Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Namitova

Супермодераторы
  • Публикации

    2 044
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Namitova

  1. Мы объявляли грант с 25 февраля по 30 марта 2017 на участие и любой мог заявиться. 3 победителя конкурса приняли участие http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/itogi-konkursa-grantov-ot-voog-sodejstvie-na-uchastie-v-xii-vserossijskom-forume-novye-gorizonty.html
  2. В отношении СТОПа мы можем рассуждать, когда пациент дисциплинированно проходит лечение, достигает БМО. Держит его..... Если же, как в случае ДНР..., перебои с препаратом, не проводится диагностика... Нужно думать, как получать постоянную терапию. И близкие родственники должны отдавать себе отчет в действиях. Я уже отвечала в другой ветви на этот же вопрос.
  3. здесь ведь вопрос в пожизненном приеме. 1-2 раза. Ну три купила. А дальше что?
  4. Организатором было ВООГ "Содействие". Лекция проходила в рамках XII Всероссийского форума "Новые горизонты" в период с 20 по 23 мая 2017 г. А вопрос в чем?
  5. Лекция: "Новые возможности терапии ХМЛ" 22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» состоялась лекция «Новые возможности терапии хронического миелолейкоза», которую осветила Туркина А.Г., заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ ГНЦ МЗ РФ, д.м.н., профессор. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-novye-vozmozhnosti-terapii-hml.html
  6. Лекция: "Диагностика и терапия хронического миелолейкоза вчера и сегодня". 22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» с докладом «Диагностика и терапия хронического миелолейкоза вчера и сегодня» выступила О.Ю. Виноградова, руководитель Московского городского гематологического центра ГКБ им. С.П. Боткина, доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. И. Пирогова. Ольга Юрьевна в своем докладе дала основные понятия и аспекты, что должен знать пациент, если ему установлен диагноз хронический миелолейкоз. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-diagnostika-i-terapiya-hronicheskogo-mielolejkoza-vchera-i-segodnya.html
  7. 22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» состоялась лекция ассистента кафедры онкологии Первого МГМУ им. И.М. Сеченова МЗ РФ, к.м.н. Т.Е. Бялик по теме хронического лимфолейкоза. Лектор осветила основные аспекты, что должен знать пациент с диагнозом хронический лимфолейкоз. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-hronicheskij-limfolejkoz.html
  8. Здравствуйте Оксана. Я понимаю Вашу проблему, но мы не продаем препараты. Это позиция нашей организации http://www.sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2016/budte-bditelny.html Вы должны понимать, что, если у Вашей мамы реально установлен диагноз ХМЛ, то в лечении препаратом иматиниб она нуждается ежедневно и пожизненно. Перерывы не допустимы. Решать вопрос сбором препарата на территории России - не выход. Покупать препарат из недостоверных источников - также риск. У нас есть истории пациентов с Донбасса http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/14059-помогите-с-лекарствомфилохроминиманитиб/ Вам придется принимать решение, как поступить.
  9. Поздравления организаций – членов CML Advocates Network с 10-летием ВООГ "Содействие". подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/pozdravleniya-organizacij-chlenov-cml-advocates-network-s-10-letiem-voog-sodejstvie.html
  10. Лекция: "Лимфомы – что нужно знать пациенту?" 22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» с докладом «Лимфомы – что нужно знать пациенту?» выступила Г.С. Тумян, ведущий научный сотрудник отделения химиотерапии гемобластозов ФГБУ «РОНЦ им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ, д.м.н., профессор, которая начала лекцию с цитаты А.Л. Мясникова: «Современный сознательный человек должен знать правду о своем здоровье, так как он является не только объектом лечения, но и его естественным участником» и предложила построить диалог в вопросах и ответах. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-limfomy-chto-nuzhno-znat-pacientu.html
  11. Лекция: "Перспективы развития гематологии в 21-м веке" 22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» с докладом «Перспективы развития гематологии в 21-м веке» выступил В.В. Птушкин, заместитель главного врача по гематологии Городской гематологический центр ГБУЗ «ГКБ им. С.П. Боткина ДЗМ», главный внештатный гематолог Департамента здравоохранения города Москвы, д.м.н., профессор. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-perspektivy-razvitiya-gematologii-v-21-m-veke.html
  12. Лекция: "Взаимодействие лекарственных средств при лечении онкогематологических заболеваний". 20 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» состоялась лекция «Взаимодействие лекарственных средств при лечении онкогематологических заболеваний», которую осветила Комаровская Н.Л., главный внештатный фармаколог Министерства здравоохранения Пермского края. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-vzaimodejstvie-lekarstvennyh-sredstv-pri-lechenii-onkogematologicheskih-zabolevanij.html
  13. Лекция: "Новые возможности терапии ХМЛ" 22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» состоялась лекция «Новые возможности терапии хронического миелолейкоза», которую осветила Туркина А.Г., заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ ГНЦ МЗ РФ, д.м.н., профессор. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-novye-vozmozhnosti-terapii-hml.html
  14. Группа 4 - победители конкурса фотографии.
  15. 20 мая участники форума принимали активное участие в разных форматах работы, в том числе и в конкурсе фото.
  16. 21 мая на XII Всероссийском форуме "Новые горизонты" с участниками работала Черанёва О.В., лектор из Перми. Активисты ВООГ "Содействие" со всей страны получили уникальные знания. А впереди у нас еще 2 дня тренингов и конференция.
  17. 22 мая состоится 3-й день XII Всероссийского форума "Новые горизонты", который проводит ВООГ "Содействие". В этот день будут рассматриваться медицинские вопросы: - Диагностика хронического миелолейкоза вчера и сегодня; - Новые возможности терапии ХМЛ; - Лимфомы - что нужно знать пациенту; - Хронический лимфолейкоз; - Перспективы развития гематологии в 21-м веке. Если у вас есть вопросы, Вы можете до 9.00 (мск) 22.05. оставить вопросы в беседе данного сообщения. Некоторые вопросы будут озвучены на форуме и по итогам форума будут даны ответы.
  18. Сегодня из разных точек России слетаются региональные лидеры ВООГ "Содействие" на форум. Всем легкой дороги! И до встречи на форуме!
  19. С 20 по 23 мая 2017 года Общероссийская общественная организация инвалидов Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») проводит XII ежегодный Всероссийский форум «Новые горизонты». Задача мероприятия – повысить информированность общественности об онкогематологических заболеваниях, а также привлечь внимание органов исполнительной и законодательной власти к проблемам в системе диагностики и терапии онкогематологических пациентов. Участники мероприятия, в том числе пациенты с онкогематологическими заболеваниями, активисты ВООГ «Содействие», общественные деятели, представители исполнительной и законодательной власти соберутся, чтобы обсудить следующие вопросы: - доступность и качество оказания медицинской помощи, в том числе лекарственное обеспечение пациентов с онкогематологическими заболеваниями; - взаимодействие медицинского и пациентского сообществ; - работа в общественных советах федерального и регионального уровней в сфере здравоохранения; - организация системы общественного контроля в сфере здравоохранения и надзора за исполнением действующих законов. Перед участниками форума стоит важная задача – обсудить вопросы оптимизации системы оказания медицинской помощи и доступности лекарственного обеспечения при онкогематологических заболеваниях, позволяющие добиться максимальных шансов пациента на скорейшее выздоровление. подробно здесь http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/press-reliz-xii-vserossijskogo-foruma-novye-gorizonty-2017.html
  20. Да и правда очень мало информации. Ну чтож будем вместе искать.
  21. Кэт конечно же каждая женщина мечтает о рождении малыша. В случае с ХМЛ, Вы сами видите есть масса историй. Но тем не менее есть и риски. Поэтому наберитесь терпения, достигните 0. И тогда вместе с врачами готовьтесь к рождению ребеночка. Кэт, а Вы из какого города?
  22. важно только выпив лекарство не ложиться сразу. Это необходимость при приеме любых лекарств.
  23. Принять ситуация!!!! Все новички, читая комменты старичков о побочках, принимая первый раз таблетку уже ей не доверяют и пытаются найти все тоже, что пишут. Вы будете пить лекарство возможно до конца жизни. Когда достаете капсулу или таблетку иматиниба, Вы не смотрите на нее, как на врага. Она Ваш помощник и соратник в борьбе за Вашу жизнь. Вот я пью лекарство каждый день с 1995 года (у меня была другая онкология и я пожизненно буду принимать терапию). Ежедневно, как почистить зубы или умыться. Я понимаю, что без лекарства я умру. Меня не тошнит ни от одной таблетки. И Вам придется учиться жить по новому. И я Вас уверяю, все не так страшно!!!!
×
×
  • Создать...