Namitova

Россияне, страдающие хроническим миелолейкозом — раком крови, пытаются достучаться до президента в социальных сетях. Они запустили акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», в рамках которой просят главу государства посодействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным, нуждающимся в инновационных лекарствах. http://realtruenews.ru/2017/08/24/stradayuschie-rakom-krovi-rossiyane-obratilis-k-putinu-v-socsetyah.html

Пациенты помогают врачу. В таком тандеме можно быть уверенным, что болезнь будет побеждена. На недавнем XII Всероссийском форуме «Новые горизонты» обсуждались не только актуальные вопросы терапии в области онкогематологии. Речь шла также и о том, какие проблемы сейчас есть у онкогематологических пациентов, что можно изменить в системе оказания медицинской помощи, какова роль волонтёров в данной работе. Об этом мы беседуем с президентом Всероссийского общества онкогематологии (ВООГ) «Содействие» Лилией МАТВЕЕВОЙ. – Лилия Фёдоровна, насколько широко у нас в стране популярно такое явление, как пациентские организации? Какие задачи они способны решить? – Психологическое состояние и позитивный настрой – залог успешной терапии. Люди с диагнозом «онкология» должны чувствовать поддержку и знать, что они не остались наедине с недугом. Объединить пациентов и поддержать их в трудный период – это лишь некоторые из задач, решением которых занимаются пациентские организации. На самом деле поле нашей деятельности куда шире. Мы отстаиваем права пациентов на своевременное и качественное лечение, ведём диалог с медицинским сообществом и государством. – Как такие организации помогают врачам? Что благодаря им получает медицинское сообщество? – Пациентская организация «разгружает» врача, оказывая информационную и психологическую поддержку, помогает организовать процесс лабораторного мониторирования пациентов, обеспечивает их необходимыми лекарственными средствами. Взаимодействуя с органами исполнительной и законодательной власти по вопросам доступности медицинской помощи, организация имеет возможность обострить проблемные вопросы и способствует их разрешению, что в итоге приводит к нормализации лечебного процесса и получению качественной и адекватной медицинской помощи. Это ведь важно как для пациента, так и для врача. – Кто работает в «Содействии»? – В организации около 100 человек, из них в штате только 7. Все остальные – это волонтёры, чаще всего онкогематологические пациенты в ремиссии, родственники пациентов, которые, помимо своей основной работы, стремятся помогать другим. – В этом году вашей организации исполнилось 10 лет. Что изменилось за это время? Чего вы смогли добиться? – В 2007 г. мы отстояли право пациентов с хроническим миелоидным лейкозом на включение необходимого им препарата в перечень «Семь нозологий». Благодаря совместным усилиям пациентского и врачебного сообщества люди смогли получать инновационный дорогостоящий препарат бесплатно. Это было огромное достижение, оно вселило в пациентов с другими онкогематологическими заболеваниями веру в свои силы и надежду на выздоровление. Именно этим ВООГ «Содействие» стало заниматься с 2013 г. За это время расширилось и присутствие в регионах страны – с 20 до 63. Каждый год к нам с просьбой о помощи обращаются порядка полутора тысяч человек. За 10 лет эта цифра почти достигла 15 тыс. – С какими трудностями сталкиваются онкогематологические пациенты? – В первую очередь с получением качественной медицинской помощи, в том числе эффективной лекарственной терапии. Не менее важным остаётся решение вопроса организации и своевременного проведения диагностических исследований. Адекватный мониторинг позволяет оценить эффективность лечения, успешно корректировать терапию и, что немаловажно в современных условиях, экономить средства. – Какие вопросы вы поднимали на форуме «Новые горизонты»? – Мы заострили внимание на доступности качественной медицинской помощи, в том числе лекарственном обеспечении пациентов с онкогематологическими заболеваниями; говорили о взаимодействии медицинского и пациентского сообществ, работе в общественных советах федерального и регионального уровней; обсуждали организацию системы общественного контроля в сфере здравоохранения и надзора за исполнением действующих законов. По результатам форума подготовлена резолюция, в которой мы призываем властные структуры пересмотреть вопрос организации помощи онкогематологическим больным. В частности, ВООГ «Содействие» просит обновить льготные перечни лекарственных препаратов, включить в стандарты оказания медицинской помощи метод молекулярно-генетического и иммуногистохимического исследований. Она направлена в Министерство здравоохранения РФ. – Почему так сложно обеспечить пациентов препаратами? Они ведь предоставляются государством бесплатно. – Вы правы, должны предоставляться бесплатно. Многие препараты входят в льготные перечни, в том числе и закупаемые по программе «Семь нозологий». Сегодня это единственная федеральная программа, которая доказала свою эффективность. Но, например, в этот список входят препараты только первой линии терапии при ХМЛ. А у нас 30% пациентов не отвечают на стандартную терапию, им необходимы препараты второй линии, которые, как правило, дорогостоящие. Они оплачиваются из региональных бюджетов. Но не все регионы могут своевременно обеспечить своих пациентов необходимыми лекарствами. В регионе, как правило, говорят: «Если мы обеспечим ваших больных, другие останутся вообще без лекарств». Пациенты вынуждены ожидать препарат месяцами в ситуации, когда время терять нельзя. Поэтому сейчас очень важно включить препараты второй линии в программу «Семь нозологий». – И всё-таки – регионы не хотят лечить своих пациентов? Или действительно не могут? – По-разному… Проблема заключается в том, что наличие пробелов в системе оказания медицинской помощи таким больным, в частности отсутствие стандартов лечения, позволяет некоторым использовать формальные предлоги для того, чтобы не выписывать пациенту тот или иной дорогостоящий препарат. Разница федеральных и региональных перечней служит формальным основанием для отказа в обеспечении пациента необходимым именно ему препаратом на региональном уровне. Часто в регионах закупка лекарственных препаратов производится, исходя из цены, без учёта терапевтического эффект и побочных действий. Более того, формирование объёмов закупок лекарственных препаратов на нужды здравоохранения идёт, исходя из выделенных средств а не из потребности в регионе. – Как здесь можно помочь? – Когда пациенту отказывают, он обращается за помощью к нам. Мы давно поняли, что топать ногами и ругаться с местными органами здравоохранения в этих случаях не стоит. Напротив, мы выстраиваем диалог, пытаемся прийти к консенсусу. В основном удаётся. А там, где не удаётся, мы идём в суд и эти процессы выигрываем. «Содействие» инициировало более 60 судебных заседаний, и все решения на них приняты в пользу пациента. Удивительно, но проблема доступности препарата далеко не всегда связана с тем, насколько богатый регион. Всё зависит от того, насколько чиновники хотят работать и что-то сделать для пациентов. Есть богатые регионы, например Татарстан, в которых пациенты постоянно сталкиваются с нехваткой препаратов, и приходится тратить очень много усилий для решения этого вопроса. А есть, например, Иркутск, совсем небогатый. Но там пациентов обеспечивают, изыскивают необходимые средства. – Вы уже упомянули о необходимости использования методов цитогенетического, молекулярно-генетического и иммуногистохимического исследований. Для чего это нужно? – Все эти анализы нужны для проведения качественного мониторинга, о котором мы говорили выше. То есть чтобы видеть, работает препарат или нет. Не при всех онкологических диагнозах эти дорогостоящие анализы включены в стандарты лечения. И даже там, где включены, не всегда делаются. Почему? Потому что необходимо организовать этот процесс, выделять на это средства; при этом в большинстве регионов лаборатории, способные проводить такие исследования, отсутствуют. У пациентов зачастую нет возможности сдать такие анализы платно. Стоимость одного анализа достигает 7 тыс. руб. – в некоторых регионах это средняя месячная зарплата. Вот почему мы просим Минздрав включить такие анализы в стандарты лечения и контролировать исполнение их проведения. http://www.mgzt.ru/n-63-ot-25-avgusta-2017-g/patsienty-pomogayut-vrachu

Вот такой пост из Instagram в поддержку нашей акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит! - #Repost @_yuliya_os (@get_repost) ・・ Помогаю другу! Делайте репост! И тогда все вместе мы поможем тем кто нуждается!

Вот такой пост из Instagram в поддержку нашей акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит! - #Repost @sedova_eto_ya (@get_repost) ・・ Мне 30 лет. И шесть последних лет я болею ХМЛ. Я мама троих прекрасных сыновей ❤❤❤ Я прошу вас поддержать меня, и тысячи больных ХМЛ по всей стране которым необходимы препараты второго поколения Дазатиниб Нилотиниб и Бозутиниб #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит и их включат в программу 7 нозологий. Они дадут нам шанс на выздоровление

Акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит поддержали в Республике Тыва. - #воогсодействие #хроническиймиелолейкоз #7нозологий #право #льготныелекарства подробно об акции на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/yaveryuprezidentuslyshit.html

Онкогематологические больные обратились к президенту в социальных сетях. Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» по инициативе пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) запустило в социальных сетях акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит. Цель акции – привлечь внимание власти к вопросу доступности инновационных препаратов для лечения ХМЛ, сообщила пресс-служба организации. Хронический миелолейкоз – рак крови, который поддается лечению только при условии своевременной и непрерывной терапии. В российском регистре около 9000 пациентов с диагнозом ХМЛ. По федеральной программе «7 нозологий», уже доказавшей свою эффективность, все нуждающиеся получают препарат первого поколения вовремя и без перерывов. Однако около 40% пациентов с ХМЛ по одной из причин (непереносимость или резистентность) не подходит терапия ИТК первого поколения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения — ингибиторы тирозинкиназы, обеспечение которыми на сегодняшний день осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что не гарантирует своевременность и непрерывность лечения. В социальных сетях началась широкомасштабная акция #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит, в рамках которой пациенты, члены их семей и просто неравнодушные граждане обращаются к Президенту России с просьбой поддержать их инициативу и содействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным. Также Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» направило письмо в адрес Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов при Минздраве РФ с просьбой включить лекарственные препараты второго поколения в программу «7 нозологий». https://www.miloserdie.ru/news/onkogematologicheskie-bolnye-obratilis-k-prezidentu-v-sotsialnyh-setyah/

fontanka.ru об акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит http://www.fontanka.ru/2017/08/25/049/

Онкогематологические больные обратились к президенту в социальных сетях. Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» по инициативе пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) запустили акцию "ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит". Цель акции – привлечь внимание власти к вопросу доступности инновационных препаратов для лечения ХМЛ. https://www.vidal.ru/novosti/6780

ДокторПитер о нас! - Россияне, страдающие хроническим миелолейкозом — раком крови, пытаются достучаться до президента в социальных сетях. Они запустили акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», в рамках которой просят главу государства посодействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным, нуждающимся в инновационных лекарствах. http://doctorpiter.ru/articles/17661/

Красноярск поддержал акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит.

Акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит поддержали в Абакане. #воогсодействие #абакан #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит #август2017 #хроническиймиелолейкоз #7нозологий #раккрови

И снова о нас! Информационный ресурс "Такие дела" поддержали нас размещением информации об акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит. - Онкопациенты по всей России решили привлечь внимание властей с помощью флешмоба. https://takiedela.ru/news/2017/08/24/fleshmob/

Из списка ЖНВЛП исключат лекарства, которых нет в наличии в РФ. Руководство Минздрава России намерено пересмотреть принцип составления перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) исходя из их реального наличия в России. Ранее при составлении списка рассчитывали на локализацию иностранных производств в РФ, но этого не произошло. Такая ситуация уже привела к многочисленным жалобам пациентов, которые не получают положенные им по закону препараты. Об этом сообщила на заседании Комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина. «Пока не будет уверенности, что есть определенные обязательства о наличии препаратов в доступе в достаточном количестве, буду голосовать против включения таких препаратов в перечень», — заявила она. Когда в прошлом году составлялся перечень ЖНВЛП, то был расчет на то, что произойдет локализация производства препаратов на территории РФ, но этого не произошло. «Меня волнует тот факт, что компании не спешат с договоренностями, которые имеют с партнерами в России, и все чаще мы сталкиваемся с проблемой отсутствия препаратов», — отметила Максимкина. http://riaami.ru/2017/08/iz-spiska-zhnvlp-isklyuchat-lekarstva-kotoryh-net-v-nalichii-v-rf/#hcq=2pOXhtq

О нашей акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит написали на одном из ведущих ресурсов поддержки социальных событий в России. - Онкопациенты по всей России пытаются привлечь внимание властей с помощью флешмоба. Люди с хроническим миелолейкозом призывают обеспечить доступность инновационных препаратов для своевременного лечения больных. Поэтому через социальные сети они решили обратиться напрямую к президенту. Подопечные Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» запустили акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит. Онкопациенты, члены их семей и просто неравнодушные граждане могут присоединиться к акции с просьбой поддержать инициативу и содействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным. Хронический миелолейкоз (ХМЛ) – рак крови, который поддается лечению при условии своевременной и непрерывной терапии. В российском регистре около 9 тыс. пациентов с этим диагнозом. По федеральной программе «7 нозологий» все нуждающиеся получают препарат первого поколения. Однако около 40% пациентов с ХМЛ по одной из причин (непереносимость или резистентность) не подходит данная схема лечения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения — ингибиторы тирозинкиназы, обеспечение которыми на сегодняшний день осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ. А это не гарантирует своевременность и непрерывность лечения, сообщается в пресс-релизе Всероссийского общества онкогематологии «Содействие». Помимо акции, сотрудники пациентской организации направили письмо в адрес Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов при Минздраве РФ с просьбой включить лекарственные препараты второго поколения в программу «7 нозологий». https://www.asi.org.ru/news/2017/08/24/onkopatsienty-aktsiya-lechenie/

В Министерстве здравоохранения РФ проведут заседания по формированию перечней лекарственных препаратов. - В соответствии с Правилами формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 28.08.2014 № 871, в Минздраве России 24 августа, 28 августа, 31 августа, 4 сентября и 6 сентября запланировано проведение заседаний комиссии по формированию перечней лекарств. - 31 августа будет рассматриваться включение лекарственных препаратов Бозутиниб, Дазатиниб, Нилотиниб, Ибрутиниб, Руксолитиниб в программу 7 нозологий. - https://www.rosminzdrav.ru/press/2017/08/15/250-zasedanie-komissii-minzdrava-rossii-po-perechnyam-lekarstvennyh-preparatov-dlya-meditsinskogo-primeneniya-i-minimalnogo-assortimenta-lekarstvennyh-preparatov-neobhodimyh-dlya-okazaniya-meditsinskoy-pomoschi

Пост Анны Минадзе - Я буду жить!!! Мне только 11 лет ХМЛ ( рак крови) который ЛЕЧИТСЯ!!!! Но при своевременном лечении!!! Я ВЕРЮ ПРЕЗИДЕНТ УСЛЫШИТ!!!! - #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит

АНОНС: 26 августа 2017 г. в 11.00 в г. Кызыл (Республика Тыва) состоится школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Место проведения: Гостиничный комплекс Буян-Бадыргы, конференц зал (г. Кызыл, ул. Московская, 1). Приглашаются пациенты с ХМЛ и их родственники! источник: ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru

АНОНС: 25 августа 2017 г. в 11.00 в г. Абакане (Республика Хакасия) состоится школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Место проведения: Республиканская клиническая больница им. Г.Я. Ремишевской, конференц зал (г. Абакан, Ленина проспект, 23). Приглашаются пациенты с ХМЛ и их родственники! источник: ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru

Анонс: 25 августа 2017 г. в 14.00 в г. Омске состоится школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Место проведения: Гостиница ИБИС, конференц зал (г. Омск, ул. Ленина, 22). Приглашаются пациенты с ХМЛ и их родственники! Контактная информация: Джураев Насыр, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Омской области, телефон для связи: +7(904)322-56-21. источник: ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru

АНОНС: 23 августа 2017 г. в 11.00 в г. Красноярске состоится школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Место проведения: КГБУЗ "Краевая клиническая больница", конференц зал (г. Красноярск, ул. Партизана Железняка, 3а). Приглашаются пациенты с ХМЛ и их родственники! источник: ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru

А у меня у мамы опыт приема - гливек, генфатиниб, филахромин, иматиниб. Конечно переход с препарата на препарат не просто. У всех по разному происходит переход. У кого - то аллергия. Но учитывая, что у нас стаж лечения с 2006 г., мы к этому относимся спокойно. Т.к. уже знаем о возможных погрешностях нашим организмом.

В поддержку акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит пост от семьи Сухаревой Ирины из Санкт-Петербурга. - Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий!

В Республике Саха (Якутия) также поддержали нашу акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит. - Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий!

Пост Ольги Шмыглёвой! - Не смотря на то, что у меня было другое заболевание, я хочу поддержать больных ХМЛ в их требовании внести препараты Нилотиниб, Дазатиниб и Бозутиниб в программу "7 нозологий"! #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит