Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

vmmen

Пользователи
  • Публикации

    132
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя vmmen

  1. Сегодня я видел в яндекс диске папку "видео15.05", но она пока пустая, нужно просто по ней щелкнуть мышью, она откроется. Далее нужно просто перетащить туда видеофайлы. Конечно нужно подождать пока они загрузятся в папку. Это произойдет не очень быстро, в зависимости от объема видеофайла, т.к. загрузка происходит не внутри компьютера, а через интернет. Если кому то что либо не понятно спрашивайте не стесняйтесь, я объесню. Если у кого то нет инструкции как попасть в наш яндекс диск, я вышлю. Пишите: sodebelg@yandex.ru
  2. Да, я в курсе. Это те которые я Стасу выгрузил еще на форуме. Но это не все. Все сейчас на Яндекс диске. Там их около 500 штук по дням и банкет, но я хотел бы получить и другие материалы чтобы сделать фильм, как когда то о Покровском. Тем "паче" что у меня получилась база данных (фото) всех кто присутствовал на форуме, когда отрабатывали ораторство, каждый выходил и я всех по очереди "запечатлел". В фильме я хотел это использовать с именами, наверняка не все запомнили, а так будет у каждого все фото поименно, причем в фильмовой обработке.Поэтому, выкладывайте у кого есть какие материалы о форуме на яндекс диск, если комуто что то не понятно, пишите: sodebelg@yandex.ru
  3. Друзья! Смелее выгружайте свои фото-видеоматериалы в яндекс диск. У нас там 200Гбайт свободного места, этого более чем достаточно. Там есть папка Форум 2014 май. Я уже выложил отфильтрованные материалы по первым двум дням форума. В ближайшее время выложу еще по двум дням и торжественному ужину.
  4. Добрый день!Я пока от Вас ничего не получил. Сбросьте мне в почту Ваш E-mail и я отправлю инструкцию по пользованию яндекс диском.
  5. Навязывайтесь. Ничего страшного. Главное чтобы это помогло.Координаты аптеки: Аптека-плюс адрес: пр.Славы 7, часы работы с 8:00 до 22:00 без перерыва и выходных, тел. +7 (4722) 27-55-60 Это совсем недалеко от вокзала, куда прибывают электрички, автобусы, маршрутные такси из Харькова. Буквально в 3-5 минутах пешком через площадь вокзала.
  6. Мы организовали эту аптеку специально для жителей близ лежащих к Белгороду областей Украины и договорились с Ф-Синтез (производителем филахромина) о минимальной цене, чтобы большинство пациентов могли приобрести препарат. Поэтому цена за 120 шт. по 100 мг. 1837 рублей 90 коп. Ищите знакомых в Харькове они Вам передадут по этой цене. Дженерик это аналог гливека. В прошлом году все пациенты России перешли с гливека на дженерики (филахромин и генфатиниб) и прекрасно себя чувствуют. Главное не прерывать прием препарата ИМАТИНИБ, а гливек и филахромин именно к нему и относятся.
  7. Уже многие пациенты из Украины принимают филахромин и все нормально. Главный гематолог Украины знает об этом препарате. Принимать его нужно в той же дозировке что и гливек, не думая признают его врачи или не признают. У нас в России многие пациенты получили ПМО на филахромине. Копирую информацию где можно приобрести филахромин, чтобы Вам не искать: Уважаемые коллеги и друзья с Украины! В аптеках России доступен филахромин- дженерик иматиниба российского производства. Цена приемлемая. Например, ниже дан адрес и телефон аптеки г Белгорода Аптека-плюс адрес: пр.Славы 7, часы работы с 8:00 до 22:00 без перерыва и выходных, тел. +7 (4722) 27-55-60 Цена: 1837 руб. 90 коп. Это рядом с ж.д. вокзалом Белгорода куда приезжают электрички и маршрутки из Харькова. P.S. Порядок провоза лекарства определен в постановлении Кабмина Украины от 23.05.2012 № 458. 1 ) граждане могут ввозить на таможенную территорию Украины лекарственные средства , которые перемещаются в ручной клади и / или в сопровождаемом или не сопровождаемом багаже гражданина , в таких объемах: в количестве , не превышающем пяти упаковок каждого наименования на одно лицо (кроме лекарственных средств , содержащих наркотические или психотропные вещества) ; в количестве , не превышающем указанное в имеющемся у лица рецепте на такое лекарственное средство , выданном на имя этого лица и заверенном печатью врача и / или учреждения здравоохранения; есть нюанс, филахромин не зарегистрирован в Украине, но врач в рецепте может (да в общем то и должен) написать иматиниб. Количество в рецепте не более пяти упаковок. В инструкции в Фармакотерапевтическая группа: противоопухолевое средство, ингибитор протеинтирозинкиназы [/font] Пациенты из Харькова и близ лежащих областей к Белгороду, приезжают сами и в складчину, приобретают филахромин. Кстати, главный гематолог Харькова хорошо знает филахромин. Принимайте и Вы и будете жить счастливо! PS/PS: если хотите отправлю Вам фото этой аптеки, она в трех-пяти минутах ходьбы от вокзалы, буквально через привакзальную площадь.
  8. Друзья! Надеюсь что все добрались домой благополучно.Просьба: Все кто снимал на форуме видео, отправляйте любыми способами его мне.Например, у нас имеется ресурс на яндкс диске, где мы выкладываем свои творения - фото и видео для взаимного скачивания.Если ктото не знает как им пользоваться, напишите мне в почту: sodebelg@yandex.ru и я отправлю вам подробную инструкцию.Из присланных мне материалов и из тех которые сделал я, будет создан фильм, как я уже делал о конференции в Покровсом.Ожидаю ваших материалов.
  9. Наконецто.Зарегистрировался для обсуждения.
  10. vmmen

    Вопросы

    Здравствуйте Марина!Напишите пожалуйста, какие анализы и их значения были при установлении диагноза и самые последние анализы ("хоть в космос посылай").
  11. Для того чтобы вовремя отловить "побочку" (её, кстати, может и не быть) делайте биохимический анализ крови, для начала хотябы один раз в месяц. Напишите мне в "личку" и я отправю Вам - за какими показателями биохимии нужно наблюдать.
  12. Добрый день Регина! Недавно с разрешения авторов выложены две книги о детях, победивших рак. Юные герои. Истории детей, перенесших рак. PDF Автор: Берта Йереб, основоположник словенской педиатрической радиотерапии. Результатами её исследований стали многие новые методы лечения детских раковых заболеваний. В книге представлены «истории жизни» многих и многих бывших пациентов. Это нормальные, «практически здоровые» члены общества, родившие детей, работающие и созидающие будущее, умеющие радоваться жизни и дарить радость другим. Издание Общества содействия развитию связей между Словенией и Россией «Д-р Франце Прешерн» при поддержке издательства UMco, Любляна (Словения). Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак. PDF Автор: Рената Равич, натуропат. Это реальные истории, рассказанные реальными детьми об их опыте преодоления болезни, уроках, выученных на всю жизнь, и исключительной роли международных лагерей для детей с онкологическими заболеваниями, лагерей, способствующих выздоровлению. Уникальный мировой опыт психотерапевтической реабилитации при детской онкологии анализируется как с точки зрения самих детей, так и волонтеров, сопровождающих и врачей, которые помогают возвращению бывших больных детей к активной социальной жизни. Издана при поддержке фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька».
  13. Малинка, доброго здоровья!Для безопасного планирования беременности нужен стабильный полный молекулярный ответ.Планировать беременность целесообразно не ранее, чем через 2.5-3 года терапии.Для более квалифицированной консультации обратитесь к Челышевой Екатерине Юрьевне - denve@bk.ru
  14. Добрый день Василий!Попробуйте пообщаться с врачем гематологом, медицинским советником ВООГ "Содействие" д.м.н. Ольгой Юрьевной Виноградовой doctor@sodeystvie-cml.ru. То что может быть назначено одному пациенту, не подойдет другому. С врачем Вы можете подробно обсудить вашу ситуацию и получить рекомендации.Очень хорошо, что у Вас - 0. Преодолеете и проблему с печенью.Успехов.
  15. По потере - данных нет.Есть совершенно конкретный результат:Пациенту поставлен диагноз ХМЛ в ноябре прошлого года.Изначально на генфатинибе 400 мг.ПЦР от 12.03.2013 года - 1,539%ПЦР от 09.10.2013 года - 0,002%Очередной будем делать в середине декабря. Надеемся на ПМО.Все индивидуально!Удачи и здоровья!
  16. Сочувствую самарчанке и очень надеюсь что все наладится.Все очень индивидуально. Побочка есть и при приеме препаратов как 1-й, так и 2-й линии. Важно мониторить не только ПЦР, но и биохимию и следить за отклонениями компонентов крови и вовремя принимать необходимые меры. Я в своем регионе сейчас над этим работаю с пациентами, нашхожу понимание. Есть положительные результаты.Но есть и другие факты: пациентка нашего региона принимает филахромин с момента его появления, имеет ПМО и сейчас мы ее направили в группу Стоп-Гливек, на следующей неделе отправляется в Москву.21 октября этого года мы проводили очередной мониторинг и сегодня получили результаты, двое пациентов принимающих филахромин с момента его появления, получили ПМО, причем одному из них 60 лет.Очень важен настрой, те кто изначально с опаской относился к дженерикам, их можно понять, по моим наблюдениям, имеют результаты несколько хуже.Очень хорошо, что Ф-Синтез отслеживает ситуацию, занимается страхованием.
  17. Побочные явления отслеживать нужно в любом случае, ведь мы не витамины принимаем, а достаточно токсичные препараты! Поэтому если показания ПЦР даже будут близки к ПМО или вообще ПМО, можно получить достаточно проблем со стороны печени, почек, желудка, сердца и т.п. Но это не страшилки. Все нормализуется. Анализы на биохимию нужно проходить также регулярно как и на ПЦР и вовремя корректировать возникающие, возможные проблемы. Это вполне реально. Это из собственной практики. Я сейчас это детально объясняю и показываю пациентам нашего региона через систему WEBинаров.
  18. Филахромин также дженерик как и генфатиниб, за исключением отсутствия повышенного содержания лактозы, что вызывает у пациентов при длительном потреблении серьезные проблемы. Опасение врачей понятно, это общая тенденция, но во всяком случае, в нашем регионе при переходе на филахромин,не только улучшилось общее самочувтствие, но и исчезли ряд побочек, особенно у молодых пациентов. Препарат работает, причем хорошо.
  19. Увы и к сожалению, это не только в Одессе уже 2,5 месяца нет препарата.
  20. Присоединяюсь к поздравлениям. Желаю Лилии Федоровне успехов и терпения при работе в Совете!Огромная благодарность за помощь!!!!!!!!!!
  21. Грейпфрут имеется желтый и красный. Если будете есть желтый, при всем желании много не съедите.
  22. Вот их обращение:Об организации пациентов с ХМЛ Таджикистана "Авиценна"Пациентская организация "Авиценна" организована в октябре 2013 для объединения больных Таджикистана, страдающих хроническим миелойкозом (ХМЛ), с целью получения доступа к современным методам диагностики и лечения.Наша пациентская группа - не правительственная, не коммерческая и пока не официальная. Всех, кому не равнодушна судьба пациентов с ХМЛ нашей страны, просим присоединится к нам...Руководитель инциативной группы Пациентской организации "Авиценна" - Джураев Ориф Хамитович, E-mail: mr.xamitovich@mail.ru
  23. Еще есть время, но его уже не так много. Кто еще не проголосовал - поспешите! Сейчас 21-00: 17409 (2.2%), Немного осталось! Форумчане! Все сюда>>
  24. Форумчане активнее! Все сюда>> Правила тут>> Голосуйте!!! Ваша поддержка необходима! Давайте покажем свое отношение к нашей организации. Голосуйте до 24 часов (Мск) 21 октября!
×
×
  • Создать...