26.06.2024 в 12.30 (местное время) в г. Ульяновске состоится очная Школа для пациентов с заболеванием ХЛЛ и их родственников.   Программа мероприятия: «Хронический лимфолейкоз: как бороться с серьезной болезнью» – лектор: Есефьева Н.Б., зав. гематологическим отделением ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница», главный внештатный специалист-гематолог Министерства здравоохранения Ульяновской области; «Региональные новости» - лектор: Баринов И.А., региональный представитель ВООГ "Содействие" по Ульяновской области, Кашенкова Я.А., представитель ВООГ «Содействие» по Ульяновской области; Ответы и вопросы. Место проведения: г Ульяновск, ул. Третьего Интернационала, д. 7, ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница», актовый зал. Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХЛЛ. Контактная информация: Баринов Игорь Александрович, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Ульяновской области, Контактный телефон: 8(902)129-69-34 Кашенкова Яна Александровна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Ульяновской области, Контактный телефон: 8(906)392-96-99

28 июня 2024 г. в 14.00 состоится первая очная Школа для пациентов с заболеванием ХМЛ и их родственников, проживающих в Ленинградской области.   Программа:  Приветственное слово - С.В. Волошин, заместитель главного врача по терапевтической помощи ГБУЗ «Ленинградская областная клиническая больница», врач-гематолог высшей категории, доцент кафедры Факультетской терапии Военно-медицинской академии им. С.М. Кирова, к.м.н.; О деятельности ВООГ «Содействие» - И.М. Сухарева, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ленинградской области; «ХМЛ в фокусе: как жить долго и счастливо» - Е.В. Ефремова, врач-гематолог ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России; Ответы на вопросы. Место проведения: г. Санкт-Петербург, пр. Луначарского, д. 49, корпус № 2, ГБУЗ «ЛОКБ», конференц-зал, 1 этаж. *В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ, которые находятся на диспансерном наблюдении, будет организован забор крови на исследования. Участие бесплатное. Контактная информация: Ирина Михайловна Сухарева, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ленинградской области, телефон: +7(921)916-40-10

История –отзыв «Мой гематолог-лучший!2024».  Князева Оксана Анатольевна, 39 лет, г. Санкт-Петербург. История моя началась в 2014 году, когда мне поставили диагноз ХМЛ. Тогда мне было 30 лет. Очень страшно прозвучали эти три буквы, как казалось мне на тот момент. Только через несколько дней, я осознала, что — это не приговор. Люди живут без ног и без рук, не слышат, не видят и к чему-то стремятся, участвуют в олимпиадах, стараются, а почему я, имея все, что не имеют многие, должна отчаиваться. С этого времени началась моя борьба с моим другом под названием ХМЛ.  История началась в Областной клинической больнице в г. Санкт-Петербург.  Занималась моим лечение заведующая отделением гематологии, мне сразу назначили химию терапию, я прошла первый курс. С доктором были хорошие доверительные отношения. Через 2 недели меня выписали. После проверки через две недели было все нормально, мне назначили первый курс терапии. Каждые 21 день я ходила на проверку, сдавала пункцию. И через год начался сбой, препарат перестал помогать. Меня положили снова назначили второй курс терапии и так каждый год. Прошло три года. Мне поменяли три курса терапии. И все было безрезультатно. Шел разговор о трансплантации костного мозга, но до конца так дело и не дошло. Я уехала из Сургута, в Тюмень. Стала наблюдаться там, но там столкнулась с проблемой не хватки препарата. Каждый месяц ездила в Сургут получать препарат. Через Департамент здравоохранения г. Тюмени добилась того, что мне начали давать препарат. Начала принимать препарат, все шло хорошо, но через год у меня опять начался сбой, препарат перестал мне помогать совсем. Меня экстренно направили из Тюмени в г. Санкт-Петербург на консультацию к доктору Вирц Юлия Викторовна.  Увидев все мои выписки, справки, и т.д., она была в шоке и сказала мне тогда: «Бедная девочка», почему тебе до сих пор не сделали трансплантацию?». Сказав мне тогда, готовимся на трансплантацию. На тот момент эти слова были на столько мне не понятными, сказать, что было страшно, нет не страшно, потому что я не знала, что это такое. Юлия Викторовна сказала мне: «Ничего не бойся, пока ты здесь я буду рядом и буду помогать тебе». Я расслабилась и ждала следующих указаний. Юлия Викторовна сказала, что сейчас нужно готовить квоту на госпитализацию в Центр им. Алмазова. Квоту ждала 14 дней, после этого меня положили на госпитализацию в центр им. Алмазова в отделении гематологии. Доктор Будаева Ирина Гармаевна произвела на меня очень хорошее впечатление! Она была крайне внимательной, продемонстрировала высокий уровень профессионализма, и к тому же была очень отзывчивой и человечной. Благодаря такому подходу, я снова начала верить в медицину. Начался мой путь к трансплантации костного мозга, но было не все так просто. Меня полностью обследовали, начали готовить к трансплантации, донора в российском реестре не было, протепировали моего родного брата, но наши с ним клетки разные, он подходил мне всего на 13%.  Следующий этап …. Международный реестр был закрыт, так как был COVID-19 — это был самый пик covid, конец 2019 г. Начали искать варианты еще. Была мама, но изначально ее не рассматривали т.к. она была уже в возрасте, но, когда все другие ресурсы были исчерпаны, маме дали направление на обследование. Т.к. других вариантов не было. Мама проходит все обследования, приезжает в Санкт-Петербург для типирования, чтобы у нее взяли анализ на совместимость со мной. Меня передают другому доктору, который не посредственно занимается трансплантацией костного мозга Моторин Дмитрий Васильевич. Доктор действительно знает свое дело и говорит по существу, не теряя времени на пустые разговоры. Если у меня возникают вопросы или что-то непонятно, он всегда готов помочь и объяснить. Дмитрий Васильевич акцентирует внимание на важных аспектах лечения и требователен к пациентам, что мне лично нравится, хотя кому-то может быть и не по вкусу. Но он требует только того, что действительно необходимо для выздоровления. Всегда объясняет, что и зачем делает.  С ним начался мой новый путь к выздоровлению.  Дмитрий Васильевич провел со мной беседу, что такое ХМЛ, откуда он, чем он лечится, зачем нужна трансплантация костного мозга и все, что относится к данному заболеванию. Рассказал все на доступном мне языке. Проговорил об этапах лечения, какие риски есть для меня и моей мамы.  Маму обследовали, взяли у нее обходимые анализы, все — это время Дмитрий Васильевич был рядом. Маму положили рядом ко мне в палату. После обследования взяли необходимый объем клеток для пересадки мне. Через 5 дней ее выписали. А меня перевели в бокс. Трансплантация была назначена на 14 декабря. 5.12.2019 года мне провели все необходимы манипуляции. После этого началась химия терапия. Неделю меня химичали потом передых и 14.12.2019 была трансплантация, в принципе перенесла я ее хорошо. Но потом началось самое интересное. 1.01.2020 у меня должны были начать подниматься клетки, и приживаться донорский костный мозг. Но у меня началась температура, которая всю неделю не могли сбить. 6.01.2020 обострился холецистит, меня положили в реанимацию, было очень много жидкости в области живота, в придачу заработала двухстороннюю пневмонию. Я дышала через кислородную трубку, не могла вставать, меня лечили антибиотиками, выкачивали воду, все обошлось и вот меня переводят обратно в палату в отделение.  Через 2 дня после перевода у меня берут пункцию, чтобы проверить, как приживается донорский костный мозг. Приходит результат, и Дмитрий Васильевич говорит, что за это время донорский костный мозг прижился всего на 23%, но сразу же уверил, что такое может быть и это нормально. Успокоил сказал, что хоть столько есть — это уже хороший показатель. Показатели крови брали ежедневно, смотрели динамику, мое состояние. Состояние у меня на самом деле не плохое. Через 14 дней у меня взяли еще раз пункция на то, как приживается донорский костный мозг, тогда помню Дмитрий Васильевич пришел и сказал, что донорский костный мозг убил вирус, который у меня поселился. Опять-таки успокоил, что такое бывает и переживать не нужно. Мне дали препараты, которые убивают этот вирус, но взяв еще раз пункцию доктора были удивлены, что мой родной костный мозг начал работать сам. Меня еще неделю обследовали, а потом выписали с отделения. После выписки меня отдали другому врачу Читанавой Тамаре Вангельевне, у которой я наблюдалась 3 года после пересадки. Очень добрый и отзывчивый доктор.  Доктор, который болеет своей работой, про таких говорят Доктор от Бога.  Сейчас я принимаю препарат и каждые три месяца наблюдаюсь и сдаю необходимые анализы.  За эти 10 лет со своим другом ХМЛ, Я ПО ДРУГОМУ СМОТРЮ НА ЖИЗНЬ. Я вышла замуж за самого лучшего мужчину. Я любима и счастлива. Я благодарна ХМЛ, за то, что он научил меня жить. Конкурс называется МОЙ Гематолог Лучший, а у меня он не один, а их несколько и каждому я благодарна по-своему, это лучшие Врачи.  Спасибо им за Жизнь.  Сейчас я живу совсем по-другому, я ЛЮБЛЮ ЖИЗНЬ. Благодарна каждому мгновению. И так же я Благодарна своей болезни, которую я называю своим другом ХМЛ. *Материал поступил 20.06.2024 г. на электронную почту Конкурса «Мой гематолог лучший!».  

Добрый день, Екатерина. И как Вы себе представляете, как мы должны отреагировать на Ваше обращение? Откуда Ваша сестра? Какой диагноз у Вашей сестры?  Есть ли у Вашей сестры медицинские документы на смену терапии? Вы ничего не указали. А мы откуда должны знать? В случае, если у Вас есть подтверждающие документы от гематолога на смену терапии, напишите обращение в адрес нашей организации, направьте по эл почте info@sodeystvie-cml.ru, приложив - обращение от Вашей сестры (скачайте бланк - он загружен сюда), - выписки от гематолога, - результаты анализов, - заключение\рекомендация от гематолога на смену терапии. Письмо-образец в ВООГ Содействие.doc

Срочно нужно лекарство Дазатиниб моей сестре! Получение бесплатного лекарства только в 2025 году, а препарата осталось на месяц. Помогите пожалуйста!