Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Namitova

Супермодераторы
  • Публикации

    2 043
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Namitova

  1. 13 октября 2022 г. в 17.30 (московское время) состоится Школа для пациентов с миелопролиферативными заболеваниями (истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия, миелофиброз) и их родственников, проживающих в Нижегородской области.Программа: - «МПЗ: что надо знать пациенту для профилактики сосудистых нарушений» - лектор: гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог министерства здравоохранения Нижегородской Волкова Светлана Александровна; - «Давайте знакомиться» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области Зацепин Дмитрий Николаевич; - Ответы на вопросы участников школы: Волкова С.А., Зацепин Д.Н. Место проведения: г. Нижний Новгород, мкр-он Мещерское озеро, ул. Пролетарская 3, МЦ МЕДИС. Участие бесплатное. Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области, телефон: +7(951)913-64-23, e-mail: d-zatsepin@mail.ru
  2. 14 октября 2022 г. в 17.00 (местное время) приглашаем принять участие в очной Школе для пациентов с заболеванием множественная миелома и их родственников в г. Санкт-Петербург. Программа: - Открытие школы - модератор: Сергей Владимирович Волошин, руководитель клинического отделения химиотерапии гемобластозов, депрессий кроветворения и трансплантации костного мозга ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, главный гематолог ФМБА, д.м.н.; - «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» 15 лет сотрудничества со специалистами и пациентами» - лектор: Лариса Леонидовна Смирнова, вице-президент ВООГ «Содействие»; - «Множественная миелома: диагностика и лечение» - лектор: Андрей Дамирович Гарифуллин, научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России; - «МСЭ при множественной миеломе» - лектор: Елена Викторовна Кароль, заместитель руководителя-главного эксперта по медико-социальной экспертизе, врач высшей категории. Место проведения: г. Санкт-Петербург, ул. 2-я Советская, д.16, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, конференц-зал, 3-й этаж. Присоединяйтесь к знаниям! Участие бесплатно! Мы рады пообщаться с вами! Контактная информация: Лариса Леонидовна Смирнова, вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу, телефон для связи: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89 Сухарева Ирина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие», телефон: +7(921)916-40-10 #ШколаПациентовММ #множественнаямиелома #СанктПетербург #гематолог #воогсодействие
  3. 14.10.2022 в г. Новосибирск в 15.00 по местному времени состоится очная Школа для новичков с диагнозом ХМЛ.Программа:- Вступительное слово - Послыхалин Дмитрий Владимирович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Новосибирской области;- «Современная стратегия и цели лечения хронического миелоидного лейкоза» - лектор: Лямкина Анна Сергеевна, врач гематолог, к.м.н. доцент кафедры гематологии и трансфузиологии НГМУ;- «15 лет ВООГ «Содействие», много, или мало? Региональные новости» - Послыхалин Дмитрий Владимирович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Новосибирской области;- Ответы на вопросы.Адрес проведения: г. Новосибирск, ул. Ползунова 21, отделение гематологии, 1 этаж, учебная комната.Контактная информация: Послыхалин Дмитрий Владимирович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Новосибирской области, телефон: +7(906)195-65-52 (WhatsApp, Telegram), е-mail: poslyhalin74@mail.ru#ШколаПациентовХМЛ#воогсодействие#хроническиймиелолейкоз#гематолог#новосибирск
  4. #различныегипотезы #исследование #омл Сезонный пик ОМЛ: причина в вирусах или факторах среды? Большинство диагнозов острого миелоидного лейкоза (ОМЛ) ставится в январе. Это наблюдение убедительно свидетельствует о том, что на развитие или распространение заболевания влияют сезонные факторы, такие как инфекционные агенты или окружающая среда, что указывает на возможности профилактики ОМЛ. Это вывод международного исследования, проведенного коллаборацией Института изучения здоровья Университета фонда имени Хименеса Диаса в Мадриде, Испания, и Бристольского университета, Великобритания. Их статья была опубликована в British Journal of Haematology.Цель исследования — изучить возможные сезонные и долгосрочные тенденции в установлении диагноза ОМЛ среди всего населения и в подгруппах, различающихся по полу и возрасту. Для этого ученые проанализировали 26 472 случаев ОМЛ, диагностированных в Испании между 2004 и 2015 гг. Они обнаружили сезонность в диагностике этого типа лейкоза. Один из главных авторов исследования, Хуан Мануэль Алонсо, врач отделения гематологии и гемотерапии Института изучения здоровья Университета фонда имени Хименеса Диаса, отметил, что это может указывать на роль сезонности в этиологии ОМЛ.«Среди влияющих экологических факторов могут быть радиация, загрязнение окружающей среды, аллергены или инфекционные агенты, такие как вирусы. Мы склоняемся в пользу вирусов, так как уже известно, что они могут вызывать определенные солидные опухоли и онкогематологические заболевания, и поскольку в зимние месяцы наблюдается повышение частоты онкологических заболеваний вследствие вирусных инфекций, — рассказал Алонсо в интервью испанскому изданию Medscape. — Этот этиологический механизм может отличаться от того, что действует при хронической вирусной нагрузке, поскольку мы имеем дело с острой и агрессивной болезнью, которой, возможно, требуется короткий инкубационный период».Различные гипотезыПредставители испанского издания Medscape также поговорили с Дэвидом Мартинезом, гематологом из Университетской больницы Ла Фе в Валенсии, Испания, чтобы узнать его мнение как специалиста, не принимавшего участия в исследовании. «Это отлично выполненное и очень обсуждаемое исследование ОМЛ — заболевания, которое, как оказалось, чаще диагностируется в определенное время года, а именно в январе».Мартинез отметил, что для этого открытия нет четкого объяснения. Было предложено и обсуждается несколько возможных причин. Наиболее обоснована гипотеза, по которой большее влияние могут оказывать инфекционные агенты и факторы среды, поскольку идея об их участии в развитии онкозаболеваний не нова. Фактически существует множество публикаций и большое количество научных данных, связывающих вирусные инфекции и факторы окружающей среды с развитием онкологических заболеваний.ОМЛ — редкая патология, однако связана со многими случаями смерти от онкологических заболеваний. Мутации, вызывающие ОМЛ, могут появляться из-за наследования мутантного гена или воздействия определенных канцерогенов, таких как химиотерапии, радиотерапии, ионизирующего излучения, табака и бензола. Эти результаты весьма сходны с полученными в исследовании Calip с соавт. из США, которые обнаружили пик выявления ОМЛ у взрослых в декабре и январе с 1992 по 2008 гг. В предыдущих небольших исследованиях были получены противоречивые данные — возможно, в связи с меньшей мощностью исследований или менее современными статистическими подходами.Участвуют ли сезонные факторы?Демонстрация сезонных вариаций заболеваемости ОМЛ, во-первых, представит убедительные доказательства этиологии сезонных вариантов, например, инфекционные агенты или факторы окружающей среды, а во-вторых, направит фокус исследований на такие факторы.В текущем исследовании использованы популяционные данные об ОМЛ в Испании из общенационального реестра выписок из больниц за 2004–2015 гг. Сами авторы отметили, что их исследование является крупнейшим из направленных на изучение потенциальных сезонных и долгосрочных тенденций заболеваемости ОМЛ среди всего населения и в подгруппах по возрасту и полу с применением новых статистических моделей с автокорреляцией для дискретных временных рядов (т. е. наблюдения происходят в определенные моменты времени, а тестирование автокорреляции — статистической взаимосвязи между случайными величинами из одного ряда, но взятых со сдвигом по времени, позволяет выявить, не случайны ли выявленные сезонные закономерности — примеч. ред.).Исследователи извлекли информацию из записей в регистре о каждом случае, включая дату госпитализации, дату выписки, анонимный идентификатор каждого пациента, коды Международной классификации болезней (МКБ)-9, пол и дату рождения, и на их основе выделили возрастные группы с точки зрения факторов риска. Для пациентов, госпитализированных более одного раза, была выбрана только та запись, которая соответствует их первому диагнозу ОМЛ.Число случаев ОМЛ в месяц было стандартизировано по месяцам равной продолжительности.Уровни заболеваемости ОМЛ, стандартизированные по возрасту и полу, были подсчитаны с использованием в качестве стандарта переписи населения в Испании в 2010 году.Для разведочного анализа ежемесячных показателей заболеваемости ОМЛ были выполнены девять отдельных декомпозиций временных рядов для всех случаев и для каждой половой и возрастной группы (то есть поиск тенденции, циклических и случайных колебаний значений в каждом временном ряду — примеч. ред.). Для оценки временной динамики заболеваемости ОМЛ на основе данных для всех случаев и для каждой половой и возрастной группы были подобраны девять отдельных моделей обобщенной линейной авторегрессии — скользящего среднего (Generalized Linear AutoRegressive Moving Average, GLARMA; скользящее среднее равно некоторому среднему значению показателя за предыдущий период — примеч. ред.).Долгосрочные тенденцииВ течение 2004–2015 гг. в общей сложности 26 472 пациентов с впервые диагностированным активным ОМЛ были госпитализированы в Испании и зарегистрированы в минимальном базовом наборе данных. В итоге в исследуемой популяции было в общей сложности 26 475 пациентов; большая часть случаев приходилась на мужчин (56,0 %), а средний возраст на момент постановки диагноза составлял 67 лет.Сезонная и трендовая декомпозиция с помощью метода локальных полиномиальных регрессий (locally estimated scatterplot smoothing, LOESS) для показателей заболеваемости, наблюдаемых среди населения в целом, показала сезонные колебания с пиком в январе. Небольшая тенденция к росту была очевидна при визуальном осмотре с подъемом в начале 2005 года и спадом в конце 2013 года. Относительно различий по половым и возрастным группам Алонсо отметил: «Для обоих полов и возрастных групп от 5 до 19 лет, от 20 до 49 и от 50 до 64 лет мы обнаружили, что результаты были идентичны таковым для общей популяции».Окончательная модель включала долгосрочный восходящий линейный тренд, как и в переменных месячной сезонности и в декабре 2015 года. Расчетный месячный долгосрочный тренд подразумевает, что ежемесячные показатели выявления ОМЛ ежегодно увеличивались на 0,4 % (95 % ДИ 0,2–0,6 %; P = 0,0011), учитывая, что другие ковариаты остаются постоянными (ковариата — переменная, которая может влиять на взаимосвязь между изучаемыми переменными — примеч. ред.).В январе был отмечен самый высокий уровень заболеваемости ОМЛ с минимальной средней разницей в 7 % по сравнению с февралем (95 % ДИ 2–12%; P = 0,0143) и максимальной средней разницей в 16 % по сравнению с ноябрем (95 % ДИ 11–21 %; P < 0,0001) и августом (95 % ДИ 10–21 %, P < 0,0001).Уровень заболеваемости ОМЛ на декабрь 2015 года составлял 0,43 (95 % ДИ 0,34–0,54; P < 0,0001) от среднего уровня заболеваемости за оставшийся период исследования.Возможная роль вирусов«Нужно иметь в виду, что инфекционные агенты (вирусы) и факторы окружающей среды (аллергены) не исчезают в более теплые месяцы, — добавил Мартинез. — Это просто другие вирусы и другие факторы. Мы не знаем роли или вклада каждого из этих факторов, индивидуального или специфичного влияния, которое они оказывают на развитие ОМЛ. Кроме того, известно, что ОМЛ — очень гетерогенное заболевание, и в его этиопатогенезе задействованы многие факторы, включая генетические».Относительно теории стволовых клеток в случае этого лейкоза Алонсо подчеркнул, что гипотетически вирус укладывается в эту теорию без проблем. При этом любой другой агент окружающей среды также может создавать описанное явление, при котором стимулируется быстрая пролиферация покоящихся стволовых клеток, что ускоряет постановку диагноза.«Если будет найден этиологический фактор, — отметил Мартинез, — мы сможем попытаться снизить его воздействие и таким образом уменьшить заболеваемость ОМЛ. С другой стороны, выяснение того, как средовой фактор стимулирует пролиферацию покоящихся стволовых клеток лейкоза, может углубить наши знания о регуляции этого процесса».На вопрос о доказательствах участия инфекций в других злокачественных опухолях крови Мартинез ответил: «Такое уже наблюдали. И это исследование показывает другие примеры (в случае лимфом — вирус Эпштейна — Барр и Т-лимфотропный вирус человека первого типа), что это также могут быть Helicobacter pylori и лимфомы».Если выйти за пределы гематологии, то известно, что вирус папилломы человека ассоциирован с раком шейки матки, табакокурение — с раком легких, воздействие солнечных лучей — со злокачественными новообразованиями кожи, а особенности питания — с развитием ряда солидных опухолей.«В исследовании говорится о концепции латентного периода. Чтобы принять идею о том, что фактор или вирус, более распространенный зимой, сам по себе вызывает ОМЛ за несколько недель или месяцев, означает принять идею об очень коротком латентном периоде, что обычно не так. Этому дают другое объяснение: аномальный иммунный ответ или способность инфекционного агента стимулировать лейкемогенез. Эти гипотезы тоже предстоит исследовать в будущем», — предположил Мартинез.Новая исследовательская сетьСледует рассмотреть несколько потенциальных ограничений этого исследования. Случаи ОМЛ были получены из испанского реестра в соответствии с МКБ-9, и никакие другие классификации ОМЛ не были доступны. Другое ограничение — дата появления клинических симптомов недоступна для анализа. Кроме того, дополнительное ограничение, связанное с источником данных в исследовании, могло привести к тому, что авторы недооценили уровень заболеваемости ОМЛ у пожилых пациентов, поскольку в работу были включены только госпитализированные пациенты.Если говорить о продолжении исследований, то полученные результаты требуют проведения дополнительных эпидемиологических исследований, в ходе которых будет изучена связь между сезонными факторами риска и увеличением числа случаев ОМЛ в зимние месяцы.Первым шагом для продвижения вперед должно стать получение финансирования. С этой целью создается сеть, в которую входят сотрудники из других всемирно известных исследовательских групп, занимающих лидирующие позиции в своих областях. Они надеются, что благодаря такой сети исследователи смогут вместе подавать заявки на государственные исследовательские гранты из стран Европы и не только, а также наладить сотрудничество с различными частными компаниями.«В будущем это может открыть новые терапевтические возможности, поскольку мы могли бы попытаться заставить лейкозные стволовые клетки делиться, тем самым уменьшая резистентность, которая обычно появляется к стандартным методам лечения», — заключил Алонсо.Алонсо, помимо настоящей работы, получил финансирование исследований от Incyte, Pfizer International и Astellas Pharma. Мартинез заявил об отсутствии каких-либо финансовых отношений.Источник: https://medach.pro/post/2858
  5. 8 октября 2022 г. в 11:00 (по московскому времени) состоится онлайн-школа для пациентов с онкогематологическими и гематологическими заболеваниями по теме: «Юридические аспекты оказания медицинской помощи при онкогематологических заболеваниях». Программа: - «Обзор изменений законодательства в сфере здравоохранения 2 и 3 квартала 2022 года» - лектор: Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент ВООГ «Содействие», юрист. Во время лекции у вас будет возможность получить ответы на интересующие вопросы. Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/650020627 Техническая информация: Для участия рекомендуется: - при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии; - при просмотре на мобильном устройстве - приложение Webinar. Подключайтесь к знаниям! Участие бесплатное! Контактная информация: Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: +7 (917)339-28-24 Подробно: http://sodeystvie-cml.ru/novosti/priglashaem-na-onlajn-shkolu-yuridicheskie-aspekty-okazaniya-medicinskoj-pomoshhi-pri-onkogematologicheskih-zabolevaniyah1.html #воогсодействие #ШколаПациентовЮрвопросы #онкогематология #гематолог #заболеваниякрови
  6. Анализ крови — важный инструмент в диагностике заболеваний Диагностика заболеваний и лечение пациентов — процесс сложный. Важнейшим звеном в этой цепочке являются лабораторные методы обследования пациента. Самый простой и информативный - клинический анализ крови. О нюансах, которые необходимо знать пациентам, рассказала заведующая централизованной клинико-диагностической лабораторией, врач клинической лабораторной диагностики, к. м. н Валентина Николаевна Двирнык. 1. Почему многие анализы крови нужно сдавать натощак и утром? Утром в соответствии с суточными биоритмами концентрация веществ в крови, например, таких как гормоны, показатели углеводного, жирового и белкового обмена, a так же количество клеток крови (лейкоциты) могут меняться. У одного и того же человека показатели крови, взятые в различное время суток, могут значительно варьировать. За норму приняты значения крови здорового человека, у которого кровь взята в утренние часы. После приема пищи запускается ряд биохимических реакций, которые могут исказить результаты. Особенно это может отразиться на таких показателях, как концентрация глюкозы, холестерина‚ триглицеридов, гормонов. Поэтому такие анализы нужно сдавать утром и натощак, а накануне вечером ужин должен быть легким и нежирным. Жирная пища приводит к повышению концентрации липидов, сыворотка становится мутная, меняются ее оптические свойства. Так называемый хилез вызывает значительные отклонения биохимических параметров – показателей гемостаза. Кроме того, в крови увеличивается количество лейкоцитов — клеток, отвечающих за борьбу с инфекцией, они же являются маркером воспаления. Нужно сказать, что есть и обратная сторона: длительное голодание тоже может исказить результаты анализов: расход энергии уменьшается. снижается концентрация глюкозы, белков, липидов, ряда гормонов и наоборот, повышается концентрация билирубина кортизола. Исключается прием алкоголя, поскольку он влияет на основные обменные процессы, в том числе на метаболизм в печени. Синтез ряда гормонов, углеводов, белков, липидов, витаминов может быть нарушен вследствие приема алкоголя. Кроме того, кровь сгущается. 2. Какие анализы можно сдавать не в утренние часы и не натощак? На ряд анализов прием пищи и время суток существенным образом не влияют. Например, определение группы крови, генетические исследования, анализы на инфекции. Тем не менее пища должна быть легкой и нежирной, поскольку жиры придают мутность крови, что может повлиять на результат анализа. 3. Нужно ли сдавить кровь раз в год просто так, для проверки, если ничего не беспокоит и нет направления от врача? Любой человек Российской Федерации может сдать анализы крови при ежегодном профилактическом осмотре как в рамках самостоятельного мероприятия, так и в рамках диспансеризации. Диспансеризация в возрасте 18-39 лет проводится раз в 3 года‚ a в возрасте 40 лет и больше — ежегодно. Профилактический медицинский осмотр и диспансеризация проводятся в рамках программы госгарантий бесплатного оказания медицинской помощи. Если ничего не беспокоит, — то чаще не нужно. Цель — профилактика и раннее выявление хронических неинфекционных заболеваний, таких как сахарный диабет. гипертоническая болезнь и другие. Приказ Минздрава России №404 н от 27.04.2021г. «Об утверждении порядка проведения профилактического медицинского осмотра и диспансеризации определенных групп взрослого населения». 4. Почему референсные значения могут отличаться в разных лабораториях. От чего эта зависит? Референсные значения — это средние значения показателей, полученных при обследовании большой группы здоровых людей определенного возраста и пола. Это диапазон показателей за вычетом 2,5% самых низких значений и 2,5% самых высоких значений. Важно, что так называемые «границы нормальных лабораторных показателей» отражают статистические данные, полученные при взятии крови в утренние часы. В разных лабораториях они могут различатъся, поскольку используется для анализа различная аппаратура, различные методики, различные реактивы и единицы измерения. Именно поэтому в бланке анализов обязательно указываются референсные значения и единицы измерения. 5. Есть ли стандарты на референсные значения анализов крови? Стандартов на референсные значения нет. Так называемые стандарты есть для проведения внутрилабораторного контроля качества. С помощью этих образцов проверяют прибор перед началом работы. Если показатели прибора соответствуют стандартам, то прибор готов к работе. Если нет, то проводят мероприятия для приведения прибора в соответствие. В заключении, если вы решили сдать кровь на анализ, то необходимо следовать некоторым правилам: большинство анализов – утром натощак, a накануне вечером исключить жареную, острую и жирную пищу. Тем, кто курит, отказаться от курения на пару часов перед анализом. Исключить алкоголь и эмоциональные нагрузки и не заниматься спортом накануне анализа. Современные методы исследования, используемые в нашем Центре, в сочетании с применением высококачественного оборудования и высоким профессионализмом врачей обеспечивают максимальную надежность и безопасность, а также гарантируют объективность полученных данных. Источник: https://blood.ru/novosti/2703-analiz-krovi-vazhnyj-instrument-v-diagnostike-zabolevanij.html
  7. 4 октября 2022 г. в 17.00 (местное время) состоится очная школа для пациентов с заболеваниями эссенциальная тромбоцитемия и миелофиброз, проживающих в Перми и Пермском крае. Программа: - «Эссенциальная тромбоцитемия и миелофиброз в вопросах и ответах» — Пономарева Татьяна Владимировна, гематолог ГБУЗ Пермского края «Ордена «Знак Почета» Пермская краевая клиническая больница»; - «Знать, чтобы жить!» - Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» по Пермскому краю; - Ответы на вопросы участников школы: Пономарева Т.В., Намитова С.А. Место проведения: г. Пермь, ул. Ленина, 30а, Аптекарский двор, 2 этаж, конференц-зал (напротив Театра оперы и балета, между аптекой и банком). Остановка: Главпочтамт или Театр оперы и балета. Приглашаем пациентов и ваших родственников к участию. Контактная информация: Светлана Анатольевна Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю, телефон для связи: +7(919) 486-15-03 (телеграмм), +7(950)451-53-09 (ватсап, вайбер), E-mail: sodepermkrai@yandex.ru
  8. 28 сентября 2022 г. в 18.00 (московское время) состоится очная региональная школа для пациентов с хроническим миелолейкозом и их родственников, проживающих в Нижнем Новгороде и Нижегородской области.Программа:- «ХМЛ: современные методы лечения» - лектор: Волкова Светлана Александровна, гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог министерства здравоохранения Нижегородской; - «Вкратце о «Содействии» - лектор: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области; - Ответы на вопросы участников школы: Волкова С.А., Зацепин Д.Н. В рамках школы будет проводиться забор крови на BCR-ABL. Место поведения: г. Нижний Новгород, мкр-он Мещерское озеро, ул. Пролетарская, д. 3, МЦ МЕДИС. Участие бесплатное. Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области, телефон: +7(951)913-64-23, e-mail: d-zatsepin@mail.ru #ШколаПациентовХМЛ #воогсодействие #нижнийновгород
  9. 15 сентября в 10:00 (мск) в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) состоится XVII Всероссийский Форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты».Организаторы — Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»). Форум проводится ежегодно, начиная с 2007 года, и представляет мнение пациентского и профессионального сообществ по вопросам медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями, организует диалог с органами исполнительной и законодательной власти. Программа: 10.00 – 10.20 Приветственное слово участникам Форума - Н.А. Дайхес, первый заместитель председателя комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, председатель координационного совета по донорству крови, директор ФГБУ «НМИЦО ФМБА России», д.м.н., член-корреспондент РАН, профессор, г. Москва - Л.Ф. Матвеева, президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие», г. Москва - Представитель Минздрава России, г. Москва - Д.А. Хубезов, председатель Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, г. Москва - Е.Н. Паровичникова, генеральный директор ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, главный внештатный специалист гематолог Минздрава России, д.м.н., г. Москва - С.В. Волошин, руководитель клинического отделения химиотерапии гемобластозов, депрессий кроветворения и трансплантации костного мозга ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России 10.20 – 12.30 - «Сила! Действие! Жизнь!» – ВООГ «Содействие»15 лет Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ «Содействие», г. Москва - Совершенствование медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями Представитель Минздрава России, г. Москва - Перспективы развития гематологической службы О.В. Лазарева, руководитель управления регионального и межведомственного сотрудничества по профилю «гематология» ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, врач-гематолог, к.м.н., г. Москва - Оказание специализированной медицинской помощи по профилю "гематология" на региональном уровне В.А. Шуваев, заведующий КДО гематологии и химиотерапии с дневным стационаром ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, д.м.н., г. Санкт-Петербург - Взаимодействие федеральных и региональных медицинских организаций при оказании медицинской помощи больным с онкогематологическими заболеваниями Е.Г. Ломаиа, заведующий НИО иммуноонкологии НИЦ персонализированной онкологии НЦМУ «Центр персонализированной медицины», ведущий научный сотрудник отдела клинической онкогематологии ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России, к.м.н., г. Санкт-Петербург - Взаимодействие врачебного и пациентского сообществ во благо пациента О.Н. Щербинина, врач гематолог ГБУЗ «Областной онкологический диспансер», г. Пенза 13.00 – 14.30 - Анализ обращений онкологических и онкогематологических пациентов С.Е. Бокова, председатель Исполнительного комитета МОД «Движение против рака», г. Нижний Новгород - Инновации и их доступность в здравоохранении Ю.А. Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, г. Москва - Важность быстрого реагирования в терапии онкогематологических заболеваний Л.Г. Бабичева, доцент кафедры онкологии и паллиативной медицины ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России, к.м.н., г. Москва - Доступность диагностических мероприятий. Пути совершенствования И.С. Мартынкевич, руководитель лаборатории молекулярной генетики ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, д.б.н., г. Санкт-Петербург - Обеспечение пациентов с онкогематологическими заболеваниями инновационными препаратами О.А. Шухов, начальник Отдела анализа обеспечения лекарственными препаратами и обращения медицинских изделий в субъектах РФ ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, г. Москва - Вопросы нормативно-правового регулирования при оказании медицинской помощи больным с онкогематологическими заболеваниями А.Н. Солодовников, вице-президент ВООГ "Содействие", г. Волгоград - Деятельность страховых компаний на региональном уровне по защите прав онкогематологических пациентов А.А. Старченко, президент НП "Национальное агентство по безопасности пациентов и независимой медицинской экспертизе", сопредседатель Комитета независимой экспертизы НП "Национальная медицинская палата", д.м.н., профессор, г. Москва 14.30 – 15.00 Награждение победителей конкурса "Мой гематолог – лучший!" С.А. Намитова, руководитель информационно - аналитического департамента ВООГ "Содействие", г. Пермь 15.30 – 17.00 Всероссийская школа пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые возможности - новые надежды»: - Хронический миелолейкоз А.Г. Туркина, заведующая научно - консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний, главный внештатный гематолог МЗ РФ по ЦФО, д.м.н., г. Москва - Хронические Ph(-) миелопролиферативные заболевания (МФ, ИП, ЭТ) В.А. Шуваев, заведующий КДО гематологии и химиотерапии с дневным стационаром ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, д.м.н., г. Санкт-Петербург - Множественная миелома С.В. Волошин, руководитель клинического отделения химиотерапии гемобластозов, депрессий кроветворения и трансплантации костного мозга ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, главный гематолог ФМБА, д.м.н., г. Санкт-Петербург - Хронический лимфоидный лейкоз М.О. Иванова, заведующая гематологическим отделением ГБУЗ "Поликлиника №31 ПСПбГМУ им. И.П. Павлова", врач гематолог высшей категории, к.м.н., г. Санкт-Петербург - Лимфомы Е.А. Стадник, заведующая КДЦ ФГБУ НМИЦ им. В. А. Алмазова Минздрава России, к.м.н., доцент кафедры факультетской терапии ФГБОУ ВО «ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова» МЗ РФ, г. Санкт-Петербург Подведение итогов. Предусмотрена трансляция по ссылке в ВК https://vk.com/video-93005764_456241918
  10. На круглом столе в "Российской газете" обсудили проблемы диагностики и учета пациентов с редкими злокачественными заболеваниями крови. 7 сентября 2022 года на круглом столе в "Российской газете" ведущие специалисты-гематологи и представители общественных организаций обсудили вопросы совершенствования гематологической службы в России, поговорили об актуальных потребностях пациентов с редкими онкогематологическими диагнозами и необходимости централизованного учета пациентов с такими заболеваниями. Кроветворная и лимфоидная ткани входят в десятку ведущих локализаций в общей структуре онкологической заболеваемости в России и составляют порядка 5% (или 198,6 тыс. случаев) от всех злокачественных новообразований. Все они являются редкими (орфанными) заболеваниями. Речь идет, в т.ч., о миелопролиферативных заболеваниях (МПЗ, к которым относятся первичный миелофиброз, истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия, хронический миелолейкоз и другие), при которых в костном мозге вырабатывается неконтролируемое количество клеток крови определенного типа вследствие мутаций, требующих качественной диагностики и внимательного учета, наравне со всеми опухолевыми заболеваниями системы крови. Благодаря реализации федерального проекта "Борьба с онкологическими заболеваниями" система оказания медицинской помощи пациентам с онкологическими заболеваниями значительно улучшилась. В 2021 году в него дополнительно вошли онкогематологические диагнозы с кодами МКБ-10 С81-С96, а также D45-D47 (МПЗ). Данная мера была нацелена на совершенствование процесса оказания медицинской помощи онкогематологическим пациентам в части оплаты проведенного лечения, но при реализации возник ряд проблем. Так как онкологический и онкогематологический бюджеты не разделены между собой в рамках проекта, возникает проблема второстепенного финансирования опухолевых заболеваний системы крови, включая миелопролиферативные новообразования (МПН). Складывается впечатление, что деньги для диагностики и терапии данных редких пациентов выделяют по остаточному признаку. Это также связано с проблемами учета пациентов в регионах, что приводит к искажению реальных цифр распространенности опухолевых заболеваний системы крови, а также МПН. В настоящее время в России отсутствует централизованный учет пациентов с гематологическими заболеваниями, что связано с отсутствием федерального регистра заболеваний системы крови. Существующий раковый (онкологический) регистр не позволяет учитывать все формы онкогематологических заболеваний, а часть из них, например, D45-47 МКБ-10, в нем просто отсутствуют. Действующие формы федерального статистического наблюдения в сфере охраны здоровья также не содержат полей для сбора информации о миелопролиферативных заболеваниях. В связи с этим, регионы технически не могут считать таких пациентов, что приводит к проблемам в прогнозировании потребности, в финансировании, распределении объемов ОМС. Отсутствие полноценного учета всей популяции пациентов с заболеваниями системы крови, включая МПН, также отражается на достоверности оценки показателей смертности и летальности в Российской Федерации. Паровичникова Елена Николаевна, Генеральный директор ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр гематологии" Минздрава России, врач-гематолог, главный внештатный специалист-гематолог Минздрава России: "В России около полумиллиона человек имеют те или иные заболевания крови. Из этих пациентов у 250 тысяч - онкогематология. Это немало, однако заметная часть пациентов не попадают в статистику. Существующая система регистрации пациентов распределена между большим количеством организаций, данные не консолидированы, нет исчерпывающей картины распространенности заболеваний и состояния пациентов, а значит, и объемы необходимой помощи для решения их проблем остаются неизвестными. Кроме того, мы не можем до конца оценить эффективность затрачиваемых государством средств на лечение этих пациентов, ведь гематологические заболевания зачастую требуют пожизненного мониторинга и отслеживания результатов терапии. Нашим Центром совместно с Минздравом России ведется работа по решению проблемы учета, тестируются пилотные проекты в регионах, по совершенствованию форм федерального статистического наблюдения. Необходимо оценить реальное финансовое бремя онкогематологических заболеваний, чтобы добиться максимально эффективных результатов при оптимальных затратах". Проблема учета пациентов связана также с недостаточной доступностью диагностических методов. В частности, для постановки диагноза МПЗ требуются патоморфологические исследования костного мозга и определение мутаций в генах. Сегодня в российских регионах работает ограниченное количество центров и лабораторий, где доступны такие тестирования, что приводит к увеличению времени на постановку диагноза и начало терапии. Кроме того, существует проблема финансирования диагностики: тарифы ОМС не включают проведение большинства тестирований, а также не покрывают стоимость уже включенных исследований, необходимых для постановки диагноза. Шуваев Василий Анатольевич, заведующий клинико-диагностическим отделением гематологии и химиотерапии с дневным стационаром ФГБУ "Российский НИИ гематологии и трансфузиологии" ФМБА России: "Эффективность лечения зависит, в первую очередь, от качественной диагностики. Для этого нужны высококвалифицированные специалисты, подготовка которых занимает годы. По нашим данным, количество гематологических пациентов выросло в 3 раза, количество врачей осталось прежним, и в регионах это ощущается особенно остро. Помимо этого, многие из необходимых анализов просто недоступны в некоторых регионах, приходится отправлять пробы в специализированные лаборатории, но для этого необходимо выстроить логистику и обеспечить ее финансирование. Многие заболевания требуют проведения специфических исследований, например, цитогенетических и молекулярно-генетических, но многие из них дорогостоящие и не погружены в Программу государственных гарантий, а значит, не могут быть оплачены из системы ОМС. Правильный диагноз стоит дорого, но только он позволяет врачу подобрать пациенту эффективное лечение, которое продлит его жизнь". Реальная клиническая практика нередко расходится с алгоритмами терапии, представленными в клинических рекомендациях. Это происходит, в том числе, из-за дефицита бюджетов регионов и низкого приоритета редких онкогематологических заболеваний среди региональной администрации по сравнению с более распространенными онкологическими диагнозами. В результате, организация медицинской помощи для орфанной онкогематологии существенно недофинансирована. Подтверждают ситуацию и данные опросов, которые регулярно проводятся Всероссийским обществом онкогематологии "Содействие". Так, пациенты отмечают, что им периодически приходится оплачивать проведение лабораторных диагностических исследований за свой счет, хотя в соответствии с клиническими рекомендациями они должны выполняться в рамках программы ОМС. Они также часто указывают в своих ответах на проблему дефицита специалистов, сложности с записью на приемы и ограничения в получении лекарственной терапии. Матвеева Лилия Федоровна, Президент Общероссийской организации инвалидов "Всероссийское общество онкогематологии "СОДЕЙСТВИЕ": "Безусловно, сегодня очень многое делается для совершенствования гематологической службы в России, однако, потребности пациентов удовлетворяются не до конца. Согласно недавно проведенному нами опросу, 47% пациентов испытывали трудности с тем, чтобы своевременно попасть на прием к врачу, а 37% испытывали трудности в получении льготных лекарственных препаратов. Количество обращений в нашу пациентскую организацию также выросло. Все больше пациентов имеют активную позицию, осведомлены о существующих терапевтических решениях и стремятся реализовать свои права. Мы находимся в постоянном диалоге с государственными структурами, они в курсе существующих проблем, однако без регистра пациентов невозможно определить объемы необходимой помощи". Тем не менее, существуют регионы, в которых удалось успешно выстроить локальную систему учета пациентов с орфанными онкогематологическими заболеваниями. Таким примером служит опыт учета и диагностики МПН в Самарской области. Давыдкин Игорь Леонидович, заведующий кафедрой и клиникой госпитальной терапии с курсом поликлинической терапии и трансфузиологии, проректор по научной и инновационной работе ФГБОУ "Самарский государственный медицинский университет" Минздрава России: "В Самаре создана научно-педагогическая гематологическая школа профессоров А.И. Германова и В.А. Германова, оказывается высокотехнологичная медицинская помощь, включая трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. У нас ведется 15 гематологических регистров, в том числе тех пациентов, кто получает лечение в рамках госгарантий. Также у нас есть своя лабораторная база, дающая возможность устанавливать правильный диагноз, налажена маршрутизация пациентов, амбулаторная помощь. Кроме того, с прошлого года в регионе существует специальная комиссия под руководством Министра здравоохранения Самарской области, профессора Беняна А.С.: если пациенту необходимо дорогостоящее лечение, она (комиссия) решает, из каких источников будет производиться финансирование. Это позволило решить ряд проблем, в том числе обеспеченность пациентов льготными лекарственными препаратами. То есть система работает, однако проблема недостатка ресурсов - как финансовых, так и кадровых - все равно остается". Участники круглого стола пришли к выводу, что необходимо преодолеть административные барьеры, которые мешают оказанию эффективной помощи пациентам с редкими злокачественными заболеваниями крови. Совершенствование системы учета, повышение доступности диагностики и лечения пациентов этой группы позволит повысить качество их жизни и предупредит тяжелые формы заболеваний, которые приводят к преждевременной смерти. Источник: https://rg.ru/2022/09/09/na-kruglom-stole-v-rossijskoj-gazete-obsudili-problemy-diagnostiki-i-ucheta-pacientov-s-redkimi-zlokachestvennymi-zabolevaniiami-krovi.html
  11. 13 сентября 2022 г. в 16.00 (местное время) в Ресурсном центре добровольчества в г. Смоленске состоится очная Школа для пациентов с заболеванием миелофиброз. Программа мероприятия: - «Миелофиброз инновации для пациента» - лектор: Костюченкова Я.Р., врач-гематолог ЧУЗ Клиническая больница РЖД – Медицина, г. Смоленск; - «ВООГ «Содействие» 15 лет на страже прав пациента, грамотное взаимодействие с органами здравоохранения, страховыми компаниями. Финансовая грамотность пациента» - лектор: Максименко О.В., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Смоленской области. Место проведения: г. Смоленск, ул. Марины Расковой, д. 11а/1, Ресурсный центр добровольчества. Приглашаем пациентов с заболеванием миелофиброз и ваших родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Ольга Васильевна Максименко, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Смоленской области, телефон для связи: +7(910) 780-78-76 (ватсап, вайбер, телеграмм), е-mail: omax67@mail.ru.ru #воогсодействие #ШколапациентовХМПЗ #миелофиброз
  12. добрый день, лечить лимфому и хмл. По другому никак. К сожалению бывают и другие заболевания в жизни человека, в том числе и онкологические.
  13. 07 сентября (среда) в 11.00 (мск) на площадке "Российской газеты" состоится круглый стол "Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими злокачественными заболеваниями крови", посвященный вопросам совершенствования системы учета, расширения доступности диагностических методов, а также повышения терапевтических опций в субъектах Российской Федерации для пациентов с орфанными онкогематологическими заболеваниями. Данный круглый стол проводится с целью актуализации вопроса совершенствования гематологической службы в регионах, а также обсуждения возможности создания федерального регистра пациентов с редкими злокачественными заболеваниями крови и его преимуществах для системы здравоохранения Российской Федерации. К участию в круглом столе приглашены: -Паровичникова Елена Николаевна - генеральный директор ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр гематологии" Минздрава России, врач-гематолог, главный внештатный специалист, гематолог Минздрава России; -Омельяновский Виталий Владимирович - генеральный директор ФГБУ "Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи" Минздрава России; -Матвеева Лилия Федоровна - президент Общероссийской общественной организации инвалидов "Всероссийское общество онкогематологии "СОДЕЙСТВИЕ"; -Шуваев Василий Анатольевич - заведующий клинико-диагностическим отделением гематологии и химиотерапии с дневным стационаром ФГБУ "Российский НИИ гематологии и трансфузиологии" ФМБА России; -Давыдкин Игорь Леонидович - заведующий кафедрой и клиникой госпитальной терапии с курсом поликлинической терапии и трансфузиологии, проректор по научной и инновационной работе ФГБОУ "Самарский государственный медицинский университет" Минздрава России, главный внештатный специалист по гематологии Минздрава Самарской области. Для справки: Кроветворная и лимфоидная ткани входят в десятку ведущих локализаций в общей структуре онкологической заболеваемости Российской Федерации и составляет 5% (или 198,6 тыс. случаев) от всех злокачественных новообразований любой локализации. Среди них есть свои орфанные (редкие) диагнозы. Речь идет о миелопролиферативных заболеваниях (первичный миелофиброз, истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия и другие), которые некорректно учитывают в регионах, что приводит к искажению реальных цифр распространенности этих заболеваний и, как следствие, проблемам с доступом к лечению. При этом по оценкам специалистов, общее количество людей с этими заболеваниями в РФ может составлять около 50 тысяч человек. Онлайн-трансляция мероприятия будет доступна на сайте mc.rg.ru 07 сентября 2022 г. с 11:00 москвы. Источник: https://rg.ru/2022/09/01/7-sentiabria-v-rossijskoj-gazete-obsudiat-voprosy-okazaniia-medicinskoj-pomoshchi-pacientam-s-redkimi-zlokachestvennymi-zabolevaniiami-krovi.html
  14. В онкологическом диспансере прошло занятие школы для пациентов с хроническим миелолейкозом. В ГБУЗ «Областной онкологический диспансер» 6 августа 2022 г. состоялось занятие школы для пациентов больных хроническим миелолейкозом. Подобные мероприятия проходят на базе онкодиспансера ежегодно. В этом году в нём приняли участие как специалисты нашего медучреждения: заведующий гематологическим отделением Татьяна Чагорова, врач-гематолог Ольга Щербинина и др., так и приглашённые гости, в том числе региональный представитель Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» по Ленинградской области Лариса Смирнова. Целью этой общественной организации является повышение качества жизни пациентов, страдающих онкогематологическими заболеваниями. Хронический миелолейкоз (ХМЛ) - это хроническое заболевание крови, возникающее из-за генетической поломки в стволовой клетке крови. К сожалению, этиология, то есть причины возникновения заболевания в большинстве случаев неизвестна, но доказана роль ионизирующей радиации и некоторых химических веществ (бензол, курение более шести сигарет в день). По данным Всемирной организации здравоохранения ХМЛ составляет 20% от всех лейкозов у взрослых и 2% у детей. Мужчины болеют в 1,5 раза чаще женщин, а половина пациентов - в возрасте 40-50 лет. В Пензенской области в настоящий момент состоит на учёте 130 пациентов с хроническим миелолейкозом, из них один ребёнок. При этом женщин 72 (55%), а мужчин - 58 (45%). Опасность этого заболевания заключается в том, что на ранних этапах оно протекает практически бессимптомно. Как правило, клинические проявления проявляются через 1-3 года от начала заболевания, когда масса опухолевых клеток превышает 1 кг. Пациент чувствует общую слабость, недомогание, потливость, происходит снижение массы тела, появляется дискомфорт в левой половине живота из-за увеличения селезёнки, боли в костях и др. Для диагностики миелолейкоза делает общий анализ крови, ПЦР исследование крови и костного мозга, стандартное цитогенетическое исследование клеток костного мозга и FISH-исследование.ГБУЗ «Областной онкологический диспансер» напоминает о том, что важно следить за своим здоровьем, отказаться от вредных привычек, не заниматься самолечением и своевременно обращаться за медицинский помощью к врачам. Источник: https://penzaonco.ru/news/-/asset_publisher/aaWzSkg4dOMe/content/a-school-lesson-for-patients-with-chronic-myeloid-leukemia-was-held-at-the-oncological-dispensary
  15. 29 августа 2022 г. в 16.00 (местное время) в г. Перми состоится очная Школа для пациентов с диагнозом истинная полицитемия.Программа мероприятия:16.00-16.10 Открытие школы16.10-16.50 «Истинная полицитемия в вопросах и ответах» — лектор: Пономарева Татьяна Владимировна, гематолог ГБУЗ Пермского края «Ордена «Знак Почета» Пермская краевая клиническая больница»;16.50-17.05 Ответы на вопросы;17.05-17.35 «Истинная полицитемия: установление, продление группы инвалидности, индивидуальная программа реабилитации (ИПРа), федеральный реестр инвалидов (ФГИС ФРИ)» - лектор: Соболева Ольга Вячеславовна, руководитель Экспертного состава № 6 ФКУ "ГБ МСЭ по Пермскому краю" Минтруда России, врач по МСЭ;17.35-17.50 Ответы на вопросы;17.50-18.20 «Маршрут пациента с истинной полицитемией к гематологу. Знать, чтобы жить!» - Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю;18.20-18.45 Ответы на вопросы, закрытие школы.Место проведения: г. Пермь, ул. Ленина, 30а, Аптекарский двор, конференц-зал (напротив Театра оперы и балета, между аптекой и банком). Остановка: Главпочтамт или Театр оперы и балета.Приглашаем пациентов с заболеванием истинная полицитемия и ваших родственников к участию.Бесплатно.Контактная информация: Светлана Анатольевна Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю, телефоны для связи: +7(919) 486-15-03, +7(950)451-53-09 (ватсап, вайбер, телеграмм), е-mail: sodepermkrai@yandex.ru
  16. 26 августа 2022 г. в 15.00 по местному времени в Хакасском национальном краеведческом музее имени Л.Р. Кызласова состоится очная Школа для пациентов с ХМПЗ: истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия, миелофиброз. Программа: 15.00–15.10 Открытие школы. Вступительное слово - Беккер Александр Германович, представитель ВООГ «Содействие» по Республике Хакасия; 15.10-16.00 «От диагноза до ремиссии - миелопролиферативные заболевания» - лектор: Овсиенко Наталья Григорьевна, главный внештатный гематолог Республики Хакасия; 16.00-16.20 «О правах пациента и не только» - лектор: Глухова Марина Николаевна, вице-президент ВООГ «Содействие»; 16.20-16.30: «ВООГ «Содействие» в регионе» - лектор: Беккер Александр Германович, представитель ВООГ «Содействие» по Республике Хакасия; 16.30-17.00: Обсуждение, ответы на вопросы. Место проведения: г. Абакан, ул. Пушкина, 28А, Хакасский национальный краеведческий музей имени Л.Р. Кызласова, стр. 1, 2 этаж, зал № 8. Приглашаем пациентов с заболеваниями истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия, миелофиброз и родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Беккер Александр Германович, представитель ВООГ «Содействие» по Республике Хакасия, контактный телефон:8(983)271-26-06 #ШколаПациентовХМПЗ #воогсодействие #миелофиброз #истиннаяполицитемия #эссенциальнаятромбоцитемия
  17. 26 августа 2022 г. в 13.00 по местному времени в Хакасском национальном краеведческом музее имени Л.Р. Кызласова состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ). Программа: 13.00–13.10 Открытие школы. Вступительное слово. - Суворова Ольга Артуровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Хакасия; 13.10-14.00 «О заболевании ХМЛ в вопросах и ответах» - лектор: Васильев Евгений Владимирович, врач - гематолог высшей категории Краевой клинической больницы г. Красноярска; 14.00-14.20 «О правах пациента и не только» - лектор: Глухова Марина Николаевна, вице-президент ВООГ «Содействие»; 14.20-14.30 «ВООГ «Содействие» в регионе» - лектор: Суворова Ольга Артуровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Хакасия; 14.30-14.50 Обсуждение, ответы на вопросы. Место проведения: г. Абакан, ул. Пушкина, 28А, Хакасский национальный краеведческий музей имени Л.Р. Кызласова, стр. 1, 2 этаж, зал № 8. Приглашаем пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и родственников, приветствуется участие родителей подростков с ХМЛ. Участие бесплатное. Контактная информация: Суворова Ольга Артуровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Хакасия, контактный телефон: 8(983)373-95-84 #ШколаПациентовХМЛ #воогсодействие
  18. 26 августа 2022 г. в 16.00 (местное время) в Конгресс-отеле Don-Plaza в г. Ростов-на-Дону состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Школа пациентов ХМЛ – это возможность повысить уровень знаний в отношении диагностики и лечения заболевания хронический миелоидный лейкоз. Программа мероприятия: «ХМЛ- от А до Я или от диагноза до выздоровления» — Комарцева Елена Юрьевна, главный гематолог Ростовской области, заведующая гематологическим отделением ГБУ Ростовской области «Ростовская областная клиническая больница», врач высшей категории; «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» - 15 лет сотрудничества со специалистами и пациентами» - Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент ВООГ «Содействие». Приглашаем пациентов с установленным диагнозом ХМЛ и родственников пациентов. Участие бесплатное. Место проведения: г. Ростов-на-Дону, ул. Большая Садовая, 115, Конгресс-отель Don-Plaza, Бизнес-зал. Контактная информация: Самкова Татьяна Владимировна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ростовской области, +7(918)557-59-49 #ШколаПациентовХМЛ #воогсодействие
  19. Онлайн – конкурс «Я медсестру благодарю» не состоялся.В связи с ограниченным количеством заявленных участников (2 человека), организаторами конкурса принято решение признать конкурс не состоявшимся.О проведении нового конкурса будет сообщено на сайте ВООГ «Содействие» и в группах в социальных сетях. Надеемся на активное участие, ведь нам есть о ком и о чем рассказать!Следите за новостями!ВООГ «Содействие» http://sodeystvie-cml.ru/novosti/onlajn-konkurs-ya-medsestru-blagodaryu-ne-sostoyalsya.html
  20. Итоги онлайн – конкурса «Мой гематолог - лучший» 2022. Было непросто выбрать победителя, так как все конкурсные работы трогательны, эмоционально наполнены, отражают достойные уважения стойкость человека перед испытанием болезнью и примеры беззаветного служения своему долгу врача – гематолога. Решением жюри победителем конкурса «Мой гематолог - лучший» стала Татьяна Дворядкина, мама Полины Болычевой из города Орел. Победитель конкурса Татьяна Дворядкина и врач-гематолог Фисюн Иван Владимирович, зав. отделением детской онкологии и гематологии БУЗ Орловской области «НКМЦ им. З.И. Круглой», отмеченный в конкурсной работе, будут приглашены для награждения в г. Москву на XVII Всероссийский форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты», который состоится 15 сентября 2022 г. в Общественной палате РФ Решением жюри утверждена дополнительная номинация «Приз зрительских симпатий» за конкурсную работу сообщества родителей детишек, прошедших лечение в отделении гематологии и химиотерапии ГБУЗ НО "Нижегородская областная детская клиническая больница". В г. Нижний Новгород будут направлены дипломы сообществу родителей и отделению гематологии, а также для отделения гематологии предусмотрен ценный приз.Мы благодарим всех участников Конкурса за активность и неравнодушие!ВООГ «Содействие» http://sodeystvie-cml.ru/novosti/itogi-onlajn-konkursa-moj-gematolog-luchshij-2022.html
  21. 6 августа 2022 г. в 10.00 (местное время) на базе ГБУЗ «Областной онкологический диспансер» в городе Пенза состоится очная школа для пациентов с заболеванием хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ). Программа: - «Современные методы лечения ХМЛ» - лектор: Щербинина Ольга Николаевна, врач- гематолог высшей категории ГБУЗ «Областного онкологического диспансера»; - «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» 15 лет сотрудничества со специалистами и пациентами» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие». Место проведения: г. Пенза, Пр. Строителей, 37А, конференц-зал ГБУЗ «Областной онкологический диспансер». Присоединяйтесь к знаниям! Участие родственников пациентов с ХМЛ приветствуется. Контактная информация: Мария Александровна Захматова, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пензенской области, Контактный телефон: +7(902)204-14-03
  22. Александра, ответила в другой ленте. Вы еще оставляли такое же сообщение.
  23. 17 июля 2022 г. (воскресенье) в 11.00 (время местное) в городе Ижевск состоится очная школа для пациентов с диагнозами хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ), хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) и родственников. Программа: - «ХМЛ, ХЛЛ - от А до Я или от диагноза до выздоровления» - Шуваев Василий Анатольевич, д.м.н., заведующий КДО гематологии и химиотерапии с дневным стационаром ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России; - «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» - 15 лет сотрудничества со специалистами и пациентами» - Денникова Татьяна Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Удмуртской Республике, Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент ВООГ «Содействие». Место проведения: г. Ижевск, отель Панорама, ул. Милиционная, д.5, конференц-зал. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов. Контактная информация: Денникова Татьяна Васильева, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Удмуртской республике, контактный телефон: +7(912)451-81-69
  24. 17 июля 2022 г. (воскресенье) в 11.00 (время местное) в городе Ижевск состоится очная школа для пациентов с диагнозами хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ), хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) и родственников. Программа: - «ХМЛ, ХЛЛ - от А до Я или от диагноза до выздоровления» - Шуваев Василий Анатольевич, д.м.н., заведующий КДО гематологии и химиотерапии с дневным стационаром ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России; - «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» - 15 лет сотрудничества со специалистами и пациентами» - Денникова Татьяна Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Удмуртской Республике, Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент ВООГ «Содействие». Место проведения: г. Ижевск, отель Панорама, ул. Милиционная, д.5, конференц-зал. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов. Контактная информация: Денникова Татьяна Васильева, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Удмуртской республике, контактный телефон: +7(912)451-81-69
  25. Namitova

    Вопросы

    Если врач гематолог принял такое решение, значит у Вас все в порядке с анализами, у Вас есть ответ на терапию. Когда сдавали цитогенетику или ПЦР? Какой результат?
×
×
  • Создать...