МНОЖЕСТВЕННАЯ МИЕЛОМА

[Namitova]

Раздел для пациентов с заболеванием множественная миелома.

[Namitova]

На сайте ВООГ "Содействие" в разделе "Брошюры" доступны для скачивания материалы по заболеванию множественная миелома:

- Справочник "Миелома: просто о сложном" https://sodeystvie-cml.ru/assets/files/2022/04/Брошюра Справочник пациента по множественной миеломе.pdf

- ПЕРИФЕРИЧЕСКАЯ НЕЙРОПАТИЯ ПРИ МНОЖЕСТВЕННОЙ МИЕЛОМЕ https://sodeystvie-cml.ru/assets/files/perefer_neiropat.pdf

- МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ЭКСПЕРТИЗА ПРИ МНОЖЕСТВЕННОЙ МИЕЛОМЕ https://sodeystvie-cml.ru/assets/files/Медико-социальная экспертиза при множественной миеломе.pdf

 

[Namitova]

Важно знать «Множественная миелома» | ВООГ «Содействие» | 2023 г. 

 

[Namitova]

На нашем канале https://www.youtube.com/@user-xq1tg9jr9b/videos собраны записи школ для пациентов с множественной миеломой.

Есть уникальная возможность прослушать лекции гематологов из разных регионов страны.

[Namitova]

На нашем форуме есть раздел с анонсами школ для пациентов с заболеванием множественная миелома 

 

[Namitova]

Информация для пациентов, которых направили на консультацию или госпитализацию в Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург.

На сайте учреждения есть раздел "Информация для граждан РФ" http://www.almazovcentre.ru/?page_id=89750

• Госпитализация http://www.almazovcentre.ru/?page_id=67582
• Как оформить документы на получение высокотехнологичной медицинской помощи http://www.almazovcentre.ru/?page_id=1478
• Список анализов для госпитализации и правила подготовки к диагностическим исследованиям

и т.д.

 

[Namitova]

Информация для пациентов, которых направили на консультацию или госпитализацию в Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург. http://www.almazovcentre.ru/?page_id=1785

Федеральный центр не располагает гостиницей или общежитием. Для удобства проживания в Санкт-Петербурге информация о ближайших гостиницах:

Мини-отель «Живой родник»

194214, Санкт-Петербург, пр. Энгельса, д. 93.

http://rodnikhotel.ru

тел. +7 (911) 922-50-55, +7 (812) 293-18-95

E-mail: unclesam@peterlink.ru

Отель «ENJOY HOTEL 4*»

197341, Санкт- Петербург, Фермское шоссе, д. 22 к. 3.

тел. +7 (812) 982-38-84

сайт: www.enjoyhotelspb.ru

E-mail: welcome@enjoyhotelspb.ru

Отель We&I by Vertical

194100, Санкт- Петербург, Большой Сампсониевский пр., д. 74, к. 2.

тел. +7 (981) 805-43-30

www.vertical-hotel.ru

e-mail: m.grudovik@vertical-hotel.ru

Используйте промокод Almazova24 для получения скидки 20%

Отель «Алекс Аква»

197375, Санкт-Петербург, ул. Вербная, 1Б.

тел. +7 (812) 640-20-01, +7 (992) 170-60-04

https://www.alexaquahotel.ru

E-mail: alexaquainfo@gmail.com

Используйте промокод ALMAZOV для получения скидки 15%

Хостел «А+»

197341, Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 13.

тел. +7 (962) 700-01-94 круглосуточно

https://sutki78.ru/hostel-a-plus/ulica-akkuratova-13

E-mail: akkuratovahostel@mail.ru

Гостевой Дом «Новосельковский»

197375, Санкт-Петербург, ул. Новосельковская, д. 18.

тел. +7 (812) 304-35-41, +7-931-335-18-38

www.nsgostdom.com

E-mail: ns.gostevoydom@mail.ru

Гостиница «Лель»

194291, Санкт-Петербург, пр. Луначарского д. 41

Тел./факс: +7 (812) 559-96-85 Телефон: +7 (812) 558-91-87, +7 (812) 558-93-24

www.hotel-lel.ru

E-mail:  lel@spbcpo.ru

[Namitova]

Отделение химиотерапии и ТКМ Федеральное государственное бюджетное учреждение науки «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови Федерального медико-биологического агентства», Киров, Красноармейская, 72,  https://www.niigpk.ru/clinic/otdelenie-khimioterapii-i-tkm/

В отделении осуществляется предтрансплантационное обследование, проведение операций по заготовке трансплантата костного мозга и стволовых клеток периферической крови при тесном взаимодействии с отделением трансфузиологии и процессинга ГСК, лабораториями криоконсервирования крови и тканей, иммуногематологии, осуществляется необходимый мониторинг инфекционных осложнений. Проводится сопроводительная терапия, включая трансфузионную поддержку лейкофильтрованными и гамма-облученными компонентами крови.

Порядок получения специализированной медицинской помощи в клинике ФГБУН КНИИ ГПК ФМБА России https://www.niigpk.ru/patients/poryadok-polucheniya-spetsializirovannoy-meditsinskoy-pomoshchi-v-klinike-fgbun-knii-gpk-fmba-rossii/

Порядок оказания медицинской помощи иногородним https://www.niigpk.ru/patients/poryadok-okazaniya-meditsinskoy-pomoshchi-inogorodnim-/

[Namitova]

ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, Москва, Новый Зыковский проезд, д. 4, https://blood.ru

Запись на консультацию https://blood.ru/patsientu/zapis-na-priyem/

Госпитализация https://blood.ru/patsientu/gospitalizatsiya/pravila-i-sroki-gospitalizatsii/

[Namitova]

Клиника «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой» https://www.1spbgmu.ru/klinika/kliniki-pspbgmu/320-universitet/structura/universitetskaya-klinika/kliniki/klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj/255-klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj

Клиника НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой являются ведущим центром трансплантации гемопоэтических стволовых клеток в России. В клинике выполняется более 400 различных видов ТГСК в год у пациентов с болезнями крови, онкологическими, наследственными заболеваниями. Наряду с трансплантационной программой клиника НИИ ДОГИТ специализируется на современной таргетной и иммунотерапии терапии, интенсивной химиотерапии. Специалистами клиники выполняется полный спектр диагностических исследований в гематологии и онкологии.  

Поликлиника с клинико-диагностическим центром https://www.1spbgmu.ru/klinika/poliklinika-s-kdts/328-universitet/structura/universitetskaya-klinika/mezhklinicheskie-otdeleniya/poliklinika-i-kliniko-diagnosticheskij-tsentr/5899-gematologicheskoe-otdelenie

Прием осуществляется при наличии направления по форме 057-у.

Госпитализация https://www.1spbgmu.ru/klinika/kliniki-pspbgmu/320-universitet/structura/universitetskaya-klinika/kliniki/klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj/255-klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj

[Namitova]

Где можно остановиться недалеко от Горбачевки? Перечень мест от пациентов:

Хостел 338

Каменноостровский 10литБ, https://www.338hotel.com/

8 911 929 93 38, 8 812 926-23-00

 

Гостевые комнаты 

ул. Большая Пушкарская, д. 60, https://vk.com/piter_komnati

Бронирование через личные сообщения ВКонтакте или по телефону: 8 966 751 25 21, участникам группы – скидки от 10%. 

 

Отель «Mark Inn»

 Ул. Маркина, д. 1, 8 812 438 76 67, 8 812 438 76 76

booking@markinn.ru 

 

Отель «Большой 45»

Большой пр-т П.С., д. 45, 8 921 960 24 73

bolshoy45.ru

info@nevsky105.ru

 

Гостиница «Регина» 

ул. Подрезова, д. 21, 8 812 405 84 94, 8 812 644 53 49 

E-mail: regina@eurasia-hotel.ru

 

Гостевые комнаты «Атмосфера»

Большой пр-т П.С., д. 25, д. 32, 8 812 921-15-40, http://a-hotel.spb.ru/

 

Хостел «Сити 812»

Большой проспект П.С., д. 77, (вход возле кафе Дубай, желтая вывеска City 812), домофон  – 6, этаж 6-й

8 921 402 57 02 (ресепшен), 8 981 826 51 10 (администрация), http://hostelcity812.com/

 

Гостевой дом «Календарь» 

ул. Петропавловская,  д.8, кв. 42, 8 911 707 69 86

 

Отель «Bon Voyage»

набережная реки Карповки, д. 23, помещение 4-Н 

https://vk.com/bonvoyagehotel

http://www.bonvoyagehotel.ru

8 921 358-99-55

 

Хостел «LikeHome»

ул. Малая Посадская, д.15, 8 921 935 42 12

Вконтакте: https://vk.com/likehomehostel

E-mail: likehomehostel@yandex.ru

Сайт: likehomehostel.ru

 

Гостиница Fortune Inn

Ул. Большая Зеленина, д. 24у, 8 812 429 49 69

http://zelhotel.ru/

https://www.booking.com/hotel/ru/fortune-inn.ru.html

 

[Namitova]

05 апреля 2024 г. состоится онлайн-конференция для пациентов с множественной миеломой.
Начало: 14.00 (по московскому времени)

Регистрация по ссылке: https://clck.ru/39gyzw

 

[Namitova]

На сайте ВООГ "Содействие" создан раздел "Множественная миелома в вопросах и ответах" https://sodeystvie-cml.ru/pomoshh-pacientam/medicinskij-razdel/mnozhestvennaya-mieloma.html

Вопрос: Показан ли при множественной миеломе профилактически кальций и витамин Д?
Ответ: Клинические рекомендации отсутствуют. Назначение кальция и витамина Д необходимо по показаниям.

На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).

Вопрос: При заболевании множественная миелома, в каком случае необходимо делать рентген, КТ или МРТ? Или правильнее ПЭТ КТ?
Ответ: Исследования необходимы на момент диагностики, оценки эффективности терапии и при прогрессировании или рецидиве заболевания

На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).

Вопрос: В каком случае показан контроль свободных цепей иммуноглобулинов в моче?
Ответ: При подозрении на полный ответ и при прогрессировании/рецидиве заболевания.

На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).

Вопрос: Какие показатели креатинина, клиренса креатинина, протеинурии – повод пересмотреть лечение и обратиться к нефрологу?
Ответ: Повышенный уровень креатинина в 2-х последовательных анализах; клиренс креатинина менее 40 мл/мин по формуле Кокрофт-Голд.

На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).

Вопрос: При лечении множественной миеломы можно ли женщинам посещать косметологические процедуры (инъекции молодости, маникюр, массаж и т.д.).
Ответ: Необходимо исключить возможность активации заболевания. Избегать перепадов температур (моржевание, сауны с парными), прямого воздействия УФ-лучей в летнее время года или в солярии. Исключить физиотерапию, включая профессиональный массаж.

На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).

Вопрос: Как проявляется периферическая нейропатия при множественной миеломе?
Ответ: Клинические проявления достаточно разнообразны, в том числе по интенсивности: ощущение покалывания, ползания мурашек, дискомфорта, жжения, или похолодания конечностей. Возможны варианты с ощущением «обожженной кожи», ледяных конечностей, нарушения чувствительности или двигательной активности.

На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).

Вопрос: Можно ли снизить риск возникновения периферической нейропатии?
Ответ: Возможно. Стоит отметить, что около 20 % пациентов не будут испытывать явления нейропатии. Поэтому профилактика развития нейропатии не проводится. При первых симптомах необходимо назначение витаминов группы В (мильгамма, комбелипен), тебантина, берлитиона, лирики как в монорежиме, так и в комбинациях, что снижает риск усугубления нейропатии и повышает шанс на ее скорейшее купирование.

На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).

 

[Namitova]

5 апреля 2024 года состоялась онлайн-конференция для пациентов с множественной миеломой.

Доступна запись трансляции