Namitova

Новости из Свердловской области С 1997 года по сегодняшний день в СОКБ №1 выполнено 842 трансплантации костного мозга, из них 594 аутологичных, при которых гемопоэтические клетки крови или костного мозга берут у самого пациента в период выздоровления и пересаживают ему же после курса химиотерапии, и 249 аллогенных, подразумевающих пересадку от донора, в том числе 33 неродственные. Оказание помощи онкогематологическим пациентам не прекращалось в СОКБ №1 ни на один день, количество трансплантаций костного мозга не снижалось даже в период пандемии. «Трансплантации костного мозга являются одним из приоритетных направлений нашей деятельности, это то, чем мы можем гордиться. В прошлом году было сделано 57 пересадок, в том числе 7 неродственных. У нас уже хорошо отработана система отбора пациентов на данную технологию. Кроме того, в 2023 году сделано всё необходимое для работы больницы в Федеральном регистре доноров костного мозга и выполнено два забора трансплантата у доноров, состоящих в этом регистре», — отметила главный гематолог Свердловской области и УрФО, заведующий отделением гематологии, химиотерапии и трансплантации костного мозга СОКБ №1 Татьяна Константинова. Читать всю статью https://midural.ru/news/list/document239650/

Вклад социально-демографических параметров в долгосрочный прогноз выживаемости больных хроническим миелоидным лейкозом. С. М. Куликов, О. В. Лазарева, А. Г. Туркина, А. А. Куликовский, Т. И. Поспелова, С. И. Куцев, А. Ю. Зарицкий, Ю. В. Шатохин, Т. С. Константинова, Е. Н. Паровичникова, В. Г. Савченко Результаты проведенного исследования, полученные на большой выборке больных, свидетельствуют о том, что такие факторы, как «Уровень образования» и «Семейное положение», имели большое прогностическое значение при оценке отдаленных результатов терапии больных ХМЛ. Значимость этих признаков оценена и проанализирована не только в однофакторных, но и в многофакторных моделях и сценариях с учетом таких известных факторов, как возраст, прогностическая модель ELTS, регион или стационар, где наблюдался и лечился больной ХМЛ. Было показано, что низкий образовательный ценз и семейное положение «Вдовство/разведен» являются существенно значимыми и независимыми факторами риска, отрицательно влиявшими на продолжительность жизни больных ХМЛ. Даже если исключить при изучении выживаемости естественную возрастную летальность и летальность от других причин и ограничить исследование изучением только летальности, обусловленной ХМЛ, то указанные социально-демографические параметры не теряют своего независимого и существенного прогностического значения. Обнаруженный феномен объясняется опосредованным воздействием социально-демографических параметров на комплаентное поведение больных. Связь комплаентности с результатами терапии с одной стороны и социальными характеристиками — с другой, известна. Предположение, что влияние социальных факторов на выживаемость может объясняться территориальным фактором и результативностью терапии в различных медицинских учреждениях, представляется маловероятным. Включение фактора «Регион» в анализ существенно не повлияло на результаты. Остаются неисследованными вопросы о вкладе экономических факторов, которые коррелируют с социальными характеристиками. Имеющаяся база данных не включает информацию о доходах больных. Однако можно предположить, что доход не являлся ведущим или даже существенным фактором, влиявшим на выживаемость, связанную с ХМЛ. Доступность базовых препаратов, применяемых при лечении ХМЛ, на сегодняшний день обеспечена государственными программами, и доступ к терапии не зависит от доходов больных. При больших сроках наблюдения в старших возрастных группах возможна связь общей, неассоциированной с ХМЛ, летальности и экономических факторов, однако эта проблема выходит за рамки данного исследования. Полный текст статьи: https://www.htjournal.ru/jour/article/view/296

Правда ли, что у женатых и образованных больше шансов выжить при хроническом миелоидном лейкозе? В 2021 году в журнале «Гематология и трансфузиология» вышла статья коллектива авторов, в которой были проанализированы записи о 12 160 больных в рамках многоцентрового наблюдательного исследования «Российский регистр по лечению хронического миелоидного лейкоза в рутинной клинической практике». Данные по каждому пациенту вносились в электронную регистрационную карту ежеквартально даже в отсутствие изменений со стороны статуса заболевания. Конфиденциальность была обеспечена присвоением каждому пациенту уникального идентификационного номера. Для анализа данных регистра использовались классические методы описательной статистики, частотного и событийного анализа. «Пациенты из категорий „женат/замужем“ с образованием выше среднего наиболее строго следуют рекомендациям врача и более тщательно выполняют назначенное лечение по сравнению с пациентами из других социальных групп,— считает ведущий автор исследования, начальник информационно-аналитического отдела НМИЦ гематологии С. М. Куликов.— Это представляется нам наиболее правдоподобным объяснением обнаруженного феномена». Источник: НМИЦ гематологии Минздрава России https://vk.com/nmichematology?w=wall-207054843_2194

Хронический миелоидный лейкоз: история болезни и выздоровления Людмиле 66 лет, работает фармацевтом, ведет активный образ жизни. В 1993 году она заболела. Врачи поставили диагноз, в который Людмила долго не хотела верить: хронический миелоидный лейкоз. 30 лет терпеливого лечения и отмена препарата. История выздоровления и комментарий врача. Диагноз По стилю жизни я спортсменка, мобильный человек, хожу в гости, на прогулки, много общаюсь. А тут заболела простудой и слегла. Обычно выздоравливаю за 3-4 дня, а в тот раз лежала неделю. Сказали сдать анализ крови, а после сразу направили на консультацию в Боткинскую больницу. Диагноз: хронический миелолейкоз. Я с ним не согласилась. Вышла на работу, чувствовала себя хорошо. Мне было 36 лет. В то время я работала в госпитале имени Н.Н. Бурденко, попала туда по распределению после фармацевтического училища. Мы с мужем объездили все военные поликлиники и госпиталя, и везде ставили один и тот же диагноз. Через полгода скитаний, в сентябре 1993-го, я вернулась к гематологу в Боткинскую больницу. Меня начала лечить Анна Григорьевна Туркина (сейчас — заведующая клинико-диагностическим отделением миелопролиферативных заболеваний НМИЦ гематологии Минздрава России), и она же работает со мной до сих пор уже здесь, в гемцентре. Анна Григорьевна относится ко мне все так же внимательно и заботливо, как и в самом начале. Проверяет все мои показатели, контролирует, хотя я сейчас наблюдаюсь в НМИЦ гематологии у молодых докторов. Мне пришлось стать исполнительным человеком и научиться самой о себе заботиться. Доктор дает рекомендации, но если я живу по-другому, результата не будет. У нас получился хороший результат. Я до сих пор в строю, болезнь где-то позади. Первые полгода прошли без всякого лечения. Самочувствие было на удивление хорошим. Это меня очень смущало, я говорила, посмотрите на меня, я просто богиня плодородия, спортсменка, ни единого заболевания, ни давления, ничего. Но я себя контролировала, сдавала анализы крови каждую неделю. Несмотря на то, что я чувствовала себя хорошо, показатели были плохие. Когда увидела, что пошел лейкоцитоз, вылезли палочки новые, юные, я решилась на такой шаг и пришла с повинной. Лечение Я решила делать всё, как скажет доктор. Назначили гидреа, таблетки и интрон, ампулы. Лечение я переносила нормально, никогда не лежала в больнице. Научилась делать себе уколы. На интроне я сидела очень долго, гидреа отменили через несколько лет. Тогда лейкоцитов у меня было уже приличное количество. В 2001 году пришел новый препарат. Врачи рекомендовали перейти на него, так как он должен дать хороший результат. Принять решение было трудно. Мы подумали, но немножко. Интрон и гидреа не давали 100%-ного результата, костный мозг показывал, что заболевание есть. Мне тоже надоело себя колоть. Порой, забудешь сделать укол, ночью встанешь, сделаешь. Хотелось каких-то изменений. Новый препарат назывался гливек. Как объяснили врачи, новый препарат работает на сокращение деятельности фи-хромосомы, которая и вызывает болезнь. Гливек дал совсем другой результат. Формула крови стала более четкая, не вылезали ни палочкоядерные, ни сегменты. На интроне они были, лейкоциты играли-гуляли. Неудовлетворенность анализом крови и привела меня к этому решению. Когда сдаю профилактические анализы, то могу даже не говорить, что у меня заболевание, формула нормальная уже много лет. Были сбои, когда забывала принимать препарат, однажды был перерыв 4 дня, тут нужна дисциплина. Гливек — сложный препарат. Если принимаешь его не после обеда, то резкая тошнота. Нужно сразу лечь. Заедать невозможно. Если после завтрака с бутербродом, то уже тошнит. Принимать можно, только когда хорошо пообедал. Я сильно поправилась. Начались отеки, стала похожа на мишку. Когда я увидела людей, которые тоже принимают этот препарат, группа человек 20, мы все стали похожи друг на друга. Сначала думали, что не справиться. Мочегонные препараты плохо помогали, но старались подобрать диету. Ела клюкву, бруснику. Вес постепенно уходил, но отеки на лице остались. Потом я приспособилась, поняла, после какой пищи я должна принимать лекарство и в какой дозе. Начинала с 600 мг, это самая большая доза, а потом постепенно снижали в течение нескольких лет. За 4 года сменили четыре дозы. Как не бросить лечение Я не люблю называть свое заболевание, говорю просто «вирус». Все это время оно себя никак не проявляло. Я чувствовала себя нормально, все время работала, никогда не лежала в больнице. Единственная неприятность, сводило ноги. От лекарств не было серьезных побочных эффектов, меня не тошнило, не кружилась голова. Была только постоянная усталость. Мне все время хотелось прилечь, я могла спать в любом состоянии, при любой музыке. Если я дома, могу на час прилечь, заснуть, у меня это и сейчас осталось в правилах. Бросить лечение я никогда не хотела. Я с самого начала знала, что это за заболевание. Всегда очень четко придерживалась рекомендаций. Мы встречались каждые 2-3 месяца, я приезжала с анализами, был полный отчет. Приходилось постоянно корректировать лечение. Включать или не включать гидреа, колоть интрон каждый день или через день. Раньше лечились миелосаном, это старый препарат, таблетки, которые результата практически не давали. Со временем у меня появилось ощущение, что я уже здорова. Как будто я поговорила со своей болезнью и сказала, что всё, я сама по себе, а ты сама по себе. Да, я все делаю, но я здорова, я работаю, я езжу отдыхать, встречаюсь с друзьями. Я жила и живу нормальным человеком, у которого да, есть болезнь, есть лечение, но оно идет отдельно от меня. Поэтому для меня никогда не было варианта, чтобы я оставила лечение. Меня очень поддерживала семья. Родители говорили, что если нужна будет пересадка, мне было 40 лет и такой вариант тогда еще оговаривался, то продаем квартиру и делаем все, что нужно. У меня был еще маленький сын, ему было 10 лет, и я не могла ни в коей мере оставить его. У меня было желание жить. Я слушала всё, что мне говорит врач, я очень верила и внимательно относилась к рекомендациям Анны Григорьевны. У меня никогда не было протеста. Я старалась относиться как человек, который зависит от лечения, да, я была в зависимости, и все-таки мы практически победили. Отмена терапии Я принимала гливек больше 20 лет. Мы видели положительный результат в течении заболевания. Постоянно идет один и тот же результат – норма, самочувствие нормальное, работоспособность есть. Мы пришли к выводу, что уже есть варианты попробовать снизить дозу. В течение года снижали дозу, полгода я принимала 200 мг, это самая низкая доза. Я прошла все обследования, сделала пункцию. Результат — норма. С августа я без таблеток, чувствую себя нормально, вода начала сама уходить, я начала худеть. Прекратились ночные судороги. В тот день летела домой как на крыльях. Я прибежала домой, говорю сынок, мне отменили лекарство. Он прошел со мной все эти 30 лет, и эту отмену мы отметили как праздник. Очень надеюсь, что у нас не будет возвращений к препарату. Как принять и пережить диагноз Вспоминаю, когда мне несколько докторов один диагноз назвали, я приехала и двое суток лежала и плакала. Муж с сыном плакали в коридоре, чтобы меня не нервировать. Это было как прощание. Когда я пришла в себя, сказала себе: господи, ну заболевание, да. Сколько мне будет отмерено, столько и будет. Но лечение, оно же есть. Когда тебе назначают лечение, когда в тебя верят, и ты знаешь, что это можно лечить, есть препараты, которые помогают, это очень важно. Помогает вера во врача, вера в то, что твой организм справится. Я разговаривала сама с собой. Некоторые говорят, да ладно, пожарюсь на солнышке. Не надо, это уже минус. Ведь есть же рекомендации, их надо соблюдать. Или хочется, например, жареной картошки, но это нежелательно бы есть. Курить бы тоже нежелательно. Всё, ты уже понимаешь, что ты во власти этой болезни, но ты с ней можешь договориться. Я не советую делиться, всем рассказывать о своей болезни. Когда мы все время говорим о болезни, мы ее питаем. Есть семья, есть те, кто тебя понимает, — этого достаточно. Нет сумасшедшего сострадания, постоянных вопросов, как ты себя чувствуешь. Болезнь идет, но как-то незаметно. Задача — сделать повседневную жизнь нормальной. Не считать себя больной. У меня даже нет инвалидности, потому что я не считаю себя инвалидом. Я никогда не бравировала заболеванием. Мало кто о нем знает, только несколько человек на работе с тех пор, когда все только начиналось. Я даже своим друзьям не рассказывала. У меня в родне ни у кого нет заболеваний крови. Я старалась найти решение для себя в себе. Я повернула свое отношение к болезни. Да, так может случиться. Вот я здесь, а она идет сзади меня, сначала рядом, потом подальше, еще подальше, дальше. Нужно чувство дисциплины. Да, я могу себя пожалеть, могу поплакать, почему же это случилось у меня. Но эта болезнь не заставила меня лежать, ходить по больницам, считать себя самым несчастным человеком. У меня обычная нормальная жизнь. Я горда тем, что сама пришла к этому, научилась справляться с болезнью, но жить как мне нравится. Мои поездки, увлечения, друзья, родня, все осталось со мной. Мы с мужем расстались, но мы друзья, он все равно обо мне заботится, помогает мне. Мы все справились: кто-то помог словом, кто-то добрым делом. Люди не смотрели на меня как на больную. Самочувствие я контролировала сама. Только дисциплина, правильное отношение к себе и четкое исполнение всех рекомендаций. Не ставить себя: я больная и все вокруг меня крутитесь. Я надеюсь, что мой рассказ поможет тем, кто отчаялся, у кого более серьезные варианты ХМЛ. Желаю, чтобы люди поверили в себя и выздоровели. Комментарий врача-гематолога. Анна Григорьевна Туркина, врач-гематолог, заведующая клинико-диагностическим отделением гематологии миелопролиферативных заболеваний, доктор медицинских наук: Хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ) — это злокачественное заболевание, которое возникает в результате случайной хромосомной поломки в ранней стволовой клетке. Две хромосомы (9 и 2) меняются участками, и на маленькой 22-й хромосоме возникает патологический онкоген, который нарушает работу стволовой клетки, что приводит к развитию лейкоза. У половины больных ХМЛ выявляется при случайном анализе крови. В гемограмме выявляется лейкоцитоз, повышение или снижение числа тромбоцитов, изменения в формуле крови, увеличение селезенки. В более запущенных случаях отмечается повышение числа лейкоцитов более 200-300 тыс, анемия, выраженные изменения в формуле крови, значительное увеличение селезенки, которая может занимать всю левую половину брюшной полости. Однако, аналогичные изменения могут быть и при других миелопролиферативных заболеваниях, поэтому для подтверждения диагноза ХМЛ используются цитогенетические и молекулярно-генетические методы, которые позволяют достоверно установить диагноз ХМЛ и начать высокоэффективное специфическое лечение. При своевременно начатой терапии и строгом выполнении больным всех рекомендаций врача заболевание имеет благоприятный прогноз. Знание молекулярных основ ХМЛ привело к разработке таргетных препаратов, которые блокируют онкобелок – тирозинкиназу, поэтому их называют ингибиторами тирозинкиназ (ИТК). ИТК блокируют Ph+ лейкемические клетки, что позволяет «очистить» костный мозг от патологических клеток, не прибегая к трансплантации костного мозга. Эра терапии ингибиторами тирозинкиназ началась более 25 лет назад. Благодаря терапии этими препаратами продолжительность жизни больных ХМЛ стала сопоставима с общепопуляционной. Расширение спектра ИТК позволяет не только увеличить продолжительность жизни, но и повысить ее качество за счет подбора препаратов с учетом сопутствующей патологии больного и токсичности. А у части больных обсуждать вопрос отмены терапии. На фоне лечения пациент, как правило, чувствует себя хорошо, показатели крови приходят в норму. Но в ряде случае препараты вызывают побочные эффекты. Лечение можно прервать, но только на короткий промежуток, после купирования токсических осложнений прием препарата возобновляют. Бесконтрольное прекращение лечения — это путь к прогрессии и развитию острого лейкоза. Нарастает лейкоцитоз, появляются бластные клетки. К сожалению, встречаются случаи, когда больные не возобновляют лечение. В течение 1-1,5 лет заболевание может перейти в терминальную стадию. Пациент приходит с температурой, болями в костях, огромной селезенкой. На этой стадии лечить ХМЛ намного труднее. Самые сложные и тяжелые для пациента — первые 1-3 года терапии, в течение которых важно подобрать наиболее эффективный препарат, обладающий хорошей переносимостью у данного больного. Лечение проводится амбулаторно. В основе успеха лежит взаимодействие «врач-пациент». Больной сам принимает препарат и очень важно объяснить ему, что прием препарата должен быть регулярным. Если злокачественные клетки чувствительны к проводимой терапии, то ремиссия наступает достаточно быстро. Если нет, используются препараты 2-го, 3-го и даже 4-го поколения. Своевременное адекватное лечение в течение первых 4-5 лет позволяет добиться глубокой молекулярной ремиссии, при которой мы можем обсуждать вопрос отмены терапии. Условием отмены терапии является очень низкий или нулевой уровень минимальной остаточной болезни, длительность терапии ингибиторами тирозинкиназ более 5-6 лет. Это безопасная опция, но должна выполняться под наблюдением врача, при условии постоянного наблюдения за лейкемическим клоном. Возможность отмены терапии обсуждается с врачом. В настоящее время более 4000 человек в мире и более 200 человек в России пришли к отмене терапии ИТК. Более половины больных уже более 5 лет сохраняют ремиссию без терапии. К сожалению, 50% больных потеряли молекулярный ответ, однако при возобновлении приема препаратов уровень транскрипта вновь стал отрицательным. Для своевременного возобновления терапии мы рекомендуем повторные визиты для обследования сначала каждый месяц, потом раз в три месяца. Этот подход включен в российские и международные клинические рекомендации. Можно ли это называть излечением? Наверно, можно, но мы используем термин «функциональное излечение». Чтобы сказать, насколько полностью мы излечили больных, нам потребуется еще 10 лет. Людмила прошла длинный непростой путь от терапии интерферонами с высокой токсичностью до иматиниба. Позитивный настрой, хорошая приверженность к лечению, выполнение всех рекомендаций врача позволили добиться хорошего контроля на опухолью (глубокого молекулярного ответа) и перейти в фазу ремиссии без лечения. То, что еще 10 лет назад казалось невозможным, стало возможно. Источник: https://blood.ru/about/novosti/khronicheskiy-mieloidnyy-leykoz-istoriya-bolezni-i-vyzdorovleniya/

Приглашаем пациентов с заболеванием множественная миелома из Смоленска и Смоленской области на онлайн-школу с гематологом. 12 февраля 2024 г. в 17.00 местного времени в формате онлайн в Смоленске состоится Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома и их родственников. Программа: «ВООГ «Содействие» в действии» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» в Смоленской области Максименко Ольга Васильевна; «Множественная миелома. Что нужно знать пациентам» - лектор: врач-гематолог Костиков Константин Михайлович; Вопросы и ответы онлайн. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1706815529 *Подключиться к лекции Вы можете, как с персонального компьютера, так и с вашего телефона. Участие бесплатное. Контактная информация: Максименко Ольга Васильевна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Смоленской области Телефон: +7(910)780-78-76

Таргетная терапия – революция в терапии хронического миелолейкоза Хронический миелоидный лейкоз – это медленно-прогрессирующий рак крови, который начинается в миелоидных клетках предшественниках костного мозга. Расшифровка молекулярного механизма развития заболевания стала прорывом в разработке таргентной терапии злокачественных новообразований, блокирующей молекулы-мишени, ответственные за пролиферацию и прогрессию опухоли. О таргетной терапии – подробнее в статье. История первого ингибитора тирозинкиназы иматиниба началась в конце 1950 года и была связана с открытиями исследователей Питера Ноуэлла и Дэвида Хангерфорда, которые выявили связь между наличием хромосомной аномалии, приводящей к слиянию участков 9 и 22 хромосом, и раком. В 1990 году калифорнийские учёные обнаружили, что ген Bcr-abl, образующийся в результате хромосомной транслокации, вырабатывает аномальный белок тирозинкиназу, которая активирует пролиферацию клеток у пациентов с хроническим миелолейкозом. Это приводит к накоплению незрелых лейкоцитов, увеличению размеров печени и селезенки, что является отличительной чертой хронического миелолейкоза. В дальнейшем на основе молекулярной мишени были разработаны ингибиторы тирозинкиназ, арсенал которых расширяется с каждым годом. Многолетний опыт применения ингибиторов тирозинкиназ в терапии хронического миелолейкоза перевернуло понимание и врачей, и пациентов о таком заболевании как «рак». Сейчас рак – не приговор, а заболевание, с которым можно полноценно жить и вести активный образ жизни. Улучшены контроль симптомов и качество жизни больных, а показатели долгосрочной общей выживаемости ранее считавшегося фатальным заболевания достигли 80-90%. На территории Российской Федерации обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами производится по федеральной программе «14 высокозатратных нозологий», а при наличии показаний к назначению препаратов 2 и 3 поколения за счет средств регионального бюджета Республики Саха (Якутия). Благодаря этому 100% пациентам с хроническим миелолейкозом в кратчайшие сроки после подтверждения диагноза назначается таргетная терапия, позволяющая достигать глубокого молекулярного ответа, при котором при котором уровень экспрессии гена-маркера BCR-ABL не определяется. Результаты крупных международных клинических исследований, проведенных в последние 5 лет, продемонстрировали возможность отмены терапии ингибиторами тирозинкиназ при достижении глубокого молекулярного ответа, что привело к смене парадигмы лечения заболевания. Если в первое десятилетие применения ингибиторов тирозинкиназ у больных хроническим миелолейкозом основной целью терапии являлось предупреждение прогрессирования заболевания и увеличение продолжительности жизни у большинства больных, то сейчас исследователи ставят перед собой более амбициозную цель – функциональное излечение. По данным российского многоцентрового наблюдательного исследования «Регистр больных хроническим миелолейкозом», в который было включено 6995 больныхХМЛ, доля больных с глубоким молекулярным ответом, которым возможна отмена терапии, составила 41%. В нашем регионе с момента внедрения ингибиторов тирозинкиназ (с 2005 г.) наблюдались 84 взрослых пациента с хроническим миелолейкозом. Диспансерное наблюдение пациентов со всей республики ведется на базе Клинико-консультативного центра ГАУ РС(Я) «РБ №1-НЦМ им. М.Е. Николаева». Проводимая терапия позволила 85,7% пациентов достичь полного гематологического ответа, у 45,7% – большого молекулярного ответа, из них 36% – глубокий молекулярный ответ. Общая 15-летняя выживаемость составила 79,2%, что сопоставимо с общемировыми данными. Таким образом, результаты собственного опыта ведения больных хроническим миелолейкозом на базе ГАУ РС(Я) «РБ №1-НЦМ им. М.Е. Николаева» показывают, что современная таргетная терапия позволяет улучшить результаты терапии, сохранить качество жизни пациентов. Удлинение сроков терапии повышает вероятность достижения глубокого молекулярного ответа, при котором пациенты могут безопасно наблюдаться в ремиссии без постоянного приема лекарственных препаратов. Туяра Никоновна Александрова, кандидат медицинских наук, врач-гематолог отделения гематологии Клинического центра Источник: https://rb1ncm.ru/news/targetnaya-terapiya-revolyucziya-v-terapii-hronicheskogo-mielolejkoza.html

10.02.2024 г. в 10.00 (время местное) в Уфе состоится очная школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ), проживающих в Республике Башкортостан. Программа мероприятия: «Стоп-терапия. Кому? Когда? Зачем?» - лектор: Брагина Арина Сергеевна, врач-гематолог консультативно-диагностического отделения Республиканского Медико-генетического центра МЗ РБ; «Потеря ответа и прогрессия при ХМЛ. Что нужно знать пациенту?» - лектор: Байбулатова Альфия Фатиховна, заведующая консультативно-диагностического отделения Республиканского медико-генетического центра МЗ РБ, врач-гематолог; «Региональные новости» - лектор: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Башкортостан; Ответы на вопросы. Место проведения: г. Уфа, ул. Гафури, д. 74, конференц-зал, 2 этаж, ост. «Республиканский перинатальный центр». Приглашаем пациентов с заболеванием ХМЛ и родственников. Участие бесплатное. *В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Контактная информация: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Башкортостан, телефон: +7(917)800-87-40, e-mail: Radik_ra@mail.ru

30 января 2024 г. в 17.00 (местное время) в Перми состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз. Программа мероприятия: «ХМЛ: диагностика, тактика выбора лечения, приверженность терапии» - Шеина И.П., врач-гематолог ГБУЗ Пермского края «Ордена «Знак Почета» Пермская краевая клиническая больница»; «ХМЛ: вопросы - ответы» - Ковалева А.В., врач-гематолог ГБУЗ Пермского края «Ордена «Знак Почета» Пермская краевая клиническая больница»; «Знать, чтобы жить!» - Намитова С.А., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю. Место проведения: г. Пермь, ул. Ленина, 30а, Аптекарский двор, конференц-зал, 1 этаж, остановка Главпочтамт. Приглашаем пациентов с заболеванием ХМЛ и ваших родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае, телефоны: 89504515309, 89194861503, е-mail: swetlananamitova@yandex.ru *В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования.

2 февраля 2024 г. в 11:00 в Великом Новгороде состоится онлайн-школа для пациентов с заболеванием множественная миелома. Программа: «Множественная миелома - что за болезнь такая?» - лектор: Новоселов Константин Павлович, главный внештатный специалист гематолог Новгородской области; «Как подготовиться к приему врача?» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие»; Ответы специалиста на интересующие вопросы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1705863654 *При регистрации потребуется электронная почта, на которую придет ссылка для доступа на онлайн-школу. Участие бесплатное. Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89, e-mail: sodeyspb@yandex.ru #воогсодействие #онкогематология #множественнаямиелома #гематолог #великийновгород #медицина #школапациентов

все возможные побочные при приеме бозутиниба описаны в инструкции по применению. А, что именно Вас интересует?

Мне ответила мамочка ребенка с ХМЛ. Мы знакомы уже много лет. Она готова Вас поддержать, с вами поговорить, рассказать личный опыт. Вот только она не здесь, а в контакте. Ссылку скину Вам в личное сообщение.

Добрый день, Марина. А откуда Вы?

Удачи Вам. И потом расскажите о результате :-)

отлично. Значит видели Андрея Николаевича. Завтра смело звоните ему сказать, что готовы попробовать и готовы обсудить шаги. Всегда легче действовать, зная все нюансы и на результат.

В отношении компенсации средств за платные услуги - очень важно соблюсти ряд шагов, тогда в шансах сомнений нет. У нас разработан порядок компенсации средств за оплаченные исследования http://sodeystvie-cml.ru/pomoshh-pacientam/poryadok-dejstvij/poryadok-kompensacii-sredstv-za-oplachennye-issledovaniya.html . Четко, соблюдая порядок и при курировании нашего юриста (Солодовников Андрей Николаевич, телефон: +7(917)339-28-24, e-mail: sodevolg@yandex.ru - он был на школе в вашем регионе). Сказать, что будет сразу и легко - не уверена. Но нужно заморочиться один раз, пройти все шаги.

А Вы были на школе пациентов 8 декабря? Вопрос не случаен, чтобы понимать были ли Вы, если да. то легче сориентировать по шагам при поддержке Андрея Николаевича Солодовникова, нашего юриста. Он был на школе 8 декабря http://sodeystvie-cml.ru/novosti/8-dekabrya-sostoyalas-pervaya-shkola-dlya-pacientov-s-hml-i-ih-rodstvennikov-organizovannaya-po-iniciative-voog-sodejstvie-v-karachaevo-cherkessii.html в Вашем регионе.

Елена, добрый день. Из какого Вы региона?

С наступающим Новым годом! http://sodeystvie-cml.ru/novosti/s-nastupayushhim-novym-godom.html

у меня например у мамы ХМЛ с 2006 года. Она живет обычной жизнью пенсионера, продолжая прием иматиниба.

Добрый день, Юлия. И правда все люди, кому установили хронический миелолейкоз задают такой вопрос. Но у нас ответа нет. Есть люди, живущие под 100 лет, есть те кто меньше. Все индивидуально. При чем и для людей без ХМЛ. Самое важное сейчас встраиваться в ежедневное лечение - прием лекарств каждый день. Встраивать в свой график жизни походы к врачам и наслаждаться жизнью...

16 декабря 2023 г. в формате онлайн состоялась школа для пациентов с ХЛЛ, проживающих в Кировской области. Доступна запись трансляции

19 декабря 2023 г. состоится онлайн - школа для пациентов с ХМПЗ (истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия) и их родственников, проживающих в Калининградской области. Начало: в 17.00 (по московскому времени) Программа: Открытие мероприятия; «СО-действие в Калининградской области» - лектор: Дубова Ольга Александровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Калининградской области; «ХМПЗ - методы диагностики и лечения. Просто о сложном» - лектор: Ломаиа Елза Галактионовна, к.м.н., заведующая НИО иммуноонкологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург; Вопросы и ответы: Ломаиа Е.Г., Дубова О.А. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1702546775 *При регистрации потребуется электронная почта, на которую придет ссылка для доступа на онлайн-школу. Присоединяйтесь к знаниям! Мы будем рады пообщаться с вами! Участие бесплатное. Контактная информация: Дубова Ольга Александровна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Калининградской области, телефон: +7(911)493-87-79

16 декабря 2023 г. в Нижнем Новгороде, в медицинском центре МЕДИС состоится региональная школа для пациентов с ХМПЗ (истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия) и их родственников, проживающих в Нижегородской области. Начало в 10.00 (местное время). Программа: - «Миелопролиферативные новообразования: описание болезней, диагностика и возможности терапии» - лектор: Волкова Светлана Александровна, гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог Министерства здравоохранения Нижегородской области; - О пациентской организации ВООГ «Содействие» - лектор: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Нижегородской области; - Ответы на вопросы участников школы: Волкова С.А., Зацепин Д.Н. Место проведения по адресу: г. Нижний Новгород, ул. Пролетарская, д. 3, МЦ МЕДИС. Участие бесплатное. Участие родственников пациентов приветствуется. Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Нижегородской области Телефон: +7(951)913-64-23 e-mail: d-zatsepin@mail.ru

С 8 декабря 2023 года по 7 декабря 2024 года медицинская компания ИНВИТРО запускает акцию для Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»). В рамках акции пациентам ВООГ «Содействие» будет доступна скидка 15% на лабораторные исследования во всех медицинских офисах ИНВИТРО на территории России по специальному промокоду СОДЕЙСТВИЕ2324. Обратиться в ИНВИТРО можно самостоятельно или по направлению врача. Формат результатов исследований соответствует государственным стандартам и принимается в любой поликлинике на территории страны. Одноразовые вакуумные системы для взятия биоматериала делают процедуру быстрой и безопасной, а маркировка пробирок индивидуальными штрих-кодами исключает возможность перепутать образцы. Комментирует Лилия Матвеева, президент ВООГ «Содействие»: «Сотрудничество с частной лабораторией позволит нашим пациентам расширить выбор услуг в области лабораторной диагностики. Взаимодействие с ИНВИТРО даст возможность пациентам получить качественные медицинские услуги рядом с домом, так как ИНВИТРО имеет самое широкую географию. Также пациентам необходим мониторинг состояния здоровья как во время, так и после лечения. Пациент сможет самостоятельно осуществлять мониторинг показателей в удобное ему время без необходимости получения направления и записи на прием в ЛПУ». Комментирует Наталия Попова, руководитель отдела «клинические исследования» ИНВИТРО: «Сотрудничество с такой крупной пациентской организацией, как ВООГ «Содействие», для нас большая честь и ответственность. Пациентам с онкогематологическими заболеваниями требуется забота и поддержка на разных этапах, и команда ИНВИТРО всегда готова обеспечить им доступ к качественным услугам в области лабораторной диагностики. Мы благодарны за доверие и надеемся, что эта акция станет лишь первым шагом в нашем будущем плотном сотрудничестве». Подробности: https://www.invitro.ru/moscow/about/press_relizes/invitro-zapuskaet-aktsiyu-dlya-patsientov-voog-sodeystvie/

19 декабря 2023 г. в 10.00 (местное время) в г. Челябинск состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ) и родственников пациентов. Программа: «Хронический миелолейкоз - диагноз, лечение, жизнь» - Коробкин Александр Владимирович, заведующий отделением, гематолог высшей категории, Заслуженный врач Российской Федерации, кандидат медицинских наук, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Челябинской области; «Организации ВООГ «Содействие» в действие – Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» г. Пермь, член Правления ВООГ «Содействие»; Ответы на вопросы участников школы. Участие бесплатное. Приглашаются пациенты с диагнозом ХМЛ и родственники. Место проведения: г. Челябинск, ул. Воровского, д. 70, актовый зал Челябинской областной клинической больницы, корпус 1, этаж 5. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае Телефоны для связи: +7(919)486-15-03 (телеграмм), +7(950)451-53-09 (ватсап, вайбер) E-mail: sodepermkrai@yandex.ru