21 июня 2024 г. в формате онлайн состоится Школа для пациентов с заболеваниями эссенциальная тромбоцитемия и истинная полицитемия.   Время проведения: 19.00 - 20.00 (московское время). Модератор: Матвеева Лилия Федоровна, президент ВООГ «Содействие». Лектор: Рукавицын Олег Анатольевич, д.м.н., профессор, начальник гематологического центра ГВКГ им. академика Н.Н. Бурденко, главный гематолог Министерства обороны РФ. Программа: Стратегия лечения эссенциальной тромбоцитемии и истинной полицитемии; Разбор заполненных анкет; Ответы на вопросы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1718293408 Участие в школе бесплатное. ВООГ «Содействие»

Запись трансляции школы от 06.06.2024 г.     

#МойГематологЛучший «Жизнь- хороший учитель. Но слишком дорого берет за свои уроки». Я научилась жить здесь и сейчас , без долгого планирования… Думала надо ли мне рассказывать свою историю. Но может быть я смогу помочь хоть 1 человеку не опустить руки и идти по своему пути. В 2017 году мне 35, жизнь хороша: дети, муж, работа, все близкие рядом и нет времени обращать внимание на свое самочувствие. Мы так устроены , что можем не замечать очевидные вещи, если у нас нет на это времени. Когда все готовились встретить новый 2018 год , я попала в ККБ1 г. Краснодара в тяжелейшим состоянии, где провела 4 месяца, во время которых мне провели трансплантацию печени. Тромб-предатель попал в воротную вену. Отдельная благодарность всем врачам , которые были рядом и хотели, чтобы у моих детей осталась мама, у мужа - жена , а у родителей - дочь. Выйдя из больницы, я подумала , что это хороший финал, но тут началось самое интересное . От привычной работы пришлось отказаться , близкие были напуганы, а ты стоишь в недоумении на обочине жизни и не можешь понять , как такое могло случится со мной ?! Я же такая классная) Меня отправили в Клинический онкодиспансер 1 г. Краснодара.   Придя на прием мне озвучили новый диагноз. Оказалось , что причина моего плохого самочувствия крылась в заболевании крови - первичный миелофиброз. Ну что ж, подумала я про себя, так значит так. Вот уже 6 лет я пассажир онко, мне то лучше, то хуже. Когда я иду на прием в диспансер , то надеваю «все лучшее сразу» - это моя броня, маска, чтобы никто и не подумал меня жалеть, а я могла своим видом дать людям надежду, т.к. в коридорах этой больницы и так много боли, слез и отчаяния. Не скрою , я всегда с улыбкой на приеме, но после приема плачу - мне страшно. Благодарна всем врачам, которые искренне переживают за меня.  Особенный контакт у меня получился с прекрасным врачом Читановой Тамарой Вангельевной. Мне бы хотелось с ней встретиться при других обстоятельствах… Чуткая, всегда на связи, веселая, остроумная, а как она берет пункцию -очень легкая рука! Скоро узнаю, как делает трепан )   Самая большая награда для меня - это люди , которых я встречаю на своем пути.   По прошествии времени, несмотря на 1 группу инвалидности, я смогла найти работу (благо сейчас есть возможность работать удаленно), прохожу лечение новым препаратом «Руксонитилибом» и верю, что у меня есть еще время. «У самурая нет цели, только путь». Екатерина Илларионова *Материал поступил 13.06.2024 г. в группе в вк и на электронную почту Конкурса "Мой гематолог лучший!" #воогсодействие

Диагноз: Хроническое миелопролиферативное заболевание мутация гена Jak2V617F+ (аллельная нагрузка 7,4). Тромботический риск средний. Мне 42 года. Трое детей (19, 9 и 5 лет). Анамнез заболевания:обследована в 2021г - МГИ JAK2 07.04.21 - 7,4%, затем рост тромбоцитов до 1700 с июля 2023г - терапия ИНф альфа доза 3млн и кардиомагнил 75мг.  Сначала 3 укола в неделю (3 месяца), теперь 2 укола в неделю по настоящее время. ОАК 07.02.2024 - тромб 450, лейк 4,7, лимф 52, получает АСК, инф альфа. Антитела к бета-гликопротеину 1 - отрицательно. гомоцистеин 7,5 мкмоль/л   В современных представлениях количество тромбоцитов не должно служить индуктором к циторедукции.  Когда может наступить ремиссия, чтобы снизить дозу или сделать перерыв в терапии? Как понять, что можно снижать дозу? В каких случаях перестают расти тромбоциты? Что делает интерферон в моем случае? Блокирует клонирование клеток или блокирует выброс клеток в перефиричечкую кровь? Тогда клоны выбрасываются в селезенку и печень? Что опаснее? Чем опаснее в переферическую? Чем опасно в органы?  Из-за интоксикации после приема интерферона чувствую слабость, упадок сил в общем. Снизилось качество жизни. Может если не отмена терапии, но перерыв даст возможность восстановить систему? Планируется недельный отдых в другом городе, можно ли сделать перерыв на неделю в терапии или это сильный стресс для организма?  Как входить в беременность с терапией? Нужно ли заранее отменять терапию при тромбоцитах 500? На двух уколах в неделю по 3млн не падают. Три укола не имею силы переносить. Или потерпеть и снизить тромбоциты 3 уколами, а потом снизить дозу или отменить? Планирую беременность через 6 месяцев.  волчаночный антикоагулянт 1,03, волчаночный антикоагулянт (подтверждающий) 1,15, мно 0,9 антитела к кардиолипину 1,5 Ед/мл. ОАК 26.04.24 - гем 125 г/л, лейк 7,18, тромб 535*10*9/л. Остальные показатели и органы в норме. 

Благодарю за ответ. Пусть Бог благословит мудростью