Namitova Опубликовано: 31 марта Share Опубликовано: 31 марта Раздел для пациентов с заболеванием множественная миелома. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 31 марта Автор Share Опубликовано: 31 марта На сайте ВООГ "Содействие" в разделе "Брошюры" доступны для скачивания материалы по заболеванию множественная миелома: - Справочник "Миелома: просто о сложном" https://sodeystvie-cml.ru/assets/files/2022/04/Брошюра Справочник пациента по множественной миеломе.pdf - ПЕРИФЕРИЧЕСКАЯ НЕЙРОПАТИЯ ПРИ МНОЖЕСТВЕННОЙ МИЕЛОМЕ https://sodeystvie-cml.ru/assets/files/perefer_neiropat.pdf - МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ЭКСПЕРТИЗА ПРИ МНОЖЕСТВЕННОЙ МИЕЛОМЕ https://sodeystvie-cml.ru/assets/files/Медико-социальная экспертиза при множественной миеломе.pdf Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 31 марта Автор Share Опубликовано: 31 марта Важно знать «Множественная миелома» | ВООГ «Содействие» | 2023 г. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 31 марта Автор Share Опубликовано: 31 марта На нашем канале https://www.youtube.com/@user-xq1tg9jr9b/videos собраны записи школ для пациентов с множественной миеломой. Есть уникальная возможность прослушать лекции гематологов из разных регионов страны. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 31 марта Автор Share Опубликовано: 31 марта На нашем форуме есть раздел с анонсами школ для пациентов с заболеванием множественная миелома Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 31 марта Автор Share Опубликовано: 31 марта Информация для пациентов, которых направили на консультацию или госпитализацию в Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург. На сайте учреждения есть раздел "Информация для граждан РФ" http://www.almazovcentre.ru/?page_id=89750 Госпитализация http://www.almazovcentre.ru/?page_id=67582 Как оформить документы на получение высокотехнологичной медицинской помощи http://www.almazovcentre.ru/?page_id=1478 Список анализов для госпитализации и правила подготовки к диагностическим исследованиям и т.д. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 31 марта Автор Share Опубликовано: 31 марта Информация для пациентов, которых направили на консультацию или госпитализацию в Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург. http://www.almazovcentre.ru/?page_id=1785 Федеральный центр не располагает гостиницей или общежитием. Для удобства проживания в Санкт-Петербурге информация о ближайших гостиницах: Мини-отель «Живой родник» 194214, Санкт-Петербург, пр. Энгельса, д. 93. http://rodnikhotel.ru тел. +7 (911) 922-50-55, +7 (812) 293-18-95 E-mail: unclesam@peterlink.ru Отель «ENJOY HOTEL 4*» 197341, Санкт- Петербург, Фермское шоссе, д. 22 к. 3. тел. +7 (812) 982-38-84 сайт: www.enjoyhotelspb.ru E-mail: welcome@enjoyhotelspb.ru Отель We&I by Vertical 194100, Санкт- Петербург, Большой Сампсониевский пр., д. 74, к. 2. тел. +7 (981) 805-43-30 www.vertical-hotel.ru e-mail: m.grudovik@vertical-hotel.ru Используйте промокод Almazova24 для получения скидки 20% Отель «Алекс Аква» 197375, Санкт-Петербург, ул. Вербная, 1Б. тел. +7 (812) 640-20-01, +7 (992) 170-60-04 https://www.alexaquahotel.ru E-mail: alexaquainfo@gmail.com Используйте промокод ALMAZOV для получения скидки 15% Хостел «А+» 197341, Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 13. тел. +7 (962) 700-01-94 круглосуточно https://sutki78.ru/hostel-a-plus/ulica-akkuratova-13 E-mail: akkuratovahostel@mail.ru Гостевой Дом «Новосельковский» 197375, Санкт-Петербург, ул. Новосельковская, д. 18. тел. +7 (812) 304-35-41, +7-931-335-18-38 www.nsgostdom.com E-mail: ns.gostevoydom@mail.ru Гостиница «Лель» 194291, Санкт-Петербург, пр. Луначарского д. 41 Тел./факс: +7 (812) 559-96-85 Телефон: +7 (812) 558-91-87, +7 (812) 558-93-24 www.hotel-lel.ru E-mail: lel@spbcpo.ru Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 31 марта Автор Share Опубликовано: 31 марта Отделение химиотерапии и ТКМ Федеральное государственное бюджетное учреждение науки «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови Федерального медико-биологического агентства», Киров, Красноармейская, 72, https://www.niigpk.ru/clinic/otdelenie-khimioterapii-i-tkm/ В отделении осуществляется предтрансплантационное обследование, проведение операций по заготовке трансплантата костного мозга и стволовых клеток периферической крови при тесном взаимодействии с отделением трансфузиологии и процессинга ГСК, лабораториями криоконсервирования крови и тканей, иммуногематологии, осуществляется необходимый мониторинг инфекционных осложнений. Проводится сопроводительная терапия, включая трансфузионную поддержку лейкофильтрованными и гамма-облученными компонентами крови. Порядок получения специализированной медицинской помощи в клинике ФГБУН КНИИ ГПК ФМБА России https://www.niigpk.ru/patients/poryadok-polucheniya-spetsializirovannoy-meditsinskoy-pomoshchi-v-klinike-fgbun-knii-gpk-fmba-rossii/ Порядок оказания медицинской помощи иногородним https://www.niigpk.ru/patients/poryadok-okazaniya-meditsinskoy-pomoshchi-inogorodnim-/ Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 31 марта Автор Share Опубликовано: 31 марта ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, Москва, Новый Зыковский проезд, д. 4, https://blood.ru Запись на консультацию https://blood.ru/patsientu/zapis-na-priyem/ Госпитализация https://blood.ru/patsientu/gospitalizatsiya/pravila-i-sroki-gospitalizatsii/ Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 31 марта Автор Share Опубликовано: 31 марта Клиника «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой» https://www.1spbgmu.ru/klinika/kliniki-pspbgmu/320-universitet/structura/universitetskaya-klinika/kliniki/klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj/255-klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj Клиника НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой являются ведущим центром трансплантации гемопоэтических стволовых клеток в России. В клинике выполняется более 400 различных видов ТГСК в год у пациентов с болезнями крови, онкологическими, наследственными заболеваниями. Наряду с трансплантационной программой клиника НИИ ДОГИТ специализируется на современной таргетной и иммунотерапии терапии, интенсивной химиотерапии. Специалистами клиники выполняется полный спектр диагностических исследований в гематологии и онкологии. Поликлиника с клинико-диагностическим центром https://www.1spbgmu.ru/klinika/poliklinika-s-kdts/328-universitet/structura/universitetskaya-klinika/mezhklinicheskie-otdeleniya/poliklinika-i-kliniko-diagnosticheskij-tsentr/5899-gematologicheskoe-otdelenie Прием осуществляется при наличии направления по форме 057-у. Госпитализация https://www.1spbgmu.ru/klinika/kliniki-pspbgmu/320-universitet/structura/universitetskaya-klinika/kliniki/klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj/255-klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 31 марта Автор Share Опубликовано: 31 марта Где можно остановиться недалеко от Горбачевки? Перечень мест от пациентов: Хостел 338 Каменноостровский 10литБ, https://www.338hotel.com/ 8 911 929 93 38, 8 812 926-23-00 Гостевые комнаты ул. Большая Пушкарская, д. 60, https://vk.com/piter_komnati Бронирование через личные сообщения ВКонтакте или по телефону: 8 966 751 25 21, участникам группы – скидки от 10%. Отель «Mark Inn» Ул. Маркина, д. 1, 8 812 438 76 67, 8 812 438 76 76 booking@markinn.ru Отель «Большой 45» Большой пр-т П.С., д. 45, 8 921 960 24 73 bolshoy45.ru info@nevsky105.ru Гостиница «Регина» ул. Подрезова, д. 21, 8 812 405 84 94, 8 812 644 53 49 E-mail: regina@eurasia-hotel.ru Гостевые комнаты «Атмосфера» Большой пр-т П.С., д. 25, д. 32, 8 812 921-15-40, http://a-hotel.spb.ru/ Хостел «Сити 812» Большой проспект П.С., д. 77, (вход возле кафе Дубай, желтая вывеска City 812), домофон – 6, этаж 6-й 8 921 402 57 02 (ресепшен), 8 981 826 51 10 (администрация), http://hostelcity812.com/ Гостевой дом «Календарь» ул. Петропавловская, д.8, кв. 42, 8 911 707 69 86 Отель «Bon Voyage» набережная реки Карповки, д. 23, помещение 4-Н https://vk.com/bonvoyagehotel http://www.bonvoyagehotel.ru 8 921 358-99-55 Хостел «LikeHome» ул. Малая Посадская, д.15, 8 921 935 42 12 Вконтакте: https://vk.com/likehomehostel E-mail: likehomehostel@yandex.ru Сайт: likehomehostel.ru Гостиница Fortune Inn Ул. Большая Зеленина, д. 24у, 8 812 429 49 69 http://zelhotel.ru/ https://www.booking.com/hotel/ru/fortune-inn.ru.html Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 31 марта Автор Share Опубликовано: 31 марта 05 апреля 2024 г. состоится онлайн-конференция для пациентов с множественной миеломой.Начало: 14.00 (по московскому времени) Регистрация по ссылке: https://clck.ru/39gyzw Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 31 марта Автор Share Опубликовано: 31 марта На сайте ВООГ "Содействие" создан раздел "Множественная миелома в вопросах и ответах" https://sodeystvie-cml.ru/pomoshh-pacientam/medicinskij-razdel/mnozhestvennaya-mieloma.html Вопрос: Показан ли при множественной миеломе профилактически кальций и витамин Д?Ответ: Клинические рекомендации отсутствуют. Назначение кальция и витамина Д необходимо по показаниям. На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.). Вопрос: При заболевании множественная миелома, в каком случае необходимо делать рентген, КТ или МРТ? Или правильнее ПЭТ КТ?Ответ: Исследования необходимы на момент диагностики, оценки эффективности терапии и при прогрессировании или рецидиве заболевания На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.). Вопрос: В каком случае показан контроль свободных цепей иммуноглобулинов в моче?Ответ: При подозрении на полный ответ и при прогрессировании/рецидиве заболевания. На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.). Вопрос: Какие показатели креатинина, клиренса креатинина, протеинурии – повод пересмотреть лечение и обратиться к нефрологу?Ответ: Повышенный уровень креатинина в 2-х последовательных анализах; клиренс креатинина менее 40 мл/мин по формуле Кокрофт-Голд. На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.). Вопрос: При лечении множественной миеломы можно ли женщинам посещать косметологические процедуры (инъекции молодости, маникюр, массаж и т.д.).Ответ: Необходимо исключить возможность активации заболевания. Избегать перепадов температур (моржевание, сауны с парными), прямого воздействия УФ-лучей в летнее время года или в солярии. Исключить физиотерапию, включая профессиональный массаж. На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.). Вопрос: Как проявляется периферическая нейропатия при множественной миеломе?Ответ: Клинические проявления достаточно разнообразны, в том числе по интенсивности: ощущение покалывания, ползания мурашек, дискомфорта, жжения, или похолодания конечностей. Возможны варианты с ощущением «обожженной кожи», ледяных конечностей, нарушения чувствительности или двигательной активности. На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.). Вопрос: Можно ли снизить риск возникновения периферической нейропатии?Ответ: Возможно. Стоит отметить, что около 20 % пациентов не будут испытывать явления нейропатии. Поэтому профилактика развития нейропатии не проводится. При первых симптомах необходимо назначение витаминов группы В (мильгамма, комбелипен), тебантина, берлитиона, лирики как в монорежиме, так и в комбинациях, что снижает риск усугубления нейропатии и повышает шанс на ее скорейшее купирование. На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.). Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 9 апреля Автор Share Опубликовано: 9 апреля 5 апреля 2024 года состоялась онлайн-конференция для пациентов с множественной миеломой. Доступна запись трансляции Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.