Namitova
-
Публикации
2 034 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Namitova
-
-
1 час назад, AndSoHeSpoke сказал:
Я правильно понимаю что здесь очень сильно решает человеческий фактор? Ну в том плане, что болезни и симптомы линейкой не измерить, а тут вот такие формулировки: "незначительные" нарушения, "умеренные" и тд. Допускаю что две разные комиссии могут по одному и тому же делу выдать разное решение, если пользоваться данными критериями
И не очень еще понимаю с какого врача нужно всё начинать? С гематолога? Или с терапевта в поликлинике?Я не могу ответить на этот вопрос, т.к. я не знаю реальную ситуацию по заболеванию. Вы же все обтекаемо спрашиваете, указали только 0,4 % в костном мозге.
А есть четкие критерии в федеральном приказе, на которые опирается терапевт из любого субъекта РФ.
Никакого личного отношения, никаких расхождений быть не может. Плюс сейчас происходит выборочной контроль федеральной службы МСЭ, могут проверить результаты комиссии МСЭ в любом регионе.
Пакет документов, перечень обследований назначает терапевт согласно приказу. В Перечень обследований входит и гематолог, к нему Вы в любом случае обязаны прийти.
-
10 минут назад, AndSoHeSpoke сказал:
Я правильно понимаю что здесь очень сильно решает человеческий фактор? Ну в том плане, что болезни и симптомы линейкой не измерить, а тут вот такие формулировки: "незначительные" нарушения, "умеренные" и тд. Допускаю что две разные комиссии могут по одному и тому же делу выдать разное решение, если пользоваться данными критериями
И не очень еще понимаю с какого врача нужно всё начинать? С гематолога? Или с терапевта в поликлинике?Показания для направления в бюро МСЭ. Необходимость рационального трудоустройства больных в 1 хронической фазе при достижении клинико-гематологической ремиссии и адекватном снижении лейкоцитоза; фаза акселерации или бластный криз, развитие тяжелых осложнений.
Если состояние здоровья тяжелое, то гематолог при осмотре указывает о необходимости направления на МСЭ. Также решение о направлении на МСЭ может принять и терапевт, опираясь на результаты анализов, выписки от гематолога о течении заболевания, выписки от других узких специалистов при наличии сопутствующих заболеваний. Например, когда в костном мозге 100% или 10%, то не возникает сомнений о направлении на МСЭ. В случае, если в костном мозге 0,4 %, то должны быть веские основания для МСЭ.
-
22 марта 2024 г. в 15:00 (местное время) в Томске состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и родственников пациентов.
Программа мероприятия:
- «ХМЛ в вопросах и ответах» - лектор: Тризна Ксения Борисовна, врач-гематолог ОГАУЗ «Томская областная клиническая больница»;
- «Актуальные проблемы диагностики и мониторинга у пациентов с ХМЛ. Пути решения» - лектор з/о лабораторной диагностики НИИ Медицинской ГЕНЕТИКИ Вовк Светлана Леонидовна;
- «Региональные новости» - лектор: Андросова Евгения Владиславовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Томской области;
- Вопросы и ответы.
Место проведения: г. Томск, ул. Ивана Черных, д. 96, строение 1, Консультативная поликлиника ОКБ, актовый зал.
Контактная информация: Андросова Евгения Владиславовна,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Томской области
Телефон для связи: 8(953)927-93-93 -
6 часов назад, AndSoHeSpoke сказал:
Добрый день. Скажите пожалуйста, стоит ли на ваш взгляд молодому человеку 29 лет пытаться получить инвалидность? Кроме ХМЛ (диагностировали в ноябре 22 года) никаких серьезных болезней нет
Молекулярка 0,4 пока. Принимаю дазатиниб (иматиниб был неэффективен, а тасигну плохо переносил). ОАК в норме, костный мозг тоже по нулям
Можете просто свое мнение написать, ну либо опытом поделиться, буду рад любой информации. Спасибо
Трудно ответить, не увидев медвыписки. Поэтому отвечу, что есть из показаний для назначения группы.
Показания для направления в бюро МСЭ.
Необходимость рационального трудоустройства больных в 1 хронической фазе при достижении клинико-гематологической ремиссии и адекватном снижении лейкоцитоза; фаза акселерации или бластный криз, развитие тяжелых осложнений.Инвалидность не устанавливается в случае, если у больного имеется:
- достижение полной клинико-гематологической, цитогенетической и молекулярной ремиссии с отсутствием или незначительными нарушениями функций организма.Инвалидность 3-й группы устанавливается:
- при достижении клинико-гематологической ремиссии с умеренными нарушениями функций организма.Инвалидность 2-й группы устанавливается:
- при первичном освидетельствовании хронического миелолейкоза любой стадии на период лечения;
- при отсутствии клинико-гематологической ремиссии;
- при наличии стойких выраженных нарушений функций организма.Инвалидность 1-й группы устанавливается в случае, если у больного имеется:
- стадия акселерации или бластного криза;
- хронический миелолейкоз со значительно выраженными нарушениями функций организма. -
20 часов назад, Aigul сказал:
Добрый день,
моему сыну 14 лет, поставили диагноз ХМЛ.
@Разинаподскажите, как справлялись с отеками, лишним весом?Aigul в случае, если ребенку назначили прием иматиниба, то отеки - это часть жизни и лечения.
-
20 часов назад, Aigul сказал:
Добрый день,
моему сыну 14 лет, поставили диагноз ХМЛ.
@Разинаподскажите, как справлялись с отеками, лишним весом?Добрый день, Aigul. А Вы откуда?
-
21 марта 2024 г. в 11.00 (местное время) в г. Кызыл состоится очная Школа для первичных пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ) и родственников пациентов.
Программа:
• «Что нужно знать о своем заболевании ХМЛ и лечении» - лектор: Сарым-оол Алла Николаевна, заведующая отделением клинической иммунологии Республиканской больницы, внештатный главный гематолог Республики Тыва, врач-гематолог;
• «Поддержка ВООГ «Содействие» в Республике Тыва» - лектор: Котов Игорь Юрьевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Тыва;
• Ответы на вопросы участников школы.Место проведения: Республика Тыва, г. Кызыл, ул. Титова, д.88, терапевтическое отделение Республиканской больницы № 1, конференц-зал.
Участие бесплатное.
Приглашаем пациентов с диагнозом ХМЛ и родственников.Контактная информация: Котов Игорь Юрьевич,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Тыва,
Телефон: 8(923)397-17-99
-
16 марта 2024 г. в 11:00 (местное время) в г. Владивосток состоится региональная Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома, проживающих в Приморском крае.
Программа:
- «Миелома. Вчера, сегодня и завтра» - лектор: Дубов Виталий Сергеевич, врач-гематолог Краевого Гематологического центра;
- «ЗНАКОМСТВО-ПОМОЩЬ-СОДЕЙСТВИЕ» - лектор: Эллерих Нина Владимировна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Приморскому краю;
- Ответы на вопросы участников школы: Дубов В.С., Эллерих Н.В.
Место проведения: г. Владивосток, ул. Русская, д. 55, корпус 1, Краевой гематологический центр.
Участие бесплатное.
Приветствуется участие родственников пациентов с множественной миеломой.
Контактная информация: Эллерих Нина Владимировна
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Приморскому краю
Телефон: 8(924)231-56-16, e-mail: ellerich.nina@mail.ru -
15 марта 2024 г. в 16.00 (местное время) в г. Иркутск состоится очная Школа для первичных пациентов с хроническим миелолейкозом (ХМЛ) и родственников пациентов.
Программа:
• «Что нужно знать о своем заболевании и лечении» - лектор: Сендерова Ольга Михайловна, врач-гематолог высшей категории, к.м.н.;
• «Поддержка ВООГ «Содействия» в Иркутской области» - лектор: Ильин Сергей Анатольевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Иркутской области;
• Ответы на вопросы участников школы.Место проведения: г. Иркутск, м-он Юбилейный, д. 100, поликлиника, 5 этаж, актовый зал.
Участие бесплатное.
Приглашаем пациентов с диагнозами хронический миелолейкоз и ваших родственников.
Контактная информация: Ильин Сергей Анатольевич,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Иркутской области,
Телефон: 8(950)100-47-41
-
В г. Иркутске состоится Школа для пациентов с миелопролиферативными заболеваниями.
14 марта 2024 г. в 16.00 (местное время) в Иркутске состоится очная Школа для пациентов с миелопролиферативными заболеваниями (миелофиброз, истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия) и родственников пациентов.
Программа:
• «Что нужно знать о своем заболевании и лечении» - лектор: Сендерова Ольга Михайловна, врач-гематолог высшей категории, к.м.н.;
• «Поддержка ВООГ «Содействия» в Иркутской области» - лектор: Ильин Сергей Анатольевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Иркутской области;
• Ответы на вопросы участников школы.Место проведения: г. Иркутск, м-он Юбилейный, д. 100, поликлиника, 5 этаж, актовый зал.
Участие бесплатное.
Приглашаем пациентов с диагнозами миелофиброз, истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия и ваших родственники.
Контактная информация: Ильин Сергей Анатольевич,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Иркутской области,
Телефон: 8(950)100-47-41
-
ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ: ДОСТУПНОСТЬ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ.
Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» проводит опрос с целью изучения уровня организации медицинской помощи для пациентов с онкогематологическими заболеваниями в 2023 году. Именно вы можете компетентно высказать свое мнение по теме исследования.
Период проведения исследования: 01.03.2024 г. — 31.08.2024 г.
Анкетирование проводится анонимно.Ссылка на анкету https://forms.yandex.ru/cloud/65e05a01d04688806a004da5/
Для нас важно Ваше мнение!
-
28.03.2024 г. в 11.00 по московскому времени в Ульяновске состоится очная Школа для пациентов с диагнозом множественная миелома.
Программа мероприятия:
- Вступительное слово — Баринов Игорь Александрович, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие», 10 мин.;
- «Множественная миелома. Что нужно знать о заболевании?» — лектор: Есефьева Наталья Борисовна, заведующая гематологическим отделением ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница, главный внештатный специалист гематолог Министерства здравоохранения Ульяновской области, 30 – 40 мин.;
- «Региональные новости» — лектор: Баринов Игорь Александрович, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Ульяновской области, 15 мин.;
- Ответы на вопросы: Баринов И.А., Есефьева Н.Б., Кашенкова Я.А.
Место проведения: г. Ульяновск, улица Третьего Интернационала, д. 7, конференц-зал УОКБ.
Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с множественной миеломой.
Контактная информация: Баринов Игорь Александрович,
региональный представитель ВООГ «Содействие» по Ульяновской области
Контактный телефон: 8(902)129-69-34 -
Яркая победа молодого ученого-гематолога
1‒2 марта состоялась IV Московская международная школа молодых ученых и врачей по гематологии имени С.П. Боткина – ежегодная научная конференция, посвященная фундаментальным клинически исследованиям в области онкогематологии и гематологии. Конференция впервые прошла в международном формате, на английском языке с синхронным переводом на русский языке. От Республики Саха (Якутия) приняла участие врач-гематолог первой квалификационной категории отделения гематологии Клинического центра ГАУ РС(Я) «РБ №1-НЦМ им. М.Е. Николаева», к.м.н. Туйара Никоновна Александрова.
Туйара Никоновна рассказала, что на первом, отборочном этапе конкурса, который проводился в ноябре 2023 года, были представлены 56 научных работ. Из них экспертным советом для очного этапа отобраны 25 работ для 5 секций. Наша молодая коллега блестяще выступила в секции «Biology». В данной секции участвовали молодые ученые-гематологи из Московского государственного университета и Российского научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии ФМБА (г. Санкт-Петербург). В экспертном совете работали доктора медицинских наук из Москвы, Новосибирска и Екатеринбурга.
Тема доклада Туйары Никоновны: «The role of aberrant cytokine secretion in tyrosine kinase inhibitor treatment failure in patients with chronic myeloid leukemia» основана на ее кандидатской диссертации и не имеет аналогов в мире. Безусловно, эта работа вызвала живой интерес экспертов и участников. Дискуссия после доклада проводилась на английском языке и продолжительное время. В итоге, Туйара Никоновна стала победителем научной конференции и получила путевку на стажировку в Саудовскую Аравию.
Данная победа является результатом интеграции клинической и научной деятельности в отделении гематологии ‒ в единственном специализированном отделении республики. Также это ‒ плоды передовой школы наставничества заслуженного врача РФ и РС(Я), заведующего отделением гематологии Инны Ивановны Мулиной. Она воспитала большую поросль штучных специалистов, молодых врачей-гематологов и сподвигла их на творческий подход к работе.
Победа на таком крупном научном форуме «ковалась» не один день. Туйара Никоновна приступила к клиническим исследованиям с первых лет работы в отделении. С 2020 года начала набор материала ‒ сывороток крови пациентов. Лабораторные исследования проводились в Центральной научно-исследовательской лаборатории НГМУ. Научным руководителем Туйары Никоновны была Татьяна Ивановна Поспелова, главный гематолог Сибирского Федерального округа и Новосибирской области, проректор по научной работе, заведующая кафедрой терапии, гематологии и трансфузиологии ФПК и ППВ Новосибирского государственного медицинского университета, заслуженный врач Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор. Защита уникальной кандидатской диссертации Т.Н. Александровой на тему: «Цитокиновый статус больных хроническим миелолейкозом в различные фазы заболевания» состоялась 27 декабря 2023 г. в НГМУ (г. Новосибирск). И теперь, данная работа попала в поле зрения ученых-гематологов мира.
Источник: https://rb1ncm.ru/news/yarkaya-pobeda-molodogo-uchenogo-gematologa.html#top
-
22 марта 2024 г. в 12.00 в г. Орле на базе БУЗ Орловской области «Поликлиника №2» состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз.
Программа мероприятия:
- Вступительное слово - Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Орловской области;
- «Хронический миелолейкоз. Терапия ХМЛ. Молекулярный, генетический мониторинг» - лектор: Козьмина Марина Николаевна, врач-гематолог БУЗ Орловской области «Поликлиника №2»;
- «Региональные новости» – лектор: Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Орловской области;
- Ответы на вопросы.
Место проведения: Конференц-зал в БУЗ Орловской области «Поликлиника №2», г. Орел, ул. 8 Марта, д. 2.
Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ.
Контактная информация:
Пухова Татьяна Федоровна,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Орловской области
Контактный телефон: 8(915)504-49-21 -
11 часов назад, Manafovnr сказал:
Это один и тот же метод или?)
к сожалению не умею читать на Вашем языке. Но могу сказать, что есть разные методы мониторинга эффективности лечения ХМЛ, они равноценны. Не сомневайтесь.
И рекомендую Вам скачать себе брошюру о ХМЛ у нас на сайте http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/broshyury/
Также Вы можете посмотреть вебинары по ХМЛ у нас на канале https://www.youtube.com/@user-xq1tg9jr9b/videos
-
7 часов назад, Manafovnr сказал:
Всем привет.
Дианоз поставили в июле (BCL/ABL 95% ), сразу начали Гливек 400мг.Пью каждый день утром в 8:00.
Прошло 6 месяцев ПЦР показал БМО ( большой молекулярный ответ ).Врачи в Баку сказали это лучший результат.
Как вы думаете за 6 месяцев это норм?)
Это прям круть!!!
Вы только вдумайтесь что с 95% до 0%.
Конечно, здорово!
Держите дисциплину лечения чтобы удерживать БМО!!!
-
С 1 марта 2024 г. ВООГ «Содействие» запускает пятый онлайн – конкурс историй-отзывов пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Мой гематолог – лучший!».
К участию в Конкурсе приглашаются граждане России старше 18 лет, имеющие онкогематологическое заболевание (вне зависимости от пола, национальности, профессиональной принадлежности, места жительства на территории РФ).
1 этап - подача конкурсных работ: 01 марта 2024 г. - 01 июля 2024 г.
2 этап - работа жюри: 02 июля 2024 г. - 20 июля 2024 г.
3 этап - определение 1 победителя: 21 июля 2024 г.
Награждение победителя и врача-гематолога, отмеченного в конкурсной работе, состоится в сентябре 2024 г. в рамках XIX Всероссийского Форума пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты».
Положение о конкурсе по ссылке http://sodeystvie-cml.ru/novosti/onlajn-konkurs-moj-gematolog-luchshij7.html
По вопросам участия в Конкурсе, размещении/подачи материала на Конкурс обращаться к куратору конкурса «Мой гематолог – лучший!»: Намитовой Светлане Анатольевне по электронной почте: swetlananamitova@yandex.ru, по телефону: 8(919)486-15-03 в рабочие дни с 10.00 до 16.00 по московскому времени.
-
С 1 марта 2024 г. ВООГ «Содействие» запускает онлайн – конкурс историй - отзывов пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Я медсестру благодарю».
К участию в Конкурсе приглашаются граждане России старше 18 лет, имеющие онкогематологическое заболевание (вне зависимости от пола, национальности, профессиональной принадлежности, места жительства на территории РФ).
1 этап - подача конкурсных работ: 01 марта 2024 г. - 05 июля 2024 г.
2 этап - работа жюри: 06 июля 2024 г. - 21 июля 2024 г.
3 этап -определение 1 победителя: 22 июля 2024 г.
Награждение победителя и медицинской сестры, отмеченной в конкурсной работе, состоится в сентябре 2024 г. в рамках XIX Всероссийского Форума пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты».
Положение о конкурсе по ссылке http://sodeystvie-cml.ru/novosti/onlajn-konkurs-ya-medsestru-blagodaryu6.html
По вопросам участия в Конкурсе, размещении/подачи материала на Конкурс обращаться к куратору конкурса «Я медсестру благодарю»: Намитовой Светлане Анатольевне по электронной почте: swetlananamitova@yandex.ru, по телефону: 8(919)486-15-03 в рабочие дни с 10.00 до 16.00 по московскому времени.
-
В Республике Бурятия состоится Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома (ММ).
14 марта 2024 г. в 14.00 (местное время) в г. Улан-Удэ состоится очная Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома и родственников пациентов.
Программа:
- «Что нужно знать о ММ и лечении» - лектор: Очирова Оксана Ешиевна, заслуженный врач Республики Бурятия, главный внештатный гематолог, заведующая отделением гематологии РКБ им. Семашко;
- «Поддержка ВООГ «Содействия» в Республике Бурятия» - лектор: Ананина Марина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Бурятии;
- Ответы на вопросы участников школы: Очирова О.Е., Ананина М.М.
Место проведения: Республика Бурятия, г. Улан-Удэ, ул. Павлова, д. 12, поликлиника, каб.35.
Участие бесплатное.
Приглашаем пациентов с диагнозом множественная миелома и ваших родственники.
Контактная информация: Ананина Марина Михайловна,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Бурятия,
Телефон: 8(914)840-93-51 -
1 минуту назад, Гума сказал:
Спасибо большое
пожалуйста
-
5 минут назад, Гума сказал:
Спасибо
подскажите пожалуйста а есть во Франции такая организация? Сестра живет там
да, есть международные организации в ассоциации CML Advocates Network https://www.cmladvocates.net/cml-cab-resources/
-
30 минут назад, Гума сказал:
Здравствуйте, я из Алматы
у сестры поставили диагноз ХМЛ, назначили лекарство Гидреа, но диагноз ещё пока на уровне крови, взяли пункцию, ждём результат. Возник вопрос почему уже назначили это лекарство ?
в Казахстане была организация такая же как наша. Поищите у себя на ресурсах общественное объединение «Ассоциация инвалидов больных гемобластозами (ХМЛ)». Раньше руководила организацией Любовь Мизинова. Сейчас не скажу. У Вас проходят школы для пациентов https://hemcenter.kz/category/news/
-
12 минут назад, Гума сказал:
Здравствуйте, я из Алматы
у сестры поставили диагноз ХМЛ, назначили лекарство Гидреа, но диагноз ещё пока на уровне крови, взяли пункцию, ждём результат. Возник вопрос почему уже назначили это лекарство ?
Это нормально. Решение врачей верное.
Задача врачей не допустить ухудшения состояния - это про назначение гидреа и задача врачей дообследовать для уже подбора индивидуальной терапии с учетом установленного заболевания. Нужно дождаться результат диагностики.
-
4 минуты назад, Гума сказал:
Михаил, здравствуйте! Как ваше состояние?
Добрый день, Гума. Рады приветствовать на нашем Форуме. А откуда Вы?
Инвалидность.
в Обеспечение препаратом, отстаивание прав, инвалидность, юридические вопросы
Опубликовано:
Мы никогда не говорили, что дают всем инвалидность.
Пробуйте.
Просто будьте готовы к тому, что могут не дать. Чтобы не расстраивались.