Вся активность

28 мая 2024 г. в Перми в 18.00 состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз. Программа: «Хронический лимфолейкоз в вопросах и ответах» — Ковалева Анастасия Васильевна, гематолог Консультативной поликлиники ГБУЗ ПК ПККБ; «О взаимодействии врача и пациента» — Черанева Ольга Владимировна, руководитель офиса социальных проектов и научно-образовательных мероприятий АНО ДПО "Пермский институт повышения квалификации работников здравоохранения", исполнительный директор ПКОО "Профессиональное медицинское сообщество Пермского края", руководитель Комитета по досудебному урегулированию конфликтов в здравоохранении, врач-педиатр, психолог-консультант, медиатор; «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» - сотрудничество с пациентами и специалистами. Личный опыт жизни с ХЛЛ» - Скворцова Елена Ивановна, представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае; Ответы на вопросы: Ковалева А.В., Черанева О.В., Скворцова Е.И., Намитова С.А. Место проведения: г. Пермь, ул. Ленина, 30а, Аптекарский двор, конференц-зал, 1 эт. Участие родственников пациентов с ХЛЛ приветствуется. Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае Телефоны: 89504515309, 89194861503, E-mail: swetlananamitova@yandex.ru

28 мая 2024 г. в Перми в 16.30 состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз. Программа: «ХМЛ в вопросах и ответах» - Шеина И.П., врач-гематолог ГБУЗ Пермского края «Ордена «Знак Почета» Пермская краевая клиническая больница»; «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» - сотрудничество с пациентами и специалистами» - Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае; Ответы на вопросы: Шеина И.П., Намитова С.А. Место проведения: г. Пермь, ул. Ленина, 30а, Аптекарский двор, конференц-зал, 2 этаж, остановка Главпочтамт. Приглашаем пациентов с заболеванием ХМЛ и ваших родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае Телефоны: 89504515309, 89194861503 E-mail: swetlananamitova@yandex.ru

24 мая 2024 г. в Санкт-Петербурге состоится очная Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома. Начало в 17:00. Программа: «Современные клинические рекомендации по диагностике и лечению множественной миеломы» - лектор: Андрей Дамирович Гарифуллин, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ и ДС, к.м.н., врач-гематолог высшей категории ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России; «Региональные новости» - лектор: Ирина Михайловна Сухарева, региональный представитель ВООГ «Содействие». Место проведения: г. Санкт-Петербург, ул. 2-я Советская, д. 16, ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, конференц-зал (3-й этаж). Участие родственников пациентов с множественной миеломой приветствуется. Контактная информация: Лариса Леонидовна Смирнова, Вице-президент ВООГ "Содействие" по СЗФО Телефон для связи: 8(921)346-08-79, 8(911)241-74-89 Сухарева Ирина Михайловна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» Телефон для связи: 8(921)916-40-10

16 мая 2024 года в 13.30 местного времени в г. Ижевск состоится очная Школа для пациентов с диагнозом множественная миелома. Программа: «Множественная миелома. Что нужно знать о заболевании?» - лектор: Костылева Марина Борисовна, врач-гематолог высшей квалификации; «Региональные новости» - лектор: Денникова Татьяна Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Удмуртской республике; Ответы на вопросы: Костылева М.Б., Денникова Т.В. Место проведения: г. Ижевск, ул. Воткинское Шоссе, д. 57, конференц-зал поликлиники БУЗ МЗ УР "1РКБ МЗ УР" г. Ижевска. Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с диагнозом множественная миелома. Контактная информация: Денникова Татьяна Васильевна, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Удмуртской республике, контактный телефон: 8(912) 451-81-69

Конкурс #Ямедсеструблагодарю Увидев объявление о конкурсе «Я медсестру благодарю», мне очень захотелось отметить труд нашей медицинской сестры Ирины Александровны, долгие годы, работающей с гематологами на приеме в краевой больнице в Перми. История про человека, умеющего разрулить любую проблему. *** — Какой сегодня день? — спросил Винни-Пух. — Сегодня, — ответил Пятачок. — Мой любимый день, — сказал Пух. *** Ирина Александровна, медицинская сестра Консультативной поликлиники ГБУЗ ПК ПККБ в Перми. И она много лет работает бок о бок с гематологами на приеме. С ней я познакомилась в далеком 2006 году на приеме гематолога Пепеляевой В.М. На момент установки диагноза хронический миелолейкоз я испытывала стресс, шок и безнадегу. Ну, а, что должен чувствовать человек, которому ставят рак крови? Слышала ли я, что говорит гематолог? На тот момент мой мир рухнул. Безнадега. Страх. Боль в душе, и пульсирующий в голове вопрос, а сколько проживу? Мне что-то говорит врач. Я киваю в ответ… Помню ли я, что говорил на тот момент врач? Просто звуки слов и я готовая разрыдаться… Наверное — это испытывает каждый, кому установлен рак крови. Приехала домой в расстроенных чувствах, успокоившись, перебирала в голове воспоминания прошедшего дня, анализируя, что мне говорила врач, как меня успокаивала медицинская сестра. На тот момент я даже и не запомнила, как звали ту медсестру. Слышала ли я, верила ли я им? Точно нет. Я злилась. Переживала. Плакала. Прошли годы моего лечения в гематологии, и я уже вижу врачей и медсестер по-другому. Наблюдая за Ириной Александровной, складывается такое чувство, что она безошибочно может определить сильные и слабые стороны пациента, и использовать их во благо человека. Пожурить? Поругать? Обнять? Улыбнуться? В ее арсенале есть масса способов (из моих личных наблюдений в очереди на прием к гематологу). Ирина Александровна находит компромиссное, зачастую, неординарное решение практически любого вопроса, каким бы тупиковым оно не было. А уж с со мной то они намучались, как в первую беременность, так и во вторую. И в отрезок моей жизни между беременностями тоже. Приезжаю на плановое обследование к гематологу, сижу под кабинетом, трясусь, как заяц, что там с анализами? Вот, как вихрь пронеслась Ирина Александровна с картами пациентов под мышкой… - «Мммм… она знает все наши секреты о здоровье…» - подумала я, глядя в след ускользающей за дверьми Ирины Александровны. Вдруг неожиданно раздаётся заливистый смех и выбегает Ирина Александровна, что-то смеясь рассказывает медицинской сестре, которую вижу впервые. - «Интересно о чем таком смеются?» - с завистью подумала про себя. И откуда в Ирине Александровне столько жизни и юмора? Ирина Александровна быстро осматривает людей в очереди, увидела меня, улыбается и говорит: «Светлана, проходите». Честно скажу, что улыбку медсестры я стала замечать через годы лечения. Оказывается, она постоянно улыбается. И где у нее прячется место, где хранится ее любовь и тепло к людям, несмотря на всю тяжесть ее работы? (сейчас размышляю про себя). Наша Ирина Александровна разруливает пациентов в коридоре, выписывает назначенные гематологом лабораторные исследования. Обязательно проговорит, как подготовиться к сдаче различных анализов. Может пожурить, а может и обнять человека, как будто закрывая собой от этой беды – диагноза. Если звонит Ирина Александровна, приглашая на диагностику или напоминая о приеме гематолога, я бросаю все и еду за 230 км. Т.к. понимаю, как — это важно мне, а самое главное – это благодарность медикам, что помнят обо мне. И дает некоторую надежду и уверенность, что чтобы не случилось у меня, мне есть к кому обратиться. Случай из моей жизни: Моя первая беременность в 2013 году при диагнозе ХМЛ. Я даже и не знаю, что страшнее, мое состояние или сообщить моему гематологу? Врач-гематолог Валентина Михайловна держала меня в «ежовых рукавицах». Это уже со временем я стала понимать, почему. Как быть? Как сказать? Сижу на приеме у Валентины Михайловны. Ирина Александровна выписывает направление на кровь. Пытаюсь набраться смелости и рассказать о своей первой беременности. Но понимаю, что не могу. В какой-то момент Валентина Михайловна выходит из кабинета. Я сижу, уже заметно переживая, поджилки трясутся. Ирина Александровна спрашивает меня: - Светлана, с тобой всё хорошо? А у меня в этот момент, как камень с плеч. - Я даже и не знаю, как сказать? Я беременна и боюсь сказать Валентине Михайловне. Что делать? Ирина Александровна в ответ: - Светлана, ну это же чудесная новость. Сейчас важно, чтобы Валентина Михайловна скорректировала лечение с учетом нового состояния. Врач, конечно, меня пожурила (это я мягко сказала), но оказалось все не так страшно. Ребенку быть! А всего на всего медсестра нашла какие-то особенные слова на тот период времени для меня. Поддержав меня и вселив в меня уверенность, что все будет хорошо. Ну, как «хорошо»? Но… Родился мой первый ребенок. Как была я счастлива. Валентина Михайловна и Ирина Александровна тоже были очень рады за меня и мою маленькую дочку. Сколько за это время было тревоги и страха. Потом родился второй ребенок. Сейчас я живу обычной жизнью молодой мамы, со своими хлопотами, переживаниями за свою семью. Вся наша семья увлечена лыжными гонками. Несколько раз в год, посещая прием гематолога, вижу, в коридоре и на приеме мою любимую медицинскую сестру Ирину Александровну, вселяющую в меня надежду и уверенность, что со всем справимся. Я благодарю свою медсестру за ее труд, участие в моем лечении, поиск решений, когда я задаю глупые вопросы или создаю проблемы для медиков, за ее теплые улыбку и взгляд (они мне очееень нужны), за ее поддержку все эти годы. Спасибо, моя дорогая Ирина Александровна! Я очень надеюсь, что Ирина Александровна прочитает и ее сердце будет согрето моей благодарностью за ее многолетний труд! Светлана Львовна, Пермский край. #воогсодействие *Конкурсный материал поступил 30.04.2024 г. на электронную почту. *На фото медицинская сестра

16 мая 2024 г. в 14.30 для пациентов Саратовской области с диагнозом хронический лимфолейкоз, на базе Университетской клинической больницы № 3 им. профессора В.Я. Шустова, Корпус гематологии, состоится Школа для пациентов на тему: «Хронический лимфолейкоз в вопросах и ответах». Программа мероприятия: Приветственное слово — Лобанова Ирина Валентиновна, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Саратовской области; «Хронический лимфолейкоз в вопросах и ответах» — Леванов Александр Николаевич, заведующий отделением дневного стационара Университетской клинической больнице №3 имени профессора В.Я. Шустова. врач-гематолог, онколог, клинический фармаколог; «Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» в помощь пациентам» —Лобанова Ирина Валентиновна, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Саратовской области. Ответы на вопросы: Леванов А.Н., Лобанова И.В. Место проведения: г Саратов, ул. 53 Стрелковой Дивизии, д. 6/9, корпус гематологии, конференц-зал. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз. Контактная информация: Лобанова Ирина Валентиновна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Саратовской области, телефон: 8(967)800-73-19, e-mail: sodesarobl@mail.ru #хлл #хроническийлимфолейкоз #саратов #саратовскаяобласть #воогсодействие #онкогематология #гематолог #школапациента #заболеваниекрови

Поздравление нашего доктора Юлдашеву Гульфию Исхаковну от пациентки, вернее от всей семьи Карпухиной #МойГематологЛучший В Надыме у нас Вы такая одна, А может быть даже на всём белом свете!!! Красива, скромна, терпелива, Умна, Врачей таких мало на нашей планете. Гульфия Исхаковна, с Вами прошли Мы путь очень трепетный и очень важный! Стать мамочкой вновь дать мне шанс Вы смогли, Всегда говорили: "Спокойно, Наташа!" Когда все вокруг мне твердили: Зачем? У вас что нет деток? Кому это нужно? Лишь вы, СуперДоктор, сказали: смелей! В моё материнство вложили Вы душу! А самое главное, с Вами смогли Мы дать мне возможность сыночка родного, Назарчика, всласть молочком покормить И стоит оно самого дорогого! Мы справимся!!! - Вы говорили всегда, Я верила, знала, Вы - грамотный, смелый, Ответственный, очень отзывчивый врач, Справляетесь с нами Вы очень умело! Готовы Вы выслушать, дать нам совет, Укутать заботой и супер поддержкой, Добрее врача на земле просто нет, Я Вам благодарна безумно конечно За сына, за жизнь, за возможность ценить Своё материнское каждое утро, За радость ребёночка грудью кормить, Я Вашу поддержку, тепло не забуду! И в Ваш день рожденья спешу пожелать Такой же прекрасной всегда оставаться! Быть переданной делу, стремиться, дерзать И всех невозможных высот добиваться!!! Побольше таких чтобы было врачей Как Вы, и тогда наша жизнь станет лучше, Любви Вам, здоровья, заботы детей, Семейного, личного благополучия! А мы будем чётко и всё выполнять, Что нам говорите, и чудо свершится, И звезды над нами все будут сиять, И самое лучшее вновь повторится! Желаем улыбок, цветов, доброты, В работе успехов, по жизни везенья. И пусть исполняются Ваши мечты! Спасибо за все! Любим Вас! *Материал поступил 26.04.2024 г. на эл почту Конкурса

«ИНДЕКС АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ РОССИИ» ПО ИТОГАМ 2023 ГОДА Первый российский рейтинг активности пациентских организаций представило агентство КРОС. Интегральный индекс делался на основе данных за прошлый год — эксперты проанализировали деятельность 39 российских НКО, а также их лидеров. Изучалась их медиаактивность в СМИ и соцсетях, работа по организации мероприятий для пациентов, присутствие в регионах, представленность в информационном поле деятельности лидеров, их вовлеченность в регуляторную повестку и уровень взаимодействия с властью. По итогам каждой организации присваивался свой балл. В исследовании Всероссийское общество онкогематологии «Содействие‎» по итогам 2023 года стало самой активной организацией в стране в сфере проведения мероприятий для пациентов. Подробно по ссылке https://www.cros.ru/ru/news/pervyy-indeks-aktivnosti-patsientskikh-organizatsiy-chey-golos-gromche/

27 апреля 2024 г. в 13.00 местного времени в Красноярске состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелоидный лейкоз и родственников пациентов. Программа: Открытие школы – Бахтина В.И., главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Красноярского края, зав. отделением гематологии и химиотерапии КГБУЗ ККБ; «Изменения маршрутизации и диагностики при хроническом миелоидном лейкозе в Красноярском крае» - Бахтина В.И., главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Красноярского края, зав. отделением гематологии и химиотерапии КГБУЗ ККБ; «ХМЛ, общие вопросы всё от диагностики до лечения» - Хазиева А.С., врач-гематолог КГБУЗ ККБ; «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» - сотрудничество с пациентами и специалистами» - Ворошилов В.В., региональный представитель ВООГ «Содействие»; Ответы на вопросы. Место проведения: г. Красноярск, ул. Партизана Железняка, д. 3Б, "Краевая клиническая больница" – консультативно-диагностическая поликлиника, конференц-зал. Приглашаем пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и родственников. Участие бесплатное. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Контактная информация: Ворошилов Вячеслав Владимирович, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Красноярскому краю Телефон для связи: +7 (391) 290-79-22

Школа очная. Онлайн не предусмотрено

Подскажите пожалуйста онлайн можно ли присутствовать ?

К сожалению , я нечаянно исказила название препарата. Конечно , это помалидомид. Не знаю, как исправить в названии темы, увы.

К сожалению , я нечаянно исказила название препарата. Конечно , это помалидомид. Не знаю, как исправить в названии темы, увы.

К сожалению , я нечаянно исказила название препарата. Конечно , это помалидомид. Не знаю, как исправить в названии темы, увы.

Спасибо. К сожалению , я нечаянно исказила название препарата. Конечно , это помалидомид. Не знаю, как исправить в названии темы, увы.

К сожалению , я нечаянно исказила название препарата. Конечно , это помалидомид. Не знаю, как исправить в названии темы, увы.

Валентина Николаевна,здравствуйте! Помалидомид поступил в аптеку на Бонч-Бруевича 17.04. В пн смогу уточнить, когда будет следующая поставка со склада. Позвоните мне +79213460879

Добрый день, Валентина Николаевна. А, что за препарат Полиамид? Не нашла такой препарат

Чтобы не прерывать лечение назначенным препаратом Полиамид, в случае его отсутствия в льготной аптеке, что может предпринять пациент, куда обращаться? В СПБ в льготной аптеке дали информацию, что в этом году поступает редко.

20 апреля 2024 г. в 10.00 (московское время) в МЦ МЕДИС состоится региональная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников, проживающих в Нижнем Новгороде и Нижегородской области. Программа: «ХМЛ – эффективность лечения и важность мониторинга» - лектор: Волкова Светлана Александровна, гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог министерства здравоохранения Нижегородской; «О деятельности пациентской организации ВООГ «Содействие» - лектор: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области; Ответы на вопросы участников школы: Волкова С.А.., Зацепин Д.Н. Адрес проведения: г. Нижний Новгород, мкр-он Мещерское озеро, ул. Пролетарская 3, МЦ МЕДИС, конференц-зал. Участие в школе бесплатное. Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области, телефон: +7(951)913-64-23, e-mail: d-zatsepin@mail.ru #хроническиймиелолейкоз #хмл #воогсодействие #гематолог #нижнийноврогод #МЦМЕДИС