде. Она связала меня с доктором Друкером. Он сказал: «Хорошо, вы хотите, чтобы я включил вас в список, когда это произойдет?» Дженсон: В сентябре 97 года я познакомился с доктором Друкером. Но в то время они не делали людей. Мортенсен: Я продолжал кататься на лыжах, и я немного работал. Я обнаружил, что если я буду активен, то тошнота уйдет от лечения. Если вы физически активны, эндорфины умирают, и вы чувствуете себя лучше, хотя это последнее, что вы хотите сделать в мире. И я много спал. За это время мой муж не мог справиться с жизнью с кем-то, что было терминальным, поэтому он нашел кого-то другого. Так что я был там сам по себе. Орем: В июне 98 года они сделали еще одну биопсию и обнаружили, что интерферон ничего не делал. Я все провалил. Мой врач сказал, что она думает, что у меня есть шесть месяцев, прежде чем у меня будет взрывной кризис. И они смогут поддержать меня еще год с массивной химиотерапией. Дженсон: Наконец, мои дети и семья решили, хорошо, нам лучше взять семейный отпуск. Поэтому в октябре 1998 года мы провели неделю в Disney World во Флориде. Вся моя семья. Дети и внуки. У нас был бал. И поскольку я не был на интерфероне, я чувствовал себя хорошо. Может быть, немного устал. Мортенсен: Летом 1998 года д-р Друкер позвонил и сказал, что они начинают исследование Фазы 1, и я был бы № 3 в списке. Я бы начал в августе. Друкер: Самый первый пациент был отставным инженером железной дороги из небольшого городка на берегу Орегона под названием Тилламук. Он связался со мной за несколько лет до начала клинического испытания. Бад Рамине. Он принимал 25 миллиграммов в день того, чего не было даже в те дни STI571, или иматиниба, или Гливека. В течение трех-шести недель его количество белых кровяных клеток поднялось до слишком высокого уровня для нашего комфорта, поэтому его пришлось снять с занятий. Орем: В июне 1998 года, когда я провалил другие лекарства, это было тогда, когда они начали тестировать STI571 на людях. Я планировал выступить на судебном процессе в январе, так что вопрос был в том, зашел бы я слишком далеко к тому времени. Мы, как семья, съездили в Новую Зеландию в середине ноября. Врачи начали меня над чем-то, чтобы контролировать тромбоциты, поэтому мне тоже пришлось сдавать анализы крови. Мортенсен: После того, как доктор Друкер позвонил и сказал, что я могу начать в августе, я поговорил с моим местным онкологом. Я всегда хотел поехать в Тибет. И исследования Фазы 1, вы умираете на них. Я сказал моему онкологу, что хочу начать на этом испытании, но я действительно хочу сначала поехать в Тибет. Он сказал, что это отличная идея. Если вы зайдете в № 3 в суде, они начнут вас в действительно низких дозах, и вероятность того, что это не сработает. Поэтому я пошел. Я путешествовал пешком и разбивал лагерь в горах и на переправе. Я поступил очень хорошо. Это было замечательно. Я вернулся в октябре. Мне нужно было получить квартиру в Портленде. Я должен был быть в течение 10 минут от больницы в течение трех месяцев. Это было правилом. У меня была небольшая квартира на втором этаже, одна. У меня с собой был кот. Мошенник. Он был табби. Это было одинокое время. Я поехал в больницу. Я появился около 8 часов, и они посадили нас в крошечную крохотную комнату. Я впервые встретился с доктором Друкером. Он был высоким, худым, добрым. У него была прекрасная улыбка, и он был настолько ободрительным. Вы просто чувствуете, что находитесь в удивительных руках. Была одна медсестра, которая принимала нашу кровь каждый день, а в 10:30 утра натощак я принимала таблетки. Меня тошнило. Они сказали, что я могу взломать. Это было страшно, но когда вы все испробовали и ничего не сработало, вы так взволнованы. Все, кто был до меня, были вычеркнуты из исследования, потому что это не сработало. Но я этого не знал. Мы познакомились друг с другом. Джуди Орем пришла в январе, и с тех пор мы с ней были близки. Орем: Когда я разговаривал с доктором Друкером об этом, он сказал: «Если у вас есть проблемы, мы сделаем все возможное, чтобы вы снова стабилизировались. Потому что он сказал, что было бы действительно плохо выглядеть, если бы ты умер на учебе. «Я просто испытывал к нему чрезвычайную уверенность. Если он скажет «прыжок», я собираюсь прыгать. Я сразу получил хорошие результаты. Как через три или четыре недели, [признаки рака] только начали исчезать. У меня опухли глаза, которых у меня еще немного. И в щеках. Мои глаза немного поливают. Люди с тех пор жаловались на тот или иной побочный эффект, но они никогда не делали интерферон. Дженсон: Это было страшно какое-то время. Было 31 человек, находившихся на клиническом испытании, когда он был заполнен, и 30 выполняли действительно, очень хорошо. Единственный, что не было, - это я. Таким образом они сделали кучу тестов. Я был на Dilantin [антиконвульсант лекарство], потому что другой врач беспокоился о возможных судорог. Таким образом, они убрали меня, и сразу мои результаты улучшились. Сейчас у всех 31 человек на наркотике у нас все хорошо, что, конечно, было неслыханно. Друкер: Я смотрю на это и думаю: «Это потрясающе. Мы никогда не видели ничего подобного раньше ». Это люди, которым было сказано привести в порядок свои дела. И теперь их показатели крови нормальны. Но вот в чем проблема: когда вы можете отпраздновать? Я чувствовал себя немного похожим на хождение по яичной скорлупе, потому что это похоже на «Хорошо, это будет вспышка на сковороде, или это продлится?» И есть только один способ выяснить это: подождать и посмотреть. Орем: Я не думал о поддержании. Я просто подумал, что это сработает. Дженсон: Я никогда не спрашивал доктора Друккера, как это делается. Я подумал: «Мне не нужно, чтобы это застряло в моем мозгу, что у меня такая-то проблема, или делаю лучше, чем я». У нас с женой был замечательный брак и семья, и я подумал: Ну, что бы ни случилось, все будет хорошо. Мортенсен: Мне приснился сон, что я вылечился, и он [Друкер] сказал: «Дори, это работает». Но я не позволял себе думать об этом, потому что ничего не получалось. У меня была биопсия костного мозга. У меня их было 70. Когда они сверлят кости, все, что вы слышите, это звук. Вы ничего не чувствуете. Но когда они вытягивают это, это походит на дантиста, поражающего нерв. Это было в ноябре 2002 года, когда мне позвонили. Они оставили голосовое сообщение, что я дошел до 1 процента аномальных клеток. Что я выживу. Это было ... это было ... [плачет]. Сожалею. Поэтому я позвонил всем, кого знал. К тому времени у меня был мужчина в моей жизни - мы с тех пор женаты. Мы праздновали за ланчем. Я чувствовал - я могу сказать это - все, кого я знал, умерли. Все клиники, в которых я был, все комнаты ожидания, в которых я был, все эти люди умерли. У многих было детей, маленьких детей. Один парень, который только что был женат и имел ребенка, и он не выжил. Я был в группе медитации для терминальных пациентов, и я единственный в этой комнате из 10 человек, которые все еще живы. И некоторые из них - это вина оставшегося в живых. Почему я? Очевидно, я очень благодарен и чувствую себя очень счастливым, но это было так много людей погибло. Ты просто думаешь: «Я должен жить ради них». В последний раз я видел доктора Друкера в ноябре. Он сказал: «Ты знаешь, ты самый длинный в мире, живущий с CML. Двадцать пять лет. Вы должны устроить вечеринку ». Поэтому я позвонил всем людям, которые помогли мне в этом, и у нас была отличная вечеринка в моем доме. Я рассказал им об опыте диагностики и о том, как каждый из них помог мне в этом процессе. Потому что вы не можете сделать это в одиночку. постскриптум: Бад Рамине, первый пациент, получивший дозу Гливека, было предложено принять более крупную дозу в 1999 году и ответило достаточно хорошо, чтобы выжить на несколько лет дольше. Он умер от неродственного состояния. В прошлом году Даг Дженсен отпраздновал свое 60-летие со своей женой. У них шесть внуков и один правнук. Мортенсен женился на враче, который потерял свою первую жену от рака груди. Джуди Орем теперь представляет пациентов с ХМЛ на встречах с Управлением по контролю за продуктами и лекарствами. В то время как Мортенсен является самым пожизненным оставшимся в живых CML, Орем является самым длительным выжившим пациентом в Gleevec. Они никогда не встречались до суда Гливека. Теперь они считают себя лучшими друзьями. https://translate.google.com/translate?depth=3&hl=en&rurl=translate.google.com&sl=auto&sp=nmt4&tl=ru&u=https://www.statnews.com/2017/04/25/oncology-cancer-precision-medicine-gleevec/

На данный момент отмена терапии происходит только при согласии пациента и в рамках клинических исследований. Поэтому не стоит искать поводы для лишнего беспокойства.

АНОНС: 15 мая 2017 г. в 17.00 в Москве состоится школа для пациентов с ХМЛ. На школе будут освещены: - Вопросы современной диагностики и лечения заболевания - лектор: О.Ю. Виноградова, зав. Московским городским гематологическим центром, профессор кафедры онкологии и гематологии, д.м.н.; - Информация о работе Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» - лектор: Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ "Содействие". Место проведения: Москва, 2-й Боткинский проезд, д.5, корп. 17 Московский городской гематологический центр ГКБ им. С.П.Боткина (метро «Динамо» или «Беговая»). Приглашаются все пациенты, страдающие ХМЛ (приветствуется посещение родственников). http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-15-maya-2017-g-v-moskve-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-hml.html

Такую статистику мы точно не ведем, т.к. вопросами трансплантации занимаются благотворительные фонды. При ХМЛ не так часто делается ТКМ, т.к. в большинстве случаев пациенты спокойно живут на терапии ЛС.

Про деток точно не слышала.

#школаХМЛ@sodeystvie_cml В Республике Северная Осетия – Алания состоится Школа пациентов ХМЛ. 5 мая 2017 г. в 12.00 в г. Владикавказ в ГБУЗ «Республиканский онкологический диспансер» Министерства здравоохранения Республики Северная Осетия – Алания состоится школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: - Открытие школы – главный внештатный специалист – гематолог Дзарасова Оксана Даниловна; - «ХМЛ: новый взгляд на жизнь» - лектор: Шуваев Василий Анатольевич, к.м.н., ведущий специалист-гематолог, ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России; - «О деятельности Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» - лектор: Солодовников Андрей Николаевич, первый вице-президент ВООГ «Содействие»; - Ответы на вопросы. Место проведения: ГБУЗ «Республиканский онкологический диспансер» Министерства здравоохранения Республики Северная Осетия – Алания, г. Владикавказ, ул. Зортова, 2. Приглашаются пациенты с ХМЛ, родственники, и всех, кому интересна заявленная тема. У вас есть возможность получить ответы на все интересующие вопросы. Приходите, вход свободный! Контактная информация: Андрей Солодовников, первый вице-президент ВООГ «Содействие», телефон для связи: +7(917)339-28-24, http://sodeystvie-cml.ru #школапациентовХМЛ #хроническиймиелолейкоз #раккрови #воогсодействие #борись #помощь #просвещение #силадействиежизнь

В Республике Ингушетия состоится школа пациентов ХМЛ. 4 мая 2017 г. в 12.00 в г. Назрань состоится школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: - Открытие школы – и.о. главного внештатного специалиста гематолога Медова Хава Якубовна; - «ХМЛ: новый взгляд на жизнь» - лектор: Шуваев Василий Анатольевич, к.м.н., ведущий специалист-гематолог, ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России; - «О деятельности Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» - лектор: Солодовников Андрей Николаевич, первый вице-президент ВООГ «Содействие»; - Ответы на вопросы. Место проведения: Министерство здравоохранения Республики Ингушетия, г. Назрань, ул. Муталиева, 37. Приглашаются пациенты с ХМЛ, родственники, и всех, кому интересна заявленная тема. У вас есть возможность получить ответы на все интересующие вопросы. Приходите, вход свободный! Контактная информация: Андрей Солодовников, первый вице-президент ВООГ «Содействие», телефон для связи: +7(917)339-28-24, http://sodeystvie-cml.ru

И некоторые работодатели даже могут и обрадоваться, что у них будет работник с инвалидностью. Т.к. сегодня государство настоятельно рекомендует предприятиям принимать на работу людей с инвалидностью.